Wakamboona here kuti mwana wako anogara akaneta uye akachena zvakanyanya? Dzimwe nguva tinofunga kuti ndizvo zvazviri kuvana vadiki, asi panogona kunge paine chikonzero chazvo chatisingazive. Nhasi tichataura nezvedambudziko reropa risingawanzoitiki, asi rakakosha zvikuru kuziva. Izvi zvinonzi Diamond-Blackfan Anemia (DBA).
Zvichitaurwa zviri nyore, chii chinonzi Diamond-Blackfan Anemia (DBA)?
Ichi chirwere cheropa chisingawanzoitiki. Zvichitaurwa zviri nyore, chinoitika ndechekuti mupfupa wedu haugone kugadzira masero matsvuku eropa akakwana. Unoziva, masero matsvuku aya ndiwo anotakura okisijeni mumiviri yedu yese. Saka kana asina kukwana, zvine simba guru pakushanda kwemuviri.
DBA chirwere chemajini . Izvi zvinoreva kuti chirwere ichi chinokonzerwa nekuchinja kwemajini. Kuchinja kwemajini uku kunoratidza kuti zviratidzo zvacho zvakakomba sei. Zvinobata mwana mumwe chete pavana 500,000 pasi rose. Kunyangwe chiri chirwere chehupenyu hwese, nekurapwa kwakakodzera, zviratidzo zvinogona kudzorwa uye hupenyu hwakanaka hunogona kuraramwa .
Ndezvipi zviratidzo zvechirwere ichi?
Vanhu vose vane DBA vane anemia. Izvi zvinoreva kushomeka kweropa. Zviratidzo zvacho zvinogona kunge zvisina kunyanya kuipa kune vamwe, uye zvinogona kunge zvakanyanya kune vamwe. Ngatitarisei zviratidzo zvikuru zvinogona kuonekwa.
| Chiratidzo | Tsananguro iri nyore |
|---|---|
| Kuneta | Nekuti muviri hauwani okisijeni inodiwa, unowanzo nzwa hope uye kuneta zvakanyanya zvekuti haugone kuita chero chinhu. |
| Kuchenuruka kweganda (Kuchenuruka kweganda) | Zvikurukuru, miromo, nenzvimbo dziri pasi pemaziso zvinoita sedzakachenuruka. Izvi zvinokonzerwa nekushaikwa kwemasero matsvuku eropa, izvo zvinoderedza ruvara rutsvuku rweropa. |
| Kurova kwemoyo nekukurumidza (Tachycardia) | Kana nhengo dzemuviri dzisiri kuwana okisijeni yakakwana, mwoyo unofanirwa kushanda nesimba kuti utsive kushaikwa kwayo. Nekuda kweizvozvo, moyo unorova nekukurumidza. |
| Kuoma kufema | Dzimwe nguva zvinova zvakaoma kufema, sekufamba daro diki kana kukwira masitepisi. |
| Kurasikirwa nechido chekudya uye kushaya simba | Unogonawo kuona kurasikirwa nechido chekudya uye kushaya simba. |
| Musoro nekuzvimba kwemakumbo | Vamwe vanhu vanogonawo kuona zviratidzo zvakaita semusoro nekuzvimba kwemakumbo nemaoko. |
Sei izvi zviri kuitika?
Fungidzira kuti kune bhuku rinopa mirairo yezvinhu zvese zviri mumuviri wedu, iro rinonzi majini edu. Kune rudzi rwejini rinopa mirairo yekugadzira masero matsvuku eropa rinonzi ``ribosomal protein genes``. DBA inoitika kana paine musiyano mumajini iwayo. Zvadaro maitiro ekugadzira masero matsvuku eropa haaitike nemazvo.
Pakati pe10% ne25% yevanhu vane DBA vanogara nhaka kubva kuvabereki vavo. Zvisinei, kazhinji, chirwere chitsva chisina kumboitika mumhuri .
Izvi zvinogona kukonzera mamwe matambudziko here?
Ehe, DBA ine njodzi yemamwe matambudziko ehutano.
Chinhu chakakosha ndechekuti hazvisi zvese izvi zvinoitika kune wese munhu. Asi zvakakosha kuti uzive izvi uye ugare uchitaurirana nachiremba wako.
| Matambudziko anogona kuitika | Zvinorevei izvo? |
|---|---|
| Zvirwere zvekuzvarwa nazvo | Pane mukana wekuzvarwa uine mamwe matambudziko mumoyo, itsvo, kana maoko nemakumbo. |
| Kukura kuri kudzikira | Kukura kwemwana kunogona kunonoka zvichienderana nezera rake. |
| Kuwanda kwesimbi | Kupa ropa nguva nenguva kunogona kukonzera kuti simbi mumuviri ikwire zvisina kufanira. |
| Kuderera kwemamwe masero eropa | Zvirwere zvakaita sekuderera kwema neutrophils, rudzi rwemasero machena eropa, (Neutropenia), kudzikira kwemaplatelet (Thrombocytopenia), kana kudzikira kwemarudzi ese emasero muropa (Pancytopenia) zvinogona kuitika. |
| Ngatiziveiwo nezvenjodzi yekubatwa negomarara. | |
Vanhu vane DBA vane mukana wakakura wekuwana mamwe marudzi ekenza kupfuura vanhuwo zvavo. Izvi zvinosanganisira:
| |
Vanachiremba vanozviwana sei izvi?
Kana chiremba wako achifungidzira kuti une chirwere ichi, achaita bvunzo dzakawanda kuti asimbise.
- Kuverengwa Kweropa Kwakakwana (CBC): Izvi zvinotarisa huwandu hwemasero matsvuku eropa, masero machena eropa, maplatelet, uye hemoglobin (hemoglobin) muropa. MuDBA, masero matsvuku eropa uye huwandu hwehemoglobin hwakaderera zvikuru.
- Kuwanda kwemasero matsvuku eropa: Mamasero matsvuku eropa matsva, asina kukura. Nhamba shoma yemasero aya zvinoreva kuti pane dambudziko nekugadzirwa kwemasero matsvuku eropa mumwongo.
- Kufema Bone Marrow uye Biopsy: Izvi zvinosanganisira kutora sampuli diki yebone marrow woiongorora uchishandisa maikorosikopu. Izvi zvinogona kubatsira kuona kana paine kudzikira kwekugadzirwa kwemasero matsvuku eropa.
Ndezvipi zviri kurapwa?
Kune nzira dzakasiyana-siyana dzekurapa DBA. Chiremba ndiye achasarudza kurapwa kwakakodzera zvichienderana nemamiriro emurwere.
1. Corticosteroids: Iyi mishonga yerudzi rwemasteroid. Mishonga iyi inosimudzira mupfupa uye inowedzera kugadzirwa kwemasero matsvuku eropa. Mhedzisiro inowanzoonekwa mukati memavhiki maviri kusvika mana.
2. Kuwedzerwa Ropa: Zvichitaurwa zviri nyore, kuwedzerwa ropa. Kupa murwere masero matsvuku eropa kubva kune vanopa ropa kunogona kukurumidza kudzorera huwandu hwemasero matsvuku eropa mumuviri. Uyu mushonga unowanzo tangwa nekukurumidza kana chirwere chaonekwa.
3. Kudyara Masero Emuviri: Iyi ndiyo nzira chete yekurapa chirwere ichi zvizere . Zvisinei, iyi inzira yakaoma, ine njodzi, uye inogona kutyisidzira hupenyu. Nokudaro, vanachiremba vanotora murwere mumwe nemumwe ega uye vanongoshandisa nzira iyi yekurapa kana zvichidikanwa.
Chii chichaitika mune ramangwana? Ko nezvenguva yekurarama?
Kana varwere vane DBA vachirapwa zvakanaka uye vachitarisirwa nguva dzose, vanogona kurarama hupenyu hwakanaka. Zvisinei, ichi chirwere chinoda kutarisirwa kweupenyu hwese. Mushure memakore makumi maviri nemashanu, njodzi yematambudziko akakomba inogona kuwedzera zvishoma.
Kana iri nyaya yekurarama kwenguva yakareba, inosiyana kubva pamunhu kusvika pamunhu. Zvinoenderana nekuoma kwezviratidzo uye maitiro ekurapwa. Zvidzidzo zvakaratidza kuti nekurapwa, vanhu vanosvika 75% vanorarama kusvika pamakore makumi mashanu . Zvisinei, sezvo ichi chirwere chisingawanzoitiki, data harisi rakawanda. Chiremba wako chete ndiye anogona kukupa ruzivo rwakanyatsojeka nezvechirwere chako.
Ndinofanira kuona chiremba rini?
Kana iwe kana mwana wako aine DBA, zvakakosha kuti mugare muchitaurirana nachiremba wenyu nguva dzose. Musambopotsa nguva dzenyu dzekuonana nekiriniki.
Uyewo, kana uchinzwa kuti zviratidzo zvako zviri kuwedzera kuipa, semuenzaniso, kana ukangoerekana wanzwa kuneta kana kuti ukabatwa nezvirwere kakawanda , taurira chiremba wako nekukasika.
Chii chekuita kana paine emergency?
Kana paine chimwe chezviratidzo zvinotevera chikaitika, enda kuchipatara chiri pedyo neEmergency Department (ETU) nekukasika.
- Kurwadziwa kwechipfuva
- Kurwadziwa kwakanyanya mudumbu
- Kungoerekana wanzwa musoro wakanyanya kana kurasikirwa nepfungwa (zvingave zviratidzo zvestroke)
- Kubuda ropa kusingadzoreki
Kurarama nechirwere chehupenyu hwese chakadai seDBA, icho vanhu vazhinji vasati vambonzwa nezvacho, hazvisi nyore. Zvinogona kunetsa zvikuru kana zvichikanganisa mwana wako. Unganzwa uri wega. Asi yeuka, hausi wega. Chiremba wako nechikwata chekurapa vachakupa rutsigiro, mazano, uye hurongwa hwekurapa hwaunoda.
Mharidzo Yekuenda Nayo Kumba
- Chirwere cheDiamond-Blackfan anemia (DBA) chirwere chisingawanzoitiki, chine majini chinokanganisa kugadzirwa kwemasero matsvuku eropa mumongo wemapfupa.
- Zviratidzo zvikuru kucheneruka kunokonzerwa nekushaya ropa, kuneta nguva nenguva, uye kushaya mweya.
- Zviratidzo zvinogona kudzorwa zvakanaka nekushandisa mishonga ye steroid uye kuwedzerwa ropa. Kunyange zvazvo kuisirwa stem cell kuchiitwa kuti kuporeswe zvizere, kurapwa kune njodzi.
- Sezvo chirwere ichi chiri chehupenyu hwese, zvakakosha kuti munhu agare achiongororwa nachiremba uye achirapwa zvakanaka.
- Kana iwe kana mwana wako muine zviratidzo kana mibvunzo nezvechirwere ichi, musambozeza kutaura nachiremba wenyu.
💬 Comments (0)
Hapana zvakataurwa parizvino. Isa mhinduro yako pano kekutanga.
Wedzera zvaunofunga