Avalglucosidase Alfa (Nexviazyme) - Wax walba oo ku saabsan daawadan loogu talagalay cudurka Pompe si fudud

Dhakhtarkaagu ma kuu sheegay adiga ama qof qoyskaaga ka mid ah inuu qabo cudur naadir ah oo loo yaqaan cudurka Pompe? Haddii ay sidaas tahay, waxaan maanta ka hadli doonnaa daawo loogu talagalay. Magaca daawadan waa Avalglucosidase Alfa. Waxaa laga yaabaa inaad ku taqaan magaca summada Nexviazyme. Magacani waa mid xoogaa adag, markaa waxaa laga yaabaa inaad qabtid su'aalo badan oo ku saabsan. Ha welwelin, waxaan ka hadli doonnaa dhammaan arrimahan si aad u fudud oo aad fahmi karto.

Si fudud haddii loo dhigo, noocee daawo ah ayaa kani yahay?

Bal qiyaas in jirkeenu uu la mid yahay warshad weyn. Si wax walba si sax ah ugu shaqeeyaan warshaddan, waa inay jiraan shaqaale qabanaya shaqooyin kala duwan. Waxaan ugu yeernaa shaqaalahan enzymes- ka jirkeena.

Dadka qaba cudurka Pompe waxay ku dhashaan yaraanta ensaym gaar ah. Shaqada ensaymkan waa inuu burburiyo oo xakameeyo sonkorta loo yaqaan glycogen ee ku jirta muruqyadeenna iyo unugyadeenna. Marka ensaymkan maqan yahay, sonkorta loo yaqaan glycogen waxay bilaabataa inay ku ururto muruqyadeenna. Waxay la mid tahay qashinka warshadda. Marka tani ururto, muruqyadu way daciifaan, waxay ku adkaadaan neefsashada, wadnahana wuu saameeyaa.

Markaa, waxa daawadan oo la yiraahdo Avalglucosidase Alfa ay qabato waa inay beddesho shaqada enzyme-ka maqan ee la dhimay. Taasi waa, waxay la mid tahay in qof dibadda laga keeno si uu u qabto isla shaqadaas halkii uu ka ahaan lahaa shaqaalaha la dhimay. Marka daawadani ay jidhka ka gasho xidid, waxay bilaabataa inay burburiso glycogen-kii ururay oo ay ka saarto. Kadib calaamaduhu si tartiib tartiib ah ayay u yaraadaan, waxaadna bilaabaysaa inaad dareento gargaar.

Waxyaabaha aad u baahan tahay inaad u sheegto dhakhtarkaaga ka hor intaadan qaadan dawadan

Kahor intaadan bilaabin daawadan, aad ayey muhiim u tahay in dhakhtarkaagu uu ka warqabo xaaladdaada caafimaad oo dhammaystiran. Tani waa si laguugu daweeyo si ammaan ah. Hubi inaad si gaar ah ugu sheegto arrimahan.

• Haddii aad qabto xanuun wadnaha ah .
• Haddii aad qabto cudur sambabada ah .
• Haddii aad hore xasaasiyad uga qaaday daawadan Avalglucosidase Alfa, daawo kasta oo kale, cunto, rinji, ama ilaaliye.
• Haddii aad uur leedahay ama aad isku dayeyso inaad uur yeelato.
• Haddii aad tahay hooyo naas nuujinaysa.

Sidee loo isticmaalaa daawada?

Dawadani maaha mid aad guriga ku isticmaali karto. Waxaa lagu bixiyaa kormeer caafimaad oo isbitaal ama rug caafimaad.

• Dawo laga bixiyo xididka:Daawadan waxaa la siiyaa xidid, sida milixda. Waxaan habkan ugu yeernaa faleebo .
• Waxaa maamula koox caafimaad: Daawadan waxaa ku siiya dhakhtar ama shaqaale kalkaaliye caafimaad oo tababaran, sidaa darteed ma jirto wax laga walwalo.

Daawadan ma la siin karaa carruurta yaryar?

Haa, xaaladaha qaarkood, daawadan waxaa la siiyaa carruurta da'doodu ka yar tahay hal sano. Laakiin waxaa lagu sameeyaa talo caafimaad iyo taxaddar gaar ah. Haddii aad daawadan siinayso ilmahaaga, si taxaddar leh ula hadal kooxdaada caafimaadka oo wax walba u sharax.

Maxaad sameyneysaa haddii qiyaasta la kordhiyo?

Maadaama daawo kani ay tahay mid isbitaal lagu bixiyo, fursadaha lagu qaato daawada xad dhaafka ah aad bay u hooseeyaan. Laakiin haddii aad u malaynayso inaad si uun u qaadatay daawada xad dhaafka ah, ha argagixin. Waxaa jira laba shay oo ay tahay inaad isla markiiba sameyso.

1. Isla markiiba tag Qaybta Daaweynta Degdegga ah ee isbitaalka (ETU).

2. Haddii kale, wac Xarunta Macluumaadka Sunta Qaranka ee Isbitaalka Qaranka ee Colombo .

Tani waa xaalad aad u degdeg ah, sidaa darteed waa muhiim inaad si dhakhso ah wax uga qabato.

Maxaa dhacaya haddii aan seego qiyaas daawo ah?

Qaadashada daawadan waqtigii loogu talagalay iyo taariikhda loo qoondeeyay waa lama huraan si loo gaaro guusha daaweynta. Haddii aadan awoodin inaad tagto isbitaalka maalinta laguu qoondeeyay, ha moogaan. Isla markiiba wac kooxdaada caafimaadka oo u sheeg. Waxay kuu sheegi doonaan waxa aad sameyn doonto marka xigta.

Qodobbo gaar ah oo ay tahay in laga warqabo

• Baaritaan caafimaad: Ha moogaan baaritaanada joogtada ah ee rugaha caafimaadka. La hadal dhakhtarkaaga haddii calaamadahaagu ay soo fiicnaanayaan, ay ka sii darayaan, ama haddii aad qabto wax dhibaato ah oo cusub.
• Falcelinta Xasaasiyadda: Dadka qaar waxay yeelan karaan falcelin xasaasiyadeed oo daran oo ku saabsan daawadan ama wax yar ka dib marka la siiyo. Si loo yareeyo khatartan, kooxdaada daryeelka caafimaadku waxay ku siin karaan daawooyin kale (sida piritan) ka hor intaadan bilaabin qaadashada. Markaa raac tilmaamaha si sax ah.

Waa maxay waxyeellooyinka suurtagalka ah ee dawadan?

Sida daawo kasta, tani waxay dadka qaar ku keeni kartaa waxyeellooyin. Laakiin qof walba ma helo. Waxa muhiimka ah waa in la ogaado waxa ay yihiin waxyeellooyinkaas iyo waxa la sameeyo haddii ay dhacaan.

Ma jiri karaan dhibaatooyin la xiriira daawooyinka kale?

Sida laga soo xigtay macluumaadka hadda jira, daawadani laguma soo warin inay dhibaato weyn ku keento daawooyinka kale. Si kastaba ha ahaatee, sii dhakhtarkaaga liis dhammaystiran oo dhammaan daawooyinka aad qaadanayso (oo ay ku jiraan fiitamiinnada, daawooyinka dhirta, iyo kaabisyada). Sidoo kale, u sheeg dhakhtarkaaga haddii aad sigaar cabto ama aad cabto khamri. Tani waxay kaa caawin kartaa ka hortagga dhibaatooyinka aan loo baahnayn.