Maqaarkaagu ma ka soo baxaa nabaro xitaa haddii ay xoogaa yar tahay? Aan ka hadalno Epidermolysis Bullosa (EB)

Bal qiyaas maqaarka ilmahaaga yar oo si fudud u finanaya oo si fudud u dhaawacma dharka uu xidho, xitaa haddii uu meel uun xoqmo. Tani waa xaalad aad u xanuun badan oo murugo leh in la maqlo, miyaanay ahayn? Nasiib darro, carruurta iyo dadka waaweyn qaarkood waxay la kulmaan xaalad noocan oo kale ah. Maanta waxaan ka hadli doonnaa xaalad la yiraahdo 'Epidermolysis Bullosa' (EB), taasoo keenta in maqaarka noocaas ahi uu noqdo mid aad u jilicsan oo xasaasi ah. Dadka qaar ayaa sidoo kale si kalgacal leh ugu yeera carruurtan "carruurta balanbaalisyada" sababtoo ah maqaarkoodu waa mid jilicsan sida baalka balanbaalisyada.

Si fudud loo dhigo, waa maxay Epidermolysis Bullosa (EB)?

Cudurka Epidermolysis Bullosa (EB) ma aha cudur keliya. Waa xaalad hidde-side, taasoo la macno ah in jiilal badan la isku gudbiyo. Maqaarka qofka qaba cudurkan waa mid aad u jilicsan. Xitaa cadaadis yar ama is jiidjiid aan waxyeello u geysanayn qof caadi ah, sida xoqidda dharka ama qof taabta maqaarkiisa, mararka qaarkood waxay sababi kartaa nabarro iyo nabaro.

Maqaarkeennu wuxuu ka kooban yahay dhowr lakab oo waaweyn. Lakabyadan waxaa isku haya borotiinno. Si sax ah, borotiin loo yaqaan kolajeen aad ayuu muhiim ugu yahay tan. Waxay la mid tahay 'xanjo' oo ku dhegta lakabyada maqaarka. Sababtoo ah cillad hidde ah oo ku dhacda dadka qaba cudurka EB, borotiinkan si habboon looma soo saaro. Markaa, maadaama 'xanjo' uu daciif yahay, lakabyada maqaarku si fudud ayay u kala baxaan, iyagoo ku buuxinaya dareere oo sameynaya nabarro. Nabarradani waxay ka samaysmi karaan oo keliya meelaha sida gacmaha, cagaha, xusullada, iyo jilbaha, laakiin sidoo kale gudaha afka, cunaha, iyo gudaha jirka.

Waa maxay noocyada ugu muhiimsan ee cudurka EB?

Cudurka EB wuxuu u qaybsan yahay afar nooc oo waaweyn, iyadoo ku xiran lakabka maqaarka ee ay ka sameysmaan nabarrada. Tani aad bay muhiim ugu tahay dhakhaatiirta inay go'aansadaan daaweynta.

Waa maxay calaamadaha suurtagalka ah ee cudurka EB?

Calaamaduhu way kala duwanaan karaan iyadoo ku xiran nooca cudurka EB. Calaamaduhu waxay badanaa bilaabaan inay soo muuqdaan marka ay yar yihiin.

• Calaamadaha ugu muhiimsan waa barar maqaarka ah, gaar ahaan gacmaha, cagaha, xusullada, iyo jilbaha.
• Maqaarka oo qaro weynaaday calaacalaha iyo cagaha, sidii iyadoo la cadaadinayo.
• Ciddiyaha oo qalloocan, qaro weynaada, ama diirma.
• Muuqaalka burooyin yaryar oo cadcad oo u eg fin (milia) oo maqaarka ku yaal.
• Dhibaato ku timaadda liqidda cuntada (dysphagia) oo ay keento nabarro afka iyo cunaha ku dhaca.
• Dhaawacyada soo noqnoqda waxay sababi karaan dhiig bax ka yimaada jirka, taasoo keenta dhiig la'aan .
• Xaaladaha daran, farahu way isku dheggan yihiin.
• Daciifnimada dhaldhalaalka ilkaha iyo horumarka aan wanaagsanayn ee ilkaha (hypoplasia).
• Koritaan aan joogsi lahayn oo ku dhaca carruurta.

Sidee loo ogaadaa loona daaweeyaa cudurkan?

Haddii ilmahaagu leeyahay calaamadahan, waa muhiim inaad dhakhtar la kulanto. Dhakhtarku wuxuu caadi ahaan sameeyaa baaritaanno dhowr ah si uu u ogaado xaaladdan.

• Baaritaanka Maqaarka: Tani waxay ku lug leedahay in la qaado gabal yar oo maqaar ah oo lagu baaro mikroskoob. Tani waxay kaa caawin kartaa inaad go'aamiso lakabka saxda ah ee maqaarka uu saameeyey.
• Baaritaanka Hidda-sidaha:Tani waxay kaa caawin kartaa inaad go'aamiso hidda-wadaha cilladaysan iyo nooca EB-ga uu yahay.

Aan ka hadalno daaweynta.

Waxa ugu horreeya ee la dhihi karo waa nasiib darro, weli ma jirto daawo loogu talagalay EB. Si kastaba ha ahaatee, calaamadaha waa la xakameyn karaa, dhibaatooyinka waa laga hortagi karaa, bukaankuna wuxuu ku noolaan karaa nolol raaxo leh intii suurtagal ah. Hadafyada ugu muhiimsan ee daaweynta waa:

• Yaree finanka inta ugu macquulsan.
• Ka taxaddar si looga hortago nabarrada iyo finanku inay caabuqaan.
• Maareynta xanuunka.
• Ka hortagga dhibaatooyinka nafaqada.

Kuwani waa qaar ka mid ah talooyinka ay dhakhaatiirtu ku bixiyeen arrintan.

• Xiro dhar jilicsan oo dabacsan : Waa inaad xirataa dharka laga sameeyay fiilooyin dabiici ah sida suufka, oo aan cidhiidhi ahayn, oo aan ku xoqin jirkaaga.
• Maqaarkaaga qaboobo: Kulaylka iyo dhididku waxay kordhin karaan finanka, sidaa darteed waa muhiim inaad qolka ku hayso heerkul raaxo leh.
• Isticmaalka faashado gaar ah: Faashadaha gaarka ah iyo faashad aan ku dhegin maqaarka waa in loo isticmaalaa nabarrada.
• Daryeelka nabarrada maalinlaha ah: Mari boomaato uu dhakhtarku kuu qoray oo nabarrada nadiif ka dhig.
• Cuntada: Haddii aad qabto boogaha afka, waa inaad ka fogaataa cuntooyinka kulul, basbaaska leh, iyo kuwa adag oo aad cuntaa cuntooyinka jilicsan sida maraqa, cuntooyinka la shiiday, iyo buskudka.
• Qalliinka: Xaaladaha daran qaarkood, qalliin ayaa laga yaabaa inuu lagama maarmaan noqdo si loo ballaariyo hunguriga haddii uu cidhiidhi yahay ama in faraha la kala saaro haddii ay isku dheggan yihiin.

Talo loogu talagalay waalidiinta daryeela ilmo qaba EB

Daryeelka ilmaha sidan oo kale ah waa caqabad weyn oo haysata waalidiinta. Waxay noqon kartaa mid jir ahaan iyo maskax ahaanba daal badan. Laakiin jacaylkaaga iyo daryeelkaagu waa xoog weyn oo u ah ilmaha.

• Had iyo jeer si fiican u dhaq gacmahaaga ka hor intaadan taaban maqaarka ilmahaaga.
• Markaad ilmaha kor u qaadayso, ha ku qabsan kilkilooyinka hoostiisa . Sidaas oo kale waxay dhaawici kartaa maqaarka. Gacmahaaga hoos dhig dhabarka iyo bowdada ilmaha oo si taxaddar leh u qaad.
• Haddii aad isticmaasho xafaayadaha, isticmaal kuwa leh Velcro halkii aad ka isticmaali lahayd cajalad dhejis ah. Waxaad yareyn kartaa is jiidjiidka adigoo jaraya xargaha dabacsan ee ku wareegsan lugaha.
• Markaad ilmahaaga u qubaysanayso, waxaa ugu wanaagsan inaad si tartiib ah u nadiifiso qayb kasta oo jidhka ah halkii aad ku dhex quusin lahayd weel biyo ah.
• Ha xaddidin hawlaha ilmahaaga. In kasta oo ciyaar adag aysan ku habboonayn, haddana jimicsiga jilicsan sida dabaasha ayaa kaa caawin kara xoojinta murqaha ilmahaaga.
• Haddii aad sidoo kale dareemayso daal maskaxeed, ha ka labalabeyn inaad taageero ka raadsato dhakhtarkaaga, qoyskaaga, ama waalidiintaada oo la kulmay waayo-aragnimo la mid ah.

Goorma ayay tahay inaad isla markiiba dhakhtar u tagto?

Marka aad maareynayso EB, mararka qaarkood waa lagama maarmaan inaad raadsato daryeel caafimaad oo degdeg ah. Ka digtoonow calaamadaha soo socda.

• Haddii aad dhibaato ku qabtid neefsashada. (Xaaladaha noocaas ah , isla markiiba u tag Waaxda Gurmadka Degdegga ah (ETU) ee isbitaalka ugu dhow. )
• Haddii aadan liqi karin cunto ama dareere.
• Haddii nabarku u muuqdo mid caabuq qaba (macnaheedu waa meesha ku hareeraysan nabarku waa casaan, bararsan yahay, dareemayso kulayl, ama malax ka soo baxaysa).
• Haddii ilmuhu qandho qabo.
• Haddii ay soo baxdo calaamad cusub oo aadan fahmi karin.

In kasta oo la noolaanshaha xaaladdan ay noqon karto mid adag, haddana haddii aad hesho talo iyo daryeel caafimaad oo habboon, waxaad xakamayn kartaa xanuunka oo aad ku noolaan kartaa nolol wanaagsan. Waxa ugu muhiimsan waa inaad had iyo jeer si dhow ula shaqeyso dhakhtarkaaga oo aadan isku dayin inaad kaligaa wax ka qabato arrimahan.