Waa maxay Cudurka Huntington? Aan si fudud uga hadalno.

Ma aragtay in qof qoyskaaga ka mid ah, laga yaabee hooyadaa ama aabahaa, ama qof aad taqaan, uu si lama filaan ah u waayayo xakamaynta addimadiisa? Waxaa laga yaabaa inaad aragtay waxyaabo ay ka mid yihiin gariir yar yar, mararka qaarkood oo kaliya oo turunturooda, waxyaabo dhulka ku dhacaya, ama ay ku adag tahay xakamaynta shucuurta sida xanaaqa iyo murugada. Inkasta oo waxyaalahan ay u ekaan karaan waxyaabo yaryar oo dibadda ka jira, haddana sababta ka dambeysa mararka qaarkood way halis noqon kartaa. Maanta waxaan ka hadli doonnaa cudur keena calaamado la mid ah, laakiin dad badan oo dalkeenna ku nool aysan maqlin. Taasi waa Cudurka Huntington.

Si fudud haddii loo dhigo, waa maxay Cudurka Huntington?

Cudurka Huntington waa xaalad hidde-side ah oo saameysa maskaxda, gaar ahaan unugyada neerfaha. Waxay saameysaa qaybaha maskaxda ee xakameeya dhaqdhaqaaqa iyo xusuusta.

Ka fikir jirkeena sida kombiyuutar. Maskaxdu waa xarunteeda ugu weyn ee xakamaynta. Marka cudurkani soo baxo, qaar ka mid ah barnaamijyada xarunta xakamaynta ayaa noqda kuwo aan firfircoonayn. Kadib waxyaabaha sida dhaqdhaqaaqa jidhka, shucuurta, iyo fikirka ayaa bilaaba inay noqdaan kuwo aan firfircoonayn. Waqti ka dib, calaamadahani si tartiib tartiib ah ayay u kordhaan, ma yaraadaan.

Ma jiraan noocyo cudurkan ah?

Haa, waxaa jira laba nooc oo ugu waaweyn oo cudurka Huntington ah.

1. Bilawga dadka waaweyn: Kani waa nooca ugu badan. Calaamaduhu waxay badanaa soo baxaan ka dib marka ay gaaraan da'da 30.

2. Cudurka dhalinyarada ee Huntington: Kani waa nooc aad dhif u ah. Wuxuu saameeyaa carruurta iyo dadka waaweyn ee da'da yar.

Waa maxay calaamadaha cudurka Huntington?

Cudurkani wuxuu saameeyaa jirkeena iyo maskaxdeenaba. Sidaa darteed, astaamaha waxaa loo qaybin karaa laba qaybood oo waaweyn. Aan sidan u eegno si aan u fududeyno in la fahmo.

Marxaladaha hore, calaamadahan waxaa laga yaabaa inaan la dareemin. Waxay ku bilaaban karaan wax fudud sida inaad qalin qabsato ama aad ku turunturooto. Laakiin waqti ka dib, calaamadahani way sii xumaan karaan, taasoo ka dhigaysa mid aan macquul ahayn inaad keligaa qabato hawlo maalmeedka.

Maxaa keena cudurkan? Maxaa sababa?

Sababta ugu weyn ee keenta cudurka Huntington waa isbeddel hidde ah. Si fudud haddii loo dhigo, waxaa sababa isbeddel ku yimaada hidda-wadaha loo yaqaan 'HTT' ee jirkeenna.

Hidde-sidahan 'HTT' wuxuu sameeyaa borotiin loo yaqaan 'huntingtin'. Borotiinkani wuxuu ka caawiyaa unugyada neerfaha (neurons) ee maskaxdeenna inay si habboon u shaqeeyaan.

Si kastaba ha ahaatee, maadaama qofka qaba cudurka Huntington uu leeyahay cillad ku jirta hidda-wadaha 'HTT', borotiinka 'huntingtin' ee uu soo saaro sidoo kale waa cillad. Halkii uu ka caawin lahaa unugyada neerfaha, borotiinkaas cilladaysan wuxuu bilaabaa inuu burburiyo. Marka unugyada maskaxdu sidan u dhintaan, calaamadaha kor ku xusan ayaa soo muuqda.

Ma cudur dhaxal ah baa kani?

Haa. Tani hubaal waa cudur dhaxal ah. Daawada, waxaan tan ugu yeernaa qaab dhaxal ah oo "autosomal dominant". Tani waxay si fudud ula macno tahay:

Aad ayay u yar tahay in qof uu ku dhaco cudurka isagoon cidna ka tirsan qoyskiisa qabin cudurkan sababtoo ah isbeddel hidde-side oo cusub. Laakiin taasi aad bay u dhif tahay.

Sidee dhakhtarku u ogaadaa cudurkan?

Haddii aad leedahay calaamadahan, waxa ugu horreeya ee ay tahay inaad sameyso waa inaad la kulanto dhakhtar. Waxay u badan tahay inuu kuu gudbiyo dhakhtar neerfaha ah.

Baaritaanno dhowr ah ayaa la sameeyaa si loo ogaado cudurka.

• Baaritaanka jirka iyo neerfaha: Dhakhtarku wuxuu si taxaddar leh u hubin doonaa dhaqdhaqaaqa jirkaaga, dheelitirkaaga, iyo falcelintaada.
• Taariikhda caafimaadka qoyska: Waxaa lagu weydiin doonaa haddii qof qoyskaaga ka mid ah uu cudurkan qabay. Tani aad bay muhiim u tahay.
• Baaritaanka hidde-sidaha: Kani waa baaritaanka ugu muhiimsan ee lagu xaqiijinayo cudurka. Tani waxay ku lug leedahay qaadashada muunad dhiiggaaga ah iyo baaritaanka DNA-da si loo ogaado cilladda hidde-sidaha HTT.
• Sawirrada maskaxda: Sawirrada sida sawir-qaadista magnetic resonance imaging (MRI) iyo sawir-qaadista kombiyuutarka (CT) ayaa sidoo kale la samayn karaa si loo arko haddii ay jiraan wax isbeddel ah oo ku yimid maskaxda.

Ma suurtagal baa in la ogaado inaad tan qabtid ka hor inta aysan calaamadaha soo muuqan?

Haa, waad awoodaa. Haddii qof qoyskaaga ka mid ah (hooyo, aabbe, walaal) uu qabo cudurka, baaritaanka hidde-sidaha ayaa ogaan kara inaad sidoo kale dhaxasho hidda-wadaha ka hor inta aysan calaamaduhu soo muuqan . Tan waxaa loo yaqaan "baaritaanka hidde-sidaha saadaalinta ah".

Laakiin kani waa go'aan aad u xasaasi ah.

• Faa'iidooyinka: Ogaanshaha inaad cudurkan qaadi karto mustaqbalka waxay kaa caawin kartaa qorsheynta qoyska iyo qorsheynta maaliyadeed.
• Qasaarooyinka: Sidoo kale, waxay noqon kartaa mid aad u adag in maskax ahaan la ogaado inaad qabto cudur aan la daweyn karin.

Ma jiraa daaweyn arrintan loo heli karo?

Kani waa waxa ugu murugada badan ee la maqlo. Ma jirto daawo si buuxda loogu daaweeyo cudurka Huntington, loo joojiyo cudurka inuu dhaco, ama loo joojiyo astaamaha inay ka sii daraan.

Laakiin, ha welwelin. Waxaa jira daawayn badan oo kaa caawin kara xakamaynta calaamadaha isla markaana ka caawin kara bukaanka inuu si raaxo leh ugu noolaado intii suurtogal ah.

• Daaweynta jirka ama daaweynta shaqada: Daawayntani waxay gacan ka geysataa hagaajinta dheelitirka jirka, xoogga murqaha, iyo fududeynta hawlaha maalinlaha ah.
• Daaweynta hadalka:Waxay ka caawisaa dhibaatooyinka hadalka iyo liqidda.
• La-talin: La-talintu aad bay muhiim u tahay si loola tacaalo xaaladaha sida walbahaarka iyo niyad-jabka uu keeno cudurku.
• Daawooyinka: Dhakhtarkaagu wuxuu kuu qori karaa daawooyin kala duwan si loo xakameeyo astaamahaaga. Tusaale ahaan:
• Daawooyinka sida "Tetrabenazine" iyo "Deutetrabenazine" ayaa loo isticmaalaa in lagu xakameeyo gariirka jirka (chorea).
• Daawooyinka sida daawooyinka niyad-jabka iyo daawooyinka dhimirka ee loogu talagalay niyad-jabka iyo xanuunnada maskaxda.

Sidee ayuu cudurku uga sii daraa waqti ka dib?

Cudurka Huntington waa cudur sii socda oo badanaa ku gudba saddex marxaladood.

Cudurkani ma dilaa baa?

Cudurka Huntington si toos ah uma keeno dhimasho. Si kastaba ha ahaatee, dhibaatooyinka ka dhasha cudurka waxay sababi karaan dhimasho. Tusaale ahaan:

• Liqidda oo dhib ku ah waxay sababi kartaa in cuntada/cabitaanku ku xayirmo marinnada hawada , taasoo keenta caabuqyo sida oof-wareen .
• Dhaawacyo halis ah oo ka dhasha dhicitaanno soo noqnoqda .

Cudurku wuxuu inta badan socdaa 10 ilaa 30 sano ka dib marka la ogaado cudurka.Waad noolaan kartaa. Waqtigan wuu ku kala duwan yahay qof ilaa qof.

Maxaad sameyn kartaa inta aad la nooshahay cudurka?

In kasta oo aan cudurkan laga hortagi karin, haddana waxaa jira waxyaabo badan oo la qaban karo si loo ilaaliyo tayada nolosha iyadoo la nool yahay cudurka.

• Si joogto ah u jimicso: Cilmi-baaris ayaa muujisay in jimicsigu uu kaa caawin karo inaad caafimaad qabto jirka iyo maskaxda.
• Hel nafaqo wanaagsan: Jir dhisku wuxuu gubi karaa ilaa 5,000 oo kaloori maalintii. Sidaa darteed, waa muhiim inaad la tashato khabiirka nafaqada oo aad cunto cunto wanaagsan.
• Cab biyo badan: Liqidda oo dhib kugu ah waxay keeni kartaa fuuq-bax. Sidaa darteed, waa muhiim inaad cabto biyaha loo baahan yahay maalintii oo dhan.
• Ku biir koox taageero ah: La hadalka dadka kale ee qaba cudurkan iyo qoysaskooda waa il weyn oo lagu helo awood maskaxeed.
• Qorshee mustaqbalka: Baaritaan hore u samee daryeelka aad u baahan doonto (adeegyada daryeelka guriga, guryaha daryeelka waayeelka) haddii xanuunkaagu ka sii daro. Magacaw qof aad ku kalsoon tahay si uu u maareeyo arrimahaaga dhaqaale iyo sharci.

Waa wax caadi ah inaad dareento murugo iyo naxdin marka aad wax ka barato cudurkan. Laakiin keligaa ma tihid. Dhakhaatiirta, daaweeyeyaasha, la-taliyayaasha, iyo qoyskaaga ayaa diyaar u ah inay ku caawiyaan.