Ma leedahay calaamado qariib ah oo ku saabsan maqaarkaaga ama habdhiska neerfahaaga? Aan wax ka baranno (Cudurka neerfaha)!

Ma aragtay in dadka qaar ay leeyihiin dhibco ama finan aan caadi ahayn oo ku yaal maqaarkooda? Mararka qaarkood kuwani waxay noqon karaan wax ka badan dhibaato maqaar. Maanta waxaan ka hadli doonnaa koox cuduro ah oo xoogaa adag, laakiin aad muhiim u ah in la ogaado. Waxaan ugu yeernaa calaamadaha neerfaha . Inkasta oo magacu u ekaan karo wax yar oo cabsi leh, aan si fudud u fahamno.

Waa maxay calaamadahan neerfaha ee maqaarka ku dhaca?

Si fudud haddii loo dhigo, cudurrada neerfaha waa koox cudurro ah oo saameeya maqaarkeenna iyo habdhiska neerfaha (taas oo ah, maskaxda, laf-dhabarta, iyo neerfayaasha). Xaaladahan waxay sababi karaan in burooyinka ay ka sameysmaan qaybo kala duwan oo jirka ah, gaar ahaan maqaarka iyo habdhiska neerfaha. Qaar ka mid ah burooyinkan waxay noqon karaan kansar, halka kuwa kalena aysan ahayn kansar (kaliya burooyinka).

Waxa muhiimka ah ayaa ah in xaaladahan ay yihiin kuwo lagu dhasho. Taas macnaheedu waa in qofku uu ku dhasho xaaladdan. Si kastaba ha ahaatee, mararka qaarkood calaamaduhu waxay qaadan karaan waqti inay soo baxaan, mararka qaarkood qaangaarnimada ama xitaa ka dib. Kooxdan cudurrada ah waxaa sidoo kale loo yaqaan Phakomatoses . Maadaama magacaasi uusan aad u badnayn, aan xasuusanno in loo yaqaan 'neurocutaneous syndrome'.

Sidee bay u badan yihiin xaaladahan?

Xaqiiqdii, kooxdan cudurrada ah ee loo yaqaan 'neurocutaneous syndromes' aad bay u naadir tahay . Si kastaba ha ahaatee, qaar ka mid ah ayaa si joogto ah loo arkaa marka loo eego kuwa kale. Tusaale ahaan:

• Nooca 1aad ee Neurofibromatosis (NF1): Kani waa xaaladda ugu badan ee kooxdan. Waxay saameysaa qiyaastii 1 ka mid ah 3,000 oo qof .
• Nooca 2aad ee Neurofibromatosis (NF2): Tani xitaa way ka yar tahay. Waxay saameysaa qiyaastii 1 ka mid ah 25,000 oo qof .
• Cudurka Qaaxada : Tani sidoo kale waa naadir, waxayna saameysaa qiyaastii hal qof 6,000 oo qof .

Arag? Kuwani ma aha kuwo caadi ah sida cudurrada maalinlaha ah. Laakiin haddii adiga ama qof aad taqaan uu qabo wax la mid ah, aad ayey muhiim u tahay inaad ka warqabto.

Waa maxay calaamadaha cudurka neerfaha ee 'neurocutaneous syndrome'?

Calaamadaha ugu muhiimsan ee xaaladahan waa koritaan aan caadi ahayn ama buro ku dhaca maqaarka iyo habdhiska neerfaha . Intaa waxaa dheer, calaamadahan waxay sidoo kale saameyn karaan habdhiska lafaha (taas oo ah, lafaheena) iyo xubnaha kale ee jirka. Sidaa darteed, calaamadaha sida:

• Dhibaatooyinka dheelitirka marka aad socoto (dareenka ah inaad lumisay dheelitirkaaga).
• Dhego-xumo (maqal yaraaday).
• Dhibaatooyinka aragga (dhibaatooyin kala duwan oo la xiriira aragga).

Si kastaba ha ahaatee, dhammaan calaamadaha neerfaha ma laha calaamado isku mid ah. Calaamaduhu way kala duwan yihiin iyadoo ku xiran xaaladda. Aan eegno dhowr tusaale:

• Incontinent Pigmenti (IP): Tani waa xaalad ay finanku ku bilaabmaan nabarro maqaarka ah ka dibna ay isu beddelaan nabarro u eg nabarro . Mararka qaarkood, tani waxaa sidoo kale la socon kara dhibaatooyin neerfaha ah. Bal qiyaas ilmo yar oo si lama filaan ah u yeesha nabarro maqaarkooda ah, kuwaas oo markaa qallala, kana taga meelo qariib ah.
• Nooca 1aad ee Neurofibromatosis (NF1): Tani waxay badanaa keentaa korriin unugyo jilicsan oo aan kansar ahayn . Midabka maqaarka oo isbeddela, sida calaamadaha dhalashada buniga ah (oo sidoo kale loo yaqaan dhibco kafee-au-lait) iyo dhibco yaryar oo ku yaal laablaabyada maqaarka (sida kilkilooyinka iyo gumaarka), ayaa dhici kara. Mararka qaarkood, korriin ayaa sidoo kale ka dhici karta indhaha.
• Nooca 2aad ee Neurofibromatosis (NF2): Xaaladdan waxay inta badan keentaa neerfayaasha dhawaaqa , kuwaas oo sababi kara dhibaatooyin aragga ah, maqal la'aan, iyo calaamado dhalasho oo bunni khafiif ah.
• Schwannomatosis : Tani waxay sababi kartaa astaamo sida kabuubyo, tabar darro muruq, maqal la'aan, iyo xanuun daran .
• Sturge-Weber Syndrome : Kani waa xaalad uu midab casaan madow oo weyn oo port-wine ah ka soo muuqdo dhinac ka mid ah wejiga. Waxa kale oo uu sababi karaa isbeddelo ku yimaada xididdada dhiigga ee maskaxda iyo glaucoma , xaalad keenta cadaadis dheeraad ah oo ku yimaada isha. Dadka qaar ayaa sidoo kale la kulmi kara suuxdin iyo naafonimo maskaxeed.
• Cudurka Qaaxada (Tuberous Sclerosis ): Xaaladdan badanaa waxay keentaa dhibaatooyin maskaxda, indhaha, maqaarka, wadnaha, iyo sambabada . Calaamadda ugu weyn waa soo ifbaxa burooyinka aan kansarka ahayn ee xubnaha kala duwan.
• Cudurka Von Hippel-Lindau : Tani waxay sababi kartaa burooyinka loo yaqaan hemangioblastomas iyo angiomas qanjidhada adrenal , indhaha, maskaxda, iyo kelyaha.

Ka dib markaad dhegeysato sharraxaaddan, waxaad u badan tahay inaad fahanto sida ay u kala duwan yihiin uguna adag yihiin xaaladahan. Taasi waa sababta ay muhiim u tahay inaad isla markiiba raadsato talo caafimaad haddii aad leedahay calaamadahan.

Cudurka neerfaha ma sababi karaa dhibaatooyin?

Haa, nasiib darro, dadka qaba cudurrada neerfaha ayaa halis dheeraad ah ugu jira inay qaadaan noocyo kansar ah . Intaa waxaa dheer, waxaa jira khatar dhibaatooyin kale oo ay sabab u tahay xaaladahan. Qaar ka mid ah waa:

• Dib u dhacyada horumarka`(Dib u dhaca horumarka)`: Ku guuldareysiga in la arko horumar ku habboon da'da, gaar ahaan carruurta yaryar.
• Suuxdin : Tani macnaheedu waa suuxdin .
• Madax-xanuun : Madax-xanuun soo noqnoqda, mararka qaarkoodna daran.
• Dhiigkar sare (Dhiigkar sare).
• Naafonimada waxbarashada .
• Noocyada kala duwan ee burooyinka : Kuwaas waxaa laga yaabaa inay yihiin kansar ama aysan ahayn.

Sidaa darteed, aad bay muhiim u tahay in qof qaba xaaladdan uu si joogto ah ula socdo.

Maxaa sababa cudurka neerfaha (neurocutaneous syndrome)?

Calaamadahan neerfaha waxaa sababa isbeddello gaar ah (isbeddello) oo ku yimaada hidda-wadaha jirkeenna. Ka fikir sidan: jidhkeenu wuxuu la mid yahay qaab-dhismeed weyn, hidda-wadeyaashuna waa tilmaamaha ku jira qaabkaas. Haddii isbeddel yar uu ku yimaado tilmaamahan, waxay saameyn kartaa shaqada jidhka.

Mararka qaar, isbeddelladan hidde-sidaha waxaa laga dhaxlaa waalidiinta ilaa carruurta . Taas macnaheedu waa in jiilba jiil loo gudbin karo. Laakiin, taasi had iyo jeer ma aha kiiska. Mararka qaarkood, isbeddellada hidde-sidaha waxay dhici karaan sabab la'aan, iyada oo aan lahayn taariikh qoys . Waa sida bakhtiyaa-nasiib, weligaa ma ogaan kartid cidda heli doonta.

Sidee ayay dhakhaatiirtu u ogaadaan xaaladahan?

Ogaanshaha xaaladahan waxay noqon kartaa mid xoogaa adag, maadaama calaamadaha ay kala duwan yihiin.

Carruurta yaryar , dhakhaatiirtu waxay badanaa ku bilaabaan "booqasho caafimaad qabta" xarun caafimaad oo carruurta lagu daryeelo . Halkaas, dhakhtarku wuxuu ku weydiinayaa adiga (waalidka) calaamadaha ilmahaaga wuxuuna hubiyaa inuu ilmahaagu gaarayo " heerarka horumarka ilmaha" (tusaale ahaan, inay sameynayaan waxyaabo ku habboon da'dooda, sida dhoola cadeynta, gurguurashada, iyo socodka).

Calaamadaha dadka waaweyn waxay soo muuqan karaan waqti dambe oo nolosha ah. Xitaa markaas, dhakhtarkaagu wuxuu ku weydiin doonaa calaamadahaaga wuxuuna sameyn doonaa baaritaan jireed.

Haddii dhakhtarku ka shakiyo cudurka neerfaha, wuxuu ku talin doonaa baaritaanno badan oo gaar ah .

Noocee baaritaanno ah ayaa loo isticmaalaa in lagu aqoonsado kuwan?

Dhakhaatiirtu waxay badanaa isticmaalaan baaritaanno dhiig iyo baaritaanno sawireed oo kala duwan si ay u ogaadaan xaaladahan. Dhakhtarkaagu wuxuu kugula talin karaa baaritaanno sidan oo kale ah:

• Sawirka CT- ga
• EEG (Electroencephalogram - EEG): Tani waxay baartaa dhaqdhaqaaqa korantada ee maskaxda, gaar ahaan si loo hubiyo xaaladaha sida suuxdinta.
• Baaritaanada shaybaarka : Kuwani waxay noqon karaan baaritaano dhiig ama kaadi ah.
• Sawirka MRI `(MRI)`
• Biyo-baarista maqaarka amaBaaritaanka Tumor-ka: Tani waxay ku lug leedahay qaadashada muunad yar oo maqaarka ama burooyinka ah oo lagu baaro mikroskoob.

Waxay ku salaysan tahay macluumaadka laga helay baaritaannadan in dhakhtarku samayn karo baaritaan qeexan.

Sidee loo daaweeyaa calaamadahan neerfaha ee maqaarka?

Waxaa muhiim ah, weli ma jirto daaweyn si buuxda u daweyn karta cudurkan neerfaha.

Tani waxay u ekaan kartaa mid murugo leh in la maqlo, laakiin ha quusan. In kasta oo xaaladahan aan la daweyn karin, haddana calaamadaha soo baxa waa la daaweyn karaa . Taasi waa, haddii ay jirto xanuun ka dhashay bararka, ay jirto suuxdin, ay jirto dhibaatooyin maqaar, iwm, daaweyn ayaa la siiyaa calaamad kasta.

Hadafka ugu weyn ee daaweyntu waa in la ilaaliyo tayada nolosha bukaanka sida ugu wanaagsan ee suurtogalka ah iyo in la xakameeyo dhacdooyinka dhibaatooyinka.

Haddii ilmahaygu qabo xaaladdan, sideen u caawin karaa?

Waalid ahaan, waxaa laga yaabaa inaad dareento dareen badan marka aad ogaato in ilmahaagu qabo xanuunka neerfaha. Taasi waa caadi. Waxa ugu muhiimsan ayaa ah in carruurtani ay u baahan doonaan daryeel gaar ah iyo kormeer caafimaad inta ay nool yihiin . La hadal dhakhtarkaaga si aad u ogaato sida saxda ah ee loo daryeelo calaamadaha ilmahaaga. Sidoo kale tixgeli waxyaalahan:

• La kulan khabiir kasta oo dhakhtarkaagu kugula taliyo.
• Waqtigii loogu talagalay hel baaritaanka kansarka ee lagula taliyay.
• Haddii ilmahaagu yeesho calaamado cusub , isla markiiba u sheeg dhakhtarka.

La noolaanshaha xaaladahan waxay noqon kartaa mid adag, laakiin iyadoo la helo talo caafimaad oo habboon iyo daryeel jacayl leh, caqabadahaas waa laga gudbi karaa.

Haddii ilmahaygu qabo xaaladdan, waa kuwee takhasusleyaasha uu u baahan yahay inuu arko?

Ilmo qaba xanuunka neerfaha ayaa laga yaabaa inuu u baahdo adeegyada dhowr khabiir. Dhakhtarkaaga qoyska ayaa kuu diyaarin kara inaad la kulanto khabiiradan. Khabiirada ugu badan ee loo baahan yahay waa:

• Dhakhtarka Maqalka : Loogu talagalay dhibaatooyinka maqalka.
• Dhakhtarka maqaarka : Dhibaatooyinka maqaarka.
• Dhakhtarka neerfaha : Dhibaatooyinka la xiriira habdhiska neerfaha.
• Dhakhtarka Indhaha : Dhibaatooyinka la xiriira aragga.

Waa taageerada dhammaan dadkan in qorshaha daaweynta ugu fiican ee ilmaha la sameeyo.

Haddii aniga ama ilmahaygu qabo xaaladdan, maxaan filan karaa?

Haddii adiga ama ilmahaagu aad qabtaan xanuunka neerfaha, waa inaad ballan caafimaad oo joogto ah sameysaan.Waxaa laga yaabaa inaad u baahato inaad tagto. Kuwaas waxaa loo sameeyaa si loo hubiyo koritaan kasta oo ku yimaada burooyinka ama isbeddellada calaamadahaaga. Si furan ula hadal dhakhtarkaaga waxa aad filan karto iyadoo lagu saleynayo cudurkaaga gaarka ah ee neerfaha.

Cudurkan neerfaha ma la daweyn karaa?

Maya, sidaan horay u sheegnay, ma jirto daawo loo heli karo cudurkan neerfaha. Si kastaba ha ahaatee, kooxdaada caafimaadka ayaa kaa caawin karta inaad maareyso calaamadaha adiga ama ilmahaaga saameeya. Markaa, ha niyad jabin.

Ma jiraa hab looga hortagi karo xaaladahan?

Calaamadahan neerfaha ee maqaarka lagu garto lama hortegi karo sababtoo ah waxaa sababa isbeddellada hidde-sidaha. Si kastaba ha ahaatee, baaritaannada hidde-sidaha iyo la-talinta kahor-aragtidu waxay kaa caawin karaan inaad fahamto inaad halis ugu jirto inaad ilmahaaga u gudbiso cillad hidde-sidaha ah.

Sideen ku ogaan karaa inaan halis ugu jiro inaan ku dhaco xaaladdan?

Haddii qof qoyskaaga ka mid ah uu qabo cudurka neerfaha, adiga (ama ilmahaaga) waxaa laga yaabaa inaad halis yar ugu jirto inaad la kulanto xaaladahan. Sidaa darteed, haddii qof qoyskaaga ka mid ah uu qabo cudurkan, u sheeg dhakhtarkaaga. Dhakhtarkaagu wuxuu markaa kugula talin karaa baaritaanka hidde-sidaha si loo hubiyo isbeddellada hidde-sidaha, haddii loo baahdo.

Ugu dambeyntii, fariinta guriga la qaado

Calaamadaha neerfaha waa xaalado hidde-side oo cimri dheer ah oo saameyn kara habdhiska neerfahaaga, maqaarkaaga, iyo xubnaha kale. Waa wax caadi ah inaad dareento cabsi iyo walwal marka aad ogaato inaad qabto xaaladdan.

Waxa muhiimka ah waa inaad ogaato inaadan kaligaa ahayn. Aqoonsiga nooca gaarka ah ee cudurka neerfaha iyo helitaanka koox caafimaad oo ku takhasustay daaweynta waa habka ugu wanaagsan ee lagu hubin karo inaad hesho daryeelka ugu fiican iyo daaweynta saxda ah.

Waxaan rajeynayaa in macluumaadkani uu ku anfici doono. Haddii aad qabtid wax su'aalo ah, ha ka labalabeyn inaad la hadasho dhakhtarkaaga. Caafimaad qab!

Calaamadaha neerfaha, calaamadaha neerfaha, cudurrada hidde-sideyaasha, qanjidhada maqaarka, cudurrada habdhiska neerfaha, NF1, NF2, sclerosis-ka tuberous, phacomatoses