A keni vënë re ndonjëherë që kyçet tuaja përkulen dhe lëvizin pak më shumë se ato të miqve tuaj? Apo ju nxihen e mavijosen edhe kur godisni një vend të vogël? Mund të mendoni: "Oh... kështu është trupi im, kam qenë kështu që kur isha fëmijë." Por këto ndonjëherë mund të jenë simptoma të një gjendjeje për të cilën nuk flasim shumë, por që patjetër duhet ta dimë. Sot do të flasim për një gjendje të tillë, Sindromën Ehlers-Danlos, ose shkurt EDS.
Thënë thjesht, çfarë është Sindroma Ehlers-Danlos (EDS)?
Mendojeni trupin tonë si një ndërtesë të ndërtuar bukur. Çdo gjë në këtë ndërtesë, duke përfshirë tullat, muret dhe çatinë, mbahet së bashku dhe fort nga çimentoja. Në mënyrë të ngjashme, organet, kockat, muskujt dhe lëkura e trupit tonë janë të lidhura, të mbështetura dhe të mbajtura fort nga një rrjet i veçantë indesh. Ne i quajmë këto inde lidhëse .
Proteina kryesore e këtij indi lidhës është kolagjeni . Është si çimento. Ky kolagjen është ai që i jep forcë dhe stabilitet lëkurës, nyjeve dhe enëve të gjakut.
Ja çfarë ndodh në trupin e dikujt me Sindromën Ehlers-Danlos (EDS): Ekziston një ndryshim gjenetik në mënyrën se si trupi i tyre e prodhon këtë proteinë të quajtur kolagjen. Pra, kolagjeni që prodhohet nuk është mjaftueshëm i fortë, si çimentoja e vjetër. Pra, çfarë ndodh? Është sikur ndërtesa po dobësohet, indi lidhës në trup po dobësohet. Pra, kjo mund të ndikojë në shumë zona të trupit.
- Gjaku dhe enët e gjakut
- Kockat (kockat)
- Kërc (indi i lëmuar midis kockave)
- I shëndoshë
- Nyje (kryqe)
- Muskujt
- Lëkura
A ka lloje kryesore të EDS?
Po, EDS nuk është e njëjtë për të gjithë. Gjendja ndahet në 13 lloje kryesore bazuar në mënyrën se si ndikon në trup dhe simptomat që shkakton. Por sot do të flasim për disa nga llojet më të zakonshme për të cilat duhet të jeni veçanërisht të vetëdijshëm.
| Emri i tipit EDS | Një hyrje e shkurtër |
|---|---|
| EDS hipermobile | Ky është lloji më i zakonshëm. Kyçet e tyre janë tepër fleksibile dhe të lirshme. Ndihen sikur janë 'të bllokuara'. Kyçet shpesh bëjnë një tingull 'klik' dhe mund të këputen lehtësisht. |
| EDS klasike | Kjo është e ngjashme me llojin e mësipërm, por prek lëkurën më shumë sesa nyjet. Lëkura është shumë e hollë, si gomë dhe mund të çahet dhe të lëndohet lehtë. |
| EDS e ngjashme me atë klasike | Siç sugjeron edhe vetë emri, është shumë e ngjashme me EDS klasike, por ka ndryshime të vogla në simptoma. Vetëm një mjek mund t'i diagnostikojë ato. |
| EDS kardiake-valvulare | Kjo mund të ndikojë në sistemin kardiovaskular dhe valvulat e zemrës, si dhe të shkaktojë simptoma në lëkurë dhe nyje. |
| EDS vaskulare | Ky është një lloj i rrallë dhe i rrezikshëm. Prek enët e gjakut dhe organet e brendshme më shumë sesa nyjet. Muret e tyre janë të dobëta dhe mund të shpërthejnë ose çahen lehtë. Kjo është një gjendje që kërkon vëmendje urgjente. |
Cilat janë simptomat e zakonshme të EDS?
Tani mund të jeni duke menduar: "Nuk e di nëse e kam edhe unë këtë." Le të hedhim një vështrim në simptomat më të zakonshme të kësaj gjendjeje. Por mbani mend një gjë, vetëm pse keni një ose dy nga këto simptoma nuk do të thotë që keni EDS . Këto simptoma mund të shihen edhe në sëmundje të tjera. Prandaj, gjëja më e mirë që duhet të bëni është të vizitoni një mjek nëse keni ndonjë dyshim dhe të bëni një diagnozë përfundimtare.
| Simptomë | Thënë thjesht... |
|---|---|
| Nyje hipermobile | Kyçet përkulen shumë më tepër se normalisht. Disa i quajnë 'kyçe të dyfishta'. Kyçet si shpatulla, gjuri dhe gishtat janë në lëvizje të vazhdueshme. |
| Lëkurë elastike dhe e lëmuar | Lëkura është shumë e lëmuar, si kadife. Dhe si një top brumi pice, mund ta shtriqni sa të dëshironi dhe ajo kthehet menjëherë në vendin ku ishte kur e lëshuat. |
| Lëkurë e brishtë dhe shenja | Edhe një plagë e vogël shërohet shumë kohë. Lë shenja lehtë dhe ndonjëherë shenjat hollohen dhe duken të pangjyrosura. |
| Mavijosje e lehtë | Ndonjëherë shfaqen mavijosje blu në trup edhe pa u goditur diku. Edhe nëse e godet pak diku, do të bëhet blu. |
| Dhimbje të kyçeve dhe muskujve | Ka dhimbje të vazhdueshme, si dhembje, në nyje dhe muskuj. Kjo dhimbje vjen e shkon. |
| Lodhje kronike | Ndiheni të lodhur dhe pa jetë gjatë gjithë ditës edhe pasi keni fjetur mirë. |
| Probleme me sistemin tretës | Mund të përjetoni shqetësime në stomak, fryrje, kapsllëk etj. Disa njerëz mund të zhvillojnë gjendje si Sindroma e Zorrës së Irrituar (IBS). |
| Rreziku i hernieve | Rreziku i hernies është më i lartë sepse indi lidhës rreth muskujve është i dobët. |
Çfarë e shkakton EDS? A është ngjitëse?
Jo, EDS nuk është diçka që mund të transmetohet nga një person te tjetri . Është një gjendje tërësisht gjenetike . Domethënë, shkaktohet nga një ndryshim gjenetik në gjenet tona. Ky defekt ndodh në gjenet që na udhëzojnë të prodhojmë proteinën e kolagjenit për të cilën folëm më parë.
Ekspertët kanë identifikuar më shumë se 20 variacione të ndryshme gjenetike që shkaktojnë EDS. Variacioni gjenetik që keni përcakton llojin e EDS dhe simptomat që zhvilloni.
Disa lloje të EDS mund të trashëgohen nga prindërit te fëmijët. Kjo do të thotë që nëse njëri prej prindërve e ka këtë gjendje, ekziston mundësia që edhe fëmijët ta kenë atë. Megjithatë, disa lloje mund të ndodhin edhe somatikisht, pa ndonjë histori familjare.
Nëse dikush në familjen tuaj e ka këtë gjendje, ose nëse keni simptoma të ngjashme, është shumë e rëndësishme të flisni me një mjek dhe, nëse është e nevojshme, të kërkoni këshillim gjenetik .
Cilat janë ndërlikimet e mundshme të EDS?
Komplikacioni më i zakonshëm në këtë gjendje është zhvendosja e muskulit . Kjo mund të jetë një përvojë shumë e dhimbshme. Ka diçka shumë të rëndësishme që të gjithë duhet ta mbajmë mend këtu.
Nëse zhvendosni një nyje, mos u përpiqni kurrë ta rilidhni vetë ose t’ia lini dikujt tjetër ta bëjë! Kjo vetëm sa do të shkaktojë dëmtime të mëtejshme të nyjes, indeve përreth dhe nervave. Gjëja më e mirë që mund të bëni është të shkoni sa më shpejt të jetë e mundur në Departamentin e Urgjencës (UR) të spitalit më të afërt.
Në disa forma të rënda, siç është EDS vaskulare, mund të ndodhin komplikime që mund të jenë kërcënuese për jetën. Për shembull, enët e gjakut mund të shpërthejnë, duke shkaktuar gjakderdhje brenda trupit dhe gjendje serioze siç është goditja në tru .
Komplikime të tjera mund të përfshijnë:
- Skoliozë
- Probleme me valvulat e zemrës
- Probleme me dhëmbët dhe mishrat e dhëmbëve
- Gjymtyrët e përkulura
Trajtimi dhe menaxhimi i EDS
Para së gjithash, ende nuk ka kurë për EDS-në. Por mos u shqetësoni. Ju mund të kontrolloni simptomat tuaja, të parandaloni ndërlikimet dhe të jetoni një jetë normale dhe cilësore. Qëllimi kryesor i trajtimit është menaxhimi i simptomave tuaja.
- Fizioterapia: Kjo është shumë e rëndësishme. Ushtrimet që forcojnë muskujt përreth kyçeve mund të ndihmojnë në uljen e ngurtësisë dhe dhimbjes së kyçeve.
- Mbajtja e aparateve speciale ortodontike:Mjeku juaj mund të rekomandojë aparate ortodontike speciale për të dhënë mbështetje shtesë dhe për të mbrojtur nyjet e dobëta.
- Kujdes i veçantë për lëkurën: Meqenëse lëkura është shumë e ndjeshme, është e rëndësishme ta mbroni atë duke përdorur krem mbrojtës nga dielli kur dilni në diell dhe duke përdorur sapunë të butë, jo-irritues.
Gjithashtu, është mirë të qëndroni larg disa gjërave që mund të dëmtojnë nyjet.
- Sportet me kontakt
- Ushtrime me ndikim të lartë (vrapim, kërcim dhe ushtrime të tjera me ndikim të lartë)
- Ngritje peshash
Kjo nuk do të thotë që nuk mund të ushtroheni fare. Mund të flisni me mjekun tuaj për ushtrime që janë të përshtatshme për trupin tuaj dhe nuk do t'ju dëmtojnë nyjet, siç janë noti ose çiklizmi.
Të jetosh me sindromën e ede-së mund të jetë sfiduese ndonjëherë. Dhimbja dhe lodhja e vazhdueshme mund të jenë frustruese. Kjo është normale. Por ju mund t'i kuptoni kufizimet tuaja, të bëni ndryshimet e nevojshme dhe të vazhdoni të bëni gjërat që ju pëlqejnë. Dëgjoni trupin tuaj. Nëse vini re ndonjë ndryshim në simptomat tuaja ose në mënyrën se si ndiheni, mos kini frikë të flisni me mjekun tuaj.
Mesazh për t’u marrë me vete
- Sindroma Ehlers-Danlos (EDS) është një gjendje gjenetike e shkaktuar nga mungesa e proteinës së kolagjenit.
- Simptomat kryesore janë përkulja e tepërt dhe kërcimet e shpeshta të kyçeve, elasticiteti i lëkurës dhe mavijosjet e lehta.
- Edhe pse nuk mund të shërohet plotësisht, simptomat mund të menaxhohen mirë me fizioterapi, ndryshime në stilin e jetës dhe këshilla të duhura mjekësore.
- Nëse ju shpërthen ndonjë nyje, mos u përpiqni kurrë ta rregulloni vetë, por shkoni menjëherë në urgjencën e një spitali (ETU).
- Nëse keni këto simptoma ose keni një histori familjare, është shumë e rëndësishme të vizitoni mjekun tuaj për një diagnozë dhe këshilla të sakta.
💬 Comments (0)
Asnjë koment nuk është postuar ende. Shto komentin tënd këtu për herë të parë.
Shto komentin tënd