Disa sëmundje janë shumë të rralla. Dhe të jetosh me to është një sfidë e madhe. Mukopolisakaridoza VI, ose MPS VI ose sindroma Maroteaux-Lamy, është një sëmundje e tillë e rrallë gjenetike. Galsulfaza është një trajtim i veçantë që u sjell lehtësim atyre që vuajnë nga kjo sëmundje. Sot po flasim për këtë trajtim shumë të rëndësishëm. Nëse juve, fëmijës suaj ose dikujt që njihni ju është përshkruar ky trajtim, ky artikull do të jetë shumë i dobishëm për ju.
Çfarë është Galsulfaza?
Thënë thjesht, Galsulfaza është një terapi zëvendësuese enzimash. Tani le të shohim se çfarë do të thotë kjo.
Mendojeni trupin tonë si një fabrikë të madhe. Kjo fabrikë ka punëtorë të posaçëm për të bërë punë të ndryshme. Këta punëtorë janë ato që ne i quajmë enzima . Në MPS VI, një enzimë e veçantë që nevojitet për të zbërthyer sheqernat komplekse në trupin tonë ose nuk prodhohet nga trupi që në lindje ose prodhohet shumë pak.
Pra, kur kjo enzimë humbet, ato sheqerna fillojnë të grumbullohen brenda qelizave të trupit. Kjo është arsyeja pse organe të ndryshme si kockat, zemra, mushkëritë dhe sytë dëmtohen dhe shfaqen simptoma.
Ky ilaç, i quajtur Galsulfase, vepron duke i dhënë trupit atë enzimë që i mungon nga jashtë. Kur ky ilaç hyn në trup, ai zbërthen sheqernat e akumuluara dhe ndihmon në kontrollin e simptomave. Emri i markës për këtë ilaç është Naglazyme.
E rëndësishme: Kjo nuk është një kurë për sëmundjen. Megjithatë, ajo ofron lehtësim të konsiderueshëm duke kontrolluar simptomat dhe duke përmirësuar cilësinë e jetës.
Gjërat që duhet t'i tregoni mjekut tuaj para se të filloni trajtimin
Përpara se të filloni këtë trajtim, është shumë e rëndësishme të informoni mjekun tuaj për historinë tuaj të plotë shëndetësore. Sigurohuni t'i tregoni atij në veçanti për sa vijon:
| Informacion që duhet të jepni | Pse është e rëndësishme kjo? |
|---|---|
| Alergjitë | Njoftoni mjekun tuaj nëse keni ndonjë alergji ndaj gliclazidës, ilaçeve të tjera, ushqimeve ose proteinave të hamsterit. Kjo është e rëndësishme sepse këto substanca përdoren në prodhimin e disa ilaçeve. |
| Gërhitje ose apnea e gjumit | Disa njerëz me MPS VI mund të përjetojnë apnea të gjumit. Ky ilaç mund ta ndryshojë këtë gjendje, kështu që mjeku juaj duhet të jetë i vetëdijshëm për këtë. |
| Ethe ose infeksion | Nëse aktualisht keni ndonjë infeksion, si ftohje ose grip, ju lutemi na tregoni për këtë para se të merrni trajtim. |
| Shtatzënia ose ushqyerja me gji | Nëse jeni shtatzënë, po përpiqeni të mbeteni shtatzënë ose ushqeni me gji, sigurohuni që ta informoni mjekun tuaj para trajtimit. |
Si jepet ky trajtim?
Ky nuk është një ilaç që mund ta merrni në shtëpi.
- Një injeksion në venë: Ky është një trajtim që jepet në venë, si tretësira fiziologjike. Në mjekësi, ne e quajmë këtë infuzion intravenoz .
- Në spital ose klinikë: Ky trajtim ofrohet në spital ose klinikë të specializuar nga një mjek ose staf infermieror i trajnuar.
- Kohëzgjatja: Ky trajtim zakonisht zgjat disa orë, gjatë të cilave do të mbaheni nën mbikëqyrje mjekësore.
A është kjo e përshtatshme për fëmijë?
Po, ky trajtim u jepet edhe fëmijëve mbi moshën 5 vjeç. Megjithatë, doza përcaktohet me kujdes të veçantë, duke marrë parasysh faktorë të tillë si gjendja dhe pesha e fëmijës. Prandaj, nëse po ia jepni këtë trajtim fëmijës suaj, flisni me pediatrin tuaj për këtë.
Çfarë duhet të bëni nëse humbisni një dozë?
Është shumë e rëndësishme që ta merrni këtë trajtim në datën dhe orën e caktuar për suksesin e këtij trajtimi. Nëse për ndonjë arsye nuk mund të vini për trajtim në datën e caktuar, mos e anashkaloni atë. Telefononi mjekun ose spitalin tuaj sa më shpejt të jetë e mundur dhe caktoni një datë tjetër.
Po sikur doza e ilaçit të rritet (mbidozë)?
Meqenëse kjo jepet në spital, nën mbikëqyrje mjekësore, mundësia e mbidozës është shumë e ulët. Megjithatë, nëse dyshoni se kjo ka ndodhur, informoni menjëherë stafin mjekësor. Nëse është e nevojshme, ata do të kontaktojnë Qendrën Kombëtare të Informacionit për Helmet në Spitalin Kombëtar të Kolombos për këshilla, ose do t'ju referojnë në Njësinë e Trajtimit të Emergjencave (ETU) .
Cilat janë efektet anësore të mundshme të ilaçit?
Ashtu si me çdo ilaç tjetër, edhe me galsulfazën mund të shfaqen disa efekte anësore. Disa prej tyre mund të jenë serioze, prandaj është e rëndësishme të jeni të vetëdijshëm për to.
| Efektet anësore që duhet t'i raportohen menjëherë mjekut | |
|---|---|
| 🔴 Reaksione alergjike | Skuqje të lëkurës, kruajtje, ënjtje të fytyrës, buzëve ose gjuhës. |
| 🔴 Probleme me frymëmarrjen | Vështirësi në frymëmarrje, fishkëllima. |
| 🔴 Dhimbje gjoksi | Ndjenjë ngushtësie ose dhimbjeje në gjoks. |
| 🔴 Simptoma të tjera serioze | Ndryshime në shikim, dhimbje ose infeksion veshi, marramendje, ethe ose të dridhura, presion i lartë i gjakut. |
| Zakonisht nuk është serioze (por njoftoni mjekun tuaj nëse vazhdon) | |
| 🟢 Dhimbje trupi (Dhimbje dhe dhembje) | Dhimbje në muskuj dhe nyje. |
| 🟢 Probleme me sistemin tretës | Dhimbje stomaku, të përziera, të vjella, diarre. |
| 🟢 Karakteristika të tjera të vogla | Dhimbje koke, lodhje. |
Kjo listë nuk përfshin të gjitha efektet anësore të mundshme. Nëse përjetoni ndonjë simptomë tjetër, ju lutemi informoni mjekun tuaj.
Medikamente të tjera që mund të ndërveprojnë me këtë ilaç
Disa ilaçe mund të ndërveprojnë me galsulfazën. Për shembull:
- Klorokinë
- Gentamicinë
- Hidroksiklorokinë
Kjo nuk është një listë e plotë. Prandaj, i tregoni mjekut tuaj për të gjitha ilaçet që merrni (me recetë, pa recetë, vitamina, ilaçe tradicionale, ilaçe ayurvedike). Gjithashtu, informojeni nëse pini duhan ose alkool.
Ne e dimë që të jetosh me një gjendje kaq të rrallë nuk është e lehtë. Por trajtimet moderne si këto mund t'ju ndihmojnë të menaxhoni simptomat tuaja dhe të jetoni një jetë më të mirë. Gjëja më e rëndësishme është të mbani një marrëdhënie të rregullt me mjekun tuaj dhe të ndiqni saktësisht këshillat e tij.
Mesazh për t’u marrë me vete
- Galsulfaza është një terapi zëvendësuese enzimash që kontrollon simptomat e një sëmundjeje të rrallë të quajtur MPS VI. Nuk e kuron plotësisht sëmundjen.
- Ky trajtim jepet në spital ose klinikë, nëpërmjet venës. Nuk mund të merret në shtëpi dhe të përdoret.
- Para fillimit të trajtimit, është e rëndësishme të informoni mjekun tuaj për të gjitha alergjitë që keni, gjendjet e tjera mjekësore dhe të gjitha ilaçet që merrni.
- Nëse përjetoni simptoma serioze alergjike, të tilla si vështirësi në frymëmarrje dhe ënjtje të fytyrës, kërkoni menjëherë ndihmë mjekësore.
- Mos e humbisni datën e planifikuar të trajtimit. Nëse e humbisni, telefononi menjëherë mjekun tuaj.
💬 Comments (0)
Asnjë koment nuk është postuar ende. Shto komentin tënd këtu për herë të parë.
Shto komentin tënd