Gjithçka rreth vaksinës Onasemnogene Abeparvovec për Atrofinë Muskulare Spinale (SMA) me fjalë të thjeshta

Duhet të jeni shokuar kur mjeku ju tha se i vogli juaj vuan nga një gjendje e quajtur Atrofi Muskulare Spinale (SMA). Është një temë shumë e ndjeshme. Por tani shkenca mjekësore ka përparuar shumë. Janë gjetur mënyra të reja dhe shumë efektive për të trajtuar gjendje të tilla. Onasemnogene Abeparvovec është një terapi gjenetike shumë e përparuar, një herëshe. Është shumë e njohur me emrin e markës Zolgensma. Pra, sot, le të flasim për këtë ilaç, veprimin e tij, gjërat për të cilat duhet të keni kujdes dhe efektet anësore në një mënyrë të thjeshtë që mund ta kuptoni.

Çfarë lloj ilaçi është ky? Çfarë po ndodh saktësisht?

Thënë thjesht, Onasemnogene Abeparvovec është një ilaç që trajton një gjendje të quajtur Atrofi Muskulare Spinale (SMA) . SMA është një sëmundje gjenetike që bën që muskujt në trupin tonë të dobësohen gradualisht dhe të atrofizohen. Kjo shkaktohet nga një defekt në një gjen që prodhon një proteinë që është thelbësore për mbajtjen e muskujve të shëndetshëm.

Ky ilaç zëvendëson gjenin defektoz me një kopje të shëndetshme të gjenit që mund ta prodhojë atë proteinë në mënyrë korrekte. Kjo quhet terapi gjenetike . Kur ky gjen i shëndetshëm hyn në trup, ai fillon të prodhojë proteinën thelbësore. Kjo parandalon dobësimin e mëtejshëm të muskujve dhe kontrollon përkeqësimin e simptomave.

Gjëra që duhet t'i tregoni mjekut tuaj para se të merrni këtë ilaç

Meqenëse ky është një trajtim shumë specifik, është shumë e rëndësishme t'i jepni ekipit mjekësor një përshkrim të plotë të gjendjes shëndetësore të fëmijës suaj. Para se të filloni trajtimin, sigurohuni që t'i tregoni mjekut për këto gjëra në veçanti:

• Infeksion aktual: Nëse fëmija ka një infeksion si ethe, ftohje ose kollë.
• Sëmundje e mëlçisë: Nëse keni ndonjë sëmundje të mëlçisë.
• Dehidratim: Nëse ka mungesë uji në trup.
• Alergjitë: Nëse keni alergji ndaj këtij ilaçi ose ndonjë ilaçi apo ushqimi tjetër.
• Shtatzënia ose ushqyerja me gji: Ky trajtim zakonisht u jepet fëmijëve të vegjël, kështu që kjo nuk është e rëndësishme, por është e rëndësishme të jeni të vetëdijshëm për këtë nëse i jepet një personi të ri në ndonjë mënyrë.

Si jepet ilaçi?

Ky nuk është një ilaç në shtëpi. Jepet në një spital ose klinikë të specializuar, nën mbikëqyrjen e plotë të një ekipi mjekësor të përbërë nga mjekë dhe infermierë.

Ky është një infuzion intravenoz. Jepet në venë, si tretësira fiziologjike, gjatë një periudhe prej rreth një ore. Ky trajtim mund t'u jepet edhe të porsalindurve. Megjithatë, kërkon masa paraprake të veçanta dhe monitorim të vazhdueshëm.

Çfarë duhet të bëni nëse e teproni me dozën?

Meqenëse kjo administrohet nga një ekip mjekësor në spital, ka pak mundësi për mbidozë. Megjithatë, nëse dyshoni se diçka ka ndodhur, informoni menjëherë ekipin mjekësor. Përndryshe, telefononi Qendrën Kombëtare të Informacionit për Helmet në Spitalin Kombëtar të Kolombos . Ose çojeni fëmijën në Njësinë e Trajtimit të Emergjencave (ETU) të spitalit më të afërt.

Gjërat që duhen marrë në konsideratë gjatë dhe pas trajtimit

Pas marrjes së këtij trajtimi, ka disa gjëra për të cilat duhet të jeni veçanërisht të kujdesshëm.

Mbikëqyrje e vazhdueshme mjekësore

Pas trajtimit, gjendja e fëmijës do të monitorohet rregullisht nga mjekët. Mund të bëhen rregullisht analiza gjaku për të kontrolluar gjëra të tilla si funksioni i mëlçisë.

Rreziku i infeksionit

Ky ilaç mund të ketë një efekt në sistemin imunitar të trupit, gjë që rrit rrezikun e infeksionit.

• Nëse shfaqni simptoma të tilla si ethe, të dridhura, kollë ose dhimbje fyti, telefononi menjëherë mjekun tuaj.
• Mos jep ilaçe sipas dëshirës.
• Mbajeni fëmijën tuaj sa më larg njerëzve të sëmurë që të jetë e mundur.

Parandalimi i përhapjes së lëngjeve trupore tek të tjerët (shumë e rëndësishme!)

Kjo është gjëja më e rëndësishme që duhet t'i kushtoni vëmendje gjatë këtij trajtimi. Pasi të jepet terapia gjenike, lëngjet e trupit të fëmijës (si pështyma, urina dhe jashtëqitjet) mund të përmbajnë gjurmë të trajtimit për rreth një muaj . Ju duhet të parandaloni që këto të hyjnë aksidentalisht në trupin e dikujt tjetër.

• Larja e duarve: Lani duart me kujdes me sapun dhe ujë sa herë që vini në kontakt me lëngjet e trupit të fëmijës suaj, veçanërisht pasi të keni ndërruar pelenat.
• Përdorni doreza: Nëse është e mundur, vishni doreza njëpërdorimshe kur i ndërroni pelenën foshnjës.
• Hedhja e pelenave dhe mbeturinave: Vendosni pelenat e ndyra dhe me njolla nga urina e foshnjës dhe sendet e tjera në një qese plastike të mbyllur mirë dhe hidhini ato me mbeturinat e zakonshme.

Pika të tjera

• Rreziku i gjakderdhjes: Edhe një dëmtim i vogël mund të shkaktojë rritje të gjakderdhjes gjatë kësaj kohe. Prandaj, përdorni një furçë dhëmbësh shumë të butë kur lani dhëmbët. Nëse vizitoni një dentist, sigurohuni t'i tregoni atij se fëmija juaj ka bërë këtë trajtim.
• Rreziku i tumoreve:Ekziston një rrezik shumë i vogël për zhvillimin e tumoreve në trup për shkak të këtij ilaçi. Shumica e këtyre nuk janë kancerogjene (beninje). Megjithatë, nëse vini re një tumor ose gungë të re kudo në trupin e fëmijës suaj, njoftoni menjëherë mjekun tuaj.

Cilat janë efektet anësore?

Ashtu si çdo ilaç tjetër, ky trajtim mund të ketë efekte anësore. Disa janë serioze, disa janë të zakonshme. Është e rëndësishme të jeni të vetëdijshëm për këto.

Kjo listë nuk përfshin të gjitha efektet anësore të mundshme. Përveç kësaj, nëse vini re diçka të pazakontë ose të ndryshme tek fëmija juaj, flisni me mjekun tuaj edhe për këtë.