Çfarë është Sindroma Susac? Le të flasim për të thjesht.

A keni papritur dhimbje koke, humbje të kujtesës dhe një ndryshim të lehtë në shikim dhe dëgjim? Ndoshta këto gjëra mund të ndodhin në të njëjtën kohë. Është normale që ne të kemi frikë kur shfaqen papritur simptoma të tilla. Sot do të flasim për një gjendje të rrallë që mund të shkaktojë simptoma të tilla, por nuk është shumë e njohur në vendin tonë. Kjo është Sindroma Susac.

Çfarë është thjesht Sindroma Susac?

Thënë thjesht, Sindroma Susac është një gjendje autoimune. Mendojeni sistemin imunitar të trupit tonë si ushtrinë e vendit tonë. Detyra e tij kryesore është të na mbrojë nga mikrobet që shkaktojnë sëmundje. Por ndonjëherë ky sistem bën një gabim të vogël. Pastaj, në vend që të sulmojë armiqtë nga jashtë, ai fillon të sulmojë qelizat e mira të trupit tonë. Kjo është ajo që ne e quajmë sëmundje autoimune.

Në Sindromën Susac, sistemi ynë imunitar sulmon enët e vogla të gjakut në tru, retinë dhe kokle . Ky sulm bën që këto enë gjaku të fryhen, duke zvogëluar ose bllokuar plotësisht rrjedhën e gjakut nëpër to. Kjo është ajo që shkakton simptomat e kësaj sëmundjeje.

Ku preket kryesisht kjo sëmundje?

Kjo gjendje prek kryesisht tre pjesë të trupit: trurin, sytë dhe veshët.

Kjo është një gjendje shumë e rrallë. Prandaj, është e vështirë të thuhet saktësisht se sa njerëz e zhvillojnë atë. Ndonjëherë, simptomat janë të ngjashme me një sëmundje tjetër të quajtur Skleroza Multiple (MS), kështu që edhe mjekët ndonjëherë mund t'i ngatërrojnë të dy sëmundjet. Prandaj, ndonjëherë mund të duhet pak kohë për të marrë diagnozën e saktë.

Cilat janë simptomat e Sindromës Susac?

Simptomat mund të ndryshojnë nga personi në person, por ato lidhen me tre komponentët kryesorë të përmendur më parë. Le të shohim se cilat janë ato.

Si ndikojnë tek ju këto karakteristika?

Këto simptoma nuk shfaqen në të njëjtën mënyrë tek të gjithë. Disa njerëz e zhvillojnë këtë vetëm një herë në jetën e tyre. Tek të tjerët, simptomat vijnë e shkojnë, pastaj kthehen... e kështu me radhë. Shpesh, simptomat mund të shtohen dhe të zbehen gjatë disa viteve. Vetëm një numër shumë i vogël njerëzish kanë simptoma të të trejave në të njëjtën kohë kur diagnostikohet sëmundja.

Pse ndodh Sindroma Susac?

Shkaku i saktë i kësaj nuk dihet ende. Por ne e dimë që është një gjendje autoimune. Siç u përmend më parë, sistemi ynë imunitar sulmon qelizat brenda enëve të vogla të gjakut në trurin tonë, retinën dhe veshin e brendshëm. Ky sulm bën që këto qeliza të fryhen. Pastaj këto enë gjaku mund të bllokohen pjesërisht ose plotësisht. Kur kjo ndodh, ato pjesë të trupit nuk marrin oksigjenin dhe lëndët ushqyese që u nevojiten. Kjo është ajo që shkakton të gjitha simptomat e përmendura më parë.

A është kjo një sëmundje trashëgimore? Kush është në rrezik më të lartë?

Jo, nuk ka prova që kjo është një sëmundje e trashëgueshme. Megjithatë , gratë kanë rreth tre herë më shumë gjasa të zhvillojnë këtë sëmundje sesa burrat. Simptomat zakonisht fillojnë midis moshës 20 dhe 40 vjeç.

Cilat janë ndërlikimet e mundshme të kësaj sëmundjeje?

Dëmtimi i syve dhe i veshëve i shkaktuar nga enët e gjakut të bllokuara ndonjëherë mund të jetë i përhershëm.Kjo do të thotë se ekziston mundësia e humbjes së përhershme të shikimit dhe dëgjimit. Dhe, megjithëse shumë e rrallë, mund të ndodhë edhe një gjendje e quajtur demencë, në të cilën kujtesa humbet plotësisht.

Si e diagnostikon një mjek këtë sëmundje? (Diagnoza)

Mjeku juaj do të kryejë disa teste për të diagnostikuar këtë sëmundje.

• Ekzaminim fizik
• Ekzaminim neurologjik
• Ekzaminim oftalmologjik

Përveç kësaj, mund të bëni edhe teste si këto për të mësuar më shumë rreth simptomave tuaja:

• Imazheria me Rezonancë Magnetike (MRI) e trurit: Kjo i lejon mjekut të kërkojë njolla të bardha të quajtura 'lezione në formë topi dëbore' në zonën ku lidhen dy hemisferat e trurit (corpus callosum). Këto janë një shenjë specifike e Sindromës Susac.
• Angiografia me fluoresceinë: Ky është një test i veçantë që shqyrton enët e gjakut në retinën e syrit. Mund të zbulojë çdo bllokim në enët e gjakut.
• Audiograma: Ky është një test dëgjimi. Kontrollon nëse mund të dëgjoni tinguj me frekuencë të ulët dhe nëse keni vështirësi në kuptimin e të folurit.

Cilat janë trajtimet për këtë?

Qëllimi kryesor i trajtimit është të kontrollojë sistemin tonë imunitar, i cili nuk funksionon siç duhet. Për këtë përdoren imunosupresantë. Disa shembuj janë:

• Kortikosteroidet (p.sh. prednizoni)
• Imunoglobulinë intravenoze (IVIG)
• Mikofenolat
• Azathioprinë
• Ciklofosfamid
• Rituximab

Këto ilaçe mund t’i jepen trupit në mënyra të ndryshme. Disa merren si pilula ose kapsula. Disa jepen si injeksione. Të tjerat jepen në mënyrë intravenoze (IV) nëpërmjet tretësirës fiziologjike. Këto ilaçe funksionojnë duke ulur sistemin imunitar tepër aktiv.

Mësoni rreth trajtimit, rikuperimit dhe perspektivës

A ka ndonjë efekt anësor të trajtimit?

Po, si të gjitha ilaçet, edhe ky mund të ketë efekte anësore të ndryshme. Prandaj, flisni me mjekun tuaj për këtë para se të filloni trajtimin. Nëse përjetoni ndonjë efekt anësor, informoni mjekun tuaj për to.

Sa kohë do të duhet për t'u rikuperuar pas trajtimit?

Nëse kjo njihet herët dhe trajtimi fillon herët, simptomat mund të përmirësohen shpejt. Disa njerëz sëmuren vetëm një herë. Të tjerë mund të kenë episode të përsëritura me kalimin e viteve. Megjithatë , me terapinë e duhur imunosupresive, rreziku i përsëritjes zvogëlohet shumë.

Si do të jetë jeta me këtë sëmundje? (Perspektivë)

Perspektiva për ata që marrin trajtim sapo shfaqen simptomat është shumë e mirë. Kjo mund të parandalojë dëmtimin e përhershëm të trurit, syve dhe veshëve. Komplikimet e përhershme si humbja e shikimit dhe humbja e dëgjimit janë të rralla. Kjo nuk është një sëmundje kërcënuese për jetën, përveç rasteve shumë të rralla. Edhe pse mund të ndikojë në cilësinë e jetës suaj, nuk ndikon drejtpërdrejt në jetëgjatësinë tuaj.

Si ta parandaloni sëmundjen dhe kur duhet të vizitoni një mjek?

Nuk ka një mënyrë specifike për të parandaluar Sindromën Susac. Megjithatë, duke ndjekur saktësisht planin e trajtimit të dhënë nga mjeku juaj, mund të minimizoni përsëritjen e simptomave (përkeqësimet).

Nëse përjetoni ndonjë nga këto ndryshime, konsultohuni menjëherë me mjekun tuaj:

• Ndryshim në shikim
• Humbja e dëgjimit
• Një ndryshim në aftësinë për të menduar ose për të kujtuar
• Një ndryshim në sjellje ose personalitet

Sa më shpejt të njihet sëmundja, aq më mirë mund të qëndroni të shëndetshëm dhe të parandaloni dëmtime të përhershme.

Pyetje për t'i bërë mjekut tuaj

• "A mund të kthehem pasi të përmirësohen simptomat e mia?" "
• "Çfarë lloj trajtimi më rekomandoni?"
• "Sa kohë duhet ta përdor këtë ilaç dhe si?"
• "Cilat janë efektet anësore të këtij ilaçi?"
• "A do të më duhen aparate dëgjimi apo implant koklear?"

Sindroma Susac mund të ndikojë në jetën tuaj të përditshme. Është normale të ndiheni të frikësuar dhe në ankth kur gjërat në të cilat keni besuar gjithmonë, siç janë shikimi ose dëgjimi juaj, ndryshojnë papritmas. Ndonjëherë, të folurit me një këshilltar për shëndetin mendor mund të jetë një lehtësim i madh. Mos harroni, është më mirë t'i tregoni një mjeku sapo të vini re simptomat, pasi mund të shfaqen komplikime. Trajtimi i shpejtë mund të parandalojë dëmtime të përhershme.