Да ли ваша беба има расцеп усне/непца? (Расцеп усне/Расцеп непца) - Будимо свесни овога!

Једноставно речено, расцеп усне и расцеп непца су отвори на горњој усној или непцу бебе. Ово се сматра урођеним манама/конгениталним абнормалностима . То значи да се ова стања јављају док је беба још у материци, односно током феталног развоја, када су делови лица повезани. Ово се дешава када се ткива која чине горњу усну и горње непце не спајају правилно. Али не брините, оба ова стања се могу у великој мери исправити хируршким путем.

Шта је расцеп усне?

Наше усне почињу да се формирају између четири и седам недеља након зачећа. Ткива са обе стране главе се спајају на средини лица и формирају усне и уста. Расцеп усне настаје када се ова ткива која чине усне не споје у потпуности.

Догађа се да се између две стране горње усне формира мали или велики размак. Овај размак понекад може бити мала пукотина или велики размак који се протеже све до носа. Ово раздвајање може утицати и на десни или непце.

Шта је расцеп непца?

Ваше непце се развија између шесте и девете недеље трудноће. Расцеп непца је расцеп или отвор на непцу који се развија током овог периода. Може утицати на тврдо непце напред, меко непце позади или оба.

Расцеп усне и расцеп непца могу се јавити на једној страни уста или на обе стране. Пошто се расцеп усне и расцеп непца развијају одвојено, могу се јавити следећа стања:

• Расцеп усне без расцепа непца.
• Расцеп непца без расцепа усне.
• И расцеп усне и расцеп непца - Ово је најчешћи случај.

Колико је ово стање често?

У ствари, ова стања која се називају расцеп усне и расцеп непца такође се јављају на Шри Ланки. У Америци су то једни од најчешћих урођених мана.

Према подацима тамо (Амерички центри за контролу и превенцију болести):

• Отприлике једна од сваких 1.600 беба роди се са расцепом усне и непца.
• Отприлике једна од сваких 2.800 беба роди се са расцепом усне, а не са расцепом непца.
• Отприлике једно од сваких 1.700 порођаја роди се са расцепом непца, а не са расцепом усне.

Расцеп усне (са или без расцепа непца) је чешћи код мушких беба. Расцеп непца сам по себи (без расцепа усне) је чешћи код женских беба.

Који су узроци расцепа усне и непца?

У већини случајева, тешко је утврдити тачан узрок расцепа усне или непца. То није нешто што родитељи могу спречити. Већина научника верује да је узрокована комбинацијом генетских и фактора околине.Изгледа да се ово стање јавља. Ако неко у породици, односно брат или сестра, родитељ или други рођак, има ово стање, чини се да постоји мало већа шанса да ће га и новорођенче развити.

Који су фактори ризика?

Ако користите одређене лекове током трудноће, ваша беба може бити изложена нешто већем ризику од развоја расцепа усне/непца. На пример:

• Неки лекови који се дају за стања као што је епилепсија (лекови против нападаја).
• Лек који садржи „(Accutane®)“ за акне.
• Метотрексат је лек који се користи за лечење болести као што су рак, артритис и псоријаза.

Такође, на ово могу утицати и други фактори везани за мајку:

• Недостатак фолне киселине.
• Гојазност значи прекомерна тежина.
• Употреба дувана током трудноће.
• Поремећај употребе супстанци.
• Изложеност одређеним вирусима или хемикалијама током трудноће.

Да ли је ово генетски условљено? (Да ли је расцеп усне/расцеп непца генетски условљен?)

Неке студије указују на генетску везу између расцепа усне и расцепа непца. На пример, ако сте ви или ваш партнер имали расцеп усне или расцеп непца при рођењу, ваша беба има 2% до 8% шансе да има ово стање. Ако већ имате дете са расцепом усне/расцепом непца, ваше следеће дете ће имати ово стање.

Које су компликације овог стања?

Бебе рођене са расцепом усне или расцепом непца могу имати потешкоћа са храњењем (и храњене на флашицу и дојене) . Такође могу имати потешкоћа са говором. Често се течност накупља иза бубне опне, што узрокује губитак слуха . Неке бебе такође имају проблеме са зубима .

Како се дијагностикује расцеп усне и непца?

У већини случајева, расцеп усне се може открити током пренаталног ултразвука . То је зато што расцеп усне може изазвати физичке промене на лицу бебе. Међутим, ако постоји само расцеп непца без расцепа усне (изоловани расцеп непца), мало је теже открити га на овај начин. Само 7% таквих случајева се открива ултразвуком.

Ако се ово не открије ултразвуком, уста, нос и непце могу се прегледати након рођења бебе како би се утврдило да ли постоји расцеп усне или непца.

У неким случајевима, лекар може препоручити тест који се зове амниоцентеза , који подразумева узимање узорка амнионске течности која окружује бебу како би се проверила друга генетска стања.

Да ли се расцеп усне може дијагностиковати пре рођења?

У већини случајева, лекари ће открити расцеп усне током ултразвучног прегледа у 20. недељи (Анатомско скенирање), који се ради између 18. и 22. недеље трудноће. Понекад се може открити већ у 12. недељи. Међутим, откривање расцепа непца на ултразвуку је мало изазовније.

Који су третмани за расцеп усне/непца?

Расцеп усне и/или расцеп непца се лече хируршки . Тачни детаљи овог лечења зависе од величине расцепа, узраста детета и свих других посебних потреба или здравствених стања које имају. Ваше дете ће имати ову операцију у болници, под општом анестезијом , што значи да потпуно спава.

Поправка расцепљене усне

Расцеп усне може захтевати једну или две операције. Прва операција се обично изводи када беба има између 3 и 6 месеци. Овом операцијом ће се поправити и затворити усна. Ако је потребна друга операција, обично се изводи када беба има око 6 месеци.

Постоји неколико техника које се могу користити пре операције како би се побољшали резултати. То су неинвазивне методе које могу значајно променити облик усана, носа и уста ваше бебе. На пример:

• Режим лепљења усне може помоћи у сужавању расцепа усне код бебе.
• Назални елеватор помаже у обликовању бебиног носа у природнији облик.
• Уређај за назално-алвеоларно обликовање (NAM) помаже у обликовању ткива усне повољније за операцију.

Поправка расцепа непца

Операција расцепа непца се обично изводи када беба има око 12 месеци. Ово помаже у стварању функционалног непца и смањује могућност накупљања течности у бебином средњем уху. Да би се спречило ово накупљање, деци са расцепом непца обично се у бубне опне постављају посебне цеви које помажу у одвођењу течности. Њихови лекари ће им проверавати слух отприлике једном годишње.

Око 40% деце са расцепом непца ће морати да се подвргне даљој операцији како би се побољшао њихов говор . Логопед ће проценити говор вашег детета између 4. и 5. године. Он или она може користити назофарингеални скеноскоп ( камеру која се убацује кроз нос) да би погледао покрете језика и грла. Ако вашем детету треба операција ради побољшања говора, она се обично ради око 5. године.

Деци која имају расцеп који утиче на линију десни може бити потребан и коштани калем између 6. и 10. године. Овај поступак попуњава горњу линију десни, пружајући потпору сталним зубима и стабилизујући горњу вилицу. Када стални зуби изникну, вашем детету ће можда бити потребно исправити зубе.Често је потребно користити протезе и експандер непца да би се проширило непце.

Вашем детету ће можда бити потребна додатна операција због:

• Побољшајте изглед усана и носа.
• Затворите отворе између уста и носа.
• Олакшајте дисање.
• Стабилизујте и исправите вилицу.

Операција може носити ризике као што су крварење, инфекција и оштећење нерава, ткива или других структура. Међутим, операција расцепа усне и непца је обично успешна и носи низак ризик. Након операције расцепа усне остаје мали ружичасти ожиљак, који би требало постепено да бледи како дете расте.

Шта су нехируршки третмани?

Деци са расцепом усне или расцепом непца може бити потребно лечење које прелази операцију. Други третмани које њихови лекари могу препоручити укључују логопедску терапију и ортодонтско лечење .

Ко лечи ову децу?

Због бројних проблема са оралним здрављем и медицинских проблема повезаних са расцепом усне или непца, тим здравствених радника развија свеобухватни план неге. Лечење вашег детета обично почиње у детињству и често се наставља у раном одраслом добу.

Њихов здравствени тим може да укључује:

• Дечји пластични хирург.
• Педијатар.
• Отоларинголог (специјалиста за ухо, нос и грло).
• Пружаоци подршке за лактацију помажу у раном храњењу.
• Ортодонт је стоматолошки специјалиста који исправља и помера зубе у правилан положај.
• Стоматолог или дечји стоматолог који пружа општу стоматолошку негу.
• Специјалиста за израду вештачких зуба и стоматолошких протеза (протетичар).
• Логопеди (ЛЛП) процењују проблеме са говором.
• Аудиолог који тестира и прати слух.
• Социјални радник/психолог који пружа подршку породици и проверава да ли постоје проблеми са адаптацијом детета.
• Генетички саветници који помажу родитељима и одраслим пацијентима да разумеју могућност да у будућности имају децу са расцепом непца/усне.

Може ли се спречити расцеп усне/непца?

Не постоји начин да се потпуно спречи расцеп усне/непца код ваше бебе. Међутим, можете смањити ризик избегавањем цигарета, алкохола и одређених лекова током трудноће. За више информација разговарајте са својим лекаром.

Каква ће бити будућност ове деце?

Лечење може трајати годинама и може захтевати неколико операција. АлиВећина деце са овим стањима има нормално детињство. Уз лечење, тешкоће у говору и исхрани могу се побољшати. Неки људи могу бити мало осетљиви на облик усана или ожиљке. Разговарајте са лекарима вашег детета о томе како могу да вас подрже током година.

Да ли се беба са расцепом усне/непца може дојити?

Могуће је дојити бебу са расцепом усне и/или непца. Међутим, биће вам потребна помоћ обученог медицинског стручњака. Успешно дојење зависи од неколико фактора, као што су:

• Врста, величина и локација пукотине.
• Положај у којем дојите.
• Да ли ваша беба има синдром повезан са овим (који може имати и друге симптоме који ометају дојење).
• Образовање о дојењу и подршка коју добијате.

Бебе користе усисавање да би усисале млеко из дојке. Расцеп усне и/или расцеп непца могу спречити бебу да користи ово усисавање.

Истраживања показују да неке бебе са само расцепом усне могу развити довољно усисавања да би успешно дојиле. Такође је могуће да бебе са малим расцепима који утичу само на меко непце могу развити потребно усисавање.

Међутим, обично је тешко развити моћ хватања код беба попут ове:

• За бебе са расцепом усне и непца.
• За бебе са великим пукотинама које погађају тврде и/или меке делове лобање.

Ова беба може имати потешкоћа у развоју способности сисања јер не постоји правилна разлика између унутрашњости носа и унутрашњости уста.

Ако ваша беба не може добро да се захвати за дојку, покушај да то уради може бити веома напоран . Може доћи до регургитације из носа или рефлукса. Неке бебе можда неће добити довољно млека, што може изазвати проблеме са храњењем и растом.

Подршка за дојење бебе са расцепом усне/непца

Прво што треба да знате је да нисте сами . Многе друге породице се суочавају са овом ситуацијом и такође се питају како да управљају дојењем или другим опцијама.

Срећом, консултанти за лактацију и стручњаци за дојење, укључујући и специјалисте за дојење , доступни су вам да вам помогну да пронађете начине да дојите своју бебу. Ове особе вам могу помоћи чак и ако не можете да дојите. Закажите преглед код њих што је пре могуће, чак и док сте још трудни. Можете сазнати како да бринете о својој беби и шта да очекујете.

Консултант за лактацију може вам помоћи у следећим стварима:

• Утврдите да ли је дојење могуће.
• Управљајте залихама млека.
• Научите како да измузате мајчино млеко, ручно или помоћу пумпице за груди.
• Пронађите најбољи положај за дојење који одговара вама и вашој беби.
• Уверите се да ваша беба добија довољно течности.
• Пратите раст и повећање телесне тежине ваше бебе.
• Ако је потребно, организујте додатна храњења (формула или замена за мајчино млеко од донора).
• Помоћ при дојењу за вас и вашу бебу након операције расцепа усне/непца.

Подршка ако не можете да дојите

Важно је знати да упркос свим напорима, ваша беба можда неће моћи директно да сиса из дојке. То може бити случај и након операције. Међутим, ваш консултант за лактацију може вам помоћи да пронађете друге начине храњења и повезивања са бебом.

На пример, ваш лекар вам може помоћи са измузавањем мајчиног млека . То подразумева измузавање мајчиног млека (ручно или пумпицом) и давање беби помоћу кашичице, шоље, флашице или шприца. Неке флашице су дизајниране да вашој беби пруже мало додатне помоћи при сисању. Ваш лекар вам може помоћи да изаберете праву флашицу за вас.

Дојење обезбеђује вашој беби важне хранљиве материје из вашег млека. Дојење такође може смањити ризик од инфекција уха код ваше бебе, које су честе код беба са расцепом усне/непца.

Ваш лекар вас може охрабрити да покушате да дојите бебу, чак и ако ваша беба не добија довољно млека за храњење. То може помоћи у одржавању залиха млека. То је такође важан начин да утешите бебу и створите везу са њом.

Која стоматолошка нега је потребна вашем детету?

Генерално, деца са расцепом усне имају исте стоматолошке потребе као и друга деца. Међутим, деца са расцепом усне и непца могу имати недостајуће зубе, промену облика зуба или неправилан положај зуба. Ево неколико препорука:

• Рана стоматолошка нега: Вашем детету је потребна добра исхрана, правилно прање зуба и третман флуором како би зуби били здрави. Чим зуби почну да им ничу, оперите зубе детета малом четкицом за зубе са меким влакнима. Ако ова четкица за зубе није у стању да правилно очисти зубе због различитог облика уста и зуба, стоматолог може препоручити употребу меког сунђера са течности за испирање уста. Питајте дете колико често треба да води зубе на стоматолошке прегледе.
• Ортодонтска нега: Након ницања сталних зуба, ортодонт ће проценити краткорочне и дугорочне стоматолошке потребе вашег детета. Многој деци са расцепом непца биће потребно проширење непца око 6. или 7. године. Након што изникну сви стални зуби, ортодонт може исправити зубе протезама. Вашем детету може бити потребна и ортодонтска нега како би се припремило за ортогнатску операцију.
• Протетичка нега: Протетичар може заменити недостајуће зубе зубним мостом или направити посебне уређаје који се називају говорне сијалице или палатинални лифтери како би се побољшао говор. Протетичар ради у координацији са оралним или пластичним хирургом и логопедом.

Који су проблеми повезани са расцепом усне и непца?

Деца са расцепима у нози често имају проблеме са исхраном, губитак слуха и проблеме са говором . Деца такође могу имати проблеме са зубима или проблеме са самопоштовањем.

• Проблеми са исхраном: Када постоји пукотина или отвор на непцу, храна и пиће могу се вратити из уста кроз нос. Неке бебе имају потешкоћа са дојењем или храњењем из флашице јер не могу правилно да сисају.
• Губитак слуха: Деца са расцепом непца имају већу вероватноћу да развију „лепљиво ухо“, што може довести до губитка слуха ако се не лечи.
• Проблеми са говором: Деца са расцепом непца могу имати потешкоћа са говором. Њихови гласови се можда неће правилно чути, а њихов говор може бити тешко разумети. Немају сва деца ове проблеме и они се могу исправити операцијом.
• Проблеми са зубима: Деца са расцепима зуба имају већу вероватноћу да развију каријес, изгубе зубе, неправилно се развијају или мењају свој положај.

Већа је вероватноћа да ће развити дефекте у алвеоларном гребену, коштаном делу горње десни где се налазе зуби. Дефект у овом алвеоларном гребену може изазвати:

• Стални зуби се могу померати, олабавити или чак ротирати.
• Може спречити ерупцију сталних зуба.
• Формирање алвеоларног гребена може се спречити.
• Очњаци и секутићи који избијају могу прерано испасти.
• Емоционални или социјални проблеми: Деца са расцепима у нози могу имати осећај инфериорности или стида због свог изгледа, чак и у раном узрасту. То може довести до емоционалних, социјалних или проблема у понашању у школи и може утицати на њихово самопоштовање.

Можда сте сазнали за ово стање током ултразвучног прегледа док је ваша беба још била у материци или након што се беба родила. Међутим, расцеп усне или непца може бити веома стресна ситуација коју је тешко описати речима. Можда сте забринути због операција које ће вашој беби бити потребне, како ће се опоравити и какво ће бити њено детињство. Запамтите, медицински тим ваше бебе је ту да помогне целој вашој породици (укључујући и вас).Не оклевајте да поделите сва своја питања и недоумице са њима. Тада ћете моћи да се одлучите и добијете информације које су вам потребне да се суочите са путовањем које је пред вама.

Најважније ствари које треба да понесемо кући из ове приче (Порука за понети)

Нормално је да се осећате преплављено када сазнате да ваша беба има расцеп усне или непца. Али запамтите, нисте сами .

Важно је да постоје ефикасни третмани за оба ова стања. Да, потребно је време и може бити потребно више операција. Али уз одговарајућу медицинску негу и љубав и подршку ваше породице, ваше дете може живети срећан и здрав живот као и сви остали.

Посебну пажњу треба посветити стварима попут храњења у раним фазама и каснијег говора. Постоји велики број људи, укључујући лекаре и логопеде, који могу помоћи у свему томе.

Чак и у малим годинама, ваша беба може бити помало тужна због свог изгледа. У том тренутку је веома важно да је разумете, да јој с љубављу разговарате и да је утешите. Разговарајте о свему томе са својим лекаром. Он ће вас тачно усмерити.

Зато, останите јаки и пратите савете лекара док пролазите кроз ово путовање. Ваша беба ће се брзо опоравити и видети свет са прелепим осмехом!

Расцеп усне, расцеп непца, урођене мане, здравље бебе, хирургија, логопедија, дојење