Знам да живот са анкилозним спондилитисом, или скраћено АС, понекад може бити изазован. Свако ко је патио од тога зна колико је тешко пребродити дан са сталним боловима у леђима и зглобовима и јутарњом укоченошћу. Али нисте сами. Постоји много начина и ресурса који вам могу помоћи, дати вам снагу и пружити вам нове информације на овом путовању. О томе данас говоримо.
Зашто вам је ова врста подршке важна?
Једноставно речено, AS је ретко стање које може утицати на многе аспекте вашег живота. Пошто је у питању хронично стање, важно је узимати лекове на време и научити да живите са њим. Ту вам добро дођу групе за подршку и поуздани извори информација.
Замислите колико би било утешно да можете разговарати са неким ко разуме бол који осећате и проблеме са којима се суочавате. И колико би вам живот био лакши када бисте сазнали о најновијим третманима и једноставним начинима за управљање симптомима. Зато је толико важно бити свестан оваквих ресурса.
Где могу пронаћи подршку и информације?
Постоји неколико места која вам могу помоћи и усмерити вас у правом смеру. Неке од ових група могу се састати лицем у лице. Друге могу деловати само онлајн. Само треба да изаберете метод који вам највише одговара.
| Где потражити помоћ | Подршка коју добијате |
|---|---|
| Ваш лекар. | Најбоља особа коју треба питати о поузданим групама за подршку или ресурсима који су прикладни за ваше стање. |
| Болница или клиника у којој се лечите | Многе болнице имају посебне програме подршке или програме подизања свести за пацијенте. Проверите их. |
| Центри за здравље заједнице | Такође можете добити информације о разним здравственим програмима путем центара попут ових у вашем подручју. |
| Медицински факултети универзитета | Понекад сазнајемо о програмима усмереним на пацијенте преко истраживачких универзитета. |
Пре него што изаберете групу, истражите на шта се група фокусира, како се састају (онлајн или лично) и ко води групу.
Будите опрезни са овим стварима када сте на мрежи!
Данас можете пронаћи много информација на друштвеним мрежама попут Фејсбука и Јутјуба. Можете читати и гледати искуства људи који живе са Аспергеровим синдромом, шта раде. То може бити охрабрујуће. Међутим, ово је место где морате бити веома опрезни .
Запамтите, немојте ништа што пронађете на интернету, посебно нечије лично искуство, схватати као медицински савет. Важно је да разговарате са својим лекаром пре него што било шта покушате.
Када претражујете информације на мрежи, поставите себи ова питања:
- Ко води ову веб страницу или Фејсбук страницу? Да ли је води признато медицинско удружење или неко непознат?
- Да ли покушавају нешто да продају? Понекад покушавају да продају своје производе говорећи ствари попут „Овај лек ће вам помоћи да се осећате боље.“ Немојте да вас то завара.
- Да ли звучи превише добро да би било истинито? Ако видите нешто попут „Тајна лечења АС за 7 дана“, вероватно је лаж.
- Да ли су ове информације нове? Да ли постоји научна основа? Проверите да ли су објављене информације засноване на истраживању и ажурне.
Поуздане међународне организације и веб странице
Још увек постоји мало организација за борбу против АС које су специфичне за Шри Ланку. Међутим, постоје велике међународне организације које истражују ову болест и помажу пацијентима широм света. Иако су ове веб странице на енглеском језику, оне објављују веома вредне и тачне информације о болести, новим третманима, вежбању и начину живота са болешћу. Ако сте мало упознати са енглеским језиком, ово ће вам бити веома корисно.
- Америчко удружење за спондилитис (SAA):Ово је једна од највећих организација у Сједињеним Државама посвећена спондилитису, укључујући и АС. Њихова веб страница (spondylitis.org) има мноштво конференција за пацијенте, група за подршку и ажурираних информација.
- Фондација за артритис: Ово је велика организација која пружа информације о свим облицима артритиса. Њихова веб страница (arthritis.org) има посебан одељак о АС.
- Национална фондација за истраживање артритиса: Финансирају истраживања како би пронашли лек за артритис. Можете сазнати више о најновијим истраживањима на њиховој веб страници (curearthritis.org).
- Национални институт за артритис и мишићно-скелетне и кожне болести (NIAMS): Ово је агенција владе САД. Информације објављене на њиховој веб страници (niams.nih.gov) су веома поуздане и научно доказане.
Онлајн заједнице где можете читати искуства других људи
Платформе друштвених медија вам омогућавају да се повежете са људима широм света који живе са Аспергеровим синдромом баш као и ви. Подршка коју добијате може бити велики извор охрабрења. Али, као што сам већ рекао, не покушавајте ништа без разговора са својим лекаром.
| Платформа | Опис |
|---|---|
| Фејсбук | Ако тражите анкилозни спондилитис, пронаћи ћете много група. Неке су приватне групе и морате да затражите да бисте им се придружили. У њима други људи постављају питања и деле искуства. |
| Редит | Ово је још једно популарно место за дељење информација и идеја. Постаните члан заједнице под називом `r/ankylosingspondylitis` где можете постављати питања и читати о искуствима других људи. |
| Инстаграм / Твитер | Можете пронаћи релевантне објаве користећи хаштагове као што су „#ankylosingspondylitis“, „#arthritis“, „#chronicpain“. Међутим, требало би да будете веома пажљиви у погледу тачности информација у њима. |
Како проверити да ли је онлајн налог поуздан?
- Слушајте свој инстинкт: Ако вам се нешто чини погрешним или лажним када погледате налог, вероватно јесте.
- Потражите верификоване налоге: Налози великих, реномираних организација имају плаву квачицу поред себе, што значи да је налог стваран, а не лажан.
- Доведите у питање квалитет информација: Као што је раније поменуто, увек размислите ко ово ради, да ли је на продају и да ли је научно засновано.
Путовање са овом болешћу може понекад бити усамљено и тешко. Али уз праве информације и праву подршку, можете добро управљати стањем и живети срећан живот.
Порука за понети кући
- Нисте сами на свом животном путу са анкилозним спондилитисом (АС). Хиљаде других, баш као и ви, живе са овим стањем.
- Ваш лекар који вас лечи је ваш најбољи извор информација. Прво разговарајте са њим или њом о свему.
- Иако је интернет, посебно друштвене мреже, одлично место за добијање информација, не верујте свему што прочитате. Не претпостављајте да ће се нечије лично искуство односити на вас.
- Пре него што испробате било коју нову вежбу, дијету или било шта друго, обавезно питајте свог лекара да ли је то право за вас.
- Иако су веб странице међународних организација на енглеском језику, тачне, научне информације које пружају биће од велике помоћи у повећању вашег знања.
💬 Comments (0)
Још увек није постављен ниједан коментар. Додајте свој коментар овде по први пут.
Додајте свој коментар