Осећате се као да се сами борите са анкилозним спондилитисом (АС)? Ево помоћи!

Анкилозни спондилитис, како га називамо у медицинском смислу, може бити помало компликован за вас. Једноставно речено, то је специфична врста артритиса која погађа кичму и повезане зглобове. Када живите са овим дуготрајним стањем, понекад се можете осећати као да сте једини који доживљава овај бол и нелагодност. Али нисте сами. Постоји много места и метода које вам могу помоћи на овом путовању, пружити вам праве информације и упознати људе који су имали слична искуства као и ви. О томе говоримо у овом данашњем чланку.

Пре свега, шта је анкилозни спондилитис (АС)?

Пре него што се детаљно позабавимо овим, хајде да прво разумемо шта је ово стање. Анкилозни спондилитис (АС) је врста инфламаторног артритиса. „Инфламаторни“ значи да изазива упалу у телу. Углавном погађа зглобове у кичми .

Размислите о томе, наша кичма се састоји од малих костију (пршљенова) наслаганих једна на другу. Зглобови између ових костију нам помажу да се савијамо, истежемо и увијамо. Код АС-а, имуни систем тела погрешно напада ове здраве зглобове. Као резултат тога, ови зглобови постају отечени, болни и укочени. Временом, ова упала може изазвати нове коштане израслине у кичми, спајање пршљенова, па чак и потпуни губитак способности савијања. Ово може почети укоченошћу кичме када се први пут пробудите ујутру, а временом може утицати и на друге зглобове, као што су кукови и рамена.

Где можете добити подршку и информације

Када живите у оваквој ситуацији, снага која долази из правих информација и емоционалне подршке је непроцењива. Хајде да погледамо нека од главних места где можете добити помоћ.

Пре свега, ваш лекар.

Ваш најбољи пријатељ и водич на овом путовању требало би да буде ваш лекар. Без обзира колико сазнате са интернета и од пријатеља, само он или она тачно зна какво је ваше стање, одговарајуће третмане, нове лекове и вежбе које би требало да радите.

• Не бојте се да поставите лекару сва питања или недоумице које имате.
• Пре него што испробате нешто што сте видели на интернету, разговарајте са својим лекаром о томе.
• Ако дође до промене у вашим симптомима, ако осетите нови бол, реците му све о томе.

Шта су групе за подршку?

Група за подршку је место где се други људи са Аспергеровим синдромом попут вас могу окупити. Оне могу бити организоване на нивоу болнице или могу бити онлајн. У Шри Ланки је лакше пронаћи онлајн групе.

Које користи добијате од овакве групе?

• Не осећај се усамљено:Осећај „нисам једини који се са овим суочава“ је велики извор снаге.
• Можете делити искуства: Такође можете научити мале трикове које други користе за управљање болом и олакшавање свакодневних задатака.
• Осећај олакшања: Разговор са неким ко разуме ваше проблеме може бити велико олакшање.

Размислите двапут када тражите информације на мрежи!

Данас је интернет океан информација. Али у том океану постоје бисери као и смеће, па чак и опасне ствари. Када тражите информације о Аспергеровом синдрому, често ћете се окретати блоговима, онлајн форумима и друштвеним мрежама. Ту морате бити веома опрезни.

Пре него што верујете веб локацији или онлајн заједници, поставите себи ова питања.

Поуздани међународни веб-сајтови и институције

Иако у Шри Ланки не постоје велике организације посвећене АС, постоји неколико признатих институција у свету које пружају научне информације. Иако су информације у њима на енглеском језику, оне су веома вредне.

• Америчко удружење за спондилитис (SAA): Ово је водећа организација у Сједињеним Државама посвећена AS и сродним стањима. Њихова веб страница садржи мноштво информација о болести, лечењу и вежбама.
• Фондација за артритис: Ово је велика организација која пружа информације о артритису уопште. Има посебан одељак о АС.
• Национални институт за артритис и мишићно-скелетне и кожне болести (NIAMS): Ово је здравствена агенција владе САД. Информације које пружају су веома поуздане.

Такође, будимо свесни друштвених медија попут Фејсбука и Редита.

Постоје локалне и међународне групе посвећене пацијентима са Аспергеровим синдромом на друштвеним мрежама попут Фејсбука. То су одлична места за размену искустава и постављање питања. Међутим, горе поменути опрез је овде такође веома важан.

• Поступајте по свом осећају: Ако видите групу, страницу или објаву која делује сумњиво или лажно, вероватно јесте. Избегавајте таква места.
• Не мешајте лично искуство са лекарским саветом: Само зато што неко каже: „Узео сам овај лек и осећао сам се боље“, не значи да је прави за вас. Чак може бити и опасан за вас. Увек следите савет свог лекара за било шта.
• Тражите верификоване налоге: Фејсбук странице великих, угледних организација имају плаву ознаку за потврду. То значи да је то њихова званична страница. Информације са таквих места су поузданије.

Живот са Аспергеровим синдромом је изазов. Али не морате се са тим суочити сами. Добијање правих информација и подршке од правих људи може вам много олакшати овај пут.