Да ли ваша беба има ово ретко стање? (Клоакална малформација) Хајде да причамо о томе!

Радост коју мајка или отац осећају када погледају новорођенче је неописива. Али понекад, уз ту радост, постоје тренуци када осетите велики страх и шок. То је осећај који добијете када лекар дође и каже вам да ваше дете има урођени проблем. Клоакална малформација је изузетно ретко стање, али оно које много шокира родитеље. Данас ћемо о томе говорити једноставно, на начин који можете разумети.

Једноставно речено, шта је клоакална малформација?

Ово је веома ретко стање које погађа само девојчице и открива се при рођењу. Нормално, девојчији перинеум треба да има три отвора: уретру, вагину и анус.

Међутим, дете са клоакалном малформацијом нема сва три ова отвора. Уместо тога, постоји само један отвор . Ово стање припада групи болести које се називају аноректалне малформације.

Замислите, када се беба развија у материци, бебин цревни тракт, генитални тракт и уринарни тракт су сви повезани у једну целину. То називамо „клоака“. Како беба расте, ова јединствена јединица се постепено дели на три дела, формирајући три одвојена отвора.

Лечење овог стања је операција којом се стварају три одвојена отвора уместо једног отвора. Ова операција се обично изводи у првој години живота детета.

Да ли постоје неке варијације овог стања?

Да, ово стање се може видети са малим варијацијама код сваког детета. Али оно што је заједничко свој деци јесте да имају један отвор уместо три. Овај отвор је интерно повезан са „заједничким каналом“ који смо раније поменули. Дужина овог заједничког канала одређује тежину стања и какво лечење је детету потребно. Овај канал може бити дугачак од 1 до 10 центиметара.

Хајде да ово мало детаљније објаснимо.

Колико је честа ова ситуација?

Ово је веома ретко стање, јавља се код отприлике једне од 25.000 до 50.000 новорођенчади.

Који су симптоми овога?

Главна и најочигледнија карактеристика је да је при рођењу видљив само један отвор уместо три.

Поред тога, ова деца могу имати и друге здравствене проблеме.

• Клиторис поприма облик мушког пениса.
• Ненормалан изглед у аналном подручју.
• Више од једне локације у вагини, материци или грлићу материце.
• Други проблеми са бубрезима, уретерима или уринарним системом (уролошки проблеми).
• Проблеми са срцем или кичмом.
• Други проблеми дигестивног система (гастроинтестинални проблеми).

Зашто се ово дешава? Који је разлог?

Лекари још нису пронашли конкретан узрок за ово. Сматра се да је то случајна појава или нешто што се дешава без посебног разлога.

Како препознати ово стање?

Ова ситуација се може идентификовати на два начина.

1. Пре него што се беба роди (током трудноће)

Понекад се ово може открити током скенирања аномалија или ултразвука око 20. недеље трудноће. Ово се обично види када је бебина вагина отечена и испуњена течношћу. Ако је потребно да се ово потврди, магнетна резонанца се може урадити током трудноће.

2. Након што се беба роди

Ово се често дијагностикује након рођења бебе када педијатар прегледа бебу. Ово стање се може препознати када постоји један отвор уместо три. Бебин стомак такође може бити отечен. Лекар ће затим затражити неколико тестова како би се тачно видело шта се дешава унутар тела.

• Ултразвучни преглед: Проверите бубреге, бешику и кичму бебе.
• Рендгенски тестови: Користите посебну рендгенску технологију, као што је флуороскопија, да бисте видели како функционише уринарни систем вашег детета.
• Ехокардиограм: Тест за проверу било каквих проблема са срцем.

Како се лечи? Хајде да сазнамо више о операцији.

Једини третман за ово стање је хируршка интервенција. Главни циљ операције је стварање три одвојена отвора уместо једног, омогућавајући детету да нормално мокри и врши нужду и да контролише ове ствари.

Овај процес лечења се обично одвија у неколико фаза.

Прва фаза: Чим се беба роди

Ово се ради у року од 48 сати од рођења бебе. Главни циљ је стабилизација здравља бебе и стварање пута за избацивање столице и урина из тела.

• Колостомија: У овој процедури, хирург доводи део дебелог црева детета на површину коже на абдомену и ствара отвор. Столица затим излази кроз отвор и сакупља се у посебној кесици која је причвршћена за њега. Ово је привремена процедура док дете не подвргне већој операцији.
• Катетеризација: Катетер се убацује како би се детету помогло да избаци мокраћу јер је бешика отечена или блокирана.
• Вагинални исцедак: Ако је вагинални исцедак детета отечен и течност се накупила, може се и хируршки дренирати.

Друга фаза: Велика реконструктивна хирургија

Ова велика операција се изводи између 6 и 12 месеци старости, када је здравље детета стабилно. Овде се три система која су спојена раздвајају и стварају се три одвојена отвора (анус, вагина и уретра).

• Ако је заједнички јајовод кратак (мање од 4 цм), ова операција је релативно лака.
• Ако је заједнички канал дугачак, операција постаје мало компликованија.

За такве операције су неопходни дечји хирург и дечји уролог са специјализованим знањем и искуством у овој области.

Трећа фаза: Обртање колостомије

Када се дете потпуно опорави од главне операције, оригинална колостомија се обрће. То јест, отвор створен у абдомену се затвара и столица може нормално да пролази кроз новостворени анус.

Какву ће будућност имати моје дете?

Ово је највеће питање које мучи сваког родитеља. Обично су резултати веома добри.

• Деца са кратким заједничким каналом, што значи мање сложеним, имају 90% шансе да имају потпуно нормално мокрење и контролу црева.
• Чак и деца са дугим заједничким каналом, тј. сложеним стањима, имају 70% шансе да имају добру контролу над мокрењем и дефекацијом.

Већина деце може нормално да врши нужду. Међутим, нека деца могу развити уринарну инконтиненцију, што је невољно губљење урина. Некој деци ће можда бити потребно да се бешика празни неколико пута дневно помоћу катетера.

О сексуалном животу и трудноћи

Деца са овим стањем могу имати задовољавајући сексуални живот када одрасту. Иако трудноћа може бити тежа него нормално, то не значи да је немогуће имати децу. Ако очекујете дете у будућности, можете потражити лекарски савет у вези са тим. Царски рез се често препоручује приликом порођаја детета.

Шта могу да урадим као родитељ?

Ово путовање је изазовно и за дете и за вас.

• Заступајте своје дете: Редовно разговарајте са здравственим тимом вашег детета. Поделите са њима све бриге или страхове које имате.
• Не пропустите заказане клинике и тестове: Након операције, неопходан је континуирани медицински надзор како би се осигурало да системи детета правилно функционишу.
• Будите свесни симптома: Ако приметите било какве проблеме са контролом мокраће или црева како ваше дете расте, одмах обавестите свог лекара.

Нека питања која треба да поставите свом лекару:

• Како се изводи ова операција? У ком узрасту се изводи?
• Да ли ће моје дете осетити бол? Да ли га тренутно боли?
• Шта треба да очекујем током опоравка након операције?
• Да ли ће детету бити потребно више операција како расте?
• Да ли ћу у будућности имати проблема са ректумом, уретром или вагином?
• Да ли ће моја ћерка моћи безбедно да има дете у будућности?

Нормално је да се осећате сломљеног срца када сазнате нешто овакво. Али запамтите, медицинска наука је данас веома напредна. Хирургија може успешно да исправи ово стање, омогућавајући вашем детету да живи нормалним животом. Ваш лекар и здравствени тим биће велика подршка вама и вашем детету на овом путовању.