Да ли мозгу ваше бебе недостају делови? Да ли да причамо о хидраненцефалији?

Ох, понекад је застрашујуће размишљати о болестима од којих наше бебе могу патити, зар не? Посебно су нека стања о којима сазнајемо док је беба још у материци веома сложена и тешка за разумевање. Данас ћемо говорити о озбиљном стању мозга које је веома ретко, али је важно знати. То се зове хидраненцефалија.

Шта је тачно хидраненцефалија?

Једноставно речено, хидраненцефалија је ретко неуролошко стање које се јавља при рођењу. Код овог стања, два веома важна дела бебиног мозга, названа мождане хемисфере , се не формирају. Размислите о томе, највећи део нашег мозга је велики мозак. Ту се налазе ове две хемисфере. Размишљање, памћење и осећање контролишу ове мождане хемисфере.

Дакле, у глави бебе са хидраненцефалијом, где би требало да буду мождане хемисфере, постоје кесице испуњене цереброспиналном течношћу (ЦСТ) . Ова цереброспинална течност (ЦСТ) је заправо течност која окружује и штити наш мозак и кичмену мождину. Али у овом случају се дешава нешто другачије.

Временом, главе ових беба почињу да расту. Такође, могу се појавити и други озбиљни симптоми. Нажалост, ово стање често доводи до тога да беба умре убрзо након рођења, чак и ако није у мајчиној утроби.

Која је разлика између хидраненцефалије и хидроцефалуса?

Можда сте чули за стање које се зове хидроцефалус. Оба ова стања укључују увећану главу и накупљање цереброспиналне течности (ликвора). Али ова два стања су веома различита.

Хидроцефалус је стање у којем се течност у мозгу, названа цереброспинална течност (ЦСТ), накупља, што узрокује повећан притисак унутар лобање. Ово може изазвати оштећење мозга. Може бити присутно при рођењу или се може развити након несреће или болести. Понекад се хидроцефалус може јавити и као симптом стања које се назива хидраненцефалија.

Али код хидраненцефалије, мозак се не развија правилно док је беба још у материци. То значи да се развија мање делова мозга.

Важно је разликовати ова два стања, јер су лечење и прогноза веома различити. Многе бебе са хидроцефалусом могу се опоравити ако се правилно дијагностикују и лече. Међутим, бебе са хидраненцефалијом се обично не опорављају.

Па која је разлика између овога и холопрозенцефалије?

Ово је још једна другачија абнормалност повезана са развојем мозга.Код холопрозенцефалије, предњи део бебиног мозга (формозак), претходно поменуте мождане хемисфере, се не дели. То јест, уместо два дела, остаје као један. Међутим, код хидраненцефалије, те хемисфере су потпуно одсутне.

У зависности од тежине стања, неке бебе са холопрозенцефалијом могу преживети након рођења.

Колико је често ово стање, хидраненцефалија?

Ово је веома ретко стање. Научници процењују да ово стање погађа око једну од 10.000 трудноћа, односно једну од 5.000. То је веома мало.

Зашто се јавља хидраненцефалија? Који су узроци?

У ствари, научници још увек не знају тачно шта узрокује хидраненцефалију. Могуће је да је наследна, али не постоји јасно разумевање како се то дешава.

Међутим, у неким случајевима је утврђено да је ово стање повезано са излагањем мајке токсинима током трудноће . Стога је потребан изузетан опрез током трудноће.

Који су симптоми овог стања?

Када се роди беба са хидраненцефалијом, првих неколико дана може изгледати као нормална беба. Стога је може бити тешко одмах препознати. Симптоми почињу да се јављају у првих неколико недеља или месеци живота. Ево неких од симптома који се могу појавити:

• Неуспех у напредовању значи да беба не добија на тежини или се не развија правилно .
• Укоченост мишића може се повећати или смањити, као и трзање мишића .
• Глава је већа него обично.
• Тешкоће са видом и слухом .
• Укоченост у удовима.
• Тешкоће са дисањем .

Ако имате један или више ових симптома, веома је важно да одмах потражите медицинску помоћ.

Како се дијагностикује хидраненцефалија?

Ово стање се понекад може открити пре него што се беба роди, односно током ултразвучног прегледа . Као што знате, ултразвучни преглед ствара слику бебе у мајчиној утроби. Тада се може видети да недостају бебине мождане хемисфере.

Ако пренатални ултразвук указује на хидраненцефалију, лекар може да затражи магнетну резонанцу како би добио јасније слике.

Међутим, понекад се не препозна током трудноће и стање може да се настави и након рођења бебе. У том случају, може бити потребно неколико недеља или чак месеци да се дијагностикује стање. Јер, као што је раније поменуто, беба у почетку може изгледати нормално.

Лекар може потврдити стање на основу симптома бебе и магнетне резонанце мозга. Магнетна резонанца може помоћи у разликовању хидраненцефалије од других стања, као што су хидроцефалус и холопрозенцефалија, о којима је раније било речи.

Поред тога, могу се урадити и други тестови, као што су:

• Ангиографија: Ово подразумева снимање рендгенских снимака крвних судова помоћу посебне боје.
• ЦТ скенирање: Ово је још један начин за снимање слика мозга.
• Ултразвук хидраненцефалије: Ултразвучни тест посебно урађен да би се открило ово стање.
• Трансилуминација: Ово подразумева пропуштање светлости кроз мождано ткиво испод лобање како би се видело да ли постоје неке абнормалности.
• Генетско тестирање: Проверите да ли је наследно.

Који су третмани за бебе са хидраненцефалијом?

Ово је веома осетљиво питање. Ако се хидраненцефалија потврди током пренаталног тестирања, неке породице се одлучују за терапеутски абортус , односно прекид трудноће из медицинских разлога. Ово је веома тешка одлука, али лекари и саветници пружају неопходну подршку у таквим тренуцима.

Ако се беба роди са хидраненцефалијом, нема лека. Лечење је углавном усмерено на смањење симптома и што већу удобност бебе.

• Хируршка интервенција се изводи како би се уклонио вишак течности из мозга и уметнуо шант (мала цев) ради смањења притиска у мозгу. Иако је ово ефикасан третман за хидроцефалус, његова употреба је ограничена код хидраненцефалије.
• Третман који се зове ендоскопска коагулација хороидног плексуса (ЕЦПЦ) понекад се може користити као третман за брзо увећање мозга.

Поред тога, лекар може препоручити и ствари као што су:

• Лекови против нападаја .
• Нутритивна подршка.
• Физикална терапија за смањење мишићних симптома.
• Ако дође до респираторне инсуфицијенције, може бити потребна трахеостомија (мања операција у грлу) или механичка вентилација.

Може ли се ово стање хидраненцефалије спречити?

Научници још увек не разумеју у потпуности зашто се ово дешава, тако да не могу са сигурношћу рећи како то спречити. Међутим, као што је раније поменуто, неки случајеви су повезани са излагањем токсинима током трудноће. На пример, дроге попут кокаина, пушење и неки лекови за нападе попут натријум валпроата.

Због тога је веома важно да труднице избегавају излагање токсинима. Такође је неопходно да разговарају са својим лекаром о свим лековима које узимају.

Колики је животни век бебе са хидраненцефалијом?

Тужно је чути ово. Изгледи за децу са хидраненцефалијом нису баш добри. Многе бебе умиру пре рођења или пре навршене прве године. Веома ретко, уз интензивну супортивну негу, дете са хидраненцефалијом може живети неколико година.

Како се носите са оваквом ситуацијом?

Веома је тешко суочити се са открићем да ваше дете има стање попут хидраненцефалије. То је разумљиво.

• Веома је важно породицама пружити неопходно образовање како би разумеле озбиљност ове болести.
• Такође, тражење саветовања и придруживање групама за подршку где се можете повезати са другим породицама које се суочавају са сличним ситуацијама може бити велики извор снаге.

Хидраненцефалија је ретка урођена мана која утиче на развој мозга. Обично се дијагностикује пре или убрзо након рођења. Ако ваша беба има ово стање, ваш медицински тим ће вама и вашој породици пружити сву потребну подршку, образовање и саветовање. Запамтите, нисте сами.

Завршна порука

Драги мама и тата, хидраненцефалија је заиста срцепарајуће и изазовно стање. Међутим, важно је бити свестан тога.

• Ово је веома ретко стање које се јавља када се делови мозга не развијају правилно.
• Ово се често може открити пренаталним скенирањем .
• Иако не постоји лек за ово, постоје третмани за контролу симптома и олакшавање бебе .
• Пошто тачан узрок није познат, важно је предузети мере предострожности, као што је избегавање токсина током трудноће.
• Породице које се суочавају са овом ситуацијом могу добити велику подршку од лекара, саветника и група за подршку .

Ако имате додатних питања о овоме, обратите се свом лекару. Он ће вам пружити све потребне информације и смернице.

Хидраненцефалија , малформације мозга, урођене мане, здравље одојчади, цереброспинална течност, хидроцефалус, пренатална дијагноза