Да ли је ваше дете изненада престало да прича? Да ли би то могао бити Ландау-Клефнеров синдром?

Ваше дете је раније трчало около, играло се и лепо причало. Али да ли му се говор изненада погоршао? Или сте приметили да има потешкоћа да разуме шта говорите? Да ли понекад има нападе? Ако ваше дете има једну или више ових ствари, потребно је да урадите нека истраживања. Јер ово може бити последица ретког стања које се зове Ландау-Клефнеров синдром (ЛКС) . Не брините, хајде да о томе детаљно разговарамо.

Шта је Ландау-Клефнеров синдром?

Једноставно речено, Ландау-Клефнеров синдром (ЛКС) је стање које погађа мозак наше деце. Главна ствар у томе је да се способност детета да говори и разуме језик (што у медицинској науци називамо (афазија) ) постепено или нагло смањује. Такође, већина деце са овим стањем може патити од нападаја, који се јављају током спавања.

Размислите о томе, постоји много малих електричних порука које се преносе напред-назад унутар нашег мозга. Ови електрични сигнали су оно што нам помажу да правилно функционишемо када говоримо, чујемо, мислимо и радимо све. Деца са ЛКС-ом имају неке абнормалности у овом електричном сигналном систему у свом мозгу. Због тога имају потешкоћа са разумевањем језика и говором.

Кога највише погођа ова ситуација са ЛКС-ом?

Ово стање, названо ЛКС, обично се јавља код деце узраста између 3 и 8 година. Међутим, понекад може да утиче и на децу од само 2 године, као и на старију децу, попут тинејџера. Такође се каже да су дечаци нешто склонији развоју овог стања него девојчице.

Како ЛКС утиче на моје дете?

Ако ваше дете има ЛКС, може изненада или постепено изгубити способност говора. Такође може имати потешкоћа са разумевањем онога што говорите и шта други говоре. То називамо (афазија) .

Замислите, ваше дете је раније рецитовало песме, певало песме и непрестано вам причало. Али сада не каже ни реч, или вас само гледа док говорите, као да ништа не разуме, колико је тешко бити искрен?

Око 70% деце са ЛКС може доживети епилептичке нападе, или конвулзије, током спавања. Нека деца могу имати ове нападе и током дана.

Да ли је Ландау-Клефнеров синдром исто што и аутизам?

Не, ово је уобичајена заблуда. Ландау-Клефнеров синдром није аутизам. Међутим, симптоми оба понекад могу бити слични, тако да може бити тешко уочити разлику. Лекари обично дијагностикују ова два стања извођењем ЕЕГ тестова (електроенцефалограма) док је дете будно и спава.

Постоје ли друга имена за ЛКС?

Да, понекад лекари ово стање називају и „Стечена афазија са епилепсијом“. То јест, то значи нешто попут „оштећења говора које се јавља код епилепсије, а стиче се касније“.

Колико је често ово стање ЛКС-а?

Ландау-Клефнеров синдром је веома ретко стање. Истраживачима је тешко рећи тачно колико људи га заправо има. Толико је ретко.

Шта узрокује Ландау-Клефнеров синдром?

У већини случајева, већина деце са ЛКС-ом не може да пронађе конкретан узрок свог стања. То је истина. Зато немојте превише размишљати о томе или кривити себе.

Међутим, око 20% деце са лајшмански кичменим синдромом (ЛКС) има одређене промене (мутације) у својим генима. Посебно је утврђено да су промене у гену под називом (GRIN2A) повезане са овим. Ове генетске промене могу се наследити од једног од родитеља. Међутим, неће сви са овом генетском променом развити ЛКС. Нека деца могу имати и промене у другим генима. Понекад дете може први пут развити ову генску мутацију (ово се назива de novo мутација ) без присуства било кога другог у породици.

Истраживачи верују да ове генетске промене узрокују квар у електричном сигналном систему мозга, што доводи до тога да ти сигнали неправилно функционишу. Ови абнормални сигнали су оно што узрокује симптоме ЛКС-а.

Такође се спроводе истраживања како би се утврдило да ли постоји веза између ЛКС и имуног система нашег тела. Верује се да ово стање може бити узроковано аутоимуним одговором у којем ћелије имуног система нападају ћелије сопственог тела.

Који су симптоми Ландау-Клефнеровог синдрома?

Не показују сва деца са ЛКС исте симптоме. Може да варира од детета до детета.

Ако ваше дете има ЛКС, можете приметити ствари као што су:

• Осећај као да те не чује када причаш: Можда неће одговорити када му се обратиш. Као да те није чуо.
• Тешкоће у разумевању онога што ви и други говорите: Можда нећете моћи да разумете чак ни једноставна упутства.
• Смањен или потпуни губитак говора: Дете које је раније добро говорило можда више уопште не говори или може са великим потешкоћама да изговори само неколико речи.
• Нова кашњења у развоју: Немогућност обављања ствари на начин који је прикладан узрасту.
• Интелектуалне промене или тешкоће у учењу: Можете изгубити интересовање за школски рад и имати потешкоћа са памћењем ствари.
• Промене у понашању: Дете је фрустрирано овим језичким тешкоћама, што може довести доМогу се јавити проблеми у понашању као што су немир, немогућност концентрације (ово може бити слично симптомима поремећаја пажње и хиперактивности - АДХД), бес и врпољење.

Замислите колико се беспомоћно осећа мало дете када не може да каже родитељима шта жели да каже, када не разуме шта говоре? Та беспомоћност и фрустрација се понекад испољавају у оваквом понашању.

Деца са ЛКС углавном:

• Можда нећете моћи да говорите.
• Постоји већа вероватноћа напада.
• Такође постоји већа вероватноћа развоја поремећаја у понашању (као што је поремећај пажње са хиперактивношћу - ADHD) .

Како лекари дијагностикују Ландау-Клефнеров синдром?

Обично, пре него што почне ЛКС, развој детета, као што су говор и ходање, је нормалан за његов узраст. Можда ћете одмах приметити промену у његовом говору. Или, ваш лекар може приметити ове симптоме када одведете дете на преглед.

ЛКС може бити мало тежак за дијагностиковање, зато је важно да обавестите свог лекара о свим променама које приметите у понашању вашег детета, чак и о најмањим.

Које тестове лекари користе за дијагнозу ЛКС-а?

Лекар вашег детета може препоручити ове тестове:

• Електроенцефалограм (ЕЕГ): Овим се мери електрична активност мозга вашег детета. Ово је безболан тест. Омогућава лекару да види како функционише мозак вашег детета.
• Овај (ЕЕГ) тест се обично ради два пута, једном када дете спава и једном када је будно . Када заспимо, наши мождани таласи се постепено успоравају. Међутим, када уђемо у дубок сан (РЕМ фаза сна), мождани таласи поново постају активни. Међутим, (ЕЕГ) записи деце са ЛКС показују да се абнормална активност можданих таласа наставља током свих фаза сна.
• Аудиометрија / Тест слуха: Овај тест се ради да би се утврдило да ли дете чује. Понекад је потребно проверити и да ли је оштећење слуха узрок проблема са језиком.
• МРИ њиховог мозга: Ово помаже да се увери да нема другог озбиљног стања, као што је тумор на мозгу.
• Процена психолога: Ово је важно да би се добила процена понашања, интелигенције и способности учења детета.

Како се лечи Ландау-Клефнеров синдром?

При лечењу деце са ЛКС-ом, лекари углавном користе лекове, логопедску терапију и бихејвиоралну терапију . Што се пре започне са логопедском терапијом, веће су шансе детета да поврати своје језичке вештине.Понекад, лекари могу препоручити и посебну дијету (кетогену дијету) за контролу епилепсије.

Који се лекови дају за ЛКС?

Ваш лекар може преписати лекове као што су:

• Антиконвулзивни лекови: Користе се за контролу напада.
• Кортикостероиди: Ови лекови делују тако што смањују активност имуног система и контролишу стања попут отока у мозгу.

Да ли се операција изводи за ЛКС?

Веома ретко, лекари могу да изврше операцију мозга која се зове вишеструке субпијалне трансекције . Међутим, још увек није јасно колика се корист може доказати овом операцијом. Стога је важно пажљиво испитати предности и мане операције пре него што се подвргнете њој.

Колико брзо ће се моје дете опоравити након почетка лечења?

Не постоји један „ово је најбољи начин“ за лечење ЛКС-а. Ваше дете може постепено да се побољша уз логопедску терапију и друге третмане. Међутим, у неким случајевима, ваше дете можда неће добро реаговати на лечење. Ваш лекар ће редовно пратити стање вашег детета и прилагођавати план лечења по потреби.

Шта могу да урадим да смањим ризик да моје дете развије Ландау-Клефнеров синдром?

ЛКС је генетско обољење. То значи да заправо не можете ништа учинити да спречите Ландау-Клефнеров синдром или смањите ризик од његовог развоја. Није ваша кривица.

Да ли се Ландау-Клефнеров синдром може потпуно излечити?

Нека деца поврате способност говора и разумевања језика. Друга могу повратити неке језичке вештине. Деца која почну са симптомима након 6. године и која рано започну логопедску терапију имају најбоље шансе за опоравак. Напади често престају до одраслог доба.

Шта могу да очекујем ако моје дете има ЛКС?

Опоравак вашег детета од синдрома знаковног језика може трајати дуго. Временом можете видети нека побољшања. Такође, понекад се језичке вештине могу побољшати, а затим поново опадати (ово се назива рецидив) . Ваш лекар може препоручити часове специјалног образовања или учење знаковног језика , у зависности од потреба вашег детета.

Ово путовање је тешко. Али нисте сами. Лекари, логопеди, ваша породица и пријатељи су ту да помогну вама и вашем детету. Најважније је да се према свом детету опходите са љубављу и стрпљењем, не губећи наду.

Како да се бринем о свом детету са ЛКС-ом?

Пажљиво пратите упутства свог лекара како бисте одржали здравље свог детета. Ако се код вашег детета појаве било какви нови симптоми, одмах обавестите лекара. На тај начин, дете може одмах добити неопходан третман.

Ландау-Клефнеров синдром узрокује да деца која су се нормално развила изгубе способност говора и разумевања језика. Деца са Ландау-Клефнеровим синдромом (ЛКС) имају абнормалну мождану активност током спавања и често имају нападе. Лекари лече ЛКС лековима и логопедском терапијом. Временом и уз правилан третман, деца могу повратити своје језичке вештине.

Важне ствари које треба запамтити (Порука за понети)

• ЛКС је ретко, али озбиљно стање: може довести до тога да дете изгуби способност говора и разумевања језика.
• Напади су чести током спавања: Ово је кључна карактеристика ЛКС-а.
• Узрок се не може увек пронаћи: Иако генетски фактори могу играти улогу у многим случајевима, можда не постоји специфичан узрок.
• Не мешајте то са аутизмом: ова два се могу разликовати помоћу (ЕЕГ) тестова.
• Рана дијагноза и лечење су кључни: што пре логопедска терапија почне, то су бољи резултати.
• Опоравак варира од детета до детета: нека деца се потпуно опорављају, друга се делимично опорављају. Стрпљење и континуирана подршка су веома важни.
• Нисте сами: Медицински савети, породична подршка и љубав су велике снаге за дете да превазиђе ову ситуацију.

Надам се да су вам ове информације корисне. Ако ваше дете има било који од ових симптома, што пре се обратите квалификованом лекару.

Ландау -Клефнеров синдром, ЛКС, епилепсија, тешкоће у говору, језички проблеми, педијатријске болести, електрична активност мозга, ЕЕГ