Haeba ngwana wa hao a na le Duchenne Muscular Dystrophy (DMD), mohlomong o kile wa utlwa ka lebitso la Casimersen. Kaha ke sethethefatsi se setjha, o kanna wa ba le dipotso tse ngata ka sona. Ke sethethefatsi sa mofuta ofe, se sebetsa jwang, mme mehato ya tlhokomelo eo o lokelang ho e nka ha o se fa ngwana wa hao ke efe? Se tshwenyehe, re tla bua ka seo sohle ka tsela e bonolo le e hlakileng kajeno.
Casimersen hantle ke eng?
Ka bokhutšoanyane, Casimersen ke moriana o fuoang bana ba nang le Duchenne Muscular Dystrophy (DMD) le phetoho e itseng ea liphatsa tsa lefutso . Hase pheko ea lefu lena, empa e thusa ho laola bofokoli ba mesifa bo bakoang ke lefu lena.
Jwale ha re boneng hore na sena se sebetsa jwang. Ak'u nahane hore mesifa e mmeleng wa rona e tshwana le lebota le entsweng ka ditene. Mmele wa rona o na le protheine e kang seretse e kopanyang ditene tsena mme e di boloka di le matla. E bitswa dystrophin . Ho bana ba nang le DMD, mmele ha o hlahise protheine ena ya dystrophin. Ka lebaka leo, lebota le bitswang mesifa le a fokola butle-butle mme le qala ho putlama.
Seo ente ea Casimersen e se etsang ke ho thusa 'mele ho etsa protheine ea Dystrophin e sebetsang ka tsela e itseng , leha e sa khone ho etsa protheine e felletseng ea Dystrophin. Ho tšoana le ho leka ho boloka lebota le le matla ka ho eketsa ntho e 'ngoe e ka sebelisoang ho e-na le plaster e ntle ka ho fetisisa, leha e se eona e ntle ka ho fetisisa. Sena se ka fokotsa sekhahla sa bofokoli ba mesifa.
Ntho ea bohlokoa ke hore moriana ona ha o lokele ngoana e mong le e mong ea nang le DMD. O lokele bana ba nang le phetoho e itseng ea lefutso. Ke ngaka ea hau feela e ka etsang qeto ea hore na kalafo ena e lokele ngoana oa hau.
Lintho tseo u lokelang ho li tsebisa ngaka pele u fa ngoana moriana
Pele ngwana wa hao a qala kalafo ya Casimersen, ho bohlokwa ho bolella ngaka ya hao tlhahisoleseding e latelang. O se ke wa pata dintho tsena, kaha di bohlokwa haholo bakeng sa polokeho ya ngwana wa hao.
- Lefu la liphio: Haeba ngwana wa hao a na le mathata afe kapa afe a liphio, etsa bonnete ba hore o mo bolella ka ona.
- Ho kula ha mmele: Bolella ngwana wa hao haeba a kile a ba le alejiki ho Casimersen kapa meriana efe kapa efe, dijo, didae, kapa di-preservative.
- Boimana kapa ho leka ho ima: Haeba ngoanana e monyane a fumana kalafo ena, tsebisa ngaka haeba a imme kapa a leka ho ima.
- Ho anyesa: Ho lokela ho boleloa hape haeba motho ea fumanang kalafo e le 'm'a ea anyesang.
Mokhoa oa ho fana ka moriana? Hona ke eng eo u lokelang ho e ela hloko
Moriana ona o fanwa ka ente mothapong . Sena ha se ntho eo o ka e etsang hae. O fanwa ke basebetsi ba koetlisitsoeng ba bongaka sepetlele kapa kliniking .
Ho thoe'ng haeba u fosa tekanyo ea moriana?
Ho bohlokoa haholo ho fumana ente matsatsing a behiloeng bakeng sa kalafo ena. Ka hona, u se ke ua tlola matsatsi a kopano a fanoeng ke ngaka. Haeba ka lebaka le itseng u sa khone ho ea ka letsatsi le behiloeng, letsetsa ngaka ea hau hang-hang 'me u mo tsebise ka sena 'me u behe letsatsi la ketelo e latelang.
Ho thoe'ng haeba ke noa moriana o mongata haholo?
Sena se fanoa sepetlele, kahoo menyetla ea hore sena se etsahale e fokola haholo. Leha ho le joalo, haeba u nahana hore u noele moriana o mongata haholo, tsebisa basebetsi ba sepetlele hang-hang, kapa u letsetse Setsi sa Naha sa Tlhahisoleseling ea Chefo Sepetleleng sa Naha sa Colombo . Kapa u ee Setsing se haufi sa Kalafo ea Tšohanyetso (ETU) .
Litla-morao tse ka bang teng tsa ho sebelisa moriana ke life?
Joalo ka moriana ofe kapa ofe, Casimersen e ka baka litla-morao tse ling. Lingaka li tla beha boemo ba ngoana oa hau leihlo ka hloko nakong eohle ea kalafo. Leha ho le joalo, ho bohlokoa hore uena joaloka motsoali u ele hloko sena.
Ela hloko litšobotsi tse tafoleng e ka tlase.
| Phello e mpe | Tlhaloso le seo u lokelang ho se etsa |
|---|---|
| 🚨 Litla-morao tse tebileng tse lokelang ho tlaleheloa ngaka ea hau hang-hang | |
| Litla-morao tsa alejiki | Haeba o ba le matšoao a tshohanyetso a kang lekhopho letlalong, ho hlohlona, ho ruruha ha sefahleho, molomo kapa leleme, e ka ba karabelo e tebileng ea allergy. Tlaleha hang-hang. |
| Kotsi ea liphio | Haeba o hlokomela bothata bofe kapa bofe ba ho ntša metsi kapa phetoho tekanyong ea moroto oo o o ntšang (ho fokotseha ho hoholo kapa ho se be le moroto ho hang), bolella ngaka ea hau hang-hang. |
| 🙂 Haeba li tsoela pele kapa li tšoenya, u lokela ho bolella ngaka ea hao. Litla-morao tse tloaelehileng | |
| Khohlela le 'metso o bohloko | Khohlela e tloaelehileng kapa 'metso o bohloko. |
| Feberu | Ho ikutloa o na le feberu. |
| Hlooho e opang | Hlooho e opang. |
| Bohloko ba manonyeletso | Bohloko ba 'mele le manonyeletso. |
Na ho ka ba le mathata ka meriana e meng?
Ho ya ka tlhahisoleseding e fumanehang hajwale, Casimersen ha e so tlalehwe hore e baka dikamano tse ikgethang le dithethefatsi tse ding.
Empa o se ke wa nahana hore ho jwalo. Fana ka lenane le felletseng la meriana yohle eo ngwana wa hao a e nwang (ho kenyeletswa le divithamine, meriana ya ditlama le ditlatsetso) . Ke tsela e molemohali ya ho boloka ngwana wa hao a sireletsehile.
Molaetsa oo u ka o isang hae
- Casimersen ke moriana o thusang ho hlahisa mofuta o sa sebetseng hantle wa protheine ya Dystrophin, e leng ntho e haellang ho Duchenne Muscular Dystrophy (DMD).
- Ena ha se pheko ea lefu lena, empa e thusa ho laola matšoao.
- Kalafo ena e loketse bana ba nang le phetoho e itseng ea lefutso, 'me ngaka ea hau e tla etsa qeto.
- Ena ke ente e fanwang ka methapo sepetlele. Ha e bolokwe kapa ha e fuwe lapeng.
- Pele o mo fa moriana, bolella ngaka tlhahisoleseding yohle ya bophelo ba ngwana wa hao, jwalo ka lefu la liphio le aleji.
- Batla thuso ea bongaka hang-hang haeba u hlokomela karabelo e matla ea allergy (ho ruruha ha letlalo/sefahleho) kapa liphetoho tsa ho ntša metsi.
- Ikutloe u lokolohile ho bua le ngaka ea hau ka lipotso kapa matšoenyeho afe kapa afe ao u ka bang le 'ona.
💬 Comments (0)
No comments yet. Be the first to share your thoughts here.
Add Your Comment