Lumela! Kajeno re tlo bua ka moriana o rarahaneng hanyane, empa o le bohlokoa haholo. Haeba uena kapa motho e mong ka lapeng la hau a na le boemo bo bitsoang Cystic Fibrosis, ngaka ea hau e kanna ea ba e laetse moriana o bitsoang Trikafta. O na le motsoako oa meriana e meraro e bitsoang Elexacaftor, Tezacaftor, le Ivacaftor. Sena ha se tšoane le moriana o tloaelehileng, empa ke moriana o ikhethileng o eang sesosa sa lefu lena le ho le ama. Kahoo a re boneng hore na moriana ona o sebelisoa joang hantle, ke lintho life tseo u lokelang ho li ela hloko, le hore na o ka baka litla-morao life.
Ho etsahala'ng ka moriana ona?
Ka bokhutšoanyane, Cystic Fibrosis ke lefu la liphatsa tsa lefutso le bakang maro a fapaneng a 'mele, haholo-holo mamina a litho tse kang matšoafo le manyeme, hore a be teteaneng haholo 'me a khomarele. Sena se ka lebisa mathateng a ho hema, tšoaetso ea matšoafo le mathata a tšilo ea lijo.
Moriana ona, Trikafta, o sebetsa ka ho lokisa karolo e itseng ea protheine e sa sebetseng hantle ho bakuli ba nang le phetoho e itseng ea liphatsa tsa lefutso e bitsoang F508del . Sena se bolela hore ho e-na le ho laola matšoao, o thusa ho fokotsa tšusumetso ea bofokoli ba liphatsa tsa lefutso bo bakang lefu lena. Ena ke phomolo e kholo ho bakuli bana.
Lintho tseo u lokelang ho li bolella ngaka ea hau pele u qala meriana
Ho bohlokoa haholo hore ngaka ea hau e tsebe nalane ea hau e felletseng ea bophelo bo botle pele u fana ka moriana ona. Moriana ona ha oa lokela motho e mong le e mong. Etsa bonnete ba hore u bolella ngaka ea hau, haholo-holo haeba u na le e 'ngoe ea maemo ana:
- Haeba o na le lefu la liphio .
- Haeba o na le lefu la sebete (sena se bohlokoa haholo).
- Haeba o na le alejiki ho Elexacaftor, Tezacaftor, Ivacaftor, kapa moriana ofe kapa ofe, lijo, kapa dae e fumanehang morianang ona.
- Haeba o imme kapa o rera ho ba le lesea haufinyane.
- Haeba u 'm'e ea anyesang.
Ho latela tlhahisoleseding ena, ngaka ea hau e tla etsa qeto ea hore na moriana ona o u loketse kapa hore na tekanyo e hloka ho fetoloa.
Nka sebelisa moriana ona joang hantle?
Hore moriana ona o tsoe molemo ka ho fetisisa, ho bohlokoa ho o nka joalokaha ho laetsoe.
Ntho ea bohlokoa ka ho fetisisa ke ho lula u noa moriana ona le lijo tse nang le oli kapa mafura , hobane meriana e moriana ona e monngoa hantle ke 'mele ha e kopantsoe le mafura.
Mohlala, o ka nka moriana ona:
- Ka mahe
- Ka botoro ea peanut
- Ka sejana se nang le chisi (mohlala, pizza ea chisi)
- Ka avocado
- Ka yogurt (yogurt e nang le mafura a felletseng)
Lintho tse ling tseo u lokelang ho li hopola:
- Metsa lipilisi kaofela . U se ke ua li roba kapa ua li silakanya, kapa ua li hlafuna joaloka chewing gum.
- Leka ho nwa moriana wa hao ka nako e tshwanang letsatsi le letsatsi. Hang ha o se o itlwaeditse sena, o ke ke wa lebala.
- Le ka mohla u se ke ua nka moriana ona le morara kapa lero la morara. Metsoako ea lero la morara e ka ama ka botebo tsela eo moriana ona o sebetsang ka eona.
- U se ke ua khaotsa ho noa meriana ea hao ho fihlela ngaka ea hao e u bolella hore u etse joalo.
- Ka linako tse ling moriana ona o fuoa bana ba fetang lilemo tse 6, empa feela tlas'a tlhokomelo e khethehileng ea bongaka.
Ho thoe'ng haeba ka phoso ke noa moriana o mongata haholo?
Haeba o nahana hore o nwa moriana ona o mongata haholo, o se ke wa tshoha. Letsetsa Setsi sa Naha sa Tlhahisoleseding ya Chefo Sepetleleng sa Naha sa Colombo hang-hang. Kapa o ye Lefapheng la Kalafo ya Maemo a Tshohanyetso (ETU) la sepetlele se haufi. Ho molemo haeba o ka nka sephutheloana sa meriana le wena ha o ya.
Lintho tse sa lokelang ho sebelisoa le moriana ona
Trikafta ke moriana o matla o ka sebelisanang le meriana e meng. Ka hona, o lokela ho bolella ngaka ea hau ka meriana eohle eo u e noang, eseng feela e laetsoeng ke ngaka ea hau, empa hape le meriana e rekisoang ntle le lengolo la ngaka, livithamine le lihlahisoa tsa litlama.
| Lithethefatsi le lijo tse ka sebelisanang le Trikafta | |
|---|---|
| Qoba ho nka Trikafta ka tsena | |
| Meriana e meng ea lefu la sethoathoa | Carbamazepine, Phenobarbital, Phenytoin |
| Lithibela-mafu | Rifampin, Rifabutin |
| Lihlahisoa tsa litlama | Wort ea St. John |
| Lijo | Lero la morara le la morara |
| Botsa ngaka ea hao hore na u nka Trikafta ka tsena. | |
| Lithibela-mafu tse ling | Clarithromycin, Erythromycin |
| Meriana e thibelang fungus | Fluconazole, Itraconazole, Ketoconazole |
| Meriana e thibelang 'mele ho itšireletsa mafung | Cyclosporine, Sirolimus, Tacrolimus |
| Tse ling | Digoxin, Warfarin, meriana e meng ea lefu la tsoekere (mohlala, Glipizide, Glipizide) |
Litla-morao tse ka bang teng tsa ho noa moriana ke life?
Joalo ka moriana ofe kapa ofe, Trikafta e ka baka litla-morao tse ling. Tse ling tsa tsena e ka ba tse tebileng. Kahoo ho bohlokoa haholo ho ela hloko sena.
| Phello e mpe | Tlhaloso le seo u lokelang ho se etsa |
|---|---|
| Litla-morao tse tebileng tse lokelang ho tlalehoa ho ngaka ea hau hang-hang | |
| Matšoao a tšenyo ea sebete | Moroto o mosehla o lefifi kapa o sootho, ho ba mosehla ha mahlo kapa letlalo, bohloko karolong e ka holimo ka ho le letona ea mpa, ho hloka takatso ea lijo, ho nyekeloa ke pelo, mokhathala o sa tloaelehang. Haeba u hlokomela tsena, bolella ngaka ea hau hang-hang. |
| Litla-morao tse matla tsa alejiki | Lekhopho la letlalo, ho hlohlona, ho ruruha ha sefahleho, molomo kapa leleme, bothata ba ho hema. Ena ke boemo ba tšohanyetso. |
| Liphetoho ponong | Tlalehela ngaka ea hau liphetoho life kapa life, tse kang ho fifala ha makhooa a mahlo a hao (cataracts) kapa pono e lerootho. |
| Tsoekere e tlase maling (Hypoglycemia) | Ho hloka botsitso, pherekano, ho tsekela, tlala e feteletseng, ho fufuleloa ho feteletseng, ho thothomela le ho otla ha pelo ka potlako. |
| Litla-morao tseo hangata li seng mpe, empa li lokela ho tlaleheloa ngaka haeba li tsoela pele | |
| Mathata a tsamaiso ea tšilo ea lijo | Ho opa ha mpa, letšollo, khase. |
| Matšoao a tloaelehileng | Hlooho e opang, ho tsekela, feberu, ho thibana ha mamina. |
| Haholo-holo bakeng sa basali | Bohloko nakong ea ho ilela khoeli. |
Haeba o na le matšoao a mang a sa tloaelehang a seng lethathamong lena, bolella ngaka ea hau ka 'ona.
Molaetsa oo u ka o isang hae
- Trikafta ke moriana oa bohlokoa haholo bakeng sa Cystic Fibrosis o amang sesosa sa lefu lena.
- Moriana ona o lokela ho nooa le lijo tse nang le oli kapa mafura . Qoba ho o noa pele ho lijo tse se nang letho.
- Le ka mohla u se ke ua nka moriana ona le lero la morara. Hape, bolella ngaka ea hao ka meriana e meng eohle eo u e noang.
- Batla thuso ea bongaka hang-hang haeba u e-ba le matšoao a ho senyeha ha sebete (mahlo a fetoha mosehla, moroto o lefifi) kapa karabelo e matla ea alejiki.
- Kopana le ngaka ka letsatsi le behiloeng 'me u se ke ua fetoa ke liteko tsa mali le tsa mahlo tseo a li ngotseng.
- Moriana ona ke oa hao feela. Le ka mohla u se ke ua o arolelana le ba bang.
💬 Comments (0)
Ha ho maikutlo a rometsoeng hajoale. Kenya maikutlo a hau mona lekhetlo la pele.
Kenya maikutlo a hau