Haeba ngwana wa hao a na le bothata ba sebete bo bitswang PFIC (Progressive Familyal Intrahepatic Cholestasis), o tlameha ebe o hlokometse hore o dula a ingwaya mmele. Ka dinako tse ding ha a kgone le ho robala, mme o ingwaya mmele ho fihlela letlalo la hae le taboha. Ena ke phihlelo e bohloko haholo le e sithabetsang bakeng sa ngwana hammoho le bakeng sa hao jwalo ka motswadi. Kahoo, moriana o ikgethang oo dingaka di o kgothaletsang ho laola ho hlohlona hona ho sa mamelleheng ha letlalo ke Odevixibat (lebitso la lebitso la Bylvay). Kajeno, re tla bua ka moriana ona, hore na o ka o fa ngwana wa hao jwang, le hore na ke dintho dife tseo o lokelang ho di ela hloko.
Odevixibat ke moriana oa mofuta ofe?
Ka bokhutšoanyane, Odevixibat ke moriana o leng sehlopheng sa meriana e bitsoang Ileal Bile Acid Transporter (IBAT) Inhibitors . Nahana ka tsela ena: li-bile acid, mokelikeli o hlahisoang ke sebete sa rona o thusang ho sila lijo, li monngoa hape ka maleng a rona. Maemong a kang PFIC, bile ena e bokellana 'meleng, e bakang ho hlohlona ho sa mamelleheng.
Kahoo seo moriana ona oa Odevixibat o se etsang ke ho thibela nyooko hore e se ke ea monngoa hape 'meleng ho tsoa maleng. Ebe nyooko e eketsehileng 'meleng e ntšoa le mantle. Ka lebaka la ts'ebetso ena, ho hlohlona ha letlalo ho sa mamelleheng (pruritus) ho tlang le lefu la PFIC ho fokotseha haholo, e leng se fang ngoana phomolo e kholo.
Lintho tsa bohlokoa ka ho fetisisa tseo u lokelang ho li bolella ngaka ea hau pele u qala meriana
Pele o fa ngwana wa hao Odevixibat, ho bohlokwa ho bolella ngaka ya hao tlhahisoleseding ena. Sena se bohlokwa haholo bakeng sa polokeho ya ngwana wa hao.
| Tlhahisoleseding eo o hlokang ho e fana | Hobaneng e le ea bohlokoa? |
|---|---|
| Haeba ho tlalehiloe maemo a tlase a livithamine A, D, E, kapa K. | Moriana ona o ka fokotsa ho monngoa ha divithamine tse qhibilihang mafura ho isa bohōleng bo itseng. Ka hona, haeba o se o ntse o haelloa ke divithamine, ngaka ea hau e lokela ho tseba sena. |
| Haeba o na le alejiki ho Odevixibat kapa moriana kapa lijo tse ling. | Sena se bohlokoa ho lekola kotsi ea karabelo ea allergy ho moriana le ho o phekola ka mokhoa o sireletsehileng. |
| Haeba u imme, u leka ho ima, kapa u anyesa. | Maemong ana, ho bohlokoa ho buisana le ngaka ka polokeho ea moriana le ho etsa liqeto ho latela keletso ea hae. |
U fa ngoana moriana ona joang?
Ena ke karolo ea bohlokoa haholo. Utloisisa hantle mokhoa oa ho fana ka moriana.
- Moriana ona o tla ka sebopeho sa capsule, empa ha oa rereloa ho metsoa kaofela .
- Hopola ho nwa moriana wa hao ka nako e tshwanang letsatsi le letsatsi , jwalo ka ha ngaka ya hao e o laetse. Hangata, ho kgothaletswa ho o nwa hoseng le dijo.
- Mohato oa 1: Bula khapsule ka hloko. Beha li-pellets ka hare ka khaba e le 'ngoe kapa tse peli tsa lijo tse bonolo. Mohlala, u ka sebelisa yogurt, banana e khotliloeng, kapa applesauce.
- Mohato oa 2: Hang ha moriana le lijo li tsoakiloe, tlohela ngoana a li koenye. Le ka mohla u se ke ua lumella ngoana ho hlafuna matlapa kapa lijo tseo a tsoakiloeng le tsona.
- Mohato oa 3: U se ke ua kopanya moriana ona le lintho tse metsi, tse kang metsi, lebese, kapa lino, ka lebaka lefe kapa lefe.
- Bohlokoa: Haeba ngoana oa hao a noa meriana e meng (li-resin tse tlamang bile acid) tse kang Cholestyramine kapa Colesevelam, Odevixibat e lokela ho fuoa lihora tse 4 pele kapa lihora tse 4 kamora eona. Botsa ngaka ea hao hore e u fe litaelo tse tobileng.
- O se ke wa kgaotsa ho nwa moriana ho fihlela ngaka ya hao e o bolella hore o etse jwalo. Moriana ona o ngolletswe wena feela, o se ke wa o arolelana le ba bang.
Haeba o fosa tekanyo, o seke wa tshwenyeha. Nka tekanyo e fosahetseng hang ha o hopola. Leha ho le jwalo, haeba e se e le nako ya tekanyo ya hao e latelang, tlola tekanyo e fosahetseng mme o nke tekanyo e latelang ka nako e rerilweng. Le ka mohla o se ke wa nka tekanyo e habeli.
Lintho tseo u lokelang ho li ela hloko ha u noa moriana
- Bona ngaka khafetsa: U lokela ho bona ngaka ka matsatsi a behiloeng ho hlahloba hore na ngoana oa hao o phela joang le hore na moriana o sebetsa.
- Liteko tsa Mali: Ha a ntse a noa moriana ona, ngoana oa hao o tla hloka ho etsoa liteko tsa mali ho hlahloba tšebetso ea sebete sa hae le maemo a livithamine.
- Livithamine le Phepo e Nepahetseng: Ho bohlokoa ho etsa bonnete ba hore ngoana oa hao o fumana livithamine tseo a li hlokang (haholo-holo A, D, E, le K). Buisana le ngaka ea ngoana oa hao ka lijo tsa ngoana oa hao le livithamine tse ling.
U lokela ho etsa'ng haeba u noa moriana o mongata haholo? (Ho feta tekano)
Haeba o na le pelaelo e nyane ea hore ngoana oa hau o fuoe meriana e mengata ho feta kamoo u nahanang kateng, u se ke ua senya nako 'me u letsetse Setsi sa Naha sa Tlhahisoleseling ea Chefo Sepetleleng sa Naha sa Colombo hang-hang. Ntle le moo, isa ngoana oa hau Lefapheng la Kalafo ea Tšohanyetso (ETU) sepetlele se haufi.
Litla-morao tse ka bang teng ke life?
Joalo ka meriana eohle, ena e ka ba le litla-morao. Hase bohle ba li fumanang, empa ho bohlokoa ho li ela hloko.
| Phello e mpe | Tlhaloso |
|---|---|
| Litla-morao tseo u lokelang ho li tlalehela ngaka ea hau hang-hang | |
| Likarabelo tsa ho kula ha 'mele | Lekhopho letlalong, ho hlohlona, ho ruruha ha molomo, sefahleho kapa leleme, bothata ba ho hema. |
| Matšoao a Kotsi ea Sebete | Ho ba mosehla ha mahlo kapa letlalo, moroto o mosehla/o sootho o lefifi, bohloko karolong e ka hodimo ka ho le letona ya mpa, ho hloka takatso ya dijo, mokhathala o feteletseng. |
| Letšollo le matla | Litulo tse hlephileng khafetsa. |
| Haeba e tsoela pele kapa e tšoenya, bolella ngaka ea hau. | |
| Bohloko ba mpa | Bohloko bo tloaelehileng ba mpa. |
| Ho hlatsa | Ho hlatsa. |
Molaetsa oo u ka o isang hae
- Odevixibat ke moriana o khethehileng o sebelisetsoang ho laola ho hlohlona ho matla ha letlalo ho bakoang ke lefu la PFIC.
- U se ke ua metsa, ua hlafuna, kapa ua sila moriana ona. Bula khapsule, kopanya matlapa a ka hare le lijo tse bonolo, 'me u metse ntle le ho hlafuna.
- Etsa bonnete ba hore o bolella ngaka haeba ngwana wa hao a na le mafu a mang, alejiki, kapa a nwa meriana e meng.
- Haeba o bona matšoao a tshenyo ya sebete (ho ba mosehla ha mahlo/letlalo, moroto o lefifi), letshollo le matla, kapa ditlamorao tsa alejiki, bona ngaka ya hao hanghang.
- Haeba o na le dipotso mabapi le moriana, o se ke wa tshaba ho bua le ngaka ya hao. O se ke wa phekola ho latela ho hakanya.
💬 Comments (0)
Ha ho maikutlo a rometsoeng hajoale. Kenya maikutlo a hau mona lekhetlo la pele.
Kenya maikutlo a hau