Je, mtoto wako ana uvimbe usio wa kawaida wa ubongo kama huu? Hebu tuzungumzie kuhusu AT/RT (Uvimbe wa Atypical Teratoid/Rhabdoid)

Kama mzazi, moja ya habari ngumu na za kuhuzunisha zaidi unazoweza kusikia ni kujifunza kwamba mtoto wako ana saratani. Ni kawaida kuhisi hofu, wasiwasi, na hata huzuni unaposikia kuhusu saratani adimu na mbaya kama vile AT/RT (uvimbe usio wa kawaida wa teratoid/rhabdoid). Lakini ni muhimu kukumbuka kwamba hauko peke yako katika safari hii ngumu. Timu ya matibabu ya mtoto wako iko nawe kila hatua.

AT/RT (Uvimbe wa Teratoid/Rhabdoid usio wa kawaida) ni nini?

Kwa ufupi, AT/RT ni aina ya saratani inayokua haraka sana na huanza katika mfumo mkuu wa neva (CNS). Mfumo wetu mkuu wa neva umeundwa na ubongo na uti wa mgongo. Seli hizi za saratani huanza katika ubongo au uti wa mgongo. Katika takriban nusu ya watu walio na AT/RT, huanza kwenye serebelamu au shina la ubongo. Hali hii huathiri zaidi watoto wadogo.

Dalili zinaweza kuonekana ghafla. Mwanzoni, unaweza kudhani mtoto wako ana ugonjwa mdogo, kama mafua ya kawaida. Lakini dalili hizi haziondoki baada ya muda au kwa matibabu ya kawaida. Hapo ndipo daktari atakapoagiza vipimo ili kujua ni nini hasa kina shida kwa mtoto wako. Mara tu AT/RT inapogunduliwa, daktari wako atazungumza nawe kuhusu chaguzi bora za matibabu kwa hali ya mtoto wako.

Kwa kweli, matokeo ya aina hii ya saratani mara nyingi si mazuri sana. Kwa sababu huenea haraka sana, na wakati mwingine ni vigumu kuiondoa kabisa. Kwa hivyo, umri wa kuishi wa mtoto unaweza kupunguzwa. Hata hivyo, si kila mtu ana matokeo mabaya. Watafiti wanajaribu kila mara kutafuta matibabu mapya ili kuongeza nafasi za kuokoa watoto.

Ni kawaida kuhisi maswali mengi na kutokuwa na uhakika unapogunduliwa na saratani, hasa saratani adimu kama AT/RT. Lakini kumbuka, timu ya matibabu ya mtoto wako iko pamoja nawe katika safari hii yote. Kuna usaidizi mwingi kwa familia na walezi.

AT/RT ni aina gani ya saratani?

AT/RT ni aina adimu sana ya saratani ya ubongo inayoathiri mfumo mkuu wa neva (CNS), yaani, ubongo na uti wa mgongo.

Je, hii ni nadra kiasi gani?

Utafiti uliofanywa nchini Marekani uligundua kuwa watu 470 pekee wanaishi na AT/RT. Hiyo ina maana kwamba ni watu wapatao 73 pekee wanaogunduliwa na ugonjwa huo kila mwaka. Cha kushangaza, kati ya hao 73, ni watu wazima wanne pekee. Kwa hivyo unaweza kufikiria jinsi unavyoathiri watoto wadogo zaidi, na jinsi unavyoathiri mara chache.

Dalili za AT/RT ni zipi?

Dalili za AT/RT zinaweza kutofautiana kutoka kwa mtu hadi mtu. Zinategemea mambo kama vile umri wa mtoto na eneo la uvimbe. Hata hivyo, dalili hizi zinaweza kuonekana ghafla na kuwa kali haraka:

• Maumivu ya kichwa:Hili ni jambo la kawaida hasa asubuhi. Wakati mwingine hupungua baada ya kutapika.
• Kichefuchefu na kutapika: Kichefuchefu na kutapika mara kwa mara.
• Uchovu: Mtoto huhisi amechoka wakati wote.
• Mabadiliko katika kiwango cha shughuli: Kutokimbia na kucheza kama hapo awali, kuhisi uchovu.
• Ugumu wa kutembea, kudumisha usawa, na uratibu: Inahisi kama umepoteza usawa unapotembea, na ni vigumu kushika vitu.

Hebu fikiria, kwa siku chache sasa, mtoto wako mdogo amekuwa akiamka asubuhi akisema, "Mama, kichwa changu kinauma," au anatapika. Ni mvivu sana kufanya kazi za shule, na anaonekana ana usingizi wakati wote. Ikiwa mtoto wako, ambaye alikuwa akikimbia na kucheza, sasa anajaribu kukaa mahali pamoja, hiyo inaweza pia kuwa ishara ya kitu kama hiki.

Kwa watoto wadogo, uvimbe huu unaweza kufanya kichwa kionekane kikubwa kidogo. Hata hivyo, kwa watoto wakubwa, huenda usiwe dhahiri sana.

Ni nini husababisha AT/RT?

Sababu kuu ya AT/RT ni mabadiliko katika moja ya jeni mbili, ama SMARCB1 au SMARCA4. Hizi huitwa "jeni za kuzuia uvimbe." Kwa ufupi, jeni hizi hutengeneza protini inayodhibiti kasi na ukubwa wa seli katika mwili wetu. Kwa hivyo, ikiwa kuna mabadiliko au kasoro katika jeni hizi, seli huanza kukua haraka na bila kudhibitiwa. Hiyo ndiyo sababu uvimbe huu huundwa.

Je, hili ni jambo la kijenetiki?

Ndiyo, baadhi ya visa vya AT/RT vinaweza kuwa vya kijenetiki. Hii ina maana kwamba mabadiliko ya vijidudu yanayosababisha saratani hii yanaweza kurithiwa kutoka kwa wazazi hadi kwa mtoto. Hata hivyo, katika hali nyingi, si ya kurithi. Hii ina maana kwamba mabadiliko hayo yanaweza kutokea mara kwa mara kwa mtoto, hata kama hakuna mtu katika familia ambaye amewahi kuwa na hali hiyo hapo awali.

Ni nani aliye hatarini zaidi?

AT/RT mara nyingi huathiri watoto walio chini ya umri wa miaka 3. Hata hivyo, ni muhimu kukumbuka kwamba inaweza kukua kwa watoto wa umri wowote, au kwa watu wazima.

Je, AT/RT hugunduliwaje?

Daktari hugundua AT/RT kwa kufanya uchunguzi wa kimwili, uchunguzi wa neva, na vipimo vingine vichache maalum. Wakati wa vipimo hivi vya awali, daktari atakuuliza kuhusu dalili za mtoto wako, historia ya matibabu ya zamani, na kama kuna mtu yeyote katika familia yako amewahi kuwa na hali hii.

Kwa kuongezea, majaribio yaliyofanywa ni:

• Kipimo cha MRI (Upigaji Picha wa Mwangwi wa Sumaku): Hii inaweza kuchukua picha za kina za ubongo na uti wa mgongo. Hii inaweza kusaidia kubaini eneo na ukubwa halisi wa uvimbe.
• Kutobolewa kwa uti wa mgongo: Hii inahusisha kuchukua sampuli ndogo ya umajimaji unaozunguka uti wa mgongo (majimaji ya uti wa mgongo) na kuupima ili kuona kama seli za saratani zimeenea.
• Upimaji wa kijenetiki:Jaribio hili linafanywa ili kuona kama kuna mabadiliko yoyote katika jeni za SMARCB1 au SMARCA4 zilizotajwa hapo awali.
• Biopsy: Hii inahusisha kuchukua kipande kidogo cha uvimbe na kukichunguza kwa darubini ili kuthibitisha aina ya saratani.

Matibabu ya AT/RT ni yapi?

Daktari wa mtoto wako anaweza kupendekeza yafuatayo kama matibabu ya AT/RT:

Upasuaji wa kuondoa uvimbe

Daktari bingwa wa neva ataondoa uvimbe iwezekanavyo kwa upasuaji. Hata hivyo, tiba ya kidini na mionzi pia inaweza kuhitajika ili kuharibu seli zozote za saratani zilizobaki baada ya upasuaji.

Tiba ya Kemotherapia

Hii ni aina ya dawa inayoua seli za saratani au kuzizuia kugawanyika. Wakati mwingine dawa hii hutolewa kwa mdomo au kama sindano kwenye mshipa au misuli (kemotherapi ya kimfumo). Njia nyingine ni kuingiza dawa moja kwa moja kwenye umajimaji unaozunguka uti wa mgongo (kemotherapi ya ndani).

Tiba ya Mionzi

Hii hutumia miale ya X yenye nguvu nyingi kuua seli za saratani au kuzizuia kukua. Mashine huelekeza miale hii ya mionzi haswa kwenye uvimbe. Watoto walio chini ya umri wa miaka 3 hupewa tiba ya mionzi kwa dozi ndogo sana kwa sababu inaweza kuathiri ukuaji na ukuaji wao.

Upandikizaji wa Seli Shina

Baada ya chemotherapy ya kipimo cha juu, upandikizaji wa seli shina hufanywa ili kuchukua nafasi ya seli zilizopotea kutoka kwa mwili wa mtoto. Kabla ya chemotherapy kuanza, madaktari huchukua baadhi ya seli shina kutoka kwa mtoto na kuzihifadhi. Kisha, chemotherapy inapoisha, seli hurudishwa ndani ya mtoto kupitia mshipa (kwa njia ya mishipa).

Tiba Lengwa

Hii ni tiba mpya ya AT/RT ambayo kwa sasa iko katika majaribio ya kimatibabu. Katika hili, dawa fulani hufanya kazi kwa kuzuia vitu fulani vinavyosaidia seli za saratani kukua na kugawanyika.

Tiba ya kinga mwilini

Hii pia ni matibabu ambayo kwa sasa yanafanyika katika majaribio ya kimatibabu ya AT/RT. Inafanya kazi kwa kusaidia mfumo wa kinga wa mtoto mwenyewe kupambana na saratani.

Huduma ya Kutuliza Maumivu

Hii inafanywa ili kupunguza dalili za mtoto, kupunguza maumivu, kutoa unafuu, na kuboresha ubora wa maisha yake.

Muhimu: Daktari atafanya vipimo hivi vyote na kuamua ni matibabu gani yanayomfaa mtoto wako. Wakati mwingine matibabu zaidi ya moja yanaweza kutolewa. Ni muhimu kuendelea kuwa chini ya uangalizi wa kimatibabu na kufanyiwa vipimo baada ya matibabu. Hivi ndivyo unavyoweza kuona kama matibabu yamefanikiwa na kama saratani imerejea.

Ni nani aliye katika timu ya matibabu ya mtoto wako?

Unaweza kuwaona madaktari na watoa huduma mbalimbali za afya unapomtibu AT/RT. Timu ya matibabu ya mtoto wako inaweza kujumuisha:

• Madaktari wa watoto au madaktari wa familia (Madaktari wa huduma ya msingi)
• Madaktari bingwa wa neva
• Madaktari wa saratani ya mionzi
• Wataalamu wa neva
• Washauri wa kijenetiki

Je, kuna madhara yoyote ya matibabu?

Ndiyo, madhara yanaweza kutokea katika matibabu yote ya AT/RT. Daktari wa mtoto wako atakuelezea madhara haya ni nini na nini cha kuzingatia wakati wa matibabu. Baadhi ya madhara yanaweza kutokea mara moja, huku mengine yasionekane hadi miezi kadhaa baadaye. Ukiwa na maswali yoyote, usisite kumuuliza daktari wako.

Mtazamo/Ubashiri wa AT/RT ni upi?

AT/RT ni aina ya saratani kali sana na inayoenea kwa kasi, na ikiwa matibabu hayawezi kutibika kabisa, maisha ya mtoto yanaweza kuisha haraka. Hata hivyo, hii inatofautiana sana kutoka kwa mtu hadi mtu. Kwa mfano, ikiwa uvimbe unaweza kuondolewa kabisa kwa upasuaji, kuna uwezekano wa kupona.

Mtazamo unaamuliwa na mambo kadhaa:

• Umri wa mtoto wako.
• Urithi wa kijenetiki.
• Je, uvimbe unaweza kuondolewa kwa usalama gani kupitia upasuaji?
• Ikiwa saratani imeenea hadi sehemu zingine za mwili.

Daktari wako pekee ndiye anayeweza kukupa taarifa sahihi zaidi kuhusu ubashiri wa mtoto wako. Ukiwa na maswali yoyote, zungumza na timu ya matibabu ya mtoto wako.

Kiwango cha kuishi na kupona kwa AT/RT ni kipi?

Kwa sababu AT/RT ni aina adimu sana ya saratani, hakuna data ya kutosha kutabiri kwa usahihi viwango vya kuishi na kupona kwa hali hii. Daktari wa mtoto wako ataweza kukupa taarifa za kisasa zaidi kuhusu hali ya mtoto wako.

Je, AT/RT inaweza kuzuiwa?

Kwa bahati mbaya, kwa sasa hakuna njia ya kuzuia AT/RT. Ikiwa unatarajia kupata mtoto mwingine, inaweza kuwa wazo nzuri kuzungumza na mshauri wa kijenetiki ili kujua kama wewe au mwenzi wako mna mabadiliko ya kijenetiki ambayo yanaweza kusababisha AT/RT na hatari iliyopo kwa mtoto wako kurithi.

Ni maswali gani unapaswa kumuuliza daktari wa mtoto wako?

Ni kawaida kuwa na maswali mengi akilini mwako baada ya kujifunza kuhusu AT/RT. Hakikisha unamuuliza daktari wa mtoto wako maswali haya:

• Uvimbe kwenye mwili wa mtoto wangu uko wapi?
• Unapendekeza aina gani ya matibabu?
• Je, kuna madhara yoyote ya matibabu?
• Je, matibabu hayo yataathiri ukuaji na maendeleo ya mtoto wangu?
• Utabiri wa mtoto wangu ni upi?

Hatimaye, jambo muhimu zaidi (Ujumbe wa Kupeleka Nyumbani)

"Mtoto wako ana saratani." Haya ni baadhi ya maneno magumu zaidi ambayo mzazi anaweza kusikia. Unaweza kuwa na wasiwasi kuhusu kitakachofuata, kuhusu mustakabali wa mtoto wako. Ingawa kuna mambo mengi yasiyo na uhakika yanayoambatana na saratani, kumbuka kwamba timu ya matibabu ya mtoto wako iko pamoja nawe kila hatua. Watakusaidia kukabiliana na matibabu, kudhibiti dalili, na kumtunza mtoto wako katika maisha yake yote. Utafiti unaendelea kujifunza zaidi kuhusu AT/RT (uvimbe usio wa kawaida wa teratoid/rhabdoid) na kutafuta njia mpya za kutibu. Kwa hivyo, usikate tamaa kamwe.

AT /RT, saratani ya ubongo, saratani ya utotoni, dalili za saratani, matibabu ya saratani, mabadiliko ya kijenetiki, mfumo wa neva