Je, ubongo wa mtoto wako unakosa sehemu? Tuzungumzie kuhusu hydranencephaly?

Loo, wakati mwingine inaleta mfadhaiko kufikiria kuhusu magonjwa ambayo watoto wetu wanaweza kuugua, sivyo? Hasa, baadhi ya hali tunazojifunza kuzihusu mtoto akiwa bado tumboni ni ngumu sana na ni ngumu kuelewa. Leo tutazungumzia kuhusu hali mbaya ya ubongo ambayo ni nadra sana, lakini ni muhimu kuijua. Hii inaitwa hydranencephaly.

Hydranencephaly ni nini hasa?

Kwa ufupi, hydranencephaly ni hali adimu ya neva ambayo hutokea wakati wa kuzaliwa. Katika hali hii, sehemu mbili muhimu sana za ubongo wa mtoto, zinazoitwa hemispheres za ubongo , hazifanyiki. Fikiria, sehemu kubwa zaidi ya ubongo wetu ni ubongo. Hapo ndipo hemispheres hizi mbili zinapatikana. Kufikiri, kukumbuka, na kuhisi vyote vinadhibitiwa na hemispheres hizi za ubongo.

Kwa hivyo, kichwani mwa mtoto mwenye hydranencephaly, ambapo hemispheres za ubongo zinapaswa kuwa, kuna vifuko vilivyojaa maji ya ubongo (CSF) . Maji haya ya ubongo (CSF) kwa kweli ni maji yanayozunguka na kulinda ubongo wetu na uti wa mgongo. Lakini katika hali hii, kitu tofauti hutokea.

Baada ya muda, vichwa vya watoto hawa huanza kukua vikubwa. Pia, dalili zingine mbaya zinaweza kuonekana. Kwa kusikitisha, hali hii mara nyingi husababisha mtoto kufa muda mfupi baada ya kuzaliwa, hata kama hayuko tumboni mwa mama.

Kuna tofauti gani kati ya Hydranencephaly na Hydrocephalus?

Huenda umesikia kuhusu hali inayoitwa hydrocephalus. Hali hizi zote mbili zinahusisha kichwa kilichopanuka na mkusanyiko wa maji ya ubongo (CSF). Lakini hali hizi mbili ni tofauti sana.

Hydrocephalus ni hali ambayo umajimaji ndani ya ubongo, unaoitwa maji ya ubongo (CSF), hujikusanya, na kusababisha shinikizo kuongezeka ndani ya fuvu. Hii inaweza kusababisha uharibifu wa ubongo. Inaweza kuwepo wakati wa kuzaliwa, au inaweza kutokea baada ya ajali au ugonjwa. Wakati mwingine, hidrocephalus inaweza pia kutokea kama dalili ya hali inayoitwa hydranencephaly.

Lakini katika hydranencephaly, ubongo haukua vizuri mtoto akiwa bado tumboni. Hiyo ina maana kwamba sehemu chache za ubongo hukua.

Ni muhimu kutofautisha kati ya hali hizi mbili, kwani matibabu na ubashiri ni tofauti sana. Watoto wengi wenye hydrocephalus wanaweza kupona ikiwa watagunduliwa na kutibiwa ipasavyo. Hata hivyo, watoto wenye hydranencephaly kwa kawaida hawaponi.

Kwa hivyo kuna tofauti gani kati ya hii na holoprosencephaly?

Hii ni hali nyingine isiyo ya kawaida inayohusiana na ukuaji wa ubongo.Katika holoprosencephaly, sehemu ya mbele ya ubongo wa mtoto (ubongo wa mbele), zile hemispheres za ubongo zilizotajwa hapo awali, haigawanyiki. Yaani, badala ya sehemu mbili, inabaki kama moja. Hata hivyo, katika hydranencephaly, hemispheres hizo hazipo kabisa.

Kulingana na ukali wa hali hiyo, baadhi ya watoto walio na holoprosencephaly wanaweza kuishi baada ya kuzaliwa.

Hali hii ni ya kawaida kiasi gani, Hydranencephaly?

Hili ni tatizo nadra sana. Wanasayansi wanakadiria kwamba hali hii huathiri takriban mimba moja kati ya 10,000, au mimba moja kati ya 5,000. Hilo ni jambo la chini sana.

Kwa nini hydranencephaly hutokea? Je, ni sababu gani?

Kwa kweli, wanasayansi bado hawajui hasa ni nini husababisha hydranencephaly. Inawezekana kwamba ni ya kurithi, lakini hakuna uelewa wazi wa jinsi inavyotokea.

Hata hivyo, katika baadhi ya matukio, hali hii imeonekana kuhusishwa na mama kuathiriwa na sumu wakati wa ujauzito . Kwa hivyo, tahadhari kali inapaswa kuchukuliwa wakati wa ujauzito.

Dalili za hali hii ni zipi?

Mtoto mwenye hydranencephaly anapozaliwa, anaweza kuonekana kama mtoto wa kawaida kwa siku chache za kwanza. Kwa hivyo, inaweza kuwa vigumu kumtambua mara moja. Dalili huanza kuonekana ndani ya wiki chache za kwanza au miezi ya maisha. Hapa kuna baadhi ya dalili zinazoweza kuonekana:

• Kushindwa kukua kunamaanisha kuwa mtoto hapandi uzito au haendelei ipasavyo .
• Ugumu wa misuli unaweza kuongezeka au kupungua, pamoja na misuli kutetemeka .
• Kichwa ni kikubwa kuliko kawaida.
• Ugumu wa kuona na kusikia .
• Ugumu katika viungo.
• Ugumu wa kupumua .

Ikiwa una dalili moja au zaidi kati ya hizi, ni muhimu sana kutafuta ushauri wa daktari mara moja.

Hydranencephaly hugunduliwaje?

Hali hii wakati mwingine inaweza kugunduliwa kabla ya mtoto kuzaliwa, yaani, wakati wa uchunguzi wa ultrasound . Kama unavyojua, uchunguzi wa ultrasound huunda picha ya mtoto tumboni mwa mama. Kisha, inaweza kuonekana kwamba hemispheres za ubongo wa mtoto hazipo.

Ikiwa ultrasound ya kabla ya kujifungua inaonyesha hydranencephaly, daktari anaweza kuagiza MRI ili kupata picha zilizo wazi zaidi.

Hata hivyo, wakati mwingine hali hiyo haitambuliki wakati wa ujauzito na hali hiyo inaweza kuendelea baada ya mtoto kuzaliwa. Katika hali hiyo, inaweza kuchukua wiki au hata miezi kugundua hali hiyo. Kwa sababu, kama ilivyotajwa hapo awali, mtoto anaweza kuonekana wa kawaida mwanzoni.

Daktari anaweza kuthibitisha hali hiyo kulingana na dalili za mtoto na MRI ya ubongo. MRI inaweza kusaidia kutofautisha hydranencephaly na hali zingine, kama vile hydrocephalus na holoprosencephaly, ambazo zilijadiliwa hapo awali.

Kwa kuongezea, majaribio mengine yanaweza kufanywa, kama vile:

• Angiografia: Hii inahusisha kupiga picha za X-ray za mishipa ya damu kwa kutumia rangi maalum.
• Scan ya CT: Hii ni njia nyingine ya kupiga picha za ubongo.
• Ultrasound ya Hydranencephaly: Kipimo cha ultrasound kinachofanywa mahsusi ili kuangalia hali hii.
• Kumwangaza kwa mwanga: Hii inahusisha kuangaza mwanga kupitia tishu za ubongo kutoka chini ya fuvu ili kuona kama kuna kasoro zozote.
• Upimaji wa kijenetiki: Angalia kama ni wa kurithi.

Ni matibabu gani kwa watoto wachanga wenye hydranencephaly?

Hili ni suala nyeti sana. Ikiwa hydranencephaly itathibitishwa wakati wa upimaji wa ujauzito, baadhi ya familia huamua kutoa mimba kwa njia ya matibabu , ambayo ni kukomesha ujauzito kwa sababu za kimatibabu. Huu ni uamuzi mgumu sana, lakini madaktari na washauri hutoa msaada unaohitajika wakati kama huo.

Ikiwa mtoto amezaliwa na hydranencephaly, hakuna tiba. Matibabu yanalenga kupunguza dalili na kumfanya mtoto awe vizuri iwezekanavyo.

• Upasuaji hufanywa ili kuondoa maji ya ziada kutoka kwenye ubongo na kuingiza shunt (mrija mdogo) ili kupunguza shinikizo kwenye ubongo. Ingawa hii ni matibabu bora kwa hydrocephalus, ina matumizi machache kwa hydranencephaly.
• Matibabu inayoitwa Endoscopic Choroid Plexus Coagulation (ECPC) wakati mwingine yanaweza kutumika kama matibabu ya kukuza ubongo haraka.

Kwa kuongezea, daktari anaweza kupendekeza mambo kama vile:

• Dawa za kuzuia mshtuko .
• Usaidizi wa lishe.
• Tiba ya kimwili ili kupunguza dalili za misuli.
• Ikiwa kuna hitilafu ya kupumua, tracheostomy (upasuaji mdogo kwenye koo) au uingizaji hewa wa mitambo inaweza kuwa muhimu.

Je, hali hii ya hydranencephaly inaweza kuzuiwa?

Wanasayansi bado hawaelewi kikamilifu kwa nini hii hutokea, kwa hivyo hawawezi kusema kwa uhakika jinsi ya kuizuia. Hata hivyo, kama ilivyotajwa hapo awali, baadhi ya visa vimehusishwa na kuathiriwa na sumu wakati wa ujauzito. Kwa mfano, dawa za kulevya kama vile kokeini, uvutaji sigara, na baadhi ya dawa za kifafa kama vile sodiamu valproate.

Kwa hivyo, ni muhimu sana kwa akina mama wajawazito kuepuka kuathiriwa na sumu. Pia ni muhimu kuzungumza na daktari wao kuhusu dawa zozote wanazotumia.

Je, matarajio ya maisha ya mtoto mwenye hydranencephaly ni yapi?

Hii inasikitisha kusikia. Mtazamo wa watoto wenye hydranencephaly si mzuri sana. Watoto wengi hufa kabla ya kuzaliwa au kabla ya umri wa mwaka mmoja. Mara chache sana, kwa utunzaji mkubwa, mtoto mwenye hydranencephaly anaweza kuishi kwa miaka kadhaa.

Unakabilianaje na hali kama hii?

Kugundua kwamba mtoto wako ana hali kama vile hydranencephaly ni jambo gumu sana kushughulikia. Hilo linaeleweka.

• Ni muhimu sana kutoa elimu muhimu kwa familia ili kuelewa uzito wa ugonjwa huu.
• Pia, kutafuta ushauri nasaha na kujiunga na vikundi vya usaidizi ambapo unaweza kuungana na familia zingine zinazokabiliwa na hali kama hizo kunaweza kuwa chanzo kikubwa cha nguvu.

Hydranencephaly ni kasoro nadra ya kuzaliwa ambayo huathiri ukuaji wa ubongo. Kwa kawaida hugunduliwa kabla au muda mfupi baada ya kuzaliwa. Ikiwa mtoto wako ana hali hii, timu yako ya matibabu itakupa wewe na familia yako msaada wote, elimu, na ushauri nasaha unaohitaji. Kumbuka, hauko peke yako.

Ujumbe wa Mwisho wa Kuchukua Nyumbani

Mama na Baba Wapendwa, Hydranencephaly ni hali ya kuhuzunisha na yenye changamoto nyingi. Hata hivyo, ni muhimu kuifahamu.

• Hii ni hali nadra sana ambayo hutokea wakati sehemu za ubongo hazikui vizuri.
• Hii inaweza kugunduliwa mara nyingi kupitia uchunguzi wa ujauzito .
• Ingawa hakuna tiba ya hili, kuna matibabu ya kudhibiti dalili na kumfanya mtoto awe vizuri .
• Kwa sababu chanzo halisi hakijulikani, ni muhimu kuchukua hatua za tahadhari, kama vile kuepuka sumu wakati wa ujauzito.
• Familia zinazokabiliwa na hali hii zinaweza kupata nguvu kubwa kutoka kwa madaktari, washauri, na vikundi vya usaidizi .

Ikiwa una maswali zaidi kuhusu hili, tafadhali zungumza na daktari wako. Atakupa taarifa na mwongozo wote unaohitaji.

Hydranencephaly , kasoro za ubongo, kasoro za kuzaliwa, afya ya watoto wachanga, maji ya ubongo, hydrocephalus, utambuzi wa ujauzito