Je, mtoto wako hupata madoa kama haya? Hebu tujifunze kuhusu Lupus ya Watoto Wachanga!

Ni kawaida kuhisi hofu kidogo ikiwa ghafla utagundua madoa mekundu kwenye mwili wa mtoto wako mchanga, au ikiwa daktari atasema kitu kuhusu mapigo ya moyo ya mtoto wako. Wakati mwingine mambo haya yanaweza kusababishwa na hali inayoitwa Lupus ya Watoto Wachanga. Leo, tutazungumzia hili kwa undani zaidi, kama vile ungezungumza na rafiki.

Lupus ya Watoto Wachanga ni nini?

Kwa ufupi, Lupus ya Watoto Wachanga ni hali ambayo inaweza kumuathiri mtoto tumboni (kijusi) au mara tu baada ya kuzaliwa (mtoto mchanga). Mara nyingi, husababisha mabadiliko ya muda yasiyo na madhara, kama vile upele wa ngozi. Kwa kawaida haya huondoka yenyewe kabla ya mtoto kufikisha mwaka mmoja. Hata hivyo, wakati mwingine Lupus ya Watoto Wachanga inaweza kuathiri moyo wa mtoto.

Tatizo hatari zaidi linaloweza kutokea katika kesi hii ni ``kizuizi cha moyo cha kuzaliwa na kinga mwilini``. Yaani, ``Lupus`` hii ya watoto wachanga huzuia moyo wa mtoto kupiga vizuri. Kizuizi hiki cha moyo kinaweza kuwa hatari kwa maisha ikiwa ni kikubwa zaidi, lakini mara nyingi kinaweza kutibiwa.

Ikiwa mtoto wako amegunduliwa na Lupus ya Watoto Wachanga, ni muhimu kufuata maagizo ya timu ya utunzaji wa mtoto wako kwa uangalifu. Wataelezea jinsi utambuzi utakavyoathiri mtoto wako na kama matibabu yatahitajika.

Je, hii inahusiana na lupus ya watu wazima (Systemic Lupus Erythematosus - SLE)?

Hapana, usiwachanganye hao wawili. Lupus ya watoto wachanga si ugonjwa sawa na Systemic Lupus Erythematosus (SLE), ambao kwa kawaida tunauita lupus. Ni hali tofauti yenye sababu na matibabu yake.

Lupus ya watoto wachanga husababishwa na aina fulani za kingamwili, kama vile anti-SSA, anti-SSB, na anti-U1-RNP, zinazopitishwa kutoka kwa mama hadi kwa mtoto kupitia kondo la nyuma. Kingamwili hizi kwa kweli ni protini ambazo hushambulia seli zenye afya katika mwili wetu kimakosa. Mara nyingi, kingamwili hizi haziathiri mtoto anayekua tumboni. Lakini wakati mwingine, zinaweza kushambulia seli zenye afya za mtoto, haswa seli za moyo.

Lupus ya watoto wachanga hutokea tu kwa watoto ambao mama zao wana kingamwili hizi maalum. Hii kwa kawaida humaanisha kwamba mama ana ugonjwa wa kingamwili. Kwa mfano, ugonjwa wa Sjögren, SLE, au ugonjwa mchanganyiko wa tishu zinazounganisha. Hata hivyo, wakati mwingine kingamwili hizi zinaweza kuwepo mwilini bila dalili zozote. Katika baadhi ya matukio, Lupus ya watoto wachanga inaweza kuwa ishara ya kwanza kwamba mama ana kingamwili moja au zaidi na kwamba anaweza kupata ugonjwa wa kingamwili unaofanya kazi katika siku zijazo.

Kumbuka, ikiwa una ugonjwa wa kinga mwilini, haimaanishi kwamba mtoto wako hakika atapata Lupus ya Watoto Wachanga. Kwa kweli, kuna uwezekano mkubwa kwamba mtoto wako hatapata Lupus ya Watoto Wachanga. Lakini, hili ni jambo ambalo unapaswa kulijua na kuzungumza na daktari wako kulihusu.

Hali hii ni ya kawaida kiasi gani?

Lupus ya watoto wachanga si jambo la kawaida. Tatizo lake kubwa zaidi, kizuizi cha moyo cha kuzaliwa nacho kwa kinga mwilini, huathiri chini ya 2% ya watoto waliozaliwa na akina mama ambao wana kingamwili za kupambana na SSA, anti-SSB, au anti-U1-RNP. Hata hivyo, ikiwa umewahi kuwa na kizuizi cha moyo cha kuzaliwa nacho kwa kinga mwilini katika ujauzito uliopita, uko katika hatari kubwa ya kupata tena katika ujauzito unaofuata.

Dalili za `(Lupus ya Watoto Wachanga)` ni zipi?

Ishara dhahiri zaidi ni upele wa ngozi. Hii inaweza kuonekana wakati wa kuzaliwa, au inaweza kuonekana ndani ya miezi michache ya kwanza ya maisha. Upele huu ni wa muda na hauna madhara. Unaonekana kama pete ya mviringo yenye ukingo wa rangi (mara nyingi nyekundu). Kila pete ina kitovu kilicho wazi (yaani, rangi ya kawaida ya ngozi).

Kuna uwezekano mkubwa utaona vidonda hivi kwenye ngozi ya kichwa na uso wa mtoto wako. Hata hivyo, vinaweza pia kuonekana kwenye kifua, mikono, na miguu. Vidonda hivi vinafanana na vile vinavyoonekana katika hali inayoitwa "subacute cutaneous lupus." Ndiyo maana huitwa "neonatal lupus."

Kuna dalili zingine za muda na zisizo na madhara pia. Hizi ni:

• Kupungua kwa viwango vya seli nyekundu za damu (anemia).
• Viwango vya chini vya chembe chembe za damu (seli zinazosaidia kuganda kwa damu) (thrombocytopenia).
• Idadi ndogo ya seli nyeupe za damu (neutropenia).
• Viwango vya juu vya kimeng'enya cha ini.

Dalili hizi zote hutoweka wakati kingamwili kutoka kwa mama zinapoondolewa kabisa kutoka kwa mwili wa mtoto. Kwa kawaida hupungua kati ya umri wa miezi 6 na 9.

Lupus ya Watoto Wachanga na Kizuizi cha Moyo

Kama tulivyosema hapo awali, Lupus ya Watoto Wachanga inaweza kusababisha tatizo kubwa linaloitwa kizuizi cha moyo cha kuzaliwa na autoimmune. Hili ni tatizo la mfumo wa umeme wa moyo wa mtoto. Mapigo ya moyo wa mtoto hudhibitiwa na misukumo ya umeme inayopita moyoni. Katika Lupus ya Watoto Wachanga, kingamwili kutoka kwa mama hushambulia kundi la seli zinazodhibiti shughuli za umeme za moyo, zinazoitwa nodi ya AV.

Wakati mwingine hii husababisha mabadiliko madogo tu katika mapigo ya moyo ya mtoto (kizuizi cha moyo cha shahada ya kwanza au ya pili). Hizi zinaweza kutoweka baada ya kuzaliwa. Hata hivyo, baadhi ya watoto wanaweza kupata kizuizi cha moyo cha shahada ya tatu, au kizuizi kamili cha moyo, kutokana na Lupus ya Watoto Wachanga.

Hii ni wakati ambapo ishara za umeme kutoka vyumba vya juu vya moyo haziwezi kupita hadi vyumba vya chini. Ishara hizi zinapoziba kabisa, moyo hupiga kwa njia isiyo ya kawaida, na kufanya iwe vigumu kwa moyo wa mtoto kusukuma damu ya kutosha mwilini. Kuziba kwa moyo kwa kiwango cha tatu ndio aina kali zaidi. Wakati mwingine inaweza kusababisha kifo kabla au baada ya kuzaliwa.

Kuziba kwa moyo kwa kawaida hutokea kati ya wiki 18 na 24 za ujauzito. Madaktari wanaweza kugundua wakati wa ujauzito kwa kusikiliza mapigo ya moyo ya mtoto. Ikiwa mapigo ya moyo ni ya polepole kuliko ilivyotarajiwa (inayoitwa bradycardia), inaweza kuwa ishara ya kuziba kwa moyo.

Je, ni sababu gani za Lupus ya Watoto Wachanga?

Kama tulivyosema hapo awali, Lupus ya Watoto Wachanga husababishwa na kingamwili zinazopitishwa kutoka kwa mama hadi kwa mtoto kupitia kondo la nyuma. Watafiti wameunganisha aina hizi maalum za kingamwili na Lupus ya Watoto Wachanga:

• `(Antijeni A inayohusiana na ugonjwa wa Anti-Sjögren's (anti-SSA/Ro))`
• `(Antijeni B inayohusiana na ugonjwa wa Anti-Sjögren's (anti-SSB/La))`
• `(Ribonucleoproteini ya Anti-U1 (anti-U1-RNP))`

'(Kingamwili)' hizi hupatikana kwa watu wenye magonjwa mbalimbali ya kinga mwilini, kama vile '(Sjögren's syndrome)', '(SLE)', '(rheumatoid arthritis)' na '(ugonjwa mchanganyiko wa tishu zinazounganisha)'. Hata hivyo, '(kingamwili)' hizi zinaweza pia kupatikana kwa watu ambao hawana dalili au ambao hawajagunduliwa kuwa na ugonjwa huo.

Kingamwili hizi zinapoingia mwilini mwa mtoto, zinaweza kusababisha mabadiliko ya muda au ya kudumu. Watafiti bado hawaelewi kikamilifu jinsi kingamwili hizi zinavyosababisha mabadiliko haya. Lakini wanajua kwamba mabadiliko makubwa na ya kudumu zaidi ni kwa moyo wa mtoto .

Mara tu zikiwa ndani ya moyo, kingamwili hizi huanza mchakato wa uchochezi, ambao husababisha uundaji wa tishu za kovu. Tishu hii ya kovu huzuia mawimbi ya umeme, na kuzuia moyo wa mtoto kufanya kazi vizuri. Katika hali mbaya zaidi, hii inaweza kuwa hatari kwa afya wakati wa ujauzito au kusababisha matatizo yanayohatarisha maisha baada ya kuzaliwa.

Ugonjwa huu "Lupus ya Watoto Wachanga" hugunduliwaje?

Madaktari hugundua Lupus ya Mtoto Mchanga wakati wa ujauzito au mara tu baada ya kuzaliwa. Wakiona kwamba mapigo ya moyo ya mtoto ni ya polepole kuliko ilivyotarajiwa, watafanya echocardiogram ya fetasi. Huu ni kipimo salama, kisicho na maumivu, kisichovamia. Kinaweza kuangalia muundo na utendaji kazi wa moyo wa mtoto.

Kipimo hiki cha '(echocardiogram ya fetasi)' kinaweza kuonyesha mabadiliko yanayoashiria '(Lupus ya Mtoto Mchanga)'. Ikiwa ndivyo, daktari wako atakuambia kuhusu ukali wa hali hiyo na cha kutarajia katika siku zijazo. Pia wataangalia damu yako kwa uwepo wa '(kingamwili) hizo maalum.

Wakati mwingine, dalili za Lupus ya Watoto Wachanga, kama vile vidonda vya ngozi, huonekana tu baada ya mtoto kuzaliwa. Ikiwa hii itatokea, timu ya matibabu itafanya uchunguzi wa kimwili ili kubaini sababu zingine zinazowezekana za vidonda hivyo. Wanaweza pia kukupima wewe, mtoto wako, au nyote wawili kwa kingamwili ili kusaidia kufanya utambuzi.

Daktari wako atakugundua na Lupus ya Watoto Wachanga ikiwa hali hizi zote mbili zipo:

• Ikiwa wewe na/au mtoto wako mna `(chanya)` kwa `(anti-SSA)` na/au `(anti-SSB)` na/au `(anti-U1-RNP)`.

na

• Ikiwa mtoto wako ana angalau dalili moja iliyothibitishwa ya "Lupus ya Watoto Wachanga".

Lupus ya watoto wachanga hutibiwaje?

Matibabu hutegemea ukali wa hali hiyo. Hakuna matibabu yanayohitajika kwa vidonda vya ngozi, idadi isiyo ya kawaida ya seli za damu, au vimeng'enya vilivyoinuliwa kwenye ini. Matatizo haya kwa kawaida hutatuliwa yenyewe ndani ya chini ya mwaka mmoja.

Hata hivyo, watoto waliozaliwa na kizuizi cha moyo wanaweza kuhitaji kuwekwa kifaa cha kudumu cha pacemaker ama wakati wa kuzaliwa au wakati wa utoto. Huu ni utaratibu wa upasuaji wa kupandikiza kifaa ili kusaidia mapigo ya moyo wao vizuri. Timu ya matibabu ya mtoto wako itakuambia zaidi kuhusu hili.

Utafiti fulani umeonyesha kwamba kutumia dawa fulani wakati wa ujauzito kunaweza kupunguza hatari ya mtoto wako kupata kizuizi cha moyo. Ikiwa una ugonjwa wa kinga mwilini uliogunduliwa, au ikiwa utapimwa na kukutwa na kingamwili fulani, daktari wako anaweza kupendekeza utumie dawa inayoitwa hydroxychloroquine wakati wa ujauzito. Kufanya hivyo kunaweza kusaidia kumlinda mtoto wako kutokana na athari mbaya zaidi za Lupus ya Mtoto Mchanga.

Je, ni utabiri gani kwa watoto wachanga walio na Lupus ya Watoto Wachanga?

Mtazamo wa mtoto wako unategemea jinsi Lupus ya Watoto Wachanga inavyoathiri mwili wake. Kwa watoto wachanga walio na kasoro za ngozi, ini, na/au damu pekee, mtazamo ni mzuri sana. Kila kitu kinapaswa kurudi katika hali ya kawaida ifikapo miezi 6 hadi 9.

Hata hivyo, ikiwa kizuizi cha moyo kitatokea, mtazamo unaweza kuwa tofauti sana. Kizuizi cha moyo wakati mwingine kinaweza kusababisha kifo kabla au baada ya kuzaliwa. Watoto wengi walio na kizuizi cha moyo watahitaji kifaa cha kudumu cha pacemaker wakati wa utoto.

Idadi ndogo ya watoto wachanga walio na Lupus ya Watoto Wachanga wanaweza kupata hali ya kinga mwilini kama hii:

• Arthritis isiyo ya kawaida kwa vijana
• Psoriasis
• Ugonjwa wa tezi ya tezi unaojiendesha yenyewe
• Kisukari cha Aina ya 1

"Kila mtoto ni tofauti. Lupus ya watoto wachanga inaweza kuwa na athari ndogo au haina athari yoyote kwenye maisha ya mtoto wako. Timu yao ya matibabu itakupa maelezo zaidi kuhusu cha kutarajia na jinsi ya kujiandaa."

Je, Lupus ya Watoto Wachanga Inaweza Kuzuiwa?

Hakuna njia ya kuzuia kingamwili kuvuka kondo la nyuma ukiwa mjamzito. Hata hivyo, unaweza kuzuia uharibifu mkubwa kwa moyo wa mtoto wako, au angalau kupanga mapema kwa matibabu yoyote ambayo mtoto wako anaweza kuhitaji baada ya kuzaliwa. Ukipatikana na virusi vya anti-SSA, anti-SSB, au anti-U1-RNP, daktari wako anaweza kupendekeza yafuatayo:

• Kuchukua dawa fulani mapema katika ujauzito na wakati wa ujauzito kunaweza kusaidia kumlinda mtoto kutokana na kupatwa na kuziba kwa moyo.
• Uchunguzi wa kuziba kwa moyo (echocardiograms ya fetasi) kuanzia wiki 16 za ujauzito.
• Kufuatilia utendaji kazi wa moyo wa mtoto wakati wa mwezi wa kwanza wa maisha. Hii ni kuangalia dalili za kuziba kwa moyo (ikiwa hazijaonekana tayari), kwani baadhi ya watoto hawaonyeshi dalili zozote hadi wiki chache baada ya kuzaliwa.

Ni lini ninapaswa kutafuta ushauri wa kimatibabu?

Ni muhimu kufuata ratiba ya vipimo na miadi iliyotolewa na timu ya matibabu ya mtoto wako haswa. Watakuambia ni mara ngapi unapaswa kumleta mtoto wako kwa uchunguzi na ufuatiliaji.

Pia ni muhimu kutunza afya yako. Ukipimwa na kukutwa na kingamwili fulani lakini huna dalili za ugonjwa wa kingamwili, daktari wako anaweza kukuelekeza kwa mtaalamu wa magonjwa ya viungo, daktari ambaye ni mtaalamu wa maumivu ya viungo na magonjwa yanayohusiana. Hii ni kwa sababu kuna uwezekano kwamba unaweza kupata ugonjwa wa kingamwili unaoendelea katika miaka michache ijayo. Daktari wako ataelezea unachoweza kutarajia na kukufuatilia kwa karibu ili uweze kupata matibabu mara moja.

Ni maswali gani ninayopaswa kumuuliza daktari wa mtoto wangu?

Maswali haya yanaweza kukusaidia kujifunza zaidi kuhusu Lupus ya Watoto Wachanga baada ya utambuzi:

• Lupus ya Watoto Wachanga itaathiri vipi ujauzito wangu/mtoto wangu?
• Kuna chaguzi gani za matibabu?
• Utabiri ni upi?
• Kuna uwezekano gani kwamba Lupus ya Watoto Wachanga itaathiri ujauzito ujao?

Je, watu wazima wanaweza kupata "Lupus ya Watoto Wachanga"?

Hapana, Lupus ya Watoto Wachanga si utambuzi kwa watu wazima. Hugunduliwa tu kwa watoto wachanga na watoto wachanga. Lupus ya Watoto Wachanga si sawa na lupus ya watu wazima.

Lupus Erythematosus ya Mfumo (SLE), ambayo kwa kawaida tunaiita lupus, ni hali ya kinga mwilini inayowaathiri watoto na watu wazima. SLE ni ya mfumo mzima, ikimaanisha kuwa huathiri mwili mzima na inahitaji matibabu na ufuatiliaji wa maisha yote.

Lupus ya watoto wachanga huathiri miezi michache ya kwanza ya maisha ya mtoto. Haikua baadaye utotoni au katika utu uzima.

Hata hivyo, Lupus ya Watoto Wachanga inaweza kuwa na athari za muda mrefu kwenye mwili wa mtu, hata kama haitagunduliwa hadi baada ya kuzaliwa. Tatizo kubwa zaidi ni kuziba kwa moyo, ambalo linaweza kuhitaji kifaa cha kudhibiti moyo maisha yote. Utafiti fulani unaonyesha kwamba watoto walio na Lupus ya Watoto Wachanga wanaweza kuwa katika hatari kubwa ya kupata magonjwa ya kinga mwilini baadaye maishani.

Kama ulikuwa na Lupus ya Watoto Wachanga ukiwa mtoto, zungumza na daktari wako ili kujua ni aina gani ya ufuatiliaji au upimaji unaoweza kuhitaji unapoendelea kuzeeka.

Unapokuwa mjamzito na kupata utambuzi wa mtoto mchanga kama huu, inaweza kuwa jambo la kusumbua na lenye kusumbua. Inaweza kuwa vigumu sana kutojua kitakachotokea kadri ujauzito wako unavyoendelea. Hakuna ubaya wowote kushiriki hofu na wasiwasi wako na timu yako ya matibabu. Watafanya kila wawezalo kukusaidia kuelewa kinachoendelea na unachoweza kufanya ili kukusaidia kuwa na ujauzito wenye afya njema.

Ikiwa mtoto wako atagunduliwa baada ya kuzaliwa, anaweza kuhitaji kufuatiliwa katika mwezi mzima wa kwanza wa maisha yake ili kuangalia utendaji kazi wa moyo wake. Huenda pia akawa na vidonda vya ngozi vinavyodumu kwa miezi kadhaa. Timu ya matibabu ya mtoto wako itaelezea cha kutarajia na kutoa msaada kwako na kwa familia nzima.

Mambo tunayohitaji kukumbuka kutoka kwa hadithi hii

Sawa, kwa hivyo hebu tufupishe baadhi ya mambo muhimu zaidi kuhusu Lupus ya Watoto Wachanga ambayo tulizungumzia:

• Lupus ya watoto wachanga ni hali ambayo hutokea kwa watoto wachanga kutokana na kingamwili maalum zinazopitishwa kutoka kwa mama hadi kwa mtoto.
• Hii si sawa na lupus (SLE) ambayo hutokea kwa watu wazima.
• Mara nyingi, dalili hizo ni za muda mfupi na hazina madhara, kama vile vidonda vya ngozi. Hizi zitapona ndani ya miezi 6-9.
• Hata hivyo, baadhi ya watoto wanaweza kupata tatizo kubwa linaloitwa congenital heart block, ambalo linaweza kuhitaji pacemaker.
• Ikiwa mama ana ugonjwa wa kinga mwilini, au ikiwa ana kingamwili maalum (anti-SSA, anti-SSB), ni muhimu sana kujadili hili na daktari wakati wa ujauzito.
• Watoto wengi hupona kabisa kutokana na hali hii. Matatizo ya moyo yakitokea, yanaweza kutibiwa.
• Ukiwa na maswali au mashaka yoyote, usiogope kumuuliza daktari. Wapo kukusaidia.

'Lupus ya watoto wachanga, watoto wachanga, magonjwa ya watoto wachanga, kizuizi cha moyo, kinga mwilini, kingamwili za mama, upele wa ngozi