Hali adimu inayoathiri ubongo: Je, unafahamu kuhusu PML? (Progressive Multifocal Leukoencephalopathy - PML)

Je, umewahi kusikia kuhusu hali inayoitwa PML (Progressive Multifocal Leukoencephalopathy)? Huenda usiifahamu jina hili. Sababu ni kwamba PML ni maambukizi adimu sana yanayoathiri ubongo wetu. Kinachotokea katika hili ni kwamba seli zinazozalisha myelin, kifuniko cha kinga kuzunguka seli za neva katika ubongo wetu, huharibiwa polepole. Myelin ni dutu ambayo ni kama mafuta. Hii ndiyo inalinda niuroni katika ubongo na uti wa mgongo (mfumo wetu mkuu wa neva). Kwa hivyo wakati myelin hii inapotea, maada nyeupe katika ubongo huharibika.

Jina la PML linamaanisha nini?

Sasa hebu tuone herufi zilizo katika jina la PML zinamaanisha nini. Kuelewa hili kutakupa wazo la kina kuhusu ugonjwa huo.

• P — Inaendelea: Hii ina maana kwamba ugonjwa unazidi kuwa mbaya hatua kwa hatua. Hii ina maana kwamba dalili zinaweza kuongezeka baada ya muda.
• M — Multifocal: Hii ina maana kwamba ugonjwa huu hauzuiliwi tu katika eneo moja la ubongo, bali huathiri maeneo mengi . Ni kama vile kuna vidonda vidogo katika maeneo mengi ya ubongo.
• L — Leukoencephalopathy: Neno hili linasikika kama gumu kidogo, sivyo? Kwa ufupi, linamaanisha kwamba ugonjwa huathiri zaidi mielini, au maada nyeupe, kwenye ubongo .

Kwa hivyo, PML husababisha uharibifu wa ubongo. Uharibifu huu unaweza kusababisha matatizo mbalimbali ya neva. Kwa mfano, ulemavu wa akili, matatizo ya kuona, na ugumu wa kutembea. Kwa sababu PML ni ugonjwa unaoendelea, inaweza kuwa mbaya zaidi baada ya muda. Hata hivyo, kwa baadhi ya watu, matibabu ya mapema yanaweza kupunguza kasi ya ugonjwa huo.

Dalili za awali za PML ni zipi?

Kwa watu wengi, dalili za PML huanza kwa njia isiyo ya kawaida. Pia, dalili zinaweza kutofautiana kulingana na sehemu gani ya ubongo iliyoathiriwa na maambukizi. Fikiria kama tawi la mti linapokufa, kazi zingine zote kwenye tawi hilo huacha kufanya kazi.

Dalili za kwanza za PML zinaweza kujumuisha:

• Uzembe au ukosefu wa uratibu
• Ugumu wa kuzungumza au kufikiria
• Kuhisi dhaifu mwilini

Kadri maambukizi yanavyoendelea, unaweza pia kupata dalili kama vile:

• Ugonjwa wa akili, kupoteza kumbukumbu
• Kupoteza usemi
• Kupoteza uwezo wa kuona
• Mabadiliko ya tabia na utu

Baadhi ya watu wanaweza pia kupata maumivu ya kichwa au kifafa, lakini hii ni nadra. Kwa bahati mbaya, PML kwa kawaida huzidi kuwa mbaya baada ya muda, naMara nyingi inaweza kusababisha kifo. Hata hivyo, matokeo yanaweza kutofautiana kulingana na hali ya kiafya ya mgonjwa na jinsi anavyoitikia matibabu.

Ni nini husababisha PML?

PML husababishwa na virusi vinavyoitwa JC virus (JCV) . Virusi hivyo vimepewa jina kutokana na herufi ya kwanza ya jina la mtu aliyeambukizwa virusi hivyo kwa mara ya kwanza (John Cunningham). Virusi hivi pia hujulikana kama human polyomavirus 2.

Cha kushangaza, takriban 85% ya watu wazima wana virusi vya JC miilini mwao. Lakini wataalamu bado hawana uhakika jinsi virusi hivyo vinavyoambukizwa kwa watu. Kuna ushahidi kwamba watoto wanaweza kuambukizwa kupitia chakula au maji. Virusi hivyo pia vimepatikana katika vipimo vya mkojo. Kwa hivyo, inawezekana kwamba vinaweza kuambukizwa kupitia uchafuzi wa mkojo na mdomo.

Hata hivyo, ingawa watu wengi wana virusi vya JC miilini mwao, havifanyi kazi, hubaki tu bila kufanya kazi. Kwa hivyo, hakuna dalili zinazotokea. Hata hivyo, kwa mtu mwenye mfumo dhaifu wa kinga, virusi hivi vinaweza kufanya kazi mwilini na kukua na kuwa PML. Ni kama adui aliyelala anayeamka na kutushambulia tunapokuwa dhaifu.

Ni nani aliye katika hatari kubwa ya kupata ugonjwa huu?

PML kwa kawaida hutokea tu kwa watu wenye mfumo dhaifu wa kinga mwilini. Unaweza pia kuwa katika hatari ya kupata ugonjwa huu ikiwa una mojawapo ya hali zifuatazo:

• Maambukizi ya VVU/UKIMWI
• Saratani za damu na uboho, kwa mfano, leukemia
• Saratani ya mfumo wa limfu, kwa mfano, lymphoma au ugonjwa wa Hodgkin
• Magonjwa ya kinga ya mwili, kama vile arthritis ya rheumatoid, sclerosis nyingi (MS), au lupus

Pia, ikiwa wewe ni mpokeaji wa viungo na unatumia dawa za kukandamiza kinga mwilini ili kuzuia mwili wako kukataa kiungo hicho, unaweza pia kuwa katika hatari.

Madaktari hugunduaje PML?

Daktari wako atakuchunguza kwanza na kusikiliza dalili zako kwa makini. Kisha, anaweza kuthibitisha PML kwa kufanya vipimo kadhaa vinavyochunguza ubongo wako na uti wa mgongo. Huenda ukahitaji kufanya vipimo kama hivi:

• Kichunguzi cha MRI cha Ubongo: Hii inaweza kuchukua picha za vidonda katika sehemu nyeupe ya ubongo. Ni kama kamera inayoangalia ndani ya ubongo.
• Kutobolewa kwa mshipa wa mgongo/lumbar: Hii inahusisha kuchukua sampuli ndogo ya maji ya ubongo (CSF), maji yanayozunguka ubongo wako na uti wa mgongo. Hii inaweza kuangalia uwepo wa virusi vya JC.
• Biopsy ya ubongo: Hii hufanyika mara chache sana. Inafanywa tu wakati ni vigumu kuthibitisha utambuzi.

PML hutibiwaje?

Lengo kuu la kutibu PML ni kuimarisha mfumo wako wa kinga. Kumbuka, magonjwa hutokea wakati kinga za mwili wetu zinapodhoofika. Kwa hivyo, jambo muhimu zaidi ni kuimarisha ulinzi huo tena.

• Kwa mfano, ikiwa una UKIMWI, unaweza kupewa tiba ya kupunguza makali ya virusi vya UKIMWI (ART) . Dawa hizi hufanya kazi kwa kupunguza kiwango cha VVU mwilini mwako. Matibabu haya yanaweza kusaidia mfumo wako wa kinga kufanya kazi kwa kiasi fulani.
• Baadhi ya watu wanaweza pia kufaidika na matibabu yanayoitwa ubadilishanaji wa plasma . Matibabu haya huondoa baadhi ya dawa za kukandamiza kinga mwilini kutoka kwa damu yako. Matibabu haya yanaweza pia kusaidia mfumo wako wa kinga kupambana na virusi vya JC kwa kuongeza utendaji wake.

Wanasayansi kwa sasa wanajaribu dawa kadhaa mpya za kutibu PML. Mamlaka ya Chakula na Dawa ya Marekani (FDA) imetoa ruhusa maalum kwa baadhi ya watu kutumia dawa hizi, lakini matokeo yamechanganywa.

Ni lini ninapaswa kumuona daktari?

Ukijua kwamba mfumo wako wa kinga ni dhaifu na unahisi kama unaanza kupata dalili ambazo unafikiri zinaweza kuhusishwa na Progressive Multifocal Leukoencephalopathy (PML), ni muhimu sana kumuona daktari mara moja na kuchunguzwa.

Ni maswali gani ninapaswa kumuuliza daktari wangu?

Unapomwona daktari wako, unaweza kuuliza maswali kama haya:

• Je, hatari yangu ya kupata PML ni ipi?
• Je, kuna chochote ninachoweza kufanya ili kupunguza hatari hii?
• Ni dalili gani ninapaswa kuzingatia katika PML?
• Je, ni hatari gani za kutumia dawa za kukandamiza kinga mwilini?
• Je, kuna matibabu mengine kwa hali yangu?
• Je, ni hatari na faida gani za matibabu ya sasa?

Kwa kuuliza maswali haya, unaweza kupata uelewa mzuri zaidi wa ugonjwa na matibabu yake.

Je, matarajio ya maisha ya mgonjwa wa PML ni yapi?

Hili ni jambo gumu sana kulizungumzia. PML ni ugonjwa unaoendelea. Hii ina maana kwamba dalili huzidi kuwa mbaya baada ya muda. Matarajio ya maisha ya mtu mwenye PML hutegemea ukali wa maambukizi na matibabu anayopata. Kati ya 30% na 50% ya watu hufa ndani ya miezi michache ya kwanza baada ya kugunduliwa. Watu wanaoishi kwa muda mrefu zaidi huendelea kuwa na dalili, na dalili hizo huzidi kuwa mbaya. Dalili hizi zinaweza kusababisha matatizo makubwa, kama vile kupoteza usemi na kupoteza uwezo wa kuona.

Hata hivyo, tafiti mpya zimeonyesha kuwa idadi ndogo ya watu wenye PML walioambukizwa VVU wanaweza kutuliza ugonjwa wao na kuishi muda mrefu zaidi. Kabla ya kuja kwa tiba ya kupunguza makali ya virusi (ART) kutibu maambukizi ya VVU, ni 10% tu ya watu wenye PML walionusurika kwa zaidi ya mwaka mmoja. Sasa, kwa kutumia ART, kiwango cha kuishi kwa mwaka mmoja kimeongezeka hadi 50%. Katika baadhi ya matukio, ART inaweza kusaidia mfumo wa kinga kupigana na virusi vya JC.

Je, inawezekana kupona kabisa kutokana na PML?

Watu wanaopata PML wakati wa kutumia dawa za kukandamiza kinga wanaweza kupona baada ya kuacha kutumia dawa hizo. Watu ambao wamefanikiwa kutibiwa kwa ART wanaweza pia kupona kutokana na PML. Hata hivyo, 80% ya watu wanaonusurika PML hawana dalili zozote zinazorudi. Hii ni kwa sababu mielini mpya haizalishwi katika maeneo yaliyoharibiwa. Uharibifu wa kudumu wa neva ni jambo la kawaida. Hata hivyo, baadhi ya watu wanaweza kuishi hadi miaka 15 baada ya PML kupona.

Je, matarajio ya wale wanaopitia ubadilishanaji wa plasma ni yapi?

Ikiwa dalili zako za PML zilianza kwa sababu ya dawa ya kukandamiza kinga mwilini, dalili zako zinaweza kutoweka mara tu unapoacha kutumia dawa hiyo. Unaweza pia kubadilishana plasma ili kuondoa baadhi ya dawa za kukandamiza kinga mwilini mwako. Lengo la kubadilishana plasma ni kuimarisha mfumo wako wa kinga. Kwa baadhi ya watu, kubadilishana plasma kunaweza kupunguza kasi ya PML na kuongeza muda wa kuishi. Hata hivyo, faida za hii bado hazijaeleweka kikamilifu.

Watu wengi wanaweza kuendelea kuwa na dalili za PML baada ya kuacha kutumia dawa au baada ya kupokea ubadilishanaji wa plasma. Wengine wanaweza kupata matatizo ya neva. Pia kuna hatari nyingine za kuacha kutumia dawa. Kwa hivyo, ni muhimu kuzungumza na daktari wako unapofanya maamuzi kuhusu dawa zako.

Nitajuaje kama niko katika hatari ya kupata Progressive Multifocal Leukoencephalopathy (PML)?

Ikiwa una hali ya kiafya inayodhoofisha mfumo wako wa kinga, muulize daktari wako kuhusu hatari yako ya kupata PML.

Je, hali zingine za kiafya huongeza hatari yangu ya kupata PML?

Watu wenye magonjwa kama vile ugonjwa wa sclerosis nyingi (MS) au ugonjwa wa Crohn wanapaswa pia kupimwa damu ili kuangalia hali kama vile VVU zinazoongeza hatari ya kuambukizwa virusi vya JC.

Madaktari mara nyingi huagiza dawa inayoitwa Natalizumab (Tysabri®) kutibu MS au ugonjwa wa Crohn. Dawa hii inaweza kuongeza hatari ya kupata PML.

Hata kama una virusi vya JC visivyofanya kazi na huna dalili zozote, unaweza kutumia natalizumab. Hata hivyo, ni muhimu kuzungumza na daktari wako kuhusu hatari na faida zake.

Hatimaye, mambo ya kukumbuka (Ujumbe wa Kuchukua Nyumbani)

Ugonjwa wa Leukoencephalopathy wa Multifocal Leukoencephalopathy (PML) ni maambukizi ya ubongo ambayo hutokea mara chache sana kutokana na virusi vya JC kuamilishwa upya. Watu wengi huwa na virusi vya JC vilivyolala ndani ya miili yao. Havisababishi madhara yoyote kwa watu ambao hawana mfumo dhaifu wa kinga mwilini.

Ikiwa una mfumo dhaifu wa kinga, ni muhimu kufahamu dalili za PML na kufanya kazi na daktari wako ili kufanya hivyo.

Ugonjwa huu kwa kawaida huzidi kuwa mbaya baada ya muda. Hata hivyo, kuna matibabu ambayo yanaweza kusaidia kupunguza kasi ya ugonjwa huo na kuongeza muda wa maisha yako. Kwa hivyo, usikate tamaa. Jambo muhimu zaidi ni kutafuta ushauri wa daktari haraka iwezekanavyo.

PML , Leukoencephalopathy inayoendelea ya Multifocal, virusi vya JC, maambukizi ya ubongo, mfumo wa kinga, magonjwa ya neva, mielini