ผิวหนังของลูกคุณหนาและแข็งขึ้นหรือไม่? มาพูดคุยเกี่ยวกับโรคหนังแข็งทั่วร่างกายในเด็กกันเถอะ!

คุณสังเกตไหมว่าผิวของลูกน้อยของคุณเปลี่ยนไปอย่างกะทันหัน? บางทีผิวอาจจะหยาบกร้าน ตึง และรู้สึกแตกต่างไปจากเดิมเมื่อสัมผัส? ถ้าคุณสังเกตเห็นอะไรแบบนั้น คุณควรจะกังวลสักหน่อย เพราะนี่อาจเป็นอาการของโรคที่เรียกว่า โรคหนังแข็งในเด็กและวัยรุ่น ( Juvenile Systemic Scleroderma ) ซึ่งเราจะมาพูดถึงกันในวันนี้ ไม่ต้องกังวล เราจะพูดถึงเรื่องนี้อย่างละเอียด

โรคหนังแข็งทั่วร่างกายในเด็กและเยาวชนคืออะไร?

กล่าวโดยสรุป โรคหนังแข็งทั่วร่างกายในเด็ก (หรือที่รู้จักกันในชื่อ โรคหนังแข็งทั่วร่างกาย ) คือภาวะที่ผิวหนังของเด็กจะหนาและแข็งกว่าปกติ ลองนึกภาพเหมือนแผ่นยางที่ค่อยๆ หนาขึ้นและกลายเป็นเหมือนพลาสติกแข็ง โรคนี้ไม่ได้จำกัดอยู่แค่ผิวหนังเท่านั้น บางครั้งอาจส่งผลกระทบต่ออวัยวะอื่นๆ ภายในร่างกายของเด็กด้วย คำว่า 'ทั่วร่างกาย' หมายความว่ามันสามารถส่งผลกระทบต่อร่างกายของเด็กได้ทั้งหมด

นี่เป็น โรคภูมิต้านตนเอง ชนิดหนึ่ง กล่าวคือ ระบบภูมิคุ้มกันของร่างกายเรา เริ่มโจมตีเซลล์ที่แข็งแรงของตัวเองโดยผิดพลาด ในกรณีของโรคหนังแข็ง (Scleroderma) เมื่อระบบภูมิคุ้มกันโจมตีเซลล์ผิวหนังในลักษณะนี้ จะทำให้เกิด การอักเสบ หรือบวมของผิวหนัง เนื่องจากการบวมนี้ โปรตีนที่เรียกว่า คอลลาเจน ซึ่งให้ความยืดหยุ่นและความแข็งแรงแก่ผิวหนังของเรา จะเริ่มถูกผลิตออกมามากเกินไป เช่นเดียวกับรอยแผลเป็นที่เกิดขึ้นเมื่อได้รับบาดเจ็บ การผลิตคอลลาเจนที่มากเกินไปนี้ทำให้เกิด พังผืด หรือการแข็งตัวของผิวหนังคล้ายแผลเป็น

โรคหนังแข็งทั่วร่างกายมีประเภทหลักๆ หรือไม่?

ใช่ มีอยู่สามประเภทหลัก มาดูกันว่ามีอะไรบ้าง

1. โรคหนังแข็งทั่วร่างกายชนิดกระจาย: ในชนิดนี้ ผิวหนังของเด็กจะหนาตัวขึ้นทั่วร่างกาย นอกจากนี้ อาจมีปัญหาเกี่ยวกับการทำงานของอวัยวะภายในด้วย ลองนึกภาพดูว่า ไม่เพียงแต่แขน ขา และใบหน้าเท่านั้น แต่บริเวณหน้าอกและท้องก็เริ่มหนาตัวขึ้นด้วย

2. โรคหนังแข็งทั่วร่างกายแบบจำกัด (กลุ่มอาการ CREST): โรคนี้ค่อนข้างพิเศษ เรียกอีกอย่างว่า กลุ่มอาการ CREST CREST เป็นคำย่อที่เกิดจากการรวมอักษรตัวแรกของลักษณะสำคัญทั้งห้าประการของโรคนี้

• C - โรคแคลซิโนซิส: หมายความว่าแคลเซียมสะสมอยู่ใต้ผิวหนังและก่อตัวเป็นก้อนเล็กๆ
• R - ปรากฏการณ์เรย์โนด์: คือภาวะที่ปลายนิ้ว (มือและเท้า) เปลี่ยนเป็นสีขาว สีฟ้า และสีแดง เมื่อสัมผัสกับความเย็นหรือเมื่ออยู่ในภาวะเครียด ทำให้ควบคุมอุณหภูมิร่างกายได้ยาก
• E - ความผิดปกติของการเคลื่อนไหวของหลอดอาหาร: หมายความว่าท่อที่นำอาหารจากลำคอไปยังกระเพาะอาหาร (หลอดอาหาร) ทำงานไม่ปกติเมื่อเรากลืน ซึ่งอาจทำให้เกิด อาการแสบร้อนกลางอกได้เรื่องแบบนั้นสามารถเกิดขึ้นได้
• S - โรคนิ้วแข็ง (Sclerodactyly): ผิวหนังบริเวณนิ้วมือหนาและแข็งขึ้น นิ้วอาจบวมและแข็งเหมือนไส้กรอก
• T - Telangiectasia: เส้นเลือดฝอยขนาดเล็กในผิวหนังขยายตัว ทำให้เห็นเป็นลักษณะคล้ายใยแมงมุมหรือจุดสีแดง

3. โรคหนังแข็งทั่วร่างกายชนิดไม่มีอาการหนังแข็ง (Systemic sclerosis sine scleroderma): โรคนี้เกิดขึ้นเมื่ออวัยวะภายในของร่างกายได้รับผลกระทบโดยที่ผิวหนังไม่มีอาการหนาตัวหรือแข็งตัว คำว่า 'sine scleroderma' หมายถึง 'ไม่มีอาการหนังแข็ง (การแข็งตัวของผิวหนัง)' ซึ่งหมายความว่าถึงแม้ผิวหนังจะไม่มีการเปลี่ยนแปลงที่สำคัญ แต่ก็อาจส่งผลกระทบต่ออวัยวะภายในได้

ใครมีแนวโน้มที่จะเป็นโรคหนังแข็งทั่วร่างกายในเด็กและวัยรุ่นมากที่สุด? โรคนี้พบได้บ่อยแค่ไหน?

โรคนี้เรียกว่า โรค หนังแข็งในเด็กและเยาวชน (Juvenile Systemic Scleroderma) ซึ่งสามารถเกิดขึ้นได้กับทุกคนทุกเพศทุกวัย อย่างไรก็ตาม เป็นเรื่องที่พบได้ยากมากในเด็กเล็ก คือเด็กอายุต่ำกว่า 10 ปี คำว่า 'เยาวชน' เองก็หมายความว่าโรคนี้เกิดขึ้นกับเด็ก หากดูจากสถิติในประเทศอย่างสหรัฐอเมริกา จะพบว่ามีเด็กที่เป็นโรคหนังแข็งประมาณ 5,000 ถึง 7,000 คน ประมาณ 2% ของประชากรทั้งหมดที่เป็นโรคหนังแข็งจะเกิดก่อนอายุ 10 ปี และอีก 7% จะเกิดในช่วงอายุ 10 ถึง 19 ปี ดังนั้นจึงถือว่า เป็นโรคที่พบได้ยากมาก

อาการของโรคหนังแข็งทั่วร่างกายในเด็กและเยาวชนมีอะไรบ้าง?

ในภาวะนี้ อาการต่างๆ อาจส่งผลกระทบต่อผิวหนังและอวัยวะภายในของเด็ก นอกจากนี้ เด็กหลายคนที่เป็นโรคหนังแข็งทั่วร่างกาย (Systemic Scleroderma) ยังมีภาวะที่เรียกว่า ปรากฏการณ์เรย์โนด์ (Raynaud's phenomenon ) ร่วมด้วย

อาการที่ส่งผลต่อผิวหนังและเนื้อเยื่อ

อันดับแรก เรามาดูกันว่าสิ่งนี้ส่งผลต่อผิวหนังและเนื้อเยื่อที่เกี่ยวข้องอย่างไร:

• ผิวหนังจะสูญเสียความยืดหยุ่น กลาย เป็นหยาบกร้าน ตึง และดูไม่สวยงาม
• การทำงานของมือลดลง ผิวหนังตึง โดยเฉพาะบริเวณนิ้วและฝ่ามือ ทำให้งอมือและจับสิ่งของได้ยาก
• เส้นเลือดฝอยสีแดงจะปรากฏขึ้นบนผิวหนัง โดยเฉพาะที่มือ ใบหน้า และรอบเล็บ (telangiectasias) ซึ่งอาจดูเหมือนใยแมงมุมขนาดเล็ก
• ภาวะแคลซิโนซิส คือการเกิดก้อนแคลเซียมขนาดเล็กใต้ผิวหนังหรือบริเวณอื่นๆ ซึ่งบางครั้งอาจรู้สึกแข็งได้

ในระยะแรก ผิวหนังบริเวณมือและเท้าอาจดูบวมและขยายใหญ่ขึ้น เมื่อเวลาผ่านไป ผิวหนังของเด็กอาจตึงขึ้น หนาขึ้น และอาจเกิดริ้วรอย บริเวณที่บุ๋มลง หรือหลุมเล็กๆ ตัวอย่างเช่น ปลายนิ้วของเด็กบางคนอาจบวมเหมือนไส้กรอก แล้วต่อมาก็แข็งและมันวาว

อาการที่ส่งผลต่ออวัยวะภายใน

โรคหนังแข็งทั่วร่างกาย (Systemic Scleroderma) สามารถส่งผลกระทบต่ออวัยวะภายในของเด็กได้เช่นกัน อาการอาจรวมถึง:

• อาการบวม ข้อแข็ง และปวด คล้ายกับโรคข้ออักเสบ
• แผลที่ปลายนิ้ว แผลเหล่านี้ใช้เวลานานในการหาย
• ปัญหาเกี่ยวกับระบบย่อยอาหาร เช่น อาการแสบร้อนกลางอก กลืนลำบาก อุจจาระเหลว (ท้องเสีย) และปวดท้อง
• ปัญหาเกี่ยวกับระบบทางเดินหายใจ คุณอาจมีอาการไอเรื้อรังหรือหายใจลำบาก
• ปัญหาเกี่ยวกับไต นอกจากนี้ยังอาจทำให้ ความดันโลหิตสูง (ภาวะความดันโลหิตสูง) ได้ด้วย
• รู้สึกเหนื่อยตลอดเวลา เหนื่อยง่ายแม้ทำเรื่องเล็กน้อย
• กล้ามเนื้ออ่อนแรง

โดยส่วนใหญ่แล้ว โรคนี้มักไม่ทำให้เกิดความเจ็บปวด ดังนั้น เด็กบางคนอาจไม่รู้ด้วยซ้ำว่าตนเองเป็นโรคหนังแข็ง ด้วย เหตุนี้ เด็กที่ได้รับการวินิจฉัยว่าเป็นโรคหนังแข็งควรไปพบแพทย์เป็นประจำเพื่อตรวจดูความดันโลหิตสูง ปัญหาเกี่ยวกับปอด ไต ระบบทางเดินอาหาร และหัวใจ

ปรากฏการณ์เรย์โนด์

นี่เป็นอาการที่ค่อนข้างแปลก ปรากฏการณ์เรย์โนด์ คืออาการที่ปลายนิ้วมือและนิ้วเท้าของเด็กเปลี่ยนสีเมื่อสัมผัสกับความเย็นหรือเมื่อเกิดความเครียด เริ่มจากเปลี่ยนเป็น สีขาว จากนั้น เป็นสีฟ้า และสุดท้าย เป็นสีแดง นี่เป็นอาการที่สามารถพบได้ในระยะเริ่มต้นของโรค บางครั้งนี่อาจเป็นเบาะแสแรกที่บ่งชี้ว่าผู้ป่วยเป็นโรคหนังแข็งทั่วร่างกาย (Systemic Sclerosis)

อาการอื่นๆ ที่อาจเกิดขึ้นร่วมกับภาวะเรย์โนด์ ได้แก่:

• รู้สึกเหนื่อยตลอดเวลา
• ปวดข้อ
• กลืนอาหารลำบาก
• ปวดท้อง
• อาการอักเสบในทรวงอก
• ท้องเสีย
• หายใจลำบาก

โรคหนังแข็งทั่วร่างกายในเด็กและเยาวชนเกิดขึ้นได้อย่างไร?

อันที่จริง สาเหตุที่แท้จริงของโรคหนังแข็งทั่วร่างกายในเด็กและเยาวชนยังไม่เป็นที่ทราบแน่ชัด อย่างไรก็ตาม การวิจัยแสดงให้เห็นว่าความเสียหายต่อเซลล์ที่บุภายในหลอดเลือดทำให้เซลล์เนื้อเยื่อเกี่ยวพันในผิวหนังที่เรียกว่า ไฟโบรบลาสต์ ทำงานมากเกินไป ไฟโบรบลาสต์เหล่านี้เป็นเซลล์ที่ผลิตโปรตีนเช่นคอลลาเจน ดังนั้นอาการของโรคหนังแข็งทั่วร่างกายจึงเกิดจากการผลิตคอลลาเจนมากเกินไปนี้

ทำไมผิวของทารกถึงตึงมาก?

ในโรคหนังแข็งชนิดทั่วร่างกาย ผิวหนังจะตึงตัวเนื่องจากมีโปรตีนที่เรียกว่า คอลลาเจน มากเกินไปในเนื้อเยื่อของเด็ก ดังที่เราได้กล่าวไปแล้ว หน้าที่ของระบบภูมิคุ้มกันคือการปกป้องร่างกายจากการติดเชื้อและโรคต่างๆ อย่างไรก็ตาม ในเด็กที่เป็นโรคหนังแข็ง ระบบภูมิคุ้มกันจะตอบสนองมากเกินไปและพยายามปกป้องร่างกายด้วยเซลล์ที่แข็งแรงของตัวเอง นั่นคือ มันโจมตีเซลล์ของตัวเอง ส่งผลให้เซลล์ของเด็กเริ่มผลิตคอลลาเจนมากเกินไป คอลลาเจนส่วนเกินนี้จะสะสมอยู่ในผิวหนังและอวัยวะภายในของเด็ก ทำให้เกิดลักษณะแข็งและหนาคล้ายกับแผลเป็น

โรคหนังแข็งทั่วร่างกายได้รับการวินิจฉัยอย่างไร?

แพทย์ประจำตัวของบุตรหลานของคุณจะวินิจฉัยโรคหนังแข็งทั่วร่างกาย (Systemic Scleroderma) โดยพิจารณาจากหลายปัจจัย

• อาการและสัญญาณทางกายภาพ เช่น ผิวหนังหนาขึ้นและการเปลี่ยนแปลงที่นิ้วมือ
• การเปลี่ยนแปลงเฉพาะที่เกิดขึ้นกับผิวหนัง เช่น บริเวณที่หนาขึ้น ขนาด รูปร่าง และสีของบริเวณเหล่านั้น
• การซักประวัติทางการแพทย์และการตรวจร่างกายอย่างละเอียดจะให้ข้อมูล เกี่ยวกับโรคประจำตัวของเด็ก และว่ามีใครในครอบครัวเคยมีอาการคล้ายคลึงกันหรือไม่

การวินิจฉัยโรคหนังแข็งทั่วร่างกายใช้การทดสอบอะไรบ้าง?

มีการตรวจหลายอย่างเพื่อแยกแยะโรคอื่นๆ ที่มีอาการคล้ายโรคหนังแข็ง เพื่อประเมินความรุนแรงของโรคหนังแข็ง และเพื่อตรวจสอบว่ามีอวัยวะอื่นๆ นอกเหนือจากผิวหนังได้รับผลกระทบหรือไม่ การตรวจหา โปรตีนที่เกี่ยวข้องกับระบบภูมิคุ้มกัน สามารถให้ข้อมูลเบื้องต้นเกี่ยวกับแนวทางการดำเนินของโรคได้ ในบางกรณีที่พบได้น้อยมาก แพทย์อาจทำการ ตัดชิ้นเนื้อผิวหนัง ไปตรวจ

การตรวจเพิ่มเติมสำหรับโรคหนังแข็งทั่วร่างกาย ได้แก่:

• การตรวจเลือด: ตรวจวัดระดับโปรตีนที่เกี่ยวข้องกับระบบภูมิคุ้มกันและตรวจการทำงานของไต
• การตรวจเอ็กซ์เรย์: ตรวจหาการเปลี่ยนแปลงที่เกิดขึ้นกับผิวหนัง กระดูก และอวัยวะภายในของเด็ก (เช่น ปอดและลำไส้)
• การทดสอบเพื่อตรวจสอบกระบวนการกลืนในหลอดอาหาร: หมายถึงการตรวจสอบการทำงานของท่อที่ลำเลียงอาหารจากปากไปยังกระเพาะอาหาร
• การทดสอบการทำงานของปอด: การทดสอบการหายใจเพื่อดูว่าปอดของเด็กทำงานได้ปกติหรือไม่
• การตรวจอัลตราซาวนด์หัวใจ (เอคโคคาร์ดิโอแกรม): ดูว่าหัวใจของลูกน้อยทำงานอย่างไร

ใครเป็นผู้ทำการวินิจฉัยโรคหนังแข็งทั่วร่างกายในเด็กและเยาวชน?

โรคหนังแข็งทั่วร่างกาย ( Systemic Scleroderma) จะได้รับการวินิจฉัย ติดตาม และรักษาโดยแพทย์ประจำตัวของบุตรหลานของคุณ แพทย์ผู้เชี่ยวชาญ ด้านโรคข้ออักเสบ แพทย์ผิวหนัง หรือทีมแพทย์ผู้เชี่ยวชาญเฉพาะด้าน (ระบบทางเดินอาหาร หัวใจ ปอด ไต)

โรคหนังแข็งทั่วร่างกายในเด็กและเยาวชนรักษาอย่างไร?

เป้าหมายหลักของการรักษาโรคหนังแข็งทั่วร่างกายคือ การหยุดการอักเสบ ป้องกันไม่ให้โรครุนแรงขึ้น และป้องกันความเสียหายต่ออวัยวะภายใน

การปกป้องผิว

การปกป้องผิวจะช่วยเพิ่มการไหลเวียนของเลือดไปยังผิวหนังและแขนขาให้มากที่สุด ซึ่งมีความสำคัญอย่างยิ่งสำหรับเด็กที่เป็น โรคเรย์โนด์ ต่อ ไปนี้คือสิ่งที่คุณสามารถทำได้เพื่อปกป้องผิวของลูกน้อย:

• ควรหลีกเลี่ยงการทำให้บริเวณที่ได้รับผลกระทบได้รับบาดเจ็บ โดยเฉพาะปลายนิ้วมือและนิ้วเท้าแม้แต่รอยฉีกขาดเล็กๆ ก็อาจกลายเป็นปัญหาใหญ่ได้
• ปกป้องมือและเท้าของลูกน้อยจากความหนาวเย็น รักษาอุณหภูมิห้องให้คงที่ ในฤดูหนาว (ในพื้นที่ที่มีอากาศหนาวเย็น เช่น ที่ราบสูงของประเทศเรา) ให้ลูกน้อยสวมเสื้อผ้าเพิ่มอีกชั้น เช่น หมวกที่มีที่ปิดหู ถุงมือ และถุงเท้าอุ่นๆ ผ้าขนสัตว์จะให้ความอบอุ่นมากกว่าผ้าฝ้ายหรือผ้าใยสังเคราะห์ นอกจากนี้ การสวมเสื้อผ้าบางๆ หลายชั้นจะดีกว่าการสวมเสื้อผ้าหนาๆ เพียงชั้นเดียว
• ควรหลีกเลี่ยงการสูบบุหรี่หรือการปล่อยให้ทารกสัมผัสกับควันบุหรี่
• ควรหลีกเลี่ยงการให้ยาแก้หวัดที่มีส่วนผสมของซูโดอีเฟดรีนแก่บุตรหลานของคุณ
• ปกป้องลูกน้อยของคุณจากแสงแดด จัด ใช้ครีมกันแดดตามคำแนะนำของแพทย์
• อย่าใช้ผลิตภัณฑ์ที่มีฤทธิ์กัดกร่อน เช่น โทนเนอร์ สครับขัดผิว หรือผงซักฟอกที่รุนแรงกับผิวของเด็ก เพราะจะทำให้ผิวแห้ง
• ใช้โลชั่นบำรุงผิวให้เนียนนุ่มตามคำแนะนำของแพทย์

กายภาพบำบัด

การยืดกล้ามเนื้อขั้นพื้นฐานและโปรแกรมออกกำลังกายภายใต้การดูแลของ นักกายภาพบำบัด และ นักกิจกรรมบำบัด สามารถช่วยรักษาความยืดหยุ่น การเคลื่อนไหวของข้อต่อ ความแข็งแรงของกล้ามเนื้อ และการไหลเวียนของเลือดไปยังบริเวณที่ได้รับผลกระทบของเด็กได้ การรักษาเหล่านี้ยังช่วยป้องกันภาวะข้อต่อติดแข็งได้อีกด้วย หากจำเป็น แพทย์อาจแนะนำให้ ใช้เฝือก หรืออุปกรณ์พยุงข้อต่อ

การผ่าตัด

ในบางกรณีที่พบได้น้อยมาก อาจจำเป็นต้อง ผ่าตัดกระดูกและข้อบริเวณมือ หรือ ผ่าตัดเพื่อความสวยงาม เพื่อแก้ไขความผิดปกติอย่างรุนแรงของข้อต่อ ผิวหนัง หรือรอยแผลเป็น อย่างไรก็ตาม ก่อนการผ่าตัด โรค จะต้องอยู่ในระยะสงบ หมายความว่าโรคนั้นไม่กำเริบมาหลายปีแล้ว

แพทย์ประจำตัวของบุตรหลานของคุณอาจพิจารณา การปลูกถ่ายไขกระดูกจากตนเอง เป็นทางเลือกในการรักษา นอกจากนี้ยังมีการวิจัยวิธีการรักษาอื่นๆ อีก

ยาที่ใช้รักษาโรคหนังแข็งทั่วร่างกายมีอะไรบ้าง?

แพทย์อาจสั่งยาหลายชนิดเพื่อรักษาอาการป่วยของบุตรหลานของคุณ ตัวอย่างเช่น:

• คอร์ติโคสเตียรอยด์: ช่วยลดการอักเสบในกล้ามเนื้อ ข้อต่อ และผิวหนัง สเตียรอยด์ยังช่วยรักษาการอักเสบในระยะเริ่มต้นของอวัยวะภายในได้ด้วย อย่างไรก็ตาม โดยทั่วไปแล้วสเตียรอยด์มักไม่ได้ผลมากนักในระยะที่เกิดพังผืดในโรคหนังแข็งทั่วร่างกาย
• ยาต้านการอักเสบที่ไม่ใช่สเตียรอยด์ (NSAIDs): ตัวอย่างเช่น ไอบูโพรเฟน และ แนพรอกเซนยาเช่น NSAIDs บางครั้งใช้เพื่อลดการอักเสบของข้อต่อในเด็กที่เป็นโรคข้ออักเสบ อย่างไรก็ตาม ควรระมัดระวังอย่าใช้ NSAIDs มากเกินไปหากการทำงานของไตบกพร่อง
• ยาปรับภูมิคุ้มกันชนิดอื่น: ยาเหล่านี้ใช้เพื่อลดการตอบสนองของระบบภูมิคุ้มกันอัตโนมัติ และป้องกันการอักเสบและการเกิดแผลเป็นในภายหลัง
• ยาที่ช่วยขยายหลอดเลือดและเพิ่มการไหลเวียนของเลือด: ยาเหล่านี้ใช้ในการรักษา โรคเรย์โนด์ (Raynaud's phenomenon )

ถ้าลูกของฉันเป็นโรคหนังแข็งทั่วร่างกาย ฉันควรคาดหวังอะไรบ้าง?

ไม่มีวิธีรักษาโรคหนังแข็งโดยเฉพาะ แต่คุณสามารถช่วยลูกของคุณจัดการกับอาการของโรคและใช้ชีวิตอยู่กับมันได้

โรคหนังแข็งทั่วร่างกาย (Systemic Scleroderma) เป็นโรค เรื้อรัง ในระยะยาวและค่อยๆ ลุกลามอย่างช้าๆ อาจกินเวลานานหลายเดือนหรือหลายปี โอกาสในการรักษาของเด็กขึ้นอยู่กับว่าอาการแพร่กระจายไปมากแค่ไหนและส่วนใดของร่างกาย (โดยเฉพาะผิวหนังและอวัยวะภายใน) ได้รับผลกระทบ

เด็กที่มีปัญหาเกี่ยวกับปอด หัวใจ หรือไต มีความเสี่ยงสูงที่จะเกิดภาวะแทรกซ้อน เช่น ข้อติดแข็ง และการเปลี่ยนแปลงทางด้านความงาม นอกจากนี้ ภาวะนี้ยังอาจส่งผลต่อพัฒนาการของกระดูกเด็กได้อีกด้วย

โรคหนังแข็งทั่วร่างกายมักจะไม่หายไปอย่างสมบูรณ์ แต่สามารถคงอยู่ในระดับเดิมได้หลายปีโดยไม่แย่ลง

โรคหนังแข็งทั่วร่างกายในเด็กและวัยรุ่นสามารถมีชีวิตอยู่ได้นานแค่ไหน?

อายุขัยของเด็กที่ได้รับการวินิจฉัยว่าเป็นโรคหนังแข็งทั่วร่างกาย (Systemic Scleroderma) จะแตกต่างกันไปขึ้นอยู่กับความรุนแรงของโรค โดยเฉพาะอย่างยิ่งว่าโรคได้ส่งผลกระทบต่ออวัยวะภายในหรือไม่ จึงเป็นสิ่งสำคัญที่จะต้องปรึกษาแพทย์เพื่อให้เข้าใจอย่างชัดเจน

สามารถป้องกันโรคหนังแข็งทั่วร่างกายในเด็กและเยาวชนได้หรือไม่?

เนื่องจากไม่ทราบสาเหตุที่แท้จริง จึง ไม่มีวิธีป้องกันโรคหนังแข็งทั่วร่างกายโดยเฉพาะ

ฉันควรดูแลลูกที่ได้รับการวินิจฉัยว่าเป็นโรคหนังแข็งทั่วร่างกายอย่างไร?

เด็กที่เป็นโรคหนังแข็งทั่วร่างกาย ควรใช้ชีวิตอย่างปกติที่สุดเท่าที่จะเป็นไปได้ พวกเขาควรไปโรงเรียน เล่น และเข้าร่วมกิจกรรมต่างๆ โดยทั่วไปแล้ว ไม่มีข้อจำกัดใดๆ เกี่ยวกับปริมาณกิจกรรมทางกายที่เด็กสามารถทำได้ (ตราบใดที่ปลอดภัย) การออกกำลังกายช่วยป้องกันภาวะอ่อนแอและเพิ่มความแข็งแรง ความยืดหยุ่น และความอดทนของกล้ามเนื้อ

ฉันควรพาลูกไปหาหมอเมื่อไหร่?

ควรพาบุตรหลานไปตรวจสุขภาพเป็นประจำ โดยเฉพาะอย่างยิ่งควรสังเกตอาการที่ส่งผลต่ออวัยวะภายใน หากบุตรหลานมี อาการปวดอย่างรุนแรง เคลื่อนไหวส่วนต่างๆ ของร่างกายลำบาก หรือมีอาการที่ส่งผลกระทบต่อชีวิตประจำวันควรไปพบแพทย์ทันที

ฉันควรสอบถามอะไรบ้างกับแพทย์?

การถามคำถามแบบนี้จะช่วยคุณได้:

• อาการของลูกฉันร้ายแรงแค่ไหน?
• ฉันจะช่วยปกป้องผิวของลูกที่บ้านได้อย่างไร?
• ลูกของฉันควรเข้ารับการบำบัดทางกายภาพบ่อยแค่ไหน?
• หากอาการของโรคแย่ลง ควรสังเกตอาการอะไรบ้าง?
• ลูกของฉันจำเป็นต้องผ่าตัดหรือไม่?

โรคหนังแข็งมีชนิดอื่นอีกไหม?

นอกเหนือจากชนิดของโรคหนังแข็งทั่วร่างกายแล้ว ยังมีโรคหนังแข็งหลักๆ อีกสองชนิด ได้แก่:

• โรคหนังแข็งเฉพาะที่: โรคชนิดนี้ส่งผลกระทบเฉพาะผิวหนังในบางบริเวณของร่างกายเท่านั้น อาจลุกลามไปยังกล้ามเนื้อหรือกระดูกที่อยู่ด้านล่าง หรืออาจไม่มีอาการเลยก็ได้ และพบได้น้อยมากที่จะส่งผลกระทบต่ออวัยวะภายใน
• โรคหนังแข็งทั่วร่างกาย (หรือที่รู้จักกันในชื่อ โรคหนังแข็งทั่วร่างกาย): นี่คือสิ่งที่เราพูดถึงมาตลอดในบทความนี้ ในภาวะนี้ ผิวหนังอาจหนาตัวขึ้นได้ทุกส่วนของร่างกาย นอกจากความเปลี่ยนแปลงของผิวหนังแล้ว เนื้อเยื่อแผลเป็นยังสามารถเกิดขึ้นในอวัยวะภายใน เช่น ไต หัวใจ ปอด และระบบทางเดินอาหาร เด็กที่เป็นโรคหนังแข็งทั่วร่างกายอาจมีการเคลื่อนไหวของข้อต่อที่จำกัดเนื่องจากการเปลี่ยนแปลงของผิวหนังที่เกิดขึ้นทั่วร่างกาย

สิ่งสำคัญที่สุดที่คุณต้องจำไว้ในบทความนี้

โรคหนังแข็งทั่วร่างกายในเด็ก (Juvenile Systemic Scleroderma) เป็นภาวะที่พบได้ยากในเด็ก ทำให้ผิวหนังหนาและแข็งตัวขึ้น บางครั้งอาจส่งผลกระทบต่ออวัยวะภายใน เป็นโรคภูมิต้านทานตนเอง

• อาการที่อาจเกิดขึ้น ได้แก่ ผิวหนังตึง บวมที่นิ้วมือ โรคเรย์โนด์ (นิ้วมือเปลี่ยนสีเมื่ออากาศเย็น) ปวดข้อ ปัญหาเกี่ยวกับการย่อยอาหาร และหายใจลำบาก
• สาเหตุ: แม้จะยังไม่ทราบแน่ชัด แต่เชื่อว่าเกิดจากระบบภูมิคุ้มกันทำงานผิดปกติและการผลิต คอลลาเจน มากเกินไป
• การรักษา: ควบคุมโรค ปกป้องผิวหนัง ใช้กายภาพบำบัด และหากจำเป็นก็ใช้ยา แม้ว่าจะไม่มีวิธีรักษาให้หายขาด แต่สามารถจัดการอาการได้
• สิ่งสำคัญที่สุดคือ: หากลูกของคุณมีอาการผิดปกติ ให้รีบไปพบแพทย์ทันที การตรวจสุขภาพเป็นประจำมีความสำคัญมาก และจะช่วยให้ลูกของคุณใช้ชีวิตได้อย่างปกติ อย่ากังวล คุณสามารถรับมือกับสถานการณ์นี้ได้ด้วยความช่วยเหลือจากแพทย์

โรคหนัง แข็ง , โรคผิวหนังในเด็ก, การกระชับผิว, คอลลาเจน, โรคภูมิต้านทานตนเอง, ปรากฏการณ์เรย์โนด์, กลุ่มอาการ CREST