Avalglucosidase Alfa (Nexviazyme) - ኩሉ ብዛዕባ እዚ መድሃኒት ንሕማም ፖምፐ ብቐሊል ኣዘራርባ

ሓኪምካ ድዩ ነጊሩካ ወይ ኣብ ስድራቤትካ ዘሎ ሰብ ፖምፐ ዝበሃል ሕማም ሳሕቲ ዝረአ ሕማም ከምዘለዎ? ከምኡ እንተኾይኑ ሎሚ ብዛዕባ መድሃኒት ንዕኡ ክንዛረብ ኢና። ስም ናይዚ መድሃኒት ኣቫልግሉኮሲዳይዝ ኣልፋ ይበሃል። ብ Nexviazyme ዝብል ምልክት ንግዲ ትፈልጥዎ ትኾኑ። እዚ ስም ቁሩብ ዝተሓላለኸ ስለዝኾነ ብዛዕባኡ ብዙሕ ሕቶታት ክህልወኩም ይኽእል እዩ። ኣይትሻቐሉ ብዛዕባ እዚ ኩሉ ብኣዝዩ ቀሊል መንገዲ ክትርድእዎ ብዝኽእሉ መንገዲ ክንዛረበሉ ኢና።

ብቐሊል ኣዘራርባ እዚ እንታይ ዓይነት መድሃኒት እዩ?

ኣካላትና ከም ሓደ ዓቢ ፋብሪካ እዩ እሞ እሞ ሕሰብ። ኣብዚ ፋብሪካ ኩሉ ብግቡእ ንኽሰርሕ ዝተፈላለየ ስራሕ ዝሰርሑ ሰራሕተኛታት ክህልዉ ኣለዎም። ነዞም ኣብ ኣካላትና ዘለዉ ሰራሕተኛታት ኢንዛይም ኢልና ንጽውዖም ።

ሕማም ፖምፐ ዘለዎም ሰባት፡ ሕጽረት ሓደ ፍሉይ ኢንዛይም ሒዞም እዮም ዝውለዱ። እዚ ኢንዛይም ስርሑ ነቲ ኣብ ጭዋዳታትናን ዋህዮታትናን ዝርከብ ግላይኮጅን ዝበሃል ሽኮር ምብታንን ምቁጽጻርን እዩ። እዚ ኢንዛይም እዚ ምስ ዝጐደለ፡ እቲ ግላይኮጅን ዝበሃል ሽኮር ኣብ ጭዋዳታትና ክእከብ ይጅምር። ኣብ ፋብሪካ ከም ጎሓፍ እዩ። እዚ ምስ ዝህነጽ፡ ጭዋዳታት ይደክሙ፡ ምስትንፋስ ይጽገሙ፡ ልቢ ድማ ይጽሎ።

ስለዚ፡ እዚ ኣቫልግሉኮሳይደዝ ኣልፋ ዝበሃል መድሃኒት ዝገብሮ፡ ንስራሕ ናይቲ ዝጎደለን ዝተቐነሰን ኢንዛይም ምትካእ እዩ። ማለት ኣብ ክንዲ እቲ ዝተቐነሰ ሰራሕተኛ ተመሳሳሊ ስራሕ ክሰርሕ ካብ ደገ ዝመጸ ሰብ ምምጻእ ማለት እዩ። እዚ መድሃኒት ብሰራውር ኣቢሉ ናብ ኣካላት ምስ ዝኣቱ፡ ነቲ ዝተዋህለለ ግላይኮጅን ኣፍሪሱ ከውጽኦ ይጅምር። ድሕሪኡ እቲ ምልክታት በብቝሩብ ይንኪ፣ እፎይታ ክስምዓካ ድማ ይጅምር።

ነዚ መድሃኒት ቅድሚ ምውሳድካ ንሓኪምካ ክትነግሮም ዘለካ ነገራት

ነዚ መድሃኒት ቅድሚ ምጅማርካ፡ ሓኪምካ ምሉእ ኩነታት ጥዕናኻ ክፈልጥ ኣዝዩ ኣገዳሲ እዩ። እዚ ድማ ብዝያዳ ብውሑስ መንገዲ ክትሕከም ምእንቲ እዩ። ብፍላይ ብዛዕባ እዚ ነገራት እዚ ምንጋርካ ኣረጋግጽ።

• ሕማም ልቢ እንተሃልዩካ .
• ሕማም ሳንቡእ እንተሃልዩካ .
• ቅድሚ ሕጂ ነዚ Avalglucosidase Alfa ዝበሃል መድሃኒት ኣለርጂ እንተሃልዩካ፡ ዝኾነ ካልእ መድሃኒት፡ መግቢ፡ ቀለም፡ ወይ መዕቆቢ።
• ጥንስቲ እንተኾይንኪ ወይ ክትጠንስ ትፍትን እንተኾይንኪ።
• ጡብ ጡብ ኣደ እንተኾይንኪ።

እቲ መድሃኒት ብኸመይ ንጥቀመሉ?

እዚ ኣብ ገዛኻ ክትጥቀመሉ እትኽእል መድሃኒት ኣይኮነን። ኣብ ሆስፒታል ወይ ክሊኒክ ብሕክምናዊ ክትትል ይወሃብ።

• ብሰራውር ዝውሃብ መድሃኒት፤እዚ መድሃኒት እዚ ከም ጨው ኣብ ሰራውር ይወሃብ። ነዚ መስርሕ ’ ዚ ድማ ምትሕልላፍ ( infusion ) ንብሎ።
• ብጉጅለ ሕክምና ዝመሓደር፦ እዚ መድሃኒት ብሰልጠንቲ ሓኪም ወይ ሰራሕተኛታት ኣለይቲ ሕሙማት ስለ ዝወሃበካ፡ ዘጨንቕ ነገር የለን።

እዚ መድሃኒት ንንኣሽቱ ህጻናት ክወሃብ ይኽእል ድዩ?

እወ፡ ኣብ ገለ ኣጋጣሚታት፡ እዚ መድሃኒት እዚ ንዕድመ ሓደ ዓመት ንዘለዉ ህጻናት እዩ ዝወሃብ። ብፍሉይ ሕክምናዊ ምኽርን ጥንቃቐን ግን ይግበር። ነዚ መድሃኒት ንውላድካ ትህቦ እንተኾንካ፡ ምስ ናይ ሕክምና ጉጅለኻ ብጥንቃቐ ተዘራረብን ኩሉ ግለጽን።

እቲ ዶዝ እንተወሰኸ እንታይ ትገብር?

እዚ ኣብ ሆስፒታል ዝወሃብ መድሃኒት ስለዝኾነ፡ ልዕሊ ዓቐን መድሃኒት ናይ ምውሳድ ዕድል ኣዝዩ ትሑት እዩ። ብገለ መንገዲ ልዕሊ ዓቐን መድሃኒት ወሲድካ ክኸውን ይኽእል እዩ ኢልካ እንተሓሲብካ ግን ኣይትስንብድ። ብቕጽበት ክትገብሮም ዘለካ ክልተ ነገራት ኣለዉ።

1. ብቕልጡፍ ናብቲ ናይቲ ሆስፒታል ክፍሊ ህጹጽ ሕክምና (ETU) ምኻድ።

2. ከም ኣማራጺ ድማ ናብ ሃገራዊ ማእከል ሓበሬታ መርዚ ኣብ ሃገራዊ ሆስፒታል ኮሎምቦ ደውሉ ።

እዚ ኣዝዩ ህጹጽ ኩነታት ስለዝኾነ ቀልጢፍካ ስጉምቲ ምውሳድ ኣገዳሲ እዩ።

ሓደ ዶዝ መድሃኒት እንተ ኣምሊጡኸ?

ነዚ መድሃኒት ኣብ ግዚኡን ኣብ ዝተኣዘዘሉ ዕለትን ምውሳድ ንዕውትነት እቲ ሕክምና ኣገዳሲ እዩ። ኣብታ ዝተኣዘዘላ መዓልቲ ናብ ሆስፒታል ክትከዱ እንተዘይክኢልኩም ኣይትሕመቑ። ብቕልጡፍ ናብ ናይ ሕክምና ጉጅለኻ ደዊልካ ኣፍልጦም። ቀጺሎም እንታይ ክትገብር ከም ዘለካ ክነግሩኻ እዮም።

ክትፈልጦም ዘለካ ፍሉያት ነጥብታት

• ሕክምናዊ መርመራታት፦ ኣብ ክሊኒካት ስሩዕ መርመራታት ኣይትሕመቑ። ምልክታትካ ይመሓየሽ ድዩ፡ ይገድድ ድዩ ወይስ ዝኾነ ሓድሽ ጸገም እንተሃልዩካ ምስ ሓኪምካ ተዘራረብ።
• ኣለርጂክ መልሰ-ግብሪ፦ ገለ ሰባት ነዚ መድሃኒት እዚ ወይ ምስ ተዋህቦም ድሕሪ ቁሩብ ግዜ ከቢድ ኣለርጂክ መልሰ-ግብሪ ክህልዎም ይኽእል። ነዚ ሓደጋ ንምንካይ፡ ጉጅለ ክንክን ጥዕናኻ ቅድሚ ምውሳድካ ካልእ መድሃኒታት (ከም ፒሪታን) ክህበካ ይኽእል እዩ። ስለዚ መምርሒታቶም ብልክዕ ተኸተል።

እዚ መድሃኒት ክህልዎ ዝኽእል ጎናዊ ሳዕቤናት እንታይ እዩ?

እዚ ከም ዝኾነ መድሃኒት ኣብ ገለ ሰባት ጎናዊ ሳዕቤናት ከስዕብ ይኽእል። ኩሉ ሰብ ግን ኣይረኽቦምን እዩ። እቲ ኣገዳሲ ነገር እቶም ጎናዊ ሳዕቤናት እንታይ ምዃኖምን እንተ ኣጋጢሞም እንታይ ክንገብር ከም ዘለካን ምፍላጥ እዩ።

ኣብ ካልእ መድሃኒታት ጸገም ክህሉ ይኽእል ድዩ?

ብመሰረት እዋናዊ ሓበሬታ እዚ መድሓኒት ምስ ካልኦት መድሃኒታት ዓብዪ ፀገም ከምዘስዕብ ኣይተገለፀን። ይኹን እምበር፡ ንሓኪምካ ምሉእ ዝርዝር ናይ ኩሎም ትወስዶም ዘለኻ መድሃኒታት (ቪታሚናት፡ መድሃኒታት ዕጸዋትን መመላእታታትን ሓዊስካ) ሃቦ። ከምኡ’ውን፡ ሽጋራ ትትክኽ ወይ ኣልኮላዊ መስተ ትሰቲ እንተኾንካ ንሓኪምካ ንገሮ። እዚ ድማ ዘየድሊ ጸገማት ንምክልኻል ክሕግዝ ይኽእል።