ክታበት ጋልሳልፌዝ፡ ሳሕቲ ዝረአ ሕማም ዝፍውስ እዩ።

ገለ ሕማማት ኣዝዮም ሳሕቲ እዮም። ምስኦም ምንባር ድማ ዓቢ ብድሆ እዩ። ሙኮፖሊሳካሪዶሲስ VI ወይ MPS VI ወይ Maroteaux-Lamy syndrome ሓደ ኻብዚ ብርቂ፡ ጀነቲካዊ ሕማማት እዩ። ጋልሳልፌዝ ነቶም በዚ ሕማም ዝሳቐዩ ሰባት እፎይታ ዘምጽእ ፍሉይ ፍወሳ እዩ። ሎሚ ብዛዕባ እዚ ኣዝዩ ኣገዳሲ ኣተሓሕዛ ኢና ንዛረብ ዘለና። ንስኻ፡ ውላድካ ወይ ትፈልጦ ሰብ እዚ ሕክምና እንተተኣዚዙልካ፡ እዚ ጽሑፍ ኣዝዩ ጠቓሚ ክኸውን እዩ።

ጋልሳልፌዝ እንታይ እዩ?

ብቐሊሉ ክንገልጾ እንተኾይና፡ ጋልሳልፌዝ ናይ ኢንዛይም መተካእታ ፍወሳ እዩ። ሕጂ እዚ እንታይ ማለት ምዃኑ ንርአ።

ንኣካላትና ከም ዓቢ ፋብሪካ ሕሰቦ። እዚ ፋብሪካ ዝተፈላለዩ ስራሕቲ ዝሰርሑ ፍሉያት ሰራሕተኛታት ኣለውዎ። እዞም ሰራሕተኛታት እዚኦም ኢንዛይም ንብሎ ’ ዮም። ኣብ MPS VI ኣብ ኣካላትና ንዝተሓላለኹ ሽኮራት ንምብታን ዘድሊ ፍሉይ ኢንዛይም ወይ ኣብ እዋን ልደት ብኣካላት ኣይፍጠርን ወይ ድማ ኣዝዩ ውሑድ እዩ ዝፍጠር።

ስለዚ እዚ ኢንዛይም እዚ ምስ ጠፍአ እቶም ሽኮራት ኣብ ውሽጢ ዋህዮታት ኣካላትና ክእከቡ ይጅምሩ። ነዚ እዩ ድማ ዝተፈላለዩ ኣካላት ከም ኣዕጽምቲ፡ ልቢ፡ ሳንቡእ፡ ዓይኒ ዝጎድኡን ምልክታት ዝረኣዩን።

እዚ ጋልሱልፌዝ ዝበሃል መድሃኒት ፡ ነቲ ካብ ደገ ዝጎደሎ ኢንዛይም ንኣካላትና ብምሃብ እዩ ዝሰርሕ። እዚ መድሃኒት ናብ ኣካላት ምስ ኣተወ ነቲ ዝተዋህለለ ሽኮር ብምብታን ምልክታት ንምቁጽጻር ይሕግዝ። ናይዚ መድሃኒት ምልክት ስም ናግላዛይም እዩ።

ቅድሚ ሕክምና ምጅማርካ ንሓኪምካ ክትነግሮም ዘለካ ነገራት

ነዚ ሕክምና ቅድሚ ምጅማርካ፡ ብዛዕባ ምሉእ ታሪኽ ጥዕናኻ ንሓኪምካ ምሕባር ኣዝዩ ኣገዳሲ እዩ። ብፍላይ ብዛዕባ እዞም ዝስዕቡ ርግጸኛታት ኩኑ፤

እዚ ኣተሓሕዛ እዚ ብኸመይ ይወሃብ?

እዚ ንገዛኻ ክትወስዶ እትኽእል መድሃኒት ኣይኮነን።

• መርፍእ ናብ ሰራውር፦ እዚ ከም ጨው ኣብ ሰራውር ዝወሃብ ሕክምና እዩ። ኣብ ሕክምና ነዚ ብውሽጢ ሰራውር ደም ዝግበር ምትሕልላፍ ኢና ንብሎ .
• ኣብ ሆስፒታል ወይ ክሊኒክ፦ እዚ ሕክምና ኣብ ሆስፒታል ወይ ፍሉይ ክሊኒክ ብዝሰልጠነ ሓኪም ወይ ሰራሕተኛታት ኣለይቲ ሕሙማት ይወሃብ።
• ንውሓት ግዜ፦ እዚ ሕክምና መብዛሕትኡ ግዜ ንኽትህቦ ሒደት ሰዓታት ይወስድ፣ ኣብዚ እዋን እዚ ኣብ ትሕቲ ሕክምናዊ ክትትል ክትጸንሕ ኢኻ።

እዚ ንህጻናት ዝምችእ ድዩ?

እወ እዚ ሕክምና ንልዕሊ 5 ዓመት ዝዕድሚኦም ህጻናት እውን ይወሃብ።እንተኾነ ግን ከም ኩነታትን ክብደትን ናይቲ ህጻን ዝኣመሰሉ ረቛሒታት ኣብ ግምት ብምእታው እቲ መጠን ብፍሉይ ጥንቃቐ እዩ ዝውሰን። ስለዚ ነዚ ሕክምና ንውላድካ ትህቦ እንተኾንካ ምስ ሓኪም ህጻናትካ ብዛዕባኡ ተዘራረብ።

ዶዝ እንተ ኣምሊጡካ እንታይ ክትገብር ኣለካ?

እዚ ሕክምና ኣብ ዝተመደበሉ ዕለትን ሰዓትን ንዕውትነት እዚ ሕክምና ምቕባል ኣዝዩ ኣገዳሲ እዩ። ብገለ ምኽንያት ኣብቲ ዝተመደበሉ ዕለት ንሕክምና ክትመጹ እንተዘይክኢልኩም ኣይትዘልልዎ። ብዝተኻእለ መጠን ቀልጢፍካ ናብ ሓኪምካ ወይ ሆስፒታልካ ደዊልካ ካልእ ዕለት ኣዳሉ።

መጠን ናይቲ መድሃኒት እንተወሰኸ (ልዕሊ ዓቐን)ከ?

እዚ ኣብ ሆስፒታል፡ ኣብ ትሕቲ ሕክምናዊ ክትትል ስለዝወሃብ፡ ልዕሊ ዓቐን መድሃኒት ናይ ምውሳድ ዕድል ኣዝዩ ትሑት እዩ። እዚ ከም ዘጋጠመ እንተጠርጢርኩም ግን ብቕልጡፍ ንሰራሕተኛታት ሕክምና ኣፍልጡ። ኣድላዪ እንተኾይኑ፡ ምኽሪ ንምርካብ ምስቲ ኣብ ሃገራዊ ሆስፒታል ኮሎምቦ ዝርከብ ሃገራዊ ማእከል ሓበሬታ መርዛማት ክረኽብዎ እዮም፡ ወይ ድማ ናብ ኣሃዱ ህጹጽ ሕክምና (ETU) ክውከሱኻ እዮም።

እቲ መድሃኒት ክህልዎ ዝኽእል ጎናዊ ሳዕቤናት እንታይ እዩ?

ከምቲ ኣብ ዝኾነ መድሃኒት ዝግበር፡ ገለ ጎናዊ ሳዕቤናት ምስ ጋልሳልፌዝ ከጋጥም ይኽእል። ገለ ካብዚኦም ዕቱባት ክኾኑ ስለ ዝኽእሉ፡ ምፍላጦም ኣገዳሲ እዩ።

ካልኦት ምስዚ መድሃኒት ክራኸቡ ዝኽእሉ መድሃኒታት

ገለ መድሃኒታት ምስ ጋልሳልፌዝ ክራኸቡ ይኽእሉ። ንኣብነት፥

• ክሎሮኲን ዝበሃል መድሃኒት
• ጀንታሚሲን ዝበሃል መድሃኒት
• ሃይድሮክሲክሎሮኲን ዝበሃል መድሃኒት

እዚ ምሉእ ዝርዝር ኣይኮነን። ስለዚ፡ ብዛዕባ ኩሎም እትወስዶም ዘለኻ መድሃኒታት (ዝተኣዘዙ፡ ብዘይ ዶክተር፡ ቪታሚናት፡ ባህላዊ መድሃኒታት፡ ኣዩርቬዲክ መድሃኒታት) ንሓኪምካ ንገሮ። ከምኡ’ውን ሽጋራ ትትክኽ ወይ ኣልኮላዊ መስተ ትሰቲ እንተኾንካ ኣፍልጦ።

ከምዚ ዝኣመሰለ ሳሕቲ ዝረአ ኩነታት ሒዝካ ምንባር ቀሊል ከምዘይኮነ ንፈልጥ ኢና። ከምዚኦም ዝኣመሰሉ ዘመናዊ ሕክምናታት ግን ምልክታትካ ከተመሓድርን ዝሓሸ ህይወት ክትነብርን ክሕግዙኻ ይኽእሉ። እቲ ኣገዳሲ ነገር ምስ ሓኪምካ ስሩዕ ርክብ ምሕላውን ምኽሮም ብልክዕ ምኽታልን እዩ።