ክታበት ጎሎዲርሰን፡ ፍወሳ ዲኤምዲ

ኣብ ስድራቤትካ፡ ምናልባት ናይ ገዛእ ርእስኻ ውላድ፡ ብዱቸን ጭዋዳዊ ዲስትሮፊ (DMD) ዝበሃል ሕማም ዝሳቐ እንተኾይኑ፡ ምናልባት ብቐጻሊ ንዕኡ ዝኸውን ሕክምና ትደሊ ትኸውን። እዚ ንጭዋዳታት በብቑሩብ ዘዳኽም ጀነቲካዊ ኩነታት እዩ። ስለዚ፡ ነዚ ዝኸውን ሓድሽ ሕክምና ጎሎዲርሰን ይበሃል። ኣብዚ ጽሑፍ ብዛዕባ እዚ መድሃኒት ብቐሊል ክትርድእዎ ብዝኽእሉ መንገዲ ክንዛረብ ኢና።

እዚ ጎሎዲርሰን ዝበሃል መድሃኒት እንታይ እዩ?

ብቐሊሉ ንምግላጽ እዚ መድሃኒት ንዱቸን ሙስኩላር ዲስትሮፊ (DMD) ንምፍዋስ ዝውዕል እዩ። ሕጂ ከመይ ከም ዝሰርሕ ንርአ።

ኣብ ኣካላትና ዝርከቡ ጭዋዳታት ከም መንደቕ ከም ዝኾኑ እሞ ሕሰብ። ኣብዚ መንደቕ ዘሎ ሕጡብ፡ ከም ሞርታር ዝኣመሰለ ‘ዲስትሮፊን’ ዝበሃል ፕሮቲን ብሓባር ይሕዝ። ኣብ ሓደ ዲኤምዲ ዘለዎ ሰብ እዚ ሞርታር እዚ ማለት ዲስትሮፊን ፕሮቲን ኣይፍጠርን እዩ። ስለዚ እቲ ጭዋዳ ዝበሃል መንደቕ ሓያል ኣይኮነን፣ ቀስ ብቐስ ድማ ይደክም።

ጎሎዲርሰን ዝበሃል መድሃኒት፡ ኣካላትና ነዚ ዲስትሮፊን ፕሮቲን ንኽሰርሕ ብምሕጋዝ እዩ ዝሰርሕ። እዚ ድማ ሓይሊ ጭዋዳታት ንምውሳኽን ምዕባለ እቲ ሕማም ንምቁጽጻርን ይሕግዝ።

ቅድሚ መድሃኒት ምውሳድካ ንሓኪምካ ክትነግሮም ዘለካ ነገራት

ነዚ ሕክምና ቅድሚ ምጅማርካ ንሓኪም ምሉእ መግለጺ ኩነታት ጥዕናኻ ወይ ውላድካ ምሃብ ኣዝዩ ኣገዳሲ እዩ። ብፍላይ ነዚ ነገራት እዚ ምጥቃስካ ኣረጋግጽ።

• ሕማም ኩሊት፦ ምስ ኩሊት ዝተኣሳሰር ዝኾነ ይኹን ኩነታት እንተሃልዩካ ብርግጽ ብዛዕባኡ ክትነግረና ይግባእ።
• ኣለርጂ፦ ንጎሎዲርሳን ወይ ካልእ መድሃኒት፡ መግቢ ወይ ቀለም ዝኾነ ኣለርጂ እንተሃልዩካ ንሓኪምካ ንገሮ።
• ነፍሰጾር እንተኾንኪ ወይ ክትጠንስ ትፍትን እንተኾንኪ፦ ነፍሰጾር እንተኾንኪ ወይ ቆልዓ ክትወልዲ እንተሓሲብኪ ንሓኪምኪ ንገሪ።
• ጡብ ኣደ እንተኾንኪ፦ ጡብ ኣደ እንተኾንኪ፡ ነዚ እውን ክትጠቅስ ይግባእ።

ነዚ ሓበሬታ መሰረት ብምግባር እዚ መድሃኒት ንዓኻ ዝምችእ ድዩ ኣይኮነን ዝውስን ሓኪም እዩ።

ነዚ መድሃኒት ብኸመይ ትጥቀመሉ?

እዚ ንገዛኻ ሒዝካ ክትጥቀመሉ እትኽእል መድሃኒት ኣይኮነን።

ስለዚ ብዛዕባ ዓቐን ወይ ብኸመይ ኣገባብ ምጭናቕ ኣየድልየካን እዩ። እቲ ናይ ሕክምና ጉጅለ ነቶም ነገራት ክከናኸኖም እዩ።

እዚ መድሃኒት ንህጻናት ክወሃብ ይኽእል ድዩ?

እወ እዚ መድሃኒት ንዲኤምዲ ዘለዎም ህጻናት እውን ይወሃብ። ይኹን እምበር፡ ሓኪምካ ብዛዕባ እቲ ዚግበር ጥንቃቐታትን ፍሉይ ረቛሒታትን ኪገልጸልካ እዩ።

ብዙሕ መድሃኒት እንተ ወሲደኸ፧

እዚ ኣብ ሆስፒታል ስለዝወሃብ፡ እዚ ናይ ምፍጻም ዕድሉ ኣዝዩ ትሑት እዩ። እንተኾነ ግን፡ እቲ መድሃኒት ካብ መጠን ንላዕሊ ወሲድካ ክኸውን ይኽእል እዩ ኢልካ እንተሓሲብካ፡ ብቕልጡፍ ናብቲ ኣብ ሃገራዊ ሆስፒታል ኮሎምቦ ዝርከብ ሃገራዊ ማእከል ሓበሬታ መርዛማት ደውል ፡ ወይ ድማ ናብቲ ኣብ ቀረባኻ ዘሎ ሆስፒታል ክፍሊ ህጹጽ ሕክምና (ETU) ኪድ።

ሓደ ዶዝ መድሃኒት እንተ ኣምሊጡካ እንታይ ትገብር?

እዚ ብቐጻሊ፡ ኣብ ዝተወሰነ መደብ ክውሰድ ዘለዎ መድሃኒት እዩ። ስለዚ ሓኪምካ ዝህበካ መዓልታትን ሰዓታትን ብትኽክል ምክትታል ኣዝዩ ኣገዳሲ እዩ። ብገለ ምኽንያት ኣብቲ ዝተመደበሉ ዕለት ክትከይድ እንተዘይክኢልካ ፡ ብቕልጡፍ ናብ ሓኪምካ ወይ ክሊኒክካ ደዊልካ ኣፍልጦም። ቀጺሎም እንታይ ክትገብር ከም ዘለካ ክነግሩኻ እዮም። ብዝኾነ ምኽንያት መድሃኒትካ ኣይትዘልል።

ክህልዉ ዝኽእሉ ጎናዊ ሳዕቤናት እንታይ እዮም?

ከም ዝኾነ መድሃኒት፡ ክታበት ጎሎዲራን ገለ ጎናዊ ሳዕቤናት ከስዕብ ይኽእል። ኩሉ ሰብ ግን ኣይረኽቦምን እዩ። ነዚኦም ኣብ ክልተ ንበታተን።

እዚ ዝርዝር እዚ ንኹሎም ክህልዉ ዝኽእሉ ጎናዊ ሳዕቤናት ዘጠቓልል ኣይኮነን። ዝተፈለየ ነገር እንተ ኣጋጢሙካ፡ ብዛዕባ እዚ ምስ ሓኪምካ ተዘራረብ።