ሓካይም ብዛዕባ ምዕባለ ሓንጎል ውላድኪ ጸገም ክነግሩኻ ከለዉ ዓቢ ጾር ክስምዓካ ንቡር እዩ። ሓደ ሓደ ግዜ፡ እቶም ቃላት፡ እቶም ኩነታት፡ ኣዝዮም ባዕዳውያን እዮም። ጽቡቕ፡ ሳሕቲ ዝረአ ፖርነሰፋሊ ዝበሃል ሕማም ኣሎ፡ ዘይሰማዕካዮ ትኸውን፡ ግን ክትፈልጦ ኣገዳሲ እዩ። ብዛዕባ እዚ ብቐሊሉ፡ ብዝርድኣካ መንገዲ ንዛረብ፡ ሕራይ?

እዚ ፖርነሰፋሊ ዝበሃል ብልክዕ እንታይ እዩ?

ብቐሊሉ ንምግላጽ፡ ፖርነሰፋሊ፡ ብሰንኪ ጉድኣት ኣብ ንፍቀ-ክቢ ሓንጎል ህጻን ብፈሳሲ ዝተመልአ ቦርሳታት ወይ ጽኪ ወይ ጽኪ ዝምዕብሉሉ ሳሕቲ ዝረአ ኩነታት እዩ። እዚ ጉድኣት መብዛሕትኡ ግዜ እቲ ህጻን ገና ኣብ ማህጸን ከሎ ወይ ድሕሪ ምውላዱ ነዊሕ ከይጸንሐ እዩ ዘጋጥም። ሕሰብዎ ሓንጎልና ኣዝዩ ዝተሓላለኸ ነገር እዩ። ኣብ ሓደ ቦታ ጽኪ ምስ ዝፍጠር፡ ንንቡር ምዕባለን ስራሕን ሓንጎል ክጸልዎ ይኽእል። እዚ ድማ ንገለ ህጻናት ናይ ምዝራብ ጸገም ወይ ካልእ ናይ ስነ - ኣእምሮ ሕጽረት ክህልዎም ይኽእል።

እዚ ኩነታት እዚ ክሳብ ክንደይ ልሙድ እዩ?

ብሓቂ እዚ ፖርነሰፋሊ ዝበሃል ኩነታት ኣዝዩ ኣዝዩ ሳሕቲ እዩ . ኣብ ዓለም ክንደይ ህጻናት ከም ዘለዎም ልክዕ ስታቲስቲክስ የለን። ንኣዋልድን ኣወዳትን ግን ብማዕረ ክጸልዎም ይኽእል እዩ።

ቀንዲ ዓይነታት ፖርነሰፋሊ ኣለዉ ድዮም?

እወ እዚ ክልተ ቀንዲ ዓይነታት ኣለዎ።

• Acquired Porencephaly: እዚ እቲ ዝበዝሐ ዝረአ ዓይነት እዩ። ኣብ እዋን ምዕባለ ሓንጎል ህጻን ኣብ ሓንጎል ብዘጋጥም ጉድኣት ዝመጽእ እዩ።
• ጀነቲካዊ ፖርነሰፋሊ፦ እዚ ኣዝዩ ሳሕቲ ዝረአ ኩነታት እዩ። ብጀነቲካዊ ምትዕርራይ ክመጽእ ይኽእል ’ ዩ።

ስለምንታይ እዩ እዚ ኣብ ውላድና ዝኸውን ዘሎ? ምኽንያታት እንታይ እዮም?

ነዚ ዝኾነሉ ምኽንያታት ሓያሎ እዮም። እዞም ምኽንያታት እዚኣቶም እውን ከከምቶም ኣቐዲምና ዝዘተናሎም ክልተ ዓይነታት ይፈላለዩ።

ጀነቲካዊ ጠንቅታት

ኣዝዩ ሳሕቲ እኳ እንተኾነ፡ እዚ ኩነታት ብለውጢ፡ ወይ ጀነቲካዊ ምትዕርራይ ፡ ኣብ ዝተወሰኑ ጂናት (ንኣብነት፡ ጂናት `COL4A1` ወይ `COL4A2` ) ክመጽእ ይኽእል። እዞም ጂናት እዚኦም ንዝተፈላለዩ ቲሹታት ኣካላትና መዋቕራዊ ሓይሊ ዝህቡ ፕሮቲናት ንምፍራይ ኣዝዮም ኣገደስቲ እዮም። ስለዚ፡ ኣብዞም ጂናት ጉድለት እንተሃልዩ፡ ንኣቃውማ ቲሹታት ክጸልዎን ከምቲ ኣብ ሓንጎል ዝተጠቕሰ ጽኪ ዝኣመሰሉ ነገራት ከስዕብ ይኽእል።

ዝተረኽበ ምኽንያታት

እዚ እቲ ዝበዝሐ ዝውቱር ዓይነት እዩ። ኣብዚ ዘጋጥም ንቡር ዋሕዚ ደም ናብ ሓንጎል ናይቲ ህጻን ይቋረጽ። እዚ ድማ ከም ወቕዒ ፡ ናብ ሓንጎል ኦክስጅን ዘይምህላው ፡ ወይ ኣብ ሓንጎል ምፍሳስ ደም ዝኣመሰለ ነገር ክመጽእ ይኽእል። እዚ ጉድኣት እዚ እቲ ህጻን ኣብ ማህጸን እንከሎ፡ ኣብ እዋን ምውላድ ወይ ድሕሪ ነዊሕ እዋን ክውለድ ይኽእል።

ሓንጎል ኦክስጅን ምስ ዝስእን ወይ ደም ምስ ዝፈስስ፡ ኣብ ክንዲ ንቡር ቲሹ ሓንጎል ብፈሳሲ ዝተመልአ ጕድጓድ (ሲስት) ናይ ምፍጣር ተኽእሎኡ ዝለዓለ እዩ። ብፍላይ እዞም ዝስዕቡ ሓደጋታት እንተሃልዮምኻ እዚ ሓቂ እዩ :

• ኣብ እዋን ጥንሲ ኣልኮላዊ መስተ ወይ ሓሽሽ ምጥቃም። እዚ ብርግጽ ክውገድ ዘለዎ ነገር እዩ።
• ናይ ጥንሲ ሕማም ሽኮር። እዚ ኩነታት እንተሃልዩካ፡ መምርሒ ሓኪምካ ብልክዕ ክትክተል ይግባእ።
• ኣብ እዋን ጥንሲ ኣብ ኣደ ዝፍጠር ረኽሲ።
• እቲ ህጻን ምስተወልደ ዝኽሰቱ ረኽስታት።
• ኣብ እዋን ሕርሲ ስንባደ።
• ካልኦት ቀረብ ደም ናብ ሓንጎል ዘዳኽሙ ጠንቅታት ድማ ዝተወሰኑ ጸገማት ደምን ሕማማት ምምሕያሽ መግቢን ይርከብዎም።

ሓደ ሓደ ግዜ፡ ሓካይም፡ እቶም ጽኪ ኣበይ ከም ዘለዉን ዓቐኖምን ክሳብ ክንደይ ከም ዝሰፍሑን መሰረት ብምግባር፡ እቲ መሰረታዊ ጠንቂ ሓሳብ ክረኽቡ ይኽእሉ።

ምልክታት ናይዚ ኩነታት እንታይ እዮም? ከመይ ጌርና ኢና ነለልዮ?

ምልክታት ፖርነሰፋሊ ካብ ህጻን ናብ ህጻን ክፈላለ ይኽእል። ምልክታት ክሳብ ክንደይ ከቢድ ምዃኑን መዓስ ከም ዝጅምሩን እውን ይፈላለዩ። ሕጽረት ስነ-ኣእምሮ ኣብቲ እቶም ጽኪ ኣብ ሓንጎል ኣበይ ከምዘለዉን ክሳብ ክንደይ ከምዝዓበዩን ይምርኮስ። እዚ ምስ ወቕዒ ዝመሳሰል እዩ።

ገለ ልሙዳት ምልክታት እዞም ዝስዕቡ እዮም፤

• ናይ ዘረባን ቋንቋን ምድንጓይ። ሓድሓደ ግዜ፡ ቈልዑ እናዓበዩ ምስ ከዱ፡ ቃላት ናይ ምዝራብ ክእለቶም ኪስእኑ ይኽእሉ እዮም።
• ምድንጓይ ኣካላዊ ምዕባለ። ንኣብነት ምጉዓዝ ምጅማር ምድንጓይ።
• ምድንጓይ ምዕባለ ኣእምሮ።
• ምድንጓይ ማሕበራዊ ምዕባለ።
• ምስ ዓቐን ኣካላት ብምትእስሳር ዝዓበየ ወይ ንእሽቶ ርእሲ።
• ምጉዳል ቃና ጭዋዳታት (Hypotonia)። ኣካላት እቲ ህጻን ኣዝዩ ምልሕላሕ ክስምዖ ይኽእል።
• ድኻም ኣብ ኣካላት።
• ህዋሳዊ ሓበሬታ ኣብ ምምስራሕ ጸገማት። ንኣብነት፡ ሰባት ኣብ ምትንኻፍ ወይ ድምጺ ዝህብዎ ምላሽ ዝመጽእ ለውጢ።
• ምውቃዕ። እዚ እዩ ንሕና ከም ምጥዕዓም እንፈልጦ።

እቲ ኣገዳሲ ነገር እዚ ኩሎም ባህርያት ኣብ ነፍሲ ወከፍ ቆልዓ ዘይምህላዎም እዩ። ገለ ቈልዑ ካብዚ ባህርያት እዚ ሓደ ወይ ክልተ ጥራይ ክህልዎም ይኽእል እዩ፣ ገሊኦም ድማ ሓያሎ ባህርያት ክህልዎም ይኽእል እዩ።

እዚ ካልእ እንታይ ዓይነት ጸገማት ከስዕብ ይኽእል?

ኣብ ገለ ገለ ኣጋጣሚታት እዚ ፖርነሰፋሊ ኣብ ከባቢ ሓንጎልን ዓንዲ ሕቖን ዘሎ ፈሳሲ ደበናዊ ክኸውን ይገብሮ ማለት እዩ።ፈሳሲ ሓንጎል ዓንዲ ሕቖ (CSF) ዝውሕዝሉ መስመራት ክዕጸዉ ይኽእሉ። እዚ ድማ እቲ ፈሳሲ ክእከብን ኣብ ዙርያ ሓንጎል ጸቕጢ ክፈጥርን ይገብሮ። እዚ ድማ ሃይድሮሴፋሉስ ይበሃል። እዚ ጸቕጢ ​​እንተድኣ ወሲኹ፡ እቶም ዝነበሩ ምልክታት ክገድዱ ወይ ሓደስቲ ምልክታት ክረኣዩ ይኽእሉ። ንኣብነት ሕማም ርእሲ፡ ተምላስን ናይ ምርኣይ ጸገምን ከጋጥም ይኽእል።

ብተወሳኺ፡ ፖርነሰፋሊ ምውቃዕ ከስዕብ ስለ ዝኽእል፡ እዞም ቈልዑ እዚኣቶም ሕማም ምጥሓስ ናይ ምምዕባል ተኽእሎኦም ዝለዓለ እዩ . ገለ ቈልዑ ጭዋዳታት ስፓስቲሲቲ እውን ከማዕብሉ ይኽእሉ እዮም፣ እዚ ኸኣ ጭዋዳታት ዝጸንዑሉን ዝጸንዑሉን ኩነታት እዩ።

ሓካይም ነዚ ብኸመይ ይምርምርዎ?

መብዛሕትኡ ግዜ፡ ፖርነሰፋሊ ዘለዎም ህጻናት ድሕሪ ምውላዶም ነዊሕ ከይጸንሑ ምልክታት ናይቲ ኩነታት የርእዩ። ብዙሓት ህጻናት ቅድሚ ሓደ ዓመት ዕድሚኦም በቲ ሕማም ይፍለጡ። ሓደ ሓደ ግዜ፡ እዞም ጽኪታት እዚኣቶም፡ እቲ ህጻን ገና ኣብ ማህጸን እንከሎ፡ ኣብ ቅድመ-ሕርሲ ኣልትራሳውንድ ስካን ክረኣዩ ይኽእሉ። ኣብ ከምዚ ኩነታት እቲ ሓኪም ቅድሚ እቲ ህጻን ምውላዱ ነቲ ኩነታት ክፈልጦ ይኽእል።

ነቲ መርመራ ንምርግጋጽ፡ እቲ ሓኪም ዝርዝር ምስሊ ሓንጎል ውላድካ ክርኢ ከድልዮ እዩ። ነዚ ንምግባር ንስኻ ወይ ውላድካ ከምዚኦም ዝኣመሰሉ መርመራታት ክገብሩ ከድልዮም ይኽእል እዩ፤

• ኣልትራሳውንድ ስካን ምግባር።
• ሲቲ ስካን ምግባር።
• ኤምኣርኣይ ስካን ምግባር።

ነዚ ዝኸውን ሕክምና ኣሎ ድዩ? ብኸመይ ይመሓደር?

ሓቂ ንምዝራብ ንፖረንሰፋሊ ዝኸውን ውዱእ መድሃኒት የለን። ይኹን እምበር፡ ሳዕቤናቱ ንምምሕዳር ዚሕግዝ ብርክት ዝበሉ መገድታት ኣለዉ። ሕክምና ብቐንዱ ነቲ ዘጋጥም ናይ ስነ-ኣእምሮ ምጉዳል ንምንካይ ዝዓለመ እዩ።

ንኣብነት ከምዚ ዝበልናዮ ሃይድሮሴፋሉስ ዝበሃል ኩነታት እንተሃልዩካ እቲ ኣብ ዙርያ ሓንጎል ዝተዋህለለ ልዕሊ ዓቐን ፈሳሲ ክእለ ይኽእል።

ገለ ነቲ ቆልዓ ክሕግዙ ዝኽእሉ ሕክምናታት እዞም ዝስዕቡ እዮም፤

• ጸረ ምውቃዕ መድሃኒት። ምጅማር ናይቲ ምጥዕዓም ተቖጻጸሮ።
• ምጽቃጥ ጭዋዳታት ንምምሕያሽ ዝሕግዝ መድሃኒት።
• ቃንዛ ንምንካይ ዝሕግዝ መድሃኒት።
• ኣካላዊ ፍወሳ፦ ጭዋዳታት ኣካላትና የሐይልን ምንቅስቓሳት ይቐልልን።
• ፍወሳ ዘረባ። ናይ ምዝራብ ጸገማት ምብዳህ።
• ሞያዊ ፍወሳ፦ መዓልታዊ ዕማማት ብውልቅኻ ምፍጻም ተለማመድ።
• ሓደ ሓደ ግዜ ንሓደ ጽኪ ንምእላይ መጥባሕቲ ክግበር ይከኣል።
• ልዕሊ ዓቐን ፈሳሲ ሓንጎል ንምፍሳስ ዝግበር መጥባሕቲ እውን ነቲ ልዕሊ ዓቐን ፈሳሲ ሓንጎል ዓንዲ ሕቖ ንምእላይ ክግበር ይኽእል።

እቲ ኣገዳሲ ነገር እዚ ኩሎም ሕክምናታት ንነፍሲ ​​ወከፍ ቆልዓ ዘድልዩ ኣይኮኑን። ሓካይም ኣብ ኩነታት እቲ ህጻን ተመርኲሶም ዝበለጸ ሕክምና ክውስኑ እዮም።

መጻኢ ናይዚ ሕማም ዘለዎ ቆልዓ ከመይ ክኸውን እዩ? (ፕሮግኖሲስ)

እዚ ንምባል ቁሩብ ኣጸጋሚ እዩ። ምኽንያቱ ገለ ፖርነሰፋሊ ዘለዎም ህጻናት ገለ ናይ ስነ-ኣእምሮ ጸገማት የማዕብሉ። ገለ ቆልዑ ግን ብዘይ ዝኾነ ጸገም ንቡር ክነብሩ ይኽእሉ። ጽንኩርነት ናይቲ ምልክታት ካብ ሓደ ሰብ ናብ ካልእ ኣዝዩ ይፈላለ እዩ።

መጻኢ ዕድል ሓደ ህጻን ኣብ ዓቐን ናይቶም ኣብ ሓንጎል ዝርከቡ ጽኪ፡ ኣቀማምጣኦም፡ ብዝሒ ጽኪን ንነፍሲ ​​ወከፍ ህጻን ብኸመይ ከም ዝጸልዎን ይምርኮስ። ይኹን እምበር፡ ብኣግኡ ምስ ዝፍለጥን ግቡእ ሕክምናን ፍወሳታትን፡ ብዙሓት ቈልዑ ዕዉትን ኣፍራዪን ህይወት ክመርሑ ይኽእሉ።

ፖርነሰፋሊ ክከላኸል ይኽእል ድዩ?

እዚ ኩነታት እዚ ኩሉ ግዜ ክከላኸል ኣይክእልን እዩ። ምኽንያቱ ብጀነቲካዊ ረቛሒታት ዝመጽእ ነገራት ክንቆጻጸሮ ኣጸጋሚ ስለ ዝኾነ። ይኹን እምበር ፡ ጥዑይ ጥንሲ ምህላው፡ ውላድኪ ነዚ ኩነታት ናይ ምምዕባል ሓደጋ ብመጠኑ ከጉድሎ ይኽእል።

ኣብ እዋን ጥንሲ ኣልኮላዊ መስተ ወይ ሓሽሽ ካብ ምጥቃም ኣዝዩ ኣገዳሲ እዩ። ናይ ጥንሲ ሕማም ሽኮር እንተሃልዩኪ፡ መምርሒ ሓኪምኪ ብጥንቃቐ ተኸተል። ንነብስኻ ካብ ረኽሲ ክትከላኸል እውን ክትጽዕር ኣለካ።

ጀነቲካዊ ፖረንሰፋሊ ሓደ ሓደ ግዜ ሓደ ካብቶም ወለዲ ነቲ ዝተቐየረ ጂን እንተተሰኪሙ ናብ ቆልዓ ክመሓላለፍ ዝኽእል ኩነታት ’ ዩ። ጀነቲካዊ መርመራ ንስኻ ወይ መጻምድትኻ ነቲ ጂን ተሰኪምካዮ ዲኻ ንምፍላጥ ክሕግዝ ይኽእል። ምስ ኣማኻሪ ጀነቲክስ ምዝርራብ፡ ነቲ ጂን ናብ ውላድካ ከተመሓላልፎ ዘለካ ሓደጋ ንምርዳእ ክሕግዘካ ይኽእል።

ካልኦት ናብ ሓኪም ክትከይድ ዝግበኣካ እዋናት እንታይ እዮም?

ውላድካ ብፖረንስፋሊ እንተተረኺቡ ወይ እንተተጠርጢሩ ፡ ካብዞም ዝስዕቡ ምልክታት ዝኾነ እንተተራእዩ ወይ እንተገዲዱ ብቕልጡፍ ናብ ሓኪም ክትከይድ ኣለካ፤

• ሕማም ርእሲ
• ተምላስ ምፍሳስ
• ናይ ሚዛን ወይ ምውህሃድ ጸገማት
• ምውቃዕ/ምጥቃም
• ሽባ ዝኾነ ክፍሊ ኣካላቶም
• ራእይ ይቕየር

ንሓኪም ክንሓቶም ዘለና ኣገደስቲ ሕቶታት እንታይ እዮም?

ነቲ ሓኪም ከምዚ ዝኣመሰለ ሕቶታት ክትሓቶ ትኽእል ኢኻ፤

• ካልእ ቆልዓ እንተወሊድና እቲ ቆልዓ እውን ፖርነሰፋሊ ናይ ምሓዝ ዕድሉ ክንደይ እዩ?
• ስድራና ጀነቲካዊ መርመራ ምግባር ጽቡቕ ሓሳብ ድዩ፧
• ውላደይ ካብ ሓንጎሉ ጽኪ ወይ ልዕሊ ዓቐን ፈሳሲ ንምእላይ መጥባሕቲ ከድልዮ ድዩ?
• ውላደይ ንናይ ምዕባለ ምድንጓያት ንኽጻወር ዝሕግዙ ዝበለጹ ፍወሳታት እንታይ እዮም?

ኣብ መወዳእታ ወለዲ ዝብልዎ እንሆ... (Take-Home Message)

ፖርነሰፋሊ ኣዝዩ ሳሕቲ ዝረአ ሕማም እዩ። እዚ ኩነታት ዘለዎም ህጻናት ኣካላውን ኣእምሮኣውን ስንክልና ክህልዎም ይኽእል እዩ፣ ሓንሳብ ቅልል ዝበለ፣ ሓንሳብ ድማ ከቢድ። ግን ዘክር፡ ብኣግኡ ምርመራን ኣድላዪ ሕክምናን ፍወሳን፡ ብዙሓት ህጻናት ኣዝዩ ጽቡቕን ሕጉስን ዕዉትን ህይወት ክነብሩ ይኽእሉ። በይንኻ ኣይኮንካን፡ ሓካይም፡ ቴራፒስትን ካልኦት ብዙሓት ሰባትን ንዓኻን ንውላድካን ክሕግዙኻ ኣለዉ። እቲ ኣገዳሲ ነገር ተስፋ ዘይምቑራጽን ንውላድካ ዘድልዮ ፍቕርን ሓልዮትን ደገፍን ምሃብ እዩ።

ፖርነሰፋሊ ፣ ሕማማት ሓንጎል፣ ሕማማት ቁልዕነት፣ ጀነቲካዊ ሕማማት፣ ሕማማት ነርቭ፣ ምድንጓይ ምዕባለ