ውላድካ ዱቸን ሙስኩላር ዲስትሮፊ (DMD) እንተሃልይዎ፡ ሓካይም ብዛዕባ ቪልቶላርሰን (ብራንድ ስም: ቪልተፕሶ) ዝበሃል ክታበት ተዛሪቦም ክኾኑ ይኽእሉ። ኣብ ከምዚ ዝበለ ግዜ ሽሕ ሕቶታት ኣብ ኣእምሮኻ ክመጽእ ንቡር እዩ። እዚ እንታይ ዓይነት መድሃኒት እዩ? ብሓቂ እንታይ ይገብር? ብዛዕባ እንታይ እዩ ኬተሓሳስበና ዘሎ፧ ንሎሚ ብዛዕባ እዚ ኩሉ ብቐሊልን ንምርዳእ ቀሊልን ቋንቋ ክንዛረበሉ ኢና።
ብሓቂ እዚ መድሃኒት እዚ እንታይ ይኸውን፧
ብቐሊል ኣዘራርባ፡ ዱቸን (DMD) ዘለዎም ህጻናት፡ ጭዋዳታት ንኽድልድል ኣገዳሲ ዝኾነ 'ዲስትሮፊን' ዝበሃል ፕሮቲን ኣብ ምፍራይ ጀነቲካዊ ጸገም ኣለዎም። እዚ ቪልቶላርሰን ዝበሃል መድሃኒት፡ ኣካላትና ንገለ ካብቲ ዝጎደለ ፕሮቲን ንምትካእ ይሕግዝ። ብኻልእ ኣዘራርባ እዚ መድሃኒት ገለ ስራሕ ጭዋዳታት ንኽቕጽል ይሕግዝ።
ይኹን እምበር እዚ ንሕማም ዝፍውስ መድሃኒት ከምዘይኮነ ምርዳእ ኣገዳሲ እዩ። ከምኡ’ውን እዚ መድሃኒት ንኹሎም ዲኤምዲ ዘለዎም ህጻናት ኣይወሃብን እዩ። ንፍሉይ ጂን ምትዕርራይ ንዘለዎም ህጻናት ጥራይ እዩ ዝምችእ ። እዚ ሕክምና ንውላድካ ዝምችእ ድዩ ኣይኮነን ድሕሪ መርመራታት ሓካይም ክውስኑ እዮም።
ቅድሚ ንውላድካ መድሃኒት ምሃብካ ንሓኪም ክትነግሮም ዘለካ ነገራት
ውላድካ ነዚ ሕክምና ቅድሚ ምጅማሩ፡ ብርግጽ ነዞም ጉዳያት ምስ ሓኪምካ ክትዘራረብ ኣለካ። ዝኾነ ነገር ኣይትሕባእ፡ ምኽንያቱ ድሕነት ናይቲ ቆልዓ እቲ ዝዓበየ ነገር እዩ።
- ውላድካ ዝኾነ ሕማም ኩሊት እንተሃልይዎ ንገሮ ።
- ንቪልቶላርሰን ወይ ካልእ መድሃኒት፡ መግቢ ወይ ቀለም ኣለርጂ ኣጋጢሙካ ዝፈልጥ እንተኾይኑ፡ በጃኻ ነዚ ብንጹር ግለጾ።
- እቲ ነዚ ሕክምና ዝወስድ ሰብ መንእሰይ እንተኾይኑ ፣ ክጠንስ፣ ክጠንስ፣ ወይ ጡብ ኣደ ዝጠብው እንተኾይኑ እውን ንሓኪም ምሕባር ኣዝዩ ኣገዳሲ እዩ .
ካብዚ ሓበሬታ ብምብጋስ እቲ ሓኪም ነቲ ህጻን ክሕክሞ ከሎ ዝያዳ ጥንቃቐ ክገብር እዩ።
ከመይ ጌርና ንቆልዓ መድሃኒት ንህቦ?
እዚ ትወስዶ ከኒና ወይ ናይ ገዛ መድሃኒት ኣይኮነን። እዚ ኣብ ሰራውር ምውጋእ ወይ ብዝያዳ ብልክዕ ናብ ሰራውር ምውጋእ እዩ። ልክዕ ከምቲ ጨው ምሃብ እቶም መነኮሳት ነዚ መድሃኒት እዚ ንኣካል ይህብዎ።
እዚ ሕክምና ምሉእ ብምሉእ ኣብ ሆስፒታል ወይ ክሊኒክ፡ ኣብ ትሕቲ ቁጽጽር ዝሰልጠኑ ሰራሕተኛታት ሕክምና ስለ ዝካየድ፡ ዘጨንቐካ ነገር የብልካን።
ቆጸራ መድሃኒት እንተ ኣምሊጡካ እንታይ ክትገብር ኣለካ?
ንዕውትነት ናይዚ ሕክምና፡ ነቲ ቆልዓ ወሲድካ ልክዕ ኣብቲ ሓኪም ዝሃቦ ዕለታትን ሰዓታትን ምሃብ ኣዝዩ ኣገዳሲ እዩ ።. ዝኾነ ዶዝ ኣይትሕመቑ። ብሰንኪ ህጹጽ ኩነታት ኣብታ ዝተመደበልካ መዓልቲ ክትከይድ እንተዘይክኢልካ ፡ ብቕልጡፍ ናብ ሓኪምካ ደዊልካ ኣፍልጦን ቀጺልካ እንታይ ክትገብር ከም ዘለካ ምኽሪ ክትረክብን ትኽእል።
ብዙሕ መድሃኒት እንተ ወሲደኸ፧
እዚ ኣብ ሆስፒታል ስለዝወሃብ፡ እዚ ናይ ምፍጻም ዕድሉ ኣዝዩ ትሑት እዩ። እንተኾነ ግን ልዕሊ ዓቐን መድሃኒት ወሲድካ ክኸውን ይኽእል እዩ ኢልካ እንተሓሲብካ ብቕልጡፍ ናብቲ ናይቲ ሆስፒታል ክፍሊ ህጹጽ ሕክምና (ETU) ኪድ። ወይ ድማ ምኽሪ ንምርካብ ናብ ሃገራዊ ማእከል ሓበሬታ መርዛማት ኣብ ሃገራዊ ሆስፒታል ኮሎምቦ ደውሉ።
ክህልዉ ዝኽእሉ ጎናዊ ሳዕቤናት
ቪልቶላርሰን ከም ዝኾነ መድሃኒት ገለ ጎናዊ ሳዕቤናት ከስዕብ ይኽእል። ገለ ካብዚኦም ዕቱባት ክኾኑ ስለ ዝኽእሉ፡ ምፍላጦም ኣገዳሲ እዩ።
| ዓይነት ጎናዊ ሳዕቤን። | መግለጽን እንታይ ክንገብር ከም ዘለካን። |
|---|---|
| ቅልጡፍ ሕክምናዊ ክንክን ዘድልዮም ከበድቲ ምልክታት | |
| ኣለርጂ ዝመጽእ መልሰ-ግብሪ | ከም ረስኒ ቆርበት፡ ከቢድ ምሕርቃም፡ ሕበጥ፡ ጸገም ምስትንፋስ፡ ወይ ሕበጥ ገጽ፡ ከንፈር ወይ መልሓስ ዝኣመሰሉ ምልክታት እንተ ኣጋጢሙካ፡ ብቕልጡፍ ንሓኪምካ ሓብር። |
| ምልክታት መጉዳእቲ ኩሊት። | ኣብ ድግግም ወይ መጠን ሽንቲ ለውጢ እንተድኣ ኣስተብሂልካ፡ ሽንቲ ምፍሳስ ጸገም ወይ ሕብሪ ሽንቲኻ ለውጢ እንተተዓዚብካ፡ ብቕልጡፍ ንሓኪምካ ሓብር። |
| መብዛሕትኡ ግዜ ከበድቲ ዘይኮኑ ምልክታት፡ እንተቐጺሎም ግን ናብ ሓኪም ክሕበሩ ኣለዎም። | |
| ንኣሽቱ ጎናዊ ሳዕቤናት |
እዚኦም መብዛሕትኡ ግዜ ኣብ ውሽጢ ሒደት መዓልታት ይሃድኡ፣ እንተጸኒዖም ወይ እቲ ቆልዓ ምቾት እንተዘይተሰሚዑ ግን ንሓኪም ንገሮ። |
እዚ ዝርዝር ውሑዳት ካብቶም ዝበዝሑ ጎናዊ ሳዕቤናት ጥራይ ዘጠቓልል እዩ። ኣብ ውላድካ ዘይተለምደ ነገር እንተ ኣስተብሂልካ፡ ብዛዕባ እዚ ምስ ሓኪምካ ምዝርራብ ኣይትደናጐ።
ምስ ካልኦት መድሃኒታት ዝኾነ ምትእስሳር ኣሎ ድዩ?
ኣብዚ ሕጂ እዋን ኣብ ዝተገብረ መርመራ መሰረት፡ ምስ ክታበት ቪልቶላርሰን ዝራኸቡ ካልኦት መድሃኒታት ዝገልጽ ጸብጻብ የለን።
ይኹን እምበር፡ ንሓኪምካ ምሉእ ዝርዝር ናይ ኩሎም ካልኦት ውላድካ ዝወስዶም ዘሎ መድሃኒታት (መድሃኒታት ንኻልኦት ኩነታት፡ ቪታሚናት፡ ባህላዊ መድሃኒታት፡ መመላእታ ኣመጋግባ) ምሃብ ዝበለጸ እዩ። እዚ ድማ ዘየድሊ ፀገም ከይፍጠር ክሕግዝ እዩ።
ናብ ገዛኻ ምውሳድ ዝብል መልእኽቲ
- ቪልቶላርሰን ንኹነታት ዱቸን ጭዋዳታት ዲስትሮፊ (DMD) ንምቁጽጻር ዝሕግዝ መድሃኒት ኮይኑ ፡ ምሉእ መድሃኒት ግን ኣይኮነን .
- እዚ መድሃኒት ’ ዚ ንፍሉይ ጀነቲካዊ ምትዕርራይ ንዘለዎም ሕሙማት ጥራይ እዩ ዝወሃብ።
- እዚ ኣብ ሰራውር ዝውጋእ መርፍእ ኮይኑ ፡ ኣብ ሆስፒታል ወይ ክሊኒክ ብዝሰልጠኑ ሰራሕተኛታት ሕክምና ጥራይ እዩ ዝወሃብ .
- ውላድካ ሕማም ኩሊት ወይ ካልእ ኣለርጂ እንተሃልይዎ ፡ ቅድሚ ሕክምና ምጅማርካ ንሓኪም ምሕባርካ ኣረጋግጽ ።
- ዝኾነ ከቢድ ጎናዊ ሳዕቤናት ከም ሕበጥ ገጽ፡ ጸገም ምስትንፋስ፡ ወይ ለውጢ መጠን ሽንቲ እንተ ኣጋጢሙካ ፡ ብቕልጡፍ ሕክምናዊ ምኽሪ ውሰድ ።
- መጠን መድሃኒትካ ኣብ ግዚኡ ምውሳድ ኣዝዩ ኣገዳሲ እዩ ፣ ዝኾነ ሕቶታት ንሓኪምካ ምሕታት ድማ ፈጺምካ ኣይትፍራሕ።
💬 Comments (0)
ክሳብ ሕጂ ዝኾነ ርእይቶ ኣይተለጠፈን። ንመጀመርታ ግዜ ኣብዚ ርእይቶኹም ኣእትዉ።
ርእይቶኹም ወስኹሉ።