Napansin mo na ba na ang iyong anak ay laging pagod at maputla? Minsan iniisip natin na ganoon talaga sa mga bata, ngunit maaaring may dahilan sa likod nito na hindi natin alam. Ngayon ay pag-uusapan natin ang isang bihira ngunit napakahalagang malaman na kondisyon sa dugo. Ito ay tinatawag na Diamond-Blackfan Anemia (DBA).
Sa madaling salita, ano ang Diamond-Blackfan Anemia (DBA)?
Ito ay isang napakabihirang sakit sa dugo. Sa madaling salita, ang nangyayari ay ang ating bone marrow ay hindi nakakagawa ng sapat na pulang selula ng dugo. Alam mo, ang mga pulang selula ng dugo na ito ang nagdadala ng oxygen sa ating katawan. Kaya kapag hindi sapat ang mga ito, malaki ang epekto nito sa paggana ng katawan.
Ang DBA ay isang genetic disorder . Nangangahulugan ito na ang kondisyon ay sanhi ng pagbabago sa mga gene. Ang mga genetic na pagbabagong ito ang nagtatakda kung gaano kalala ang mga sintomas. Nakakaapekto ito sa humigit-kumulang isa sa 500,000 sanggol sa buong mundo. Bagama't ito ay isang panghabambuhay na kondisyon, sa pamamagitan ng tamang paggamot, ang mga sintomas ay maaaring makontrol at magkaroon ng magandang buhay .
Ano ang mga sintomas ng sakit na ito?
Halos lahat ng may DBA ay may anemia. Nangangahulugan ito ng kakulangan sa dugo. Ang mga sintomas ay maaaring maging banayad para sa ilan, at maaaring maging malubha para sa iba. Tingnan natin ang mga pangunahing sintomas na maaaring makita.
| Sintomas | Isang simpleng paliwanag |
|---|---|
| Pagkapagod | Dahil hindi nakakakuha ang katawan ng kinakailangang dami ng oxygen, madalas kang makaramdam ng antok at sobrang pagod para gumawa ng kahit ano. |
| Pamumutla ng balat (Pallor) | Ang mga palad, labi, at mga bahagi sa ilalim ng mata, sa partikular, ay lumilitaw na maputla. Ito ay dahil sa kakulangan ng mga pulang selula ng dugo, na siyang nagpapababa sa pulang kulay ng dugo. |
| Mabilis na tibok ng puso (Tachycardia) | Kapag ang mga tisyu ng katawan ay hindi nakakakuha ng sapat na oxygen, ang puso ay kailangang magtrabaho nang mas mabuti upang mapunan ang kakulangan nito. Bilang resulta, bumibilis ang tibok ng puso. |
| Hirap sa paghinga | Nagiging mahirap huminga paminsan-minsan, tulad ng kapag naglalakad nang maikling distansya o umaakyat sa hagdan. |
| Pagkawala ng gana sa pagkain at panghihina | Maaari mo ring mapansin ang pagkawala ng gana sa pagkain at panghihina. |
| Sakit ng ulo at pamamaga ng mga paa't kamay | Ang ilang mga tao ay maaari ring makaranas ng mga sintomas tulad ng sakit ng ulo at pamamaga ng mga paa't kamay. |
Bakit ito nangyayari?
Isipin na may isang aklat na nagbibigay ng mga tagubilin para sa lahat ng bagay sa ating katawan, na tinatawag na ating mga gene. May isang uri ng gene na nagbibigay ng mga tagubilin para sa paggawa ng mga pulang selula ng dugo na tinatawag na "ribosomal protein genes." Nangyayari ang DBA kapag mayroong pagkakaiba-iba sa mga gene na iyon. Kung gayon, ang proseso ng paggawa ng mga pulang selula ng dugo ay hindi nangyayari nang maayos.
Nasa pagitan ng 10% at 25% ng mga taong may DBA ang namamana nito mula sa kanilang mga magulang. Gayunpaman, sa karamihan ng mga kaso, ito ay isang bagong kondisyon na wala pang sinuman sa pamilya ang nagkaroon noon .
Maaari ba itong magdulot ng iba pang mga komplikasyon?
Oo, ang DBA ay may panganib ng ilang iba pang mga problema sa kalusugan.
Ang mahalaga ay hindi lahat ng ito ay nangyayari sa lahat. Ngunit napakahalagang malaman ito at manatiling nakikipag-ugnayan sa iyong doktor.
| Mga posibleng komplikasyon | Ano ang ibig sabihin niyan? |
|---|---|
| Mga depekto sa kapanganakan | May posibilidad na maipanganak na may ilang partikular na problema sa puso, bato, o mga paa't kamay. |
| Paghina ng paglago | Maaaring maantala ang pag-unlad ng bata para sa kanilang edad. |
| Sobra na bakal | Ang madalas na pag-donate ng dugo ay maaaring maging sanhi ng hindi kinakailangang pagtaas ng antas ng iron sa katawan. |
| Pagbaba ng iba pang mga selula ng dugo | Maaaring mangyari ang mga kondisyon tulad ng pagbaba ng neutrophils, isang uri ng white blood cell, (Neutropenia), pagbaba ng platelets (Thrombocytopenia), o pagbaba ng lahat ng uri ng selula sa dugo (Pancytopenia). |
| Maging mulat din tayo sa panganib ng kanser. | |
Ang mga taong may DBA ay may bahagyang mas mataas na panganib na magkaroon ng ilang uri ng kanser kaysa sa pangkalahatang populasyon. Kabilang dito ang:
| |
Paano ito natutuklasan ng mga doktor?
Kung pinaghihinalaan ng iyong doktor ang sakit na ito, magsasagawa sila ng ilang mga pagsusuri upang kumpirmahin ito.
- Kumpletong Bilang ng Dugo (CBC): Sinusuri nito ang bilang ng mga pulang selula ng dugo, puting selula ng dugo, platelet, at hemoglobin (hemoglobin) sa dugo. Sa DBA, ang mga antas ng pulang selula ng dugo at hemoglobin ay napakababa.
- Bilang ng Reticulocyte: Ang mga reticulocytes ay mga bagong nabubuo at hindi pa hinog na pulang selula ng dugo. Ang mababang bilang ng mga ito ay nangangahulugan na may problema sa paggawa ng mga pulang selula ng dugo sa utak ng buto.
- Aspirasyon at Biopsy ng Utak ng Buto: Kabilang dito ang pagkuha ng isang maliit na sample ng utak ng buto at pagsusuri nito sa ilalim ng mikroskopyo. Makakatulong ito upang matukoy kung may pagbaba sa produksyon ng pulang selula ng dugo.
Ano ang mga paggamot?
Mayroong ilang mga opsyon sa paggamot para sa DBA. Tutukuyin ng doktor ang pinakaangkop na paggamot batay sa kondisyon ng pasyente.
1. Corticosteroids: Ito ay mga gamot na uri ng steroid. Pinasisigla ng mga gamot na ito ang utak ng buto at pinapataas ang produksyon ng mga pulang selula ng dugo. Karaniwang nakikita ang mga resulta sa loob ng dalawa hanggang apat na linggo.
2. Pagsasalin ng Dugo: Sa madaling salita, pagsasalin ng dugo. Ang pagbibigay sa pasyente ng mga pulang selula ng dugo mula sa mga donor ay maaaring mabilis na maibalik ang bilang ng pulang selula ng dugo ng katawan. Ito ay isang paggamot na karaniwang sinisimulan sa sandaling maisagawa ang diagnosis.
3. Stem Cell Transplant: Ito lamang ang paraan upang ganap na gamutin ang sakit na ito . Gayunpaman, ito ay isang medyo kumplikado, mapanganib, at posibleng nagbabanta sa buhay na paggamot. Samakatuwid, isinasaalang-alang ng mga doktor ang bawat pasyente nang paisa-isa at ginagamit lamang ang paggamot na ito kung talagang kinakailangan.
Ano ang mangyayari sa hinaharap? Kumusta naman ang inaasahang haba ng buhay?
Sa pamamagitan ng wastong paggamot at regular na pangangasiwa ng doktor, ang mga pasyenteng may DBA ay maaaring mamuhay nang maayos. Gayunpaman, ito ay isang kondisyon na nangangailangan ng panghabambuhay na pangangalaga. Pagkatapos ng edad na 25, ang panganib ng malulubhang komplikasyon ay maaaring bahagyang tumaas.
Kung tungkol naman sa inaasahang haba ng buhay, nag-iiba ito sa bawat tao. Depende ito sa kalubhaan ng mga sintomas at tugon sa paggamot. Ipinakita ng mga pag-aaral na sa pamamagitan ng paggamot, humigit-kumulang 75% ng mga pasyente ay nabubuhay hanggang 50 taong gulang . Gayunpaman, dahil ito ay isang napakabihirang sakit, limitado ang datos. Tanging ang iyong doktor lamang ang makapagbibigay sa iyo ng pinakatumpak na impormasyon tungkol sa iyong kondisyon.
Kailan ako dapat magpatingin sa doktor?
Kung ikaw o ang iyong anak ay may DBA, mahalagang manatiling regular na nakikipag-ugnayan sa iyong doktor. Huwag kailanman palampasin ang iyong mga nakatakdang appointment sa klinika.
Gayundin, kung sa tingin mo ay lumalala ang iyong mga sintomas, halimbawa, kung bigla kang makaramdam ng mas matinding pagod o kung madalas kang magkaroon ng impeksyon , sabihin agad sa iyong doktor.
Ano ang dapat gawin sa panahon ng emergency?
Kung mangyari ang alinman sa mga sumusunod na sintomas, pumunta agad sa pinakamalapit na Emergency Department (ETU) ng ospital.
- Pananakit ng dibdib
- Matinding sakit ng tiyan
- Biglaang matinding sakit ng ulo o pagkawala ng malay (maaaring mga palatandaan ng stroke)
- Hindi mapigilang pagdurugo
Ang mabuhay nang may panghabambuhay na kondisyon tulad ng DBA, na hindi pa naririnig ng maraming tao, ay hindi madali. Maaari itong maging lubhang nakakapanghina lalo na kapag nakakaapekto ito sa iyong anak. Maaari mong maramdaman na nag-iisa ka. Ngunit tandaan, hindi ka nag-iisa. Ang iyong doktor at medikal na pangkat ay magbibigay sa iyo ng suporta, payo, at plano ng paggamot na kailangan mo.
Mensahe para sa Pag-uwi
- Ang Diamond-Blackfan anemia (DBA) ay isang bihira at genetic na sakit na nakakaapekto sa produksyon ng mga pulang selula ng dugo sa bone marrow.
- Ang mga pangunahing sintomas ay ang pamumutla dahil sa anemia, madalas na pagkapagod, at hirap sa paghinga.
- Maaaring makontrol nang maayos ang mga sintomas gamit ang mga gamot na steroid at pagsasalin ng dugo. Bagama't isinasagawa ang stem cell transplantation para sa ganap na paggaling, ito ay isang mapanganib na paggamot.
- Dahil ito ay panghabambuhay na kondisyon, napakahalagang makatanggap ng regular na medikal na pagsubaybay at wastong paggamot.
- Kung ikaw o ang iyong anak ay may mga sintomas o katanungan tungkol sa sakit, huwag mag-atubiling makipag-usap sa iyong doktor.
💬 Comments (0)
Wala pang komentong nai-post. Idagdag ang iyong komento dito sa unang pagkakataon.
Idagdag ang iyong komento