Alamin natin ang tungkol sa kakaibang pangalang kondisyong ito na tinatawag na POEMS Syndrome.

Kapag naririnig mo ang pangalang ito, malamang naiisip mo ang mga Tula, tama ba? Ngunit hindi ito kuwento tungkol sa tula. Ang POEMS syndrome ay isang napakabihirang sakit sa dugo na maaaring makaapekto sa mga nerbiyos, iba't ibang organo, hormonal system, at balat ng ating katawan nang sabay. Medyo kumplikado itong i-diagnose, dahil ang mga sintomas na nauugnay dito ay maaaring katulad ng mga sintomas ng maraming iba pang mga sakit. Kaya naman napakahalagang malaman ito.

Bakit ito tinatawag na TULA?

Nakuha nito ang pangalan mula sa mga unang letra ng lima sa mga pangunahing sintomas at palatandaan ng sakit. Tingnan natin kung ano ang mga ito.

May mga pagkakataon na inaabot ng ilang buwan ng pagsusuri upang masuri ang kondisyong ito, dahil ang mga sintomas na ito ay madaling mapagkamalang sa maraming iba pang mga sakit kapag ininom nang hiwalay.

Ano ang mga sintomas ng POEMS syndrome?

Suriin natin ngayon nang detalyado ang mga sintomas ng bawat bahagi ng mga TULA na tinalakay sa itaas.

• P - Pinsala sa nerbiyos (Polyneuropathy): Ito ang unang bagay na napapansin ng maraming tao. Ang mga daliri sa paa at talampakan ng paa ay maaaring makaramdam ng pamamanhid, matinik, at maaaring makaramdam ng paghapdi o matinding sakit . Sa paglipas ng panahon, ang kondisyong ito ay maaaring kumalat sa mga kamay. Ang lakas ng mga kamay ay humihina, at maaaring hindi mo na mahawakan ang anumang bagay sa iyong kamay. Sa mga malalang kaso, maaaring mahirapan kang tumayo, maglakad, at kahit huminga.

• O - Organomegaly: Ang iyong atay, pali, o lymph nodes ay maaaring mamaga. Maaari itong magdulot ng mga sintomas tulad ng pakiramdam ng kabusugan, pananakit ng tiyan o paglobo, at matinding pagkapagod .

• E - Mga pagbabago sa hormonal (Endocrinopathy): Ang mga pagbabago sa hormonal ay maaaring magdulot ng mga bagay tulad ng pagbaba ng sekswal na pagnanasa, mala-gatas na paglabas mula sa mga suso (para sa parehong babae at lalaki), at pamamaga ng mga kamay at paa .

• M - Abnormal na M-protein: Ang protina na ito ay maaaring maipon sa dugo at maging sanhi ng paghina o pagkasira ng mga buto , na maaaring magdulot ng pananakit ng buto.

• S - Mga pagbabago sa balat: Ang balat ay maaaring maging mas maitim kaysa sa normal. Minsan ay maaaring lumapot ang balat, at maaaring lumitaw ang mga pulang batik sa dibdib. Maaari ring magkaroon ng pagtaas ng pagtubo ng buhok sa mukha at mga binti, at maaaring pumuti ang mga kuko .

Bakit may ganitong nangyayari?

Hindi pa alam ang eksaktong sanhi nito, ngunit naniniwala ang mga doktor at mananaliksik na ito ay may kaugnayan sa abnormal na paggana ng isang uri ng selula sa ating katawan na tinatawag na mga plasma cell .

Sa madaling salita, ang mga abnormal na selula ng plasma na ito ay naglalabas ng M-protein na ating tinalakay sa dugo. Ang mga abnormal na selulang ito at ang M-protein ay nagsasama-sama upang makapinsala sa iba't ibang bahagi ng katawan. Bukod pa rito, ang mga pasyenteng ito ay mayroon ding mataas na antas ng protina na tinatawag na Vascular Endothelial Growth Factor (VEGF) sa kanilang dugo. Ang protinang VEGF na ito ay nagiging sanhi ng pagtagas ng likido mula sa mga daluyan ng dugo patungo sa mga nakapaligid na tisyu. Ang sobrang likidong ito ay nagdudulot ng pamamaga, paglaki ng organ, at pinsala sa nerbiyos.

Maaari bang maging seryoso ang sitwasyong ito?

Oo, ang POEMS syndrome ay maaaring paminsan-minsang lumala nang mabilis, na humahantong sa mga komplikasyon na nagbabanta sa buhay.

Ang ilan sa mga ito ay:

• Capillary Leak Syndrome: Ang pagpalya ng organ ay maaaring mangyari dahil sa labis na pagtagas ng likido mula sa mga daluyan ng dugo.
• Restrictive Lung Disease: Hirap sa paghinga dahil sa hindi maayos na paglawak ng mga baga.
• Altapresyon sa Baga: Labis na presyon sa mga daluyan ng dugo na nagdadala ng dugo papunta sa baga.

Paano ito natutuklasan ng isang doktor?

Kapag nagpatingin ka sa doktor, makikinig siyang mabuti sa iyong mga sintomas. Pagkatapos ay susuriin niya ang iyong katawan at magrerekomenda ng ilang pagsusuri upang kumpirmahin ang diagnosis.

Bilang karagdagan, maaaring isagawa ang mga pagsusuri sa paghinga, echocardiograms, at mga pagsusuri sa hormone depende sa iyong mga sintomas.

Ano ang mga paggamot para dito?

Ang pangunahing layunin ng paggamot ay kontrolin ang mga sintomas at ang mga abnormal na plasma cell. Mayroong iba't ibang mga paggamot para dito.

• Kemoterapiya: Sinisira ng paggamot na ito ang mga abnormal na selula ng plasma o pinipigilan ang kanilang paglaki.
• Immunotherapy: Ang mga gamot na ito ay tumutulong sa paggamit ng iyong sariling immune system upang sirain ang mga abnormal na plasma cell.
• Radiation therapy: Sinisira ng radiation therapy ang mga abnormal na plasma cell.
• Autologous stem cell transplant: Kabilang dito ang pag-alis ng mga abnormal na plasma cell mula sa iyong katawan at pagpapalit ng mga ito ng malulusog na stem cell.
• Pisikal na therapy: Ang pinsala sa nerbiyos ay maaaring magpahirap sa paglalakad at pagsasagawa ng mga pang-araw-araw na gawain. Ang mga ehersisyo sa pisikal na therapy ay makakatulong sa iyo na mabawi ang lakas.
• Suportang sikolohikal: Ang pamumuhay na may ganitong bihira at walang lunas na sakit ay maaaring maging napakahirap sa pag-iisip. Maaari itong humantong sa mga kondisyon tulad ng pagkabalisa at depresyon. Ang paghingi ng tulong sa isang tagapayo ay makakatulong sa pamamahala ng stress na ito.

Gaano katagal kayang mabuhay nang may ganitong sakit?

Ito ay isang problemang kinakaharap ng maraming tao. Kung ang sakit ay maagang masuri at magamot nang maayos, maraming tao ang maaaring mabuhay nang 10 taon o higit pa pagkatapos masuri. May mga bagong gamot na magagamit na ngayon upang gamutin ang sakit na ito. Gayunpaman, maaari itong mag-iba sa bawat tao. Ang pinakamahusay na tao na makakakuha ng pinakamahusay na paliwanag at pag-unawa sa iyong kondisyon ay ang iyong doktor. Kaya kausapin siya nang hayagan tungkol dito.