Табиб сезгә кечкенә балагызның умыртка мускуллары атрофиясе (SMA) дип аталган авыруы барлыгын әйткәч, сез шаккатыгыз, мөгаен. Бу бик катлаулы тема. Ләкин хәзер медицина фәне бик алга китте. Мондый авыруларны дәвалауның яңа, бик нәтиҗәле ысуллары табылды. Onasemnogene Abeparvovec - бер тапкыр кулланыла торган бик алдынгы ген терапиясенең берсе. Ул Zolgensma бренды белән бик яхшы билгеле. Шуңа күрә бүген бу дару, аның тәэсире, игътибарлы булырга тиешле әйберләр һәм ян эффектлары турында гади һәм аңлаешлы итеп сөйләшик.
Бу нинди дару? Нәрсә була инде ул?
Гади итеп әйткәндә, Onasemnogene Abeparvovec - умыртка баганасы мускуллары атрофиясе (SMA) дип аталган авыруны дәвалаучы дару. SMA - безнең тәндәге мускулларның әкренләп көчсезләнүенә һәм атрофиясенә китерә торган генетик авыру. Бу мускулларның сәламәтлеген саклау өчен мөһим булган аксым җитештерүче гендагы кимчелек аркасында килеп чыга.
Бу даруның максаты - дефектлы генны шул аксымны дөрес җитештерә ала торган генның сәламәт күчермәсе белән алыштыру. Бу ген терапиясе дип атала. Бу сәламәт ген организмга кергәч, ул кирәкле аксымны җитештерә башлый. Бу мускулларның тагын да көчсезләнүен туктата һәм симптомнарның начарлануын контрольдә тота.
Бу бер тапкыр гына кулланыла торган инфузия. Организм үзенә кирәкле сәламәт генны бер доза белән алганлыктан, аны кабул итүне дәвам итәргә кирәкми.
Бу даруны кабул итәр алдыннан табибка нәрсә әйтергә кирәк
Бу бик үзенчәлекле дәвалау ысулы булганлыктан, медицина хезмәткәрләренә балагызның сәламәтлек торышы турында тулы мәгълүмат бирү бик мөһим. Дәвалауны башлар алдыннан, табибка түбәндәгеләр турында сөйләгез:
- Хәзерге инфекция: Әгәр балада температура, салкын тию яки ютәл кебек инфекция булса.
- Бавыр авыруы: Әгәр дә сездә бавыр авыруы булса.
- Сусызлану: Әгәр организмда су җитмәсә.
- Аллергия: Әгәр дә сезнең бу даруга яки башка даруларга яки ризыкка аллергиягез булса.
- Йөклелек яки имезү: Бу дәвалау гадәттә кечкенә балаларга бирелә, шуңа күрә бу мөһим түгел, ләкин әгәр ул яшь кешегә нинди дә булса ысул белән бирелсә, моны белү мөһим.
Дару ничек бирелә?
Бу өйдә дәвалау ысулы түгел. Ул хастаханәдә яки махсуслаштырылган клиникада, табиблар һәм шәфкать туташларыннан торган медицина төркеменең тулы күзәтүе астында бирелә.
Бу вена эченә инфузия. Ул венага, тозлы эремә кебек, якынча бер сәгать дәвамында кертелә. Бу дәвалауны хәтта яңа туган балаларга да кулланырга мөмкин. Ләкин бу махсус саклык чараларын һәм даими күзәтүне таләп итә.
Артык дозаланган очракта нәрсә эшләргә?
Бу даруны хастаханәдә медицина төркеме куллана, шуңа күрә артык дозалану ихтималы бик аз. Әмма, әгәр дә сез берәр нәрсә булган дип шикләнсәгез, шунда ук медицина төркемен хәбәр итегез. Югыйсә, Коломбо милли хастаханәсендәге Милли агулар турында мәгълүмат үзәгенә шалтыратыгыз. Яисә баланы якындагы хастаханәнең ашыгыч ярдәм бүлегенә (АЕБ) алып барыгыз.
Дәвалау вакытында һәм аннан соң исәпкә алынырга тиешле әйберләр
Бу дәвалануны алганнан соң, аеруча игътибарлы булырга тиешле берничә нәрсә бар.
Даими медицина күзәтүе
Дәвалаудан соң, баланың хәлен табиблар даими рәвештә күзәтеп торачаклар. Бавыр функциясе кебек әйберләрне тикшерү өчен кан анализларын даими рәвештә үткәрергә мөмкин .
Инфекция куркынычы
Бу дару организмның иммун системасына ниндидер йогынты ясарга мөмкин, бу инфекция куркынычын арттыра.
- Әгәр дә сездә температура күтәрелү, салкын тию, йөткерү яки тамак авырту кебек симптомнар барлыкка килсә, шунда ук табибка мөрәҗәгать итегез.
- Теләгәнчә дару бирмәгез.
- Балагызны авыру кешеләрдән мөмкин кадәр ерак тотыгыз.
Тән сыеклыкларының башкаларга таралуын булдырмау (бик мөһим!)
Бу дәвалау вакытында игътибар итәргә кирәк булган иң мөһим нәрсә. Ген терапиясе үткәрелгәннән соң, баланың тән сыекчаларында (мәсәлән, төкерек, сидек һәм тизәк) якынча бер ай дәвамында дәвалау эзләре калырга мөмкин. Сез аларның очраклы рәвештә башка кешенең тәненә үтеп керүен булдырмаска тиеш.
- Кул юу: Балагызның тән сыеклыклары белән контактка кергән саен, бигрәк тә подгузникларны алыштырганнан соң, кулларыгызны сабын һәм су белән яхшылап юыгыз.
- Бияләйләр кулланыгыз: Мөмкин булса, балагызның подгузнигын алыштырганда бер тапкыр кулланыла торган бияләйләр киегез.
- Подгузникларны һәм калдыкларны юк итү: Баланың пычрак, сидек белән буялган подгузникларын һәм башка әйберләрен яхшылап ябылган пластик пакетка салыгыз һәм гадәти чүп-чар белән бергә ташлагыз.
Бу саклык чараларын төгәл үтәп, сез гаиләгезнең башка әгъзаларының очраклы рәвештә бу ген терапиясен алуын булдырмаска мөмкин.
Башка нокталар
- Кан китү куркынычы: Хәтта кечкенә җәрәхәт тә бу вакытта кан китүнең артуына китерергә мөмкин. Шуңа күрә тешләрегезне чистартканда бик йомшак теш щеткасы кулланыгыз. Әгәр дә сез теш табибына күренсәгез, балагызның бу дәвалануны алганын әйтергә онытмагыз.
- Шешләр куркынычы:Бу дару аркасында организмда шешләр барлыкка килү куркынычы бик аз. Аларның күбесе яман шешле түгел (яхшы түгел). Ләкин, балагызның тәнендә яңа шеш яки төер күрсәгез, шунда ук табибка хәбәр итегез.
Ян эффектлар нинди?
Теләсә нинди дару кебек үк, бу дәвалауның да ян эффектлары булырга мөмкин. Кайберләре җитди, кайберләре еш очрый. Болар турында белү мөһим.
| Ян эффект | Нәрсә белергә кирәк һәм аның симптомнары |
|---|---|
| Шунда ук табибка хәбәр итәргә кирәк булган җитди ян эффектлар | |
| Аллергик реакцияләр | Тире тимгелләре, кычыту, бит, иреннәр, тел яки тамак шешенүе. |
| Бавыр җәрәхәте | Ашказаны өске уң ягында авырту, аппетит югалу, күңел болгану, ачык төстәге тизәк, кара сары яки көрән сидек, тире һәм күзләрнең саргаюы һәм гадәти булмаган арыганлык. |
| Гадәттән тыш күгәрү яки кан китү | Тәннең кайбер өлешләрендә сәбәпсез зәңгәрләнү, уртлар канау һәм борыннан кан китү. |
| Инфекция | Кызу, салкын тию, йөткерү, тамак авыртуы, төзәлми торган яралар, сидек чыгарганда авырту. |
| Инфузия реакцияләре | Күкрәк авыртуы, сулыш алу кыенлыгы, баш әйләнү, хәлсезлек хисе. |
| Бөер җәрәхәте | Сидек бүлеп чыгару кимү, тубыкларның, кулларның яки аякларның шешүе. |
| Гемолитик анемия | Гадәттән тыш арыганлык яки көчсезлек, баш әйләнү, баш авырту, сулыш алу кыенлыгы, сидекнең караңгылануы, тиренең яки күзләрнең саргаюы. |
| Гадәттә җитди булмаган ян эффектлар, ләкин дәвам итсә, табибка хәбәр итәргә кирәк. | |
| Косу | Бу нормаль күренеш, ләкин ул дәвам итсә яки көчле булса, табибыгызга хәбәр итегез. |
Бу исемлектә барлык мөмкин булган ян эффектлар да юк. Моннан тыш, балагызда гадәти булмаган яки башкача нәрсә сизсәгез, бу хакта табибыгыз белән дә сөйләшегез.
Өйгә алып китү хәбәре
- Onasemnogene Abeparvovec (Zolgensma) - умыртка баганасы мускуллары атрофиясен (SMA) бер тапкыр кулланыла торган специфик ген терапиясе.
- Бу дәвалау хастаханәдә, медицина командасының тулы күзәтүе астында башкарыла.
- Дәвалауны башлар алдыннан табибка баланың сәламәтлеге турындагы барлык мәгълүматны бирү бик мөһим.
- Дәвалаудан соң бер ай дәвамында баланың тән сыеклыкларын, мәсәлән, тизәк, сидек һәм төкерекне сак һәм дөрес итеп юк итү бик мөһим. Бу гаиләнең башка әгъзаларының иминлеге өчен.
- Бавыр зарарлану билгеләрен (күзләрнең/тиренең саргаюы, сидекнең караңгылануы), инфекция билгеләрен (кызу күтәрелү) яки көчле аллергик реакцияләрне күрсәгез, кичекмәстән медицина ярдәменә мөрәҗәгать итегез.
- Бу дәвалау турында сорауларыгыз яки борчылуларыгыз турында табибыгыз белән сөйләшергә курыкмагыз.
💬 Comments (0)
Әлегә аңлатма бирелмәгән. Комментарийны монда беренче тапкыр өстәгез.
Комментарий өстәгез