Відчуваєте, що боретеся з анкілозуючим спондилітом (АС) самотужки? Ось вам допомога!

Анкілозуючий спондиліт, як ми його називаємо в медицині, може бути для вас дещо складним. Простіше кажучи, це специфічний тип артриту, який вражає хребет та пов'язані з ним суглоби. Живучи з цим тривалим захворюванням, іноді ви можете відчувати, що ви єдиний, хто відчуває цей біль і дискомфорт. Але ви не самотні. Існує багато місць і методів, які можуть допомогти вам на цьому шляху, надати вам правильну інформацію та познайомитися з людьми, які мали подібний досвід. Саме про це ми говоримо в цій статті сьогодні.

Перш за все, що таке анкілозуючий спондиліт (АС)?

Перш ніж ми детально розглянемо це питання, давайте спочатку зрозуміємо, що це за захворювання. Анкілозуючий спондиліт (АС) – це тип запального артриту. «Запальний» означає, що він викликає запалення в організмі. Він вражає переважно суглоби хребта .

Подумайте лише: наш хребет складається з дрібних кісток (хребців), розташованих один на одному. Суглоби між цими кістками допомагають нам згинатися, розгинати та скручуватися. При синдромі Асторії імунна система організму помилково атакує ці здорові суглоби. В результаті ці суглоби стають набряклими, болючими та скутими. З часом це запалення може спричинити утворення нових кісток у хребті, зрощення хребців разом і навіть повну втрату здатності згинатися. Це може початися зі скутості хребта, коли ви прокидаєтеся вранці, і з часом це може вплинути на інші суглоби, такі як стегна та плечі.

Де ви можете отримати підтримку та інформацію

Коли ви живете в такій ситуації, сила, яка походить від правильної інформації та емоційної підтримки, безцінна. Давайте розглянемо деякі основні місця, куди ви можете отримати допомогу.

Перш за все, ваш лікар.

Вашим найкращим другом і провідником на цьому шляху має бути ваш лікуючий лікар. Скільки б ви не дізналися з інтернету та від друзів, тільки він чи вона точно знає, який у вас стан, які методи лікування, які нові ліки та які вправи вам слід виконувати.

• Не бійтеся ставити лікарю будь-які запитання чи сумніви , які у вас можуть виникнути.
• Перш ніж спробувати щось, що ви побачили в інтернеті, поговоріть про це зі своїм лікарем.
• Якщо ваші симптоми зміняться, якщо ви відчуєте новий біль, розкажіть йому про це.

Що таке групи підтримки?

Група підтримки – це місце, де можуть зібратися інші люди з синдромом Аспергера, такі як ви. Вони можуть бути організовані на рівні лікарні або онлайн. У Шрі-Ланці легше знайти онлайн-групи.

Які переваги ви отримуєте від такої групи?

• Не відчувайте себе самотніми:Відчуття «я не єдиний, хто з цим стикається» – це чудове джерело сили.
• Ви можете ділитися досвідом: Ви також можете навчитися маленьких хитрощів, які використовують інші, щоб впоратися з болем і полегшити щоденні завдання.
• Відчуття полегшення: Розмова з кимось, хто розуміє ваші проблеми, може принести велике полегшення.

Подумайте двічі, коли шукаєте інформацію в Інтернеті!

Сьогодні Інтернет – це океан інформації. Але в цьому океані є як перлини, так і сміття і навіть небезпечні речі. Шукаючи інформацію про Аспергера, ви часто звертаєтеся до блогів, онлайн-форумів та соціальних мереж. Там потрібно бути дуже обережним.

Перш ніж довіряти веб-сайту чи онлайн-спільноті, задайте собі ці питання.

Надійні міжнародні веб-сайти та установи

Хоча в Шрі-Ланці немає великих організацій, що займаються проблемою Аспергера, у світі є кілька визнаних установ, які надають наукову інформацію. Хоча інформація в них надається англійською мовою, вона є дуже цінною.

• Американська асоціація спондиліту (SAA): це провідна організація у Сполучених Штатах, що займається АС та пов’язаними з ним захворюваннями. На їхньому веб-сайті є безліч інформації про це захворювання, методи лікування та вправи.
• Фонд артриту: це велика організація, яка надає інформацію про артрит загалом. У неї є окремий розділ, присвячений АС.
• Національний інститут артриту, опорно-рухового апарату та шкірних захворювань (NIAMS): це урядова установа охорони здоров’я США. Інформація, яку вони надають, дуже достовірна.

Також зверніть увагу на соціальні мережі, такі як Facebook та Reddit.

У соціальних мережах, таких як Facebook, існують місцеві та міжнародні групи, присвячені пацієнтам із синдромом Аспергера. Це чудові місця для обміну досвідом та подання запитань. Однак, згадана вище обережність також дуже важлива.

• Дійте за інтуїцією: якщо ви бачите групу, сторінку чи публікацію, яка здається підозрілою або фальшивою, ймовірно, це так. Уникайте таких місць.
• Не плутайте особистий досвід з медичною порадою: те, що хтось каже: «Я прийняв ці ліки і почуваюся краще», не означає, що вони вам підходять. Вони навіть можуть бути небезпечними для вас. Завжди дотримуйтесь порад свого лікаря щодо будь-чого.
• Шукайте перевірені облікові записи: сторінки великих, авторитетних організацій у Facebook мають синю галочку. Це означає, що це їхня офіційна сторінка. Інформація з таких місць є більш достовірною.

Життя з синдромом Аспергера – це виклик. Але вам не доведеться стикатися з цим самотужки. Отримання правильної інформації та підтримки від потрібних людей може значно полегшити цей шлях для вас.