У вашої дитини висип і млявість тіла? Давайте дізнаємося про ювенільний дерматоміозит (ЮДМ).

Чи відчуває ваша дитина більшу втому, ніж зазвичай, навіть під час бігу або підйому сходами? Або у неї червоні/фіолетові плями на обличчі чи руках? Якщо у вас є ці симптоми, не сприймайте їх як норму. Це може бути поширеним станом серед дітей, але багато людей про це не знають. Не хвилюйтеся, ми поговоримо про це чітко.

Що таке ювенільний дерматоміозит (ЮДМ)?

Простіше кажучи, ювенільний дерматоміозит (ЮДМ) – це стан, при якому дефект імунної системи уражає нашу власну шкіру, м’язи та кровоносні судини. Такі захворювання ми називаємо аутоімунними. При цьому в організмі відбувається запалення. Це переважно викликає висип на шкірі та м’язову слабкість . «Ювенільний» означає це, тому що він починається в молодому віці, тобто в дитинстві.

Через цю хворобу дитині може бути важко вставати, бігати, підніматися сходами і навіть виконувати повсякденні завдання, такі як піднімання рук і розчісування волосся. Як батькам, може бути дуже важко бачити, як дитина переживає такі труднощі. Але найголовніше, що за допомогою належного лікування ці симптоми можна добре контролювати, і дитина може мати хорошу якість життя .

Хто найбільш схильний до цього захворювання?

ЮДМ зазвичай починається у дітей віком від 5 до 10 років. Він частіше зустрічається у дівчаток, ніж у хлопчиків. Хоча він може вражати будь-яку дитину, він частіше зустрічається у білих дітей.

Дорослі також можуть відчувати ці симптоми. Але зазвичай це з'являється у віці 40-50 років. Це називається дерматоміозитом. Обидва захворювання належать до однієї групи.

Які основні симптоми ЮДМ?

У дитини можуть проявлятися деякі ранні ознаки цього захворювання ще до того, як його діагностують. Основні симптоми захворювання включають зміни шкіри та м’язову слабкість. Давайте розглянемо їх окремо.

Симптоми, які можуть виникнути у важких випадках

Зазвичай це трапляється рідко. Однак, якщо ЮДМ переходить у важку форму, це також може вплинути на дихальні та ковтальні м’язи дитини. Ці симптоми можуть включати:

• Їжа завжди застрягає під час ковтання.
• Зміна голосу, ослаблення.
• Утруднене дихання (задишка).

Які ускладнення можуть виникнути, якщо не лікувати?

Не лякайтеся цього. Йдеться про те, що може статися, якщо ви не отримаєте лікування. Завдяки сучасним передовим методам лікування багатьом із цих речей можна запобігти.

• Відкладення кальцію: під шкірою можуть утворюватися тверді, кам'яноподібні грудочки. Вони можуть ускладнювати рух м'язів.
• М'язові контрактури: м'язи стають напруженими та можуть бути присутніми навіть при згинанні суглобів.
• Виразки: Виразки можуть виникати на шкірі або в кишечнику.
• Сильна слабкість: Ви можете настільки ослабнути, що не зможете дихати або ковтати.

Чому відбувається це JDM? У чому причина?

Уявіть собі так: наше тіло схоже на фортецю. Усередині нього знаходиться армія, яка називається імунною системою. Її завдання — захищати нас, атакуючи чужорідних ворогів, таких як віруси та бактерії. При аутоімунному захворюванні, такому як ЮДМ, ця армія помилково починає атакувати наші власні корисні клітини (шкіру, м’язи).

Точна причина цього збою імунної системи поки що невідома, але лікарі вважають, що це може бути викликано поєднанням як генетичного компонента, так і факторів навколишнього середовища (наприклад, вірусної інфекції).

Як лікар може точно діагностувати це захворювання?

Коли ви приведете свою дитину до лікаря, він або вона спочатку ретельно огляне її, перевіряючи такі речі, як висип на шкірі та м’язова сила. Крім того, для підтвердження діагнозу може бути проведено кілька тестів.

• Аналізи крові: вони можуть перевірити рівень запалення в крові та рівень м’язових ферментів, що виробляються при пошкодженні м’язів. Вони також можуть шукати спеціальні білки (аутоантитіла), які спостерігаються при ЮДМ.
• Електроміографія (ЕМГ): це метод, що передбачає введення дуже тонких голкоподібних електродів у м’язи та вимірювання їхньої електричної активності.
• МРТ (магнітно-резонансна томографія): цей тест використовує великий магніт, щоб отримати чітке уявлення про запалення та набряк всередині тіла, особливо в м'язах.
• Біопсія м’язів: це невелика хірургічна процедура для видалення дуже маленького шматочка м’язової тканини та дослідження його під мікроскопом. Це дуже важливо для підтвердження того, чи це ЮДМ, чи інше захворювання м’язів (наприклад, м’язова дистрофія).
• Капіляроскопія нігтьової складки: спеціальний інструмент використовується для дослідження дрібних кровоносних судин (капілярів) під нігтями дитини на наявність набряку. У дітей з ЮДМ можна побачити специфічні зміни в цих кровоносних судинах.

Які методи лікування ЮДМ?

Головна мета лікування ЮДМ — зменшити запалення в організмі, контролювати симптоми та допомогти дитині жити повноцінним життям. Лікування може викликати періоди ремісії, коли симптоми зникають.

Ліки

• Кортикостероїди:Це основні типи ліків, які призначаються першими. Вони швидко зменшують запалення. Спочатку їх призначають у високих дозах, а потім дозу поступово зменшують у міру зникнення симптомів.
• Метотрексат: ще один важливий препарат, який призначають разом із кортикостероїдами або після них. Він контролює активність імунної системи.
• Гідроксихлорохін: цей препарат дуже допомагає контролювати висип на шкірі.
• Внутрішньовенний імуноглобулін (ВВІГ): це передбачає введення очищених антитіл в організм через вену. Це може блокувати антитіла, які пошкоджують наш організм.
• Інші ліки: Якщо стан важкий або не реагує на інші ліки, лікар може призначити інші препарати, такі як циклоспорин та ритуксимаб.

Зміни способу життя та інші методи лікування

Окрім ліків, ці речі також дуже важливі.

• Фізіотерапія: Фізіотерапевт навчає вправам для зміцнення м’язів, зменшення скутості суглобів та підвищення гнучкості.
• Захист від сонця: це дуже важливо. Вплив сонця може погіршити висипання на шкірі. Тому завжди слід використовувати сонцезахисний крем із SPF 30 або вище. Одягайте капелюх та сонцезахисні окуляри. Уникайте перебування під сильним сонячним світлом з 10:00 до 16:00.
• Гарне харчування: вживання поживної їжі, багатої на овочі, фрукти, пісні білки та цільнозернові продукти, може допомогти зменшити запалення в організмі.
• Логопедія: логопед навчає дітей з труднощами ковтання безпечним методам харчування та вправам.

Що нам слід думати про майбутнє?

ЮДМ не вилікуваний. Але не лякайтеся. Гарна новина полягає в тому, що з лікуванням багато дітей можуть жити дуже успішним, активним життям.

Більшість дітей досягають ремісії протягом двох років після початку лікування. Можливо, ви зможете припинити прийом ліків у цей час. Однак, вам слід продовжувати дотримуватися правильного харчування, займатися фізичними вправами та захищатися від сонця, щоб запобігти поверненню симптомів.

Деякі діти можуть мати захворювання протягом тривалого часу, або симптоми можуть зникнути, а потім знову з'явитися. Однак ЮДМ не є небезпечним для життя захворюванням. За належної медичної допомоги цей стан можна добре контролювати, і діти можуть жити нормальним життям, як і інші діти.