Ваша дитина відчуває легку втому? Чи їй важко підніматися сходами, бігати чи гратися? Чи у неї червоно-фіолетові плями на шкірі навколо очей і щік? Іноді ми думаємо про це як просту алергію, але це може бути щось серйозніше. Сьогодні ми говоримо про ювенільний дерматоміозит, або скорочено ЮДМ, рідкісне захворювання, яке вражає дітей і проявляється схожими симптомами. Не лякайтеся довгої назви, давайте пояснимо все простими словами.
Що таке ювенільний дерматоміозит (ЮДМ)?
Простіше кажучи, ЮДМ – це стан, при якому власна захисна система нашого організму, імунна система , раптово виходить з ладу та починає атакувати здорові частини нашого тіла. Зокрема, вона вражає переважно нашу власну шкіру, дрібні кровоносні судини та м’язи . У медицині захворювання, при яких наша власна система працює проти нас, називаються «аутоімунними захворюваннями» . Уявіть, що армія, яка захищає нашу країну, атакує наш власний народ.
Цей стан призводить до ослаблення м’язів дитини. Через це їй важко вставати, підніматися сходами, бігати, гратися, а іноді навіть робити прості речі, такі як розчісування волосся. Як батьки, цілком зрозуміло, що ви відчуваєте смуток і страх, коли чуєте про будь-який медичний стан, який заважає вашій дитині виконувати повсякденні завдання. Але найкраще те , що лікування ЮДМ може дуже успішно контролювати симптоми та значно покращити життя вашої дитини.
Хто найбільш схильний до розвитку цього стану?
ЮДМ – дуже рідкісне захворювання. Зазвичай воно починається у дітей віком від 5 до 10 років. У дівчаток воно також зустрічається вдвічі частіше, ніж у хлопчиків. Хоча воно може вразити будь-яку дитину, дослідження показали, що воно частіше зустрічається у білих дітей.
Дорослі також можуть відчувати ці симптоми. Але зазвичай це трапляється у віці 40 або 50 років. Коли це захворювання розвивається у дорослих, ми називаємо його дерматоміозитом . ЮДМ та дерматоміозит належать до однієї групи, тобто це два захворювання, що належать до групи запальних захворювань м’язів, які називаються міозитами .
Які перші характеристики JDM?
Перш ніж хворобу буде діагностовано, ви можете помітити деякі зміни у вашої дитини. Це можуть бути перші ознаки хвороби. Якщо ви звернете на них увагу, ви зможете швидше звернутися до лікаря.
| Рання особливість | Просте пояснення |
|---|---|
| Постійна втома | Дитина постійно відчуває втому та втрачає інтерес до бігу та ігор, як раніше. |
| Лихоманка без причини | Ви можете відчувати жар або теплоту без жодної іншої причини. |
| Набряк або скутість суглобів | Коли ви прокидаєтеся вранці, ваші суглоби відчувають скутість і навіть можуть бути трохи набряклими. |
| Апетит | Бажання їсти зменшується, і ви можете не просити їсти так сильно, як раніше. |
| Біль у м'язах | Дитина може сказати, що в неї болять м'язи під час звичайної діяльності або гри. |
| Втрата ваги без причини | Якщо вага дитини зменшується без контролю над її харчуванням, вам варто занепокоїтися. |
| Висип на шкірі | Висип може з'явитися на обличчі та руках. Зміни шкіри також можуть посилюватися під впливом сонця. |
Давайте детально поговоримо про два основні симптоми захворювання.
Після підтвердження ЮДМ спостерігаються два основних стійких симптоми: зміни шкіри та м'язова слабкість.
1. Висип на шкірі
У дітей з ЮДМ може бути дуже специфічний висип на шкірі.
- Зміни на обличчі: починаються з почервоніння або фіолетового кольору щік і повік. Іноді повіки виглядають набряклими, тому лікарі спочатку можуть помилково сприйняти це за просту алергію.
- Нігті, коліна та лікті: З часом на нігтях, колінах та ліктях вашої дитини можуть з’явитися сухі червоні плями або горби . На перший погляд, це може виглядати як екзема або псоріаз.
- Сонячна чутливість: це дуже важливий симптом. Коли дитина з ЮДМ піддається впливу сонячного світла, цей шкірний висип посилюється .
2. М'язова слабкість
Це інший основний і найбільш тривожний симптом ЮДМ. Ця слабкість відчувається переважно в м’язах ближче до середини тіла. А саме:
- Плечі
- Шия
- Область стегон
- М'язи живота
- Верхня частина рук і ніг
Коли ці м’язи слабкі, дитині може бути дуже важко виконувати повсякденні завдання. Наприклад, вставати з положення сидячи, підніматися сходами, вставати зі стільця, бігати та розчісувати волосся може бути важко.
У важких випадках ЮДМ також може впливати на дихальні та ковтальні м’язи дитини. Це може спричинити задуху, хрипоту та утруднене дихання (задишку).
Які ускладнення можуть виникнути, якщо не лікувати?
ЮДМ – це захворювання, яке потребує негайної медичної допомоги. Якщо його не лікувати, можуть виникнути серйозні ускладнення.
- Відкладення кальцію: під шкірою можуть утворюватися тверді крейдоподібні грудочки. Вони можуть обмежувати рухливість м’язів і викликати біль.
- М'язові контрактури: м'язи коротшають і починають скорочуватися, коли суглоби згинаються. Це може ускладнити розгинання кінцівки.
- Виразки: Виразки можуть виникати на шкірі або в шлунково-кишковому тракті.
- Сильна слабкість: Сильна слабкість дихальних та ковтальних м’язів може бути небезпечною для життя.
Але не бійтеся після прочитання цього. Це означає, що якщо не лікувати,Що може статися? У минулому, коли не було ефективного лікування цієї хвороби, приблизно кожна третя дитина з ЮДМ помирала. Але сьогодні, завдяки вдосконаленому лікуванню, понад 98% дітей живі через п'ять років після встановлення діагнозу. Ось чому рання діагностика та правильне лікування так важливі.
Чому це відбувається? У чому причина ЮДМ?
Як ми вже обговорювали раніше, ЮДМ – це аутоімунне захворювання. Але чому наша власна імунна система раптово повертається проти нас? Лікарі ще не знайшли конкретної причини цього .
Але існує кілька теорій щодо цього. Одна з основних теорій полягає в тому, що коли щось, наприклад, вірусна інфекція, потрапляє в організм, наша імунна система починає боротися з нею. Однак навіть після того, як інфекція зникає, ця імунна система не припиняє боротьбу. Натомість вважається, що вона продовжує функціонувати та починає атакувати клітини нашого власного організму. Дослідники також вважають, що в цьому може бути генетичний компонент .
Як лікар діагностує це захворювання? (Діагноз)
Коли ви приведете свою дитину до лікаря, він або вона спочатку ретельно огляне її. Зокрема, вони перевірять наявність висипу на шкірі та м’язову силу. Потім вони запитають вас про ваші симптоми.
Для підтвердження точного діагнозу проводиться кілька тестів.
- Аналізи крові: Не існує єдиного аналізу крові, який би міг одразу діагностувати ЮДМ. Однак аналізи крові можуть перевірити такі речі, як рівень запалення в організмі, рівень м’язових ферментів, що накопичуються в крові при пошкодженні м’язів, та специфічні білки (аутоантитіла), які зазвичай спостерігаються при ЮДМ.
- Електроміографія (ЕМГ): під час цього тесту в м’язи вводяться крихітні голкоподібні електроди, і вимірюється електрична активність цих м’язів. Це може допомогти виявити будь-які порушення у функції м’язів.
- МРТ (магнітно-резонансна томографія): МРТ-сканування може створювати детальні зображення внутрішньої частини тіла. Воно чітко показує такі речі, як ледь помітний набряк та запалення в м’язах.
- Біопсія м’яза: під час цієї процедури виконується невелика хірургічна процедура для видалення дуже маленького шматочка тканини з ураженого м’яза та дослідження його під мікроскопом. Це може допомогти визначити, чи є запалення в м’язах і чи спричинене воно ЮДМ чи іншим захворюванням, таким як м’язова дистрофія .
- Капіляроскопія нігтьової складки:Це дуже простий та безболісний тест. Для дослідження крихітних кровоносних судин під нігтями дитини використовується пристрій зі спеціальним світлом та збільшувальною лінзою. У дітей з ЮДМ ці кровоносні судини часто набряклі.
Які методи лікування ЮДМ?
Головною метою лікування ЮДМ є зменшення запалення в організмі та покращення якості життя дитини. Хоча багатьом дітям доводиться жити з ЮДМ протягом кількох років, лікування може дуже добре контролювати симптоми. Після лікування багато дітей місяцями або роками не мають жодних симптомів. Ми називаємо це «ремісією» .
Методи лікування можна розділити на дві основні частини.
| Метод лікування | Опис |
|---|---|
| Ліки | |
| Кортикостероїди | Це основні типи ліків, які призначаються першими. Вони швидко зменшують запалення в організмі, а також контролюють функціонування імунної системи. |
| Гідроксихлорохін | Цей препарат часто використовується для боротьби з висипаннями на шкірі. |
| Внутрішньовенний імуноглобулін (ВВІГ) | У цьому випадку очищені антитіла від здорових донорів крові вводяться в організм у сольовому розчині. Вони блокують шкідливі антитіла та заспокоюють імунну систему. |
| Метотрексат | Цей препарат призначають майже всім дітям з ЮДМ. Він також пригнічує імунну систему та допомагає зменшити використання стероїдів. |
| Спосіб життя та терапія | |
| Зміни в раціоні | Збалансоване харчування з фруктами, овочами, нежирним м’ясом, корисними жирами та цільними зернами може допомогти зменшити запалення. Якщо у вас виникають труднощі з ковтанням, може знадобитися спеціальна консультація щодо харчування. |
| Фізична терапія | Фізіотерапевт дасть дитині вправи, які зміцнюють м’язи, запобігають скутості суглобів та запобігають болю. |
| Логопедія | Якщо м’язи, що беруть участь у ковтанні або диханні, слабкі, логопед може допомогти з методами подолання труднощів та безпечного харчування. |
| Захист від сонця | Це надзвичайно важливо . Завжди використовуйте сонцезахисний крем із SPF 30 або вище. Носіть головні убори, сонцезахисні окуляри та одяг, що закриває тіло. Особливо важливо захищати дитину від сильного сонця з 10:00 до 16:00. |
Повідомлення на винос
- Ювенільний дерматоміозит (ЮДМ) – це рідкісне аутоімунне захворювання, яке вражає дітей. Це означає, що власна імунна система організму атакує шкіру та м’язи.
- Основними симптомами є червоно-фіолетовий висип на шкірі (особливо на обличчі та суглобах пальців) та м’язова слабкість. Потурбуйтеся, якщо ваша дитина проявляє ознаки втоми або труднощів із підйомом сходами.
- Цього нема чого боятися. Завдяки сучасним передовим методам лікування симптоми можна значною мірою контролювати, і дитина може вести нормальне, активне життя.
- Захист від сонця дуже важливий. Візьміть за звичку щодня використовувати сонцезахисний крем і носити головний убір. Це необхідно для контролю захворювання.
- Якщо у вас є найменша підозра, що у вашої дитини є будь-який із цих симптомів, негайно зверніться до кваліфікованого лікаря . Своєчасна діагностика та лікування можуть забезпечити майбутнє дитини.
💬 Comments (0)
Ще немає коментарів. Додайте свій коментар тут уперше.
Додайте свій коментар