Рідкий рисдиплам: нова надія для лікування спінальної м'язової атрофії (СМА)

Чи є у вашої дитини або члена родини спінальна м’язова атрофія, або скорочено СМА ? Якщо так, ваш лікар, можливо, розповів вам про ліки під назвою Рісдиплам. Коли ви чуєте цю назву, ви можете трохи злякатися. У вас може виникнути багато запитань, наприклад: «Що це за ліки, як їх вводять, що буде далі?» Ми відповімо на всі ці запитання простим, зрозумілим для вас способом. Давайте дізнаємося, що саме являє собою цей препарат.

Простіше кажучи, що таке Рісдіплам?

Рісдиплам (торгова назва Evrysdi) – це препарат, що використовується для лікування стану, який називається спінальною м’язовою атрофією (СМА). Він випускається у вигляді розчину.

Тепер давайте подивимося, що це насправді означає. Уявіть, що нашим м’язам потрібен особливий тип білка, щоб вони правильно функціонували та залишалися сильними. У людини із СМА, через генетичні причини, організм виробляє дуже мало цього білка. Ось чому м’язи поступово слабшають та атрофуються.

Отже, цей препарат Рісдіплам чудово виконує свою роботу . Він допомагає нашому організму виробляти більше того особливого білка, якого йому не вистачає. Це як допомогти фабриці знову запустити її безперебійну роботу, коли вона трохи повільно працює. Коли цей білок виробляється в організмі в надлишку, це допомагає уповільнити швидкість м’язової слабкості та контролювати погіршення симптомів.

Речі, які потрібно повідомити лікарю перед початком прийому ліків

Дуже важливо повністю відверто поговорити зі своїм лікарем, перш ніж давати цей препарат вам або вашій дитині. Якщо щось із переліченого стосується вас, обов’язково повідомте про це.

Як саме мені використовувати цей препарат?

Це дещо відповідальний вчинок. Але не хвилюйтеся, з часом ви звикнете. Найкраще давати ліки щодня в один і той самий час, саме так, як призначив лікар.

• Приготування: Ретельно вимийте руки з милом перед приготуванням ліків та після їх введення.
• Правильне вимірювання: Ви отримаєте спеціальний шприц для перорального застосування з цим препаратом. Використовуйте шприц, щоб відміряти точну кількість, яку вам призначив лікар. Не використовуйте для вимірювання жодну іншу ложку чи чашку.
• Негайне введення: Після набирання ліків у шприц, їх слід ввести пацієнту протягом 5 хвилин . Не залишайте їх довше.
• До чи після їжі?: Цей препарат можна давати з їжею або без неї. Якщо це схоже на розлад шлунка, найкраще давати його після їжі. Якщо ви годуєте грудьми, ви можете давати його до або після годування грудьми.
• Не змішуйте: Ніколи не змішуйте цей препарат із сумішшю або будь-яким іншим типом молока.
• Дайте трохи води: Після давання ліків дайте людині випити трохи води. Це допоможе нам переконатися , що всі ліки були проковтнуті.
• Якщо препарат потрапив на шкіру або в очі: Якщо ліки випадково потрапили на шкіру, ретельно промийте уражену ділянку водою з милом. Якщо препарат потрапив в очі, ретельно промийте їх лише водою.

Коли дають маленьким дітям

Цей препарат іноді рекомендують навіть новонародженим. Однак, це може вирішити лише ваш лікар. Тому слід бути особливо обережним, даючи його маленьким дітям.

Що робити, якщо ви пропустили прийом ліків?

Ми не завжди все пам’ятаємо. Тому можливо забути дати дозу ліків. Якщо це станеться, не хвилюйтеся.

Уявіть, що ви мали дати ліки о 8 ранку. Ви забули їх.

• Якщо затримка не перевищує 6 годин: Якщо ви згадаєте про пропущену дозу до 14:00 (тобто протягом 6 годин від запланованого часу), прийміть пропущену дозу, як тільки згадаєте.
• Якщо запізнення більш ніж на 6 годин: якщо ви згадаєте після 14:00, не йдіть у цей час.Повністю відмовтеся від цього та наступного разу заплануйте на 8 ранку наступного дня.

Чи може бути взаємодія з іншими ліками?

Так, деякі ліки можуть взаємодіяти з Рисдипламом. Основним з них, який було виявлено на сьогодні, є препарат від діабету Метформін .

Але цей список не повний. Тому, коли ви підете до лікаря, розкажіть йому про всі ліки, які приймаєте ви або ваша дитина. Це означає,

• Ліки, призначені лікарями
• Безрецептурні ліки, які можна придбати в аптеці
• Вітаміни, харчові добавки
• Сингальська медицина, аюрведична медицина
• Якщо ви курите або вживаєте алкоголь, також скажіть їм про це.

Тоді ваш лікар зможе безпечно спланувати лікування.

Особливості, які слід враховувати під час прийому ліків

Вагітність та контроль народжуваності

Це дуже важливо . Існує високий ризик серйозних вроджених вад у дитини, якщо ви завагітнієте під час прийому цього препарату.

• Перш ніж розпочати прийом ліків, необхідно зробити тест на вагітність, щоб переконатися, що ви не вагітні.
• Ви повинні використовувати високоефективну форму контрацепції протягом усього часу прийому таблеток та принаймні протягом одного місяця після їх припинення.
• Відкрито поговоріть зі своїм лікарем про метод контрацепції, який підходить саме вам.

Плідність

Існує певне занепокоєння, що цей препарат може впливати на фертильність. Якщо у вас є якісь побоювання щодо народження дітей у майбутньому, не соромтеся поговорити про це зі своїм лікарем.

Які можливі побічні ефекти препарату?

Як і будь-який лікарський засіб, цей препарат може викликати деякі побічні ефекти. Однак вони проявляються не у всіх. У таблиці нижче чітко показано, що це таке.

Цей список може не включати всі побічні ефекти. Якщо ви помітили щось незвичне на додаток до перелічених, повідомте свого лікаря.

Як зберігати ліки?

Також дуже важливо правильно зберігати цей препарат.

• Найкращий спосіб: Зберігати в холодильнику. Але ніколи в морозильній камері. Не допускайте замерзання. Зберігайте в оригінальній пляшці, в якій воно було придбане, подалі від світла.
• Термін зберігання: Препарат слід використати протягом 64 днів з дня його змішування та відпуску аптекою. Після цього залишки ліків слід викинути.
• Кімнатна температура: У надзвичайних ситуаціях, наприклад, під час подорожі, ви можете зберігати його при кімнатній температурі (нижче 40 градусів Цельсія) до 5 днів. Ці 5 днів не обов’язково мають бути послідовними. Наприклад, ви залишили його на один день сьогодні, поклали назад у холодильник, залишили на інший день через тиждень... Після закінчення 5 днів ви не зможете знову залишити його на вулиці.
• Зберігати у недоступному для дітей місці: Як і всі ліки, зберігайте цей препарат у недоступному для маленьких дітей та домашніх тварин місці.

Як утилізувати залишки ліків?

Не викидайте прострочені або непотрібні ліки у сміття та не змивайте їх в унітаз. Зверніться за порадою до лікаря.