Anencephaly: آپ کو ایسی حالت کے بارے میں کیا جاننے کی ضرورت ہے جس میں جنین میں دماغ اور کھوپڑی ٹھیک سے نہیں بن پاتے

آج ہم ایک قدرے حساس موضوع کے بارے میں بات کرنے جارہے ہیں، اور ایک ایسا موضوع جو بہت سے والدین کو چونکا دیتا ہے۔ یہ پیدائشی نقص ہے جسے Anencephaly کہتے ہیں۔ آپ نے یہ نام بھی نہیں سنا ہوگا۔ تاہم، نئے بچے کی توقع رکھنے والے ہر فرد کے لیے اس سے آگاہ ہونا بہت ضروری ہے۔ اسے پڑھ کر آپ کو اداس اور خوف محسوس ہو سکتا ہے۔ لیکن ہم یہ بات آپ کو تعلیم دینے کے لیے کر رہے ہیں، آپ کو ڈرانے کے لیے نہیں۔ تو آئیے اس پر تفصیل سے اور سادہ انداز میں بات کرتے ہیں۔

سیدھے الفاظ میں، Anencephaly کیا ہے؟

Anencephaly ایک بہت سنگین، پیدائشی (پیدائش کے وقت موجود) عارضہ ہے۔ سادہ لفظوں میں اس حالت میں بچہ دماغ اور کھوپڑی کے کچھ اہم حصوں کے بغیر پیدا ہوتا ہے۔ یہ انتہائی افسوسناک حالت ہے۔

دماغ ہمارے جسم کے ہر کام کو کنٹرول کرتا ہے۔ سانس لینے سے لے کر سوچنے اور محسوس کرنے تک، دماغ ہر چیز کے لیے ضروری ہے۔ لہذا، کیونکہ دماغ کے کچھ حصے ٹھیک سے نہیں بنتے ہیں، اس لیے Anencephaly کے ساتھ پیدا ہونے والے بچے کے زندہ رہنے کے امکانات بہت کم ہوتے ہیں۔ زیادہ تر وقت، اس طرح کے حمل اسقاط حمل یا مردہ پیدائش پر ختم ہوتے ہیں۔ یہاں تک کہ اگر وہ پیدا ہوتے ہیں، تو وہ بچے صرف چند منٹ، چند گھنٹے، یا زیادہ سے زیادہ چند دن زندہ رہتے ہیں۔

یہ کیسے ہوتا ہے؟ نیورل ٹیوب کیا ہے؟

اس کو سمجھنے کے لیے، ہمیں بچے کی نشوونما کے پہلے چند ہفتوں میں واپس جانے کی ضرورت ہے۔ اس کے بارے میں سوچیں، بچے کی نشوونما کے پہلے چند ہفتوں کے دوران، خاص طور پر حمل کے تیسرے اور چوتھے ہفتوں کے درمیان ، بچے کا اعصابی نظام بننا شروع ہو جاتا ہے۔ یہ ٹشو کے چپٹے ٹکڑے کے طور پر شروع ہوتا ہے۔ یہ ٹشو پھر تہہ کر کے ٹیوب جیسی شکل اختیار کر لیتا ہے۔ ہم اسے نیورل ٹیوب کہتے ہیں۔

یہ نیورل ٹیوب بچے کے پورے اعصابی نظام کی بنیاد ہے۔

• دماغ اور کھوپڑی ٹیوب کے اوپری حصے سے بنتے ہیں۔
• ریڑھ کی ہڈی ٹیوب کے درمیانی حصے سے تیار ہوتی ہے۔
• ٹیوب کا نچلا حصہ ریڑھ کی ہڈیوں کی تشکیل کرتا ہے۔

ایننسفیلی اس وقت ہوتی ہے جب نیورل ٹیوب کا اوپری حصہ ٹھیک سے بند نہیں ہوتا ہے ۔ اس کا مطلب یہ ہے کہ دماغ اور کھوپڑی ٹھیک طرح سے بند نہیں ہوتے جہاں انہیں ہونا چاہیے۔ نتیجے کے طور پر، بچے کے دماغ کے اہم حصے، جیسے پیشانی اور دماغی، نشوونما نہیں پاتے۔ اگرچہ دماغ کے کچھ دوسرے حصے بنتے ہیں، وہ باہر ہوتے ہیں، کھوپڑی یا جلد سے ڈھکے نہیں ہوتے۔ ہم عام طور پر اس قسم کے نقائص کو Neural Tube Defects (NTDs) کہتے ہیں۔

کیا anencephaly کی اہم اقسام ہیں؟

جی ہاں، ایننسیفالی کی تین اہم اقسام ہیں۔ تینوں قسمیں جنین کے لیے مہلک ہیں۔

• Meroanencephaly: اس قسم میں برین اسٹیم اور مڈ برین کے حصے جزوی طور پر تیار ہوتے ہیں۔ دماغ بھی کچھ جلد اور کھوپڑی کے کچھ حصوں سے بمشکل ڈھکا ہو سکتا ہے۔
• Holoanencephaly:یہ anencephaly حالت کی سب سے عام قسم ہے۔ اس حالت میں دماغ بالکل تیار نہیں ہوتا۔
• Craniorachischisis: یہ سب سے شدید قسم ہے۔ اس صورت میں، دماغ، کھوپڑی، اور ریڑھ کی ہڈی بالکل تیار نہیں ہوتی.

یہ حالت کتنی عام ہے؟ حمل کے دوران کن علامات کا پتہ لگایا جا سکتا ہے؟

Anencephaly ایک عام نیورل ٹیوب کی خرابی ہے۔ مطالعات سے پتہ چلتا ہے کہ یہ 1,000 حمل میں سے 1 میں ہوتا ہے۔ تاہم، جیسا کہ ہم نے پہلے ذکر کیا، کیونکہ ان میں سے اکثر حمل اسقاط حمل پر ختم ہوتے ہیں، اس لیے اس حالت کے ساتھ پیدا ہونے والے بچوں کی اصل تعداد بہت کم ہے۔

حمل کے دوران کئے گئے ٹیسٹوں کے ذریعے اس حالت کا جلد پتہ لگایا جا سکتا ہے۔ کئی نشانیاں ہیں جو اس کی نشاندہی کر سکتی ہیں۔

نوزائیدہ بچے میں اس حالت کی علامات کیا ہیں؟

اس کے بارے میں بات کرنا بھی بہت مشکل ہے۔ چونکہ ایننسیفلی کے ساتھ پیدا ہونے والے بچے میں دماغ کے بڑے حصوں کی کمی ہوتی ہے، اس لیے انہیں کسی چیز کا شعور یا شعور نہیں ہوتا۔

یعنی،

• وہ نہیں دیکھ سکتے ۔
• وہ نہیں سنتے ۔
• انہیں درد محسوس نہیں ہوتا ۔

بعض اوقات، اگر بچے کا دماغ مکمل طور پر تیار ہو جاتا ہے، تو بچے کو کچھ اضطراب ہو سکتا ہے۔ اس کا مطلب یہ ہے کہ جب آپ انہیں چھوتے ہیں تو وہ تھوڑا سا جھک سکتے ہیں۔ یہ والدین کے لیے بہت تسلی بخش ہو سکتا ہے۔ تاہم، ہمیں یہ سمجھنے کی ضرورت ہے کہ اس کا مطلب یہ نہیں ہے کہ بچہ ہوش میں ہے، وہ آپ کو محسوس کر سکتا ہے، یا یہ کہ وہ زیادہ دیر تک زندہ رہ سکتا ہے۔ یہ صرف کچھ ہے جو خود بخود ہوتا ہے۔

anencephaly کی وجوہات اور خطرے کے عوامل کیا ہیں؟

اس حالت کی واحد وجہ کی نشاندہی کرنا مشکل ہے۔ یہ خیال کیا جاتا ہے کہ یہ اکثر جینیاتی اور ماحولیاتی عوامل کے امتزاج کی وجہ سے ہوتا ہے۔

کیا یہ ایسی چیز ہے جو نسلوں سے آتی ہے؟

Anencephaly عام طور پر وراثت نہیں ہے. زیادہ تر معاملات میں، یہ ایک چھٹپٹ جینیاتی تبدیلی کی وجہ سے ہوتا ہے، جس کی کوئی خاندانی تاریخ نہیں ہوتی۔

تاہم، اگر آپ کے پاس پہلے نیورل ٹیوب کی خرابی ہے (مثلاً اسپینا بائفڈا) ، تو آپ کے دوسرے بچے میں اسی عیب کے ساتھ پیدا ہونے کا خطرہ اوسط فرد سے تقریباً 20 گنا زیادہ ہے۔

حمل کے دوران اس حالت کی تشخیص کیسے کریں؟

موجودہ ٹکنالوجی کے ساتھ، قبل از پیدائش کی جانچ کے ذریعے انتہائی درستگی کے ساتھ anencephaly کی تشخیص کی جا سکتی ہے۔ یہ ٹیسٹ عام طور پر حمل کے 18-20 ہفتوں کے درمیان کیے جاتے ہیں۔

• کواڈ مارکر اسکرین: یہ ایک ٹیسٹ ہے جو ماں سے لیے گئے خون کے نمونے پر کیا جاتا ہے۔ یہ ماں کے خون میں 4 چیزوں کی جانچ کرتا ہے۔ یہ ٹیسٹ الفا فیٹوپروٹین (AFP) کی سطح کو بھی چیک کرتا ہے جس کے بارے میں ہم نے پہلے بات کی تھی۔ اگر اے ایف پی کی سطح بہت زیادہ ہے تو یہ نیورل ٹیوب کی خرابی کی علامت ہے۔
• الٹراساؤنڈ: یہ وہ چیز ہے جس سے بہت سے لوگ واقف ہیں۔ یہ بچے کی تصاویر لینے کے لیے آواز کی لہروں کا استعمال کرتا ہے۔ یہاں، ڈاکٹر بچے کی کھوپڑی، دماغ اور ریڑھ کی ہڈی کی نشوونما کی جانچ کر سکتا ہے۔ اس اسکین کے ذریعے Anencephaly کی واضح طور پر شناخت کی جا سکتی ہے۔
• فیٹل ایم آر آئی اسکین: بعض اوقات، اگر مزید تصدیق کی ضرورت ہو تو، ڈاکٹر آپ کو ایم آر آئی اسکین کے لیے بھیج سکتا ہے۔ یہ دماغ اور ریڑھ کی ہڈی کی واضح، زیادہ تفصیلی تصاویر تیار کر سکتا ہے۔
• Amniocentesis: اس ٹیسٹ میں، بچہ دانی میں ایک بہت ہی پتلی سوئی ڈالی جاتی ہے اور بچے کے ارد گرد موجود امنیوٹک سیال کا ایک چھوٹا نمونہ لیا جاتا ہے۔ سیال کو AFP اور acetylcholinesterase نامی انزائم کی سطح کے لیے جانچا جاتا ہے۔ اگر یہ سطحیں زیادہ ہوں تو یہ نیورل ٹیوب کی خرابی کی مضبوط علامت ہے۔

علاج اور نقطہ نظر کیا ہے؟

یہ واقعی دل دہلا دینے والا ہے۔ فی الحال ایننسفیلی کا کوئی علاج یا علاج نہیں ہے، کیونکہ دماغ ایک بار ضائع ہونے کے بعد دوبارہ پیدا نہیں ہو سکتا۔

یہ حالت مہلک ہے۔ اس کا مطلب ہے کہ بچے کے زندہ رہنے کا کوئی امکان نہیں ہے۔ زیادہ تر وقت، جنین رحم میں ہی مر جاتا ہے۔ پیدا ہونے کے باوجود چند گھنٹوں یا دنوں میں مر جاتا ہے۔ یہ والدین کے لیے ناقابل برداشت تکلیف ہے۔ ایسے وقت میں، آپ کے ڈاکٹر، نرسیں، اور دیگر طبی عملہ آپ کو اور آپ کے خاندان کو ضروری نفسیاتی مدد فراہم کرے گا اور اس غم سے نمٹنے میں آپ کی مدد کرے گا۔

اس قسم کی صورتحال کو روکنے کے لیے ہم کیا کر سکتے ہیں؟

اگرچہ anencephaly جیسی حالت کو 100% روکا نہیں جا سکتا، لیکن اس خطرے کو نمایاں طور پر کم کرنے کے لیے ہم کئی چیزیں کر سکتے ہیں۔

• کافی فولک ایسڈ حاصل کرنا: یہ سب سے اہم چیز ہے۔ ہر عورت جو بچہ پیدا کرنے کا ارادہ رکھتی ہے اسے حاملہ ہونے سے کم از کم ایک ماہ تک روزانہ 400 mcg (مائکروگرام) فولک ایسڈ لینا شروع کر دینا چاہیے۔ نیورل ٹیوب کی خرابیاں حمل کے پہلے مہینے کے اندر ہوتی ہیں، اس سے پہلے کہ آپ کو معلوم ہو کہ آپ حاملہ ہیں۔ اس لیے فولک ایسڈ کو جلد لینا شروع کرنا ضروری ہے۔ اگر آپ کا بچہ پہلے بھی نیورل ٹیوب میں خرابی کا شکار ہو چکا ہے، تو آپ کا ڈاکٹر زیادہ خوراک تجویز کر سکتا ہے۔
• اپنے ڈاکٹر سے ان ادویات کے بارے میں بات کرنا جو آپ لے رہے ہیں: اگر آپ بچہ پیدا کرنے کا ارادہ کر رہے ہیں، تو اپنے ڈاکٹر کو ان تمام ادویات کے بارے میں بتائیں جو آپ اس وقت لے رہے ہیں۔ کچھ دوائیں جنین کے لیے نقصان دہ ہو سکتی ہیں، اس لیے آپ کا ڈاکٹر مناسب متبادل تجویز کر سکتا ہے۔
• اپنی صحت کی حالتوں کو منظم کرنا: اگر آپ کو کوئی اور طبی حالت ہے، جیسے کہ ذیابیطس، تو یقینی بنائیں کہ آپ حاملہ ہونے سے پہلے اس پر اچھی طرح سے قابو پالیں۔ مشورہ کے لیے اپنے ڈاکٹر سے بات کریں۔

آپ بچے کو کھونے کے غم سے کیسے نمٹتے ہیں؟

یہ معلوم کرنا کہ آپ کے بچے کو Anencephaly ہے جو دنیا میں کسی بھی والدین کو درپیش سب سے تباہ کن تجربات میں سے ایک ہو سکتا ہے۔ یہ ایک درد ہے جو الفاظ سے باہر ہے۔ اس وقت بہت سارے جذبات محسوس کرنا معمول کی بات ہے، بشمول اداسی، غصہ، ناامیدی اور جرم۔

اس غم کو تنہا برداشت کرنے کی کوشش نہ کریں۔

• اپنے شوہر/بیوی، خاندان، اور قابل اعتماد دوستوں کے ساتھ اپنے جذبات کے بارے میں بات کریں۔
• طبی عملہ آپ کو وہ مدد فراہم کرے گا جس کی آپ کو ضرورت ہے۔ وہ آپ کو دماغی صحت کے کسی پیشہ ور یا دوسرے والدین کے ساتھ سپورٹ گروپ کے پاس بھیج سکتے ہیں جو اسی طرح کے تجربات سے گزر چکے ہیں۔
• اس غم سے نکلنے میں وقت لگے گا۔ اپنے آپ کو اپنی رفتار سے اس سے نمٹنے دیں۔

یہاں تک کہ اگر آپ ہر وہ کام کرتے ہیں جو آپ کا ڈاکٹر آپ کو صحت مند حمل کے لیے کرنے کے لیے کہتا ہے، بعض اوقات یہ سنگین پیدائشی نقائص ہو سکتے ہیں۔ یہی تلخ حقیقت ہے۔ Anencephaly واقعی ایک دل دہلا دینے والی تشخیص ہے۔ لیکن آپ اس سفر میں اکیلے نہیں ہیں۔ آپ کی ضرورت کی حمایت حاصل کرنے میں ہچکچاہٹ نہ کریں۔