کیا آپ نے DSRCT نامی اس نایاب کینسر کے بارے میں سنا ہے؟ (Desmoplastic Small Round Cell Tumor) آئیے تفصیل سے بات کرتے ہیں!

آج ہم کینسر کی ایک قدرے پیچیدہ اور انتہائی نایاب قسم کے بارے میں بات کرنے جارہے ہیں۔ اسے Desmoplastic Small Round Cell Tumor، یا DSRCT کہا جاتا ہے جیسا کہ اسے ڈاکٹروں میں کہا جاتا ہے۔ یہ نام شاید آپ نے پہلے نہیں سنا ہوگا کیونکہ یہ ایک ایسی بیماری ہے جو بہت کم لوگوں کو متاثر کرتی ہے۔ لیکن ایسے حالات سے آگاہ ہونا ہمارے اور ہمارے پیاروں کے لیے بہت اہم ہو سکتا ہے۔

تو یہ DSRCT کیا ہے؟

سادہ الفاظ میں، DSRCT ایک بیماری ہے جو بہت تیزی سے بڑھنے والے کینسر کے ٹیومر کا سبب بنتی ہے۔ یہ نرم بافتوں کے سارکوما کے زمرے سے تعلق رکھتا ہے۔ اس کا مطلب ہے کہ یہ رسولیاں ہمارے جسم کے ان نرم حصوں میں ہو سکتی ہیں جن میں ہڈیاں نہیں ہوتیں، جیسے کہ پٹھے، چربی اور اعصاب۔ تاہم، DSRCT میں، یہ ٹیومر بنیادی طور پر اس جھلی میں تیار ہوتے ہیں جو ہمارے پیٹ کی گہا (پیریٹونیم) کو ڈھانپتی ہے ۔ اس کے بارے میں سوچیں، یہ ایک پتلی جھلی ہے جو ہمارے پیٹ کے اندر جگر اور آنتوں جیسے اعضاء کی حفاظت کرتی ہے۔ لہذا یہ وہ جگہ ہے جہاں وہ کینسر کے خلیات تیزی سے تقسیم ہوتے ہیں اور ٹیومر بنانا شروع کردیتے ہیں۔

اگرچہ یہ بیماری کسی میں بھی ہو سکتی ہے، لیکن یہ اکثر 20 سے 30 سال کی عمر کے نوجوانوں میں دیکھی جاتی ہے۔ کیا یہ حیرت انگیز نہیں ہے؟ اس کے لیے علاج موجود ہیں، اور بعض اوقات علامات ختم ہو جاتی ہیں اور بیماری ٹیسٹوں میں، یعنی معافی میں پائی جاتی ہے۔ تاہم افسوسناک بات یہ ہے کہ جو بیماری اس طرح کم ہوئی ہے اس کے دوبارہ ظاہر ہونے یعنی دوبارہ آنے کا امکان زیادہ ہے۔

DSRCT نامی یہ بیماری کتنی نایاب ہے؟

یہ اتنا نایاب ہے کہ آپ سوچ بھی نہیں سکتے۔ چونکہ محققین نے پہلی بار 1989 میں اس بیماری کی نشاندہی کی تھی، اس لیے دنیا بھر میں تقریباً 1 بلین افراد میں اس کی اطلاع دی گئی ہے۔ اس کا مطلب ہے، سری لنکا کی آبادی کے مقابلے میں، ہر چند سالوں میں ایک بار بھی کسی کو تلاش کرنا مشکل ہے۔ یہ نایاب ہے۔

DSRCT کی علامات کیا ہیں؟

زیادہ تر وقت، معدے کے اندر بڑھنے والے ٹیومر اس وقت تک کوئی بڑی علامات کا سبب نہیں بنتے جب تک کہ وہ بہت بڑے نہ ہو جائیں، پیٹ میں جگہ نہ لے لیں، اور نظام انہضام کو متاثر کریں۔ تاہم، چند عام علامات ہیں جو دیکھی جا سکتی ہیں:

• پیٹ میں درد: ایک مستقل، کبھی کبھی بگڑتا ہوا، پیٹ میں درد۔
• قبض: آنتوں کی باقاعدہ حرکت میں دشواری۔
• اسہال: قے
• پھیلا ہوا پیٹ: پیٹ بڑا اور سوجن دکھائی دیتا ہے۔
• متلی اور الٹی: متلی اور الٹی کے ساتھ بھوک میں کمی۔
• غیر واضح وزن میں کمی: کسی خاص غذائی پابندی کے بغیر وزن میں اچانک کمی۔

اب دیکھیں یہ چیزیں قبض، اسہال اور متلی جیسی چھوٹی موٹی بیماریوں میں بھی دیکھی جا سکتی ہیں جو ہمیں عموماً ہوتی ہیں، ٹھیک ہے؟ لہٰذا کسی سنگین بیماری سے صرف اس لیے ڈرنا اچھا خیال نہیں ہے کہ آپ میں یہ علامات ہیں۔تاہم، اگر یہ علامات چند دنوں سے زیادہ برقرار رہیں یا خراب ہو جائیں، تو ڈاکٹر سے مشورہ کرنا دانشمندی ہے۔

یہ DSRCT کیوں ہوتا ہے؟ وجہ کیا ہے؟

محققین نے دریافت کیا ہے کہ DSRCT ہمارے خلیوں میں کروموسوم میں تبدیلی کی وجہ سے ہوتا ہے۔ یہ تبدیلی EWS-WT1 نامی ایک غیر معمولی جین بناتی ہے۔ یہ جین کینسر کے خلیوں کی نشوونما کا ذمہ دار ہے۔ تاہم ابھی تک یہ معلوم نہیں ہوسکا کہ یہ کروموسوم اس طرح کیوں تبدیل ہوتے ہیں۔ یہ ان بیماریوں کا سب سے پیچیدہ پہلو ہے۔

ڈاکٹر اس DSRCT حالت کی تشخیص کیسے کرتے ہیں؟

اس کی تشخیص کے لیے، ڈاکٹر اس نتیجے پر پہنچنے کے لیے کئی ٹیسٹوں کو اکٹھا کرتے ہیں:

• جسمانی معائنہ: سب سے پہلے، ڈاکٹر یہ دیکھنے کے لیے آپ کے پیٹ کو محسوس کرے گا کہ آیا آپ کچھ محسوس کر سکتے ہیں، جیسے کہ گانٹھ۔
• امیجنگ ٹیسٹ: ان میں CT سکین ، MRI سکین ، اور الٹراساؤنڈ ٹیسٹ شامل ہیں۔ یہ اس بات کا تعین کرنے میں مدد کرسکتے ہیں کہ آیا پیریٹونیم میں ٹیومر ہیں، وہ کتنے بڑے ہیں، اور آیا وہ دوسرے علاقوں میں پھیل گئے ہیں۔
• جینیاتی ٹیسٹ: یہ ٹیسٹ اس بات کی تصدیق کرنے میں مدد کرتے ہیں کہ آیا پہلے ذکر کردہ EWS-WT1 جینیاتی تغیر موجود ہے۔ یہ وہی ہے جو درست طریقے سے بتا سکتا ہے کہ آیا یہ DSRCT ہے۔

DSRCT کے علاج کیا ہیں؟

DSRCT کے علاج کے لیے ڈاکٹر کئی طریقے استعمال کرتے ہیں۔ اہم ہیں:

• سرجری: زیادہ سے زیادہ کینسر والے ٹیومر کو جراحی سے ہٹانا۔
• HIPEC (Hyperthermic Intraperitoneal Chemotherapy): یہ قدرے زیادہ مخصوص علاج ہے۔ ٹیومر کو جراحی سے ہٹانے کے بعد، کینسر کے باقی خلیوں کو تباہ کرنے کے لیے گرم کیموتھراپی کی دوائیں پیٹ کی گہا میں داخل کی جاتی ہیں۔
• کیموتھراپی: کینسر کے خلیات کو تباہ کرنے کے لیے جسم کو دی جانے والی ایک طاقتور دوا۔
• تابکاری تھراپی: کینسر کے خلیوں کو تباہ کرنے کے لئے اعلی توانائی کی شعاعوں کا استعمال۔

یہ علاج بیماری کو معاف کر سکتے ہیں، یعنی کوئی علامات نہیں ہیں اور کوئی ٹیسٹ بیماری کا پتہ نہیں لگا سکتا۔ تاہم، یہ معافی اکثر زیادہ دیر تک نہیں رہتی۔ بیماری دوبارہ ہو سکتی ہے، اس لیے نئے علاج یا علاج کے مختلف طریقے شروع کرنے کی ضرورت پڑ سکتی ہے۔

اہم: اس بات سے کوئی فرق نہیں پڑتا ہے کہ آپ کو کوئی بھی علاج مل رہا ہے، آپ کی طبی ٹیم کی طرف سے فالج کی دیکھ بھالاس کے بارے میں ضرور پوچھیں۔ یہ بیماری کی وجہ سے ہونے والے جسمانی درد اور ذہنی دباؤ کو کم کرنے اور آپ کو اس بیماری کے ساتھ جینے کے لیے ضروری طبی، سماجی اور نفسیاتی مدد فراہم کرنے کے لیے کیا جاتا ہے۔ یہ کینسر کا علاج نہیں ہے، لیکن یہ آپ کے معیار زندگی کو بہت بہتر بنا سکتا ہے۔

کیا علاج کے کوئی ضمنی اثرات ہیں؟

جی ہاں، سرجری، کیموتھراپی، اور ریڈی ایشن تھراپی سبھی ضمنی اثرات کا سبب بن سکتے ہیں۔ DSRCT ٹیومر کو ہٹانے کے لیے سرجری کے بعد، آپ کو ضمنی اثرات کا سامنا ہو سکتا ہے جیسے کہ جنرل اینستھیزیا کا ردعمل یا خون بہنا۔ تابکاری تھراپی اور کیموتھراپی کے عام ضمنی اثرات میں شامل ہیں:

• اسہال
• تھکاوٹ
• متلی اور الٹی

یہ ضمنی اثرات سب کے لیے یکساں طور پر نہیں ہوتے ہیں، کچھ لوگوں کو کم، کچھ کو زیادہ تجربہ ہو سکتا ہے۔ آپ کا ڈاکٹر آپ کو اس بارے میں مطلع کرے گا۔

DSRCT میں مریض کی تشخیص کیا ہے؟

یہ سب سے مشکل چیز ہے جس کے بارے میں بات کرنا ہے، اور ایک جسے ہر کوئی جاننا چاہتا ہے۔ تشخیص وہی ہے جو ڈاکٹر کہتے ہیں کہ آپ علاج کے بعد توقع کر سکتے ہیں۔ وہ یہ فیصلہ ان عوامل کی بنیاد پر کرتے ہیں جیسے کینسر کہاں ہے، آیا یہ پھیل گیا ہے، اور سرجری کے دوران اس کا کتنا حصہ ہٹا دیا گیا تھا۔

چونکہ DSRCT ایک ایسا نایاب کینسر ہے، اس لیے اس پر بہت کم تحقیق ہوئی ہے۔ اس لیے ڈاکٹروں کے لیے یہ کہنا مشکل ہے کہ آپ کیا توقع کر سکتے ہیں یا آپ کتنی دیر تک زندہ رہ سکتے ہیں۔ یہ واقعی دل دہلا دینے والا ہے۔

موجودہ اعداد و شمار سے پتہ چلتا ہے کہ تشخیص کے بعد DSRCT کے لیے پانچ سالہ بقا کی شرح 15% اور 38% کے درمیان ہے۔ اس کا مطلب ہے کہ ہر کوئی صحت یاب نہیں ہوگا۔ تاہم، ایک تجزیہ سے پتہ چلتا ہے کہ میٹاسٹیٹک DSRCT کے مریضوں کی ایک چھوٹی فیصد علاج سے مکمل طور پر ٹھیک ہو جاتی ہے۔ اس کے علاوہ، کینسر کے پھیلنے سے پہلے علاج کرنے والوں میں سے تقریباً 60 فیصد پانچ سال کے بعد زندہ ہیں۔ لہذا، آپ دیکھ سکتے ہیں کہ اس کا جلد پتہ لگانا اور جلد علاج شروع کرنا کتنا ضروری ہے، ٹھیک ہے؟

میں اس حالت میں اپنا خیال کیسے رکھوں؟

DSRCT ایک نایاب اور سنگین کینسر ہے۔ یہ علاج کے مہینوں یا سالوں بعد واپس آ سکتا ہے۔ کینسر کے واپس آنے کے خوف کے ساتھ جینا آسان نہیں ہے۔ تاہم، کچھ چیزیں ہیں جو اس سفر میں آپ کی مدد کر سکتی ہیں:

• اپنی حالت کو سمجھیں: چونکہ DSRCT نایاب ہے، اس لیے اس کے بارے میں درست، تازہ ترین معلومات تلاش کرنا مشکل ہو سکتا ہے۔ لہٰذا، اپنی میڈیکل ٹیم سے یہ پوچھنے میں کبھی ہچکچاہٹ نہ کریں کہ کیا امید رکھی جائے۔ وہ آپ کو اور آپ کی حالت کو بہتر جانتے ہیں۔
• کلینیکل ٹرائلز میں حصہ لینے کے بارے میں پوچھیں:محققین DSRCT کے علاج کے نئے طریقوں کی جانچ کر رہے ہیں۔ اپنے ڈاکٹر سے پوچھیں کہ کیا آپ کلینیکل ٹرائل میں حصہ لے سکتے ہیں۔
• کینسر سروائیورشپ پر غور کریں: جس دن سے آپ کی تشخیص ہوئی، آپ ساری زندگی لڑاکا اور زندہ بچ جانے والے رہے ہیں۔ اپنی طبی ٹیم سے ان لوگوں کے لیے خصوصی پروگراموں کے بارے میں پوچھیں جو بار بار ہونے والے کینسر میں مبتلا ہیں۔
• مدد حاصل کریں: اپنی طبی ٹیم سے نایاب کینسر والے لوگوں کے لیے سپورٹ گروپس کے بارے میں پوچھیں۔ وقت گزارنا اور ان لوگوں کے ساتھ بات کرنا جو آپ جیسے ہی تجربات سے گزر رہے ہیں، یا جن کو ایسے ہی تجربات ہیں، DSRCT کے ساتھ رہنے کی تنہائی کو کم کرنے میں مدد کر سکتے ہیں۔

مجھے اپنے ڈاکٹر کو دوبارہ کب دیکھنا چاہئے؟

DSRCT ایک ایسی حالت ہے جو اکثر دوبارہ ہو سکتی ہے۔ اس لیے، آپ کا ڈاکٹر ہر تین سے چھ ماہ بعد امیجنگ ٹیسٹ (جیسے سی ٹی اسکین) تجویز کر سکتا ہے تاکہ معدے کے استر یا کسی اور جگہ نئے ٹیومر کی جانچ کی جا سکے۔ یہ بہت اہم ہے کہ ان فالو اپ چیک اپ سے محروم نہ ہوں۔

مجھے اپنے ڈاکٹر سے کون سے سوالات پوچھنے چاہئیں؟

ایسے وقت میں، آپ کے ذہن میں بہت سے سوالات ہوسکتے ہیں۔ ایک بار میں سب کچھ سمجھنا مشکل ہے۔ گھبرائیں نہیں، یہ سب کچھ آہستہ آہستہ سیکھیں۔ یہاں کچھ سوالات ہیں جو آپ شروعات کے طور پر پوچھ سکتے ہیں:

• میں یقینی طور پر کیسے بتا سکتا ہوں کہ میری علامات اس حالت کی وجہ سے ہیں جسے DSRCT کہتے ہیں؟
• کیا یہ علاج سے مکمل طور پر ٹھیک ہو سکتا ہے؟
• آپ کون سے علاج تجویز کرتے ہیں؟
• ان علاجوں کے ضمنی اثرات کیا ہیں؟
• کیا مجھے کلینیکل ٹرائل میں حصہ لینے پر غور کرنا چاہیے؟

اگر آپ DSRCT کی تشخیص کرتے ہیں، تو یہ زندگی بدل دینے والا واقعہ ہو سکتا ہے۔ آپ جذبات سے مغلوب ہو سکتے ہیں۔ آپ پریشان ہوسکتے ہیں کہ آگے کیا ہوگا، علاج کیسا ہوگا، اور آپ کا مستقبل کیا ہوگا۔ ایسی بیماری کے بارے میں معلومات حاصل کرنا بھی مایوس کن ہو سکتا ہے جو دنیا میں صرف چند فیصد لوگوں کو متاثر کرتی ہے۔

آپ کی طبی ٹیم ان تمام احساسات کو سمجھتی ہے۔ وہ آپ کو اتنا وقت دیں گے جتنا آپ کو یہ سمجھنے کے لیے کہ آپ کے ساتھ کیا ہو رہا ہے اور آگے کیا ہو سکتا ہے۔ ان سے بات کرنے اور کوئی سوال پوچھنے سے نہ گھبرائیں۔

گھر لے جانے کا حتمی پیغام

جب آپ DSRCT نامی اس حالت کے بارے میں جانتے ہیں تو مغلوب ہونا معمول کی بات ہے۔ تاہم، ان نکات کو ذہن میں رکھیں:

• DSRCT ایک بہت ہی نایاب اور سنگین کینسر ہے۔ سب سے پہلے اسے پہچاننا ضروری ہے۔
• علامات سے آگاہ رہیں۔ اگر آپ کے پیٹ میں مسلسل درد، اپھارہ، یا وزن میں کمی ہو تو طبی مشورہ لیں۔
• ابتدائی پتہ لگانے اور فوری علاج ضروری ہے۔ اس سے بیماری کا رخ کسی حد تک بدل سکتا ہے۔
• آپ اکیلے نہیں ہیں۔طبی ٹیم، خاندان، اور معاون گروپ آپ کی مدد کے لیے موجود ہیں۔
• یقینی طور پر فالج کی دیکھ بھال پر غور کریں۔ یہ آپ کے معیار زندگی کو بہت بہتر بنا سکتا ہے۔
• سوال پوچھنے سے نہ گھبرائیں۔ یقینی بنائیں کہ آپ اپنے ڈاکٹر سے سب کچھ واضح طور پر سنتے ہیں۔

ہمیں امید ہے کہ اس معلومات سے آپ کو اس نایاب حالت کے بارے میں کچھ سمجھنے میں مدد ملی ہے۔ یاد رکھیں، کسی بھی چیلنج کا مقابلہ کرنے کے لیے آگاہی سب سے بڑی طاقت ہے۔

ڈی ایس آر سی ٹی، ڈیسموپلاسٹک چھوٹے گول سیل ٹیومر، کینسر، پیٹ کا کینسر، نایاب کینسر، کینسر کی علامات، کینسر کا علاج، پیریٹونیم کینسر