تصور کریں کہ آپ کے چھوٹے بچے کی جلد پر چھالے پڑ جاتے ہیں اور وہ پہننے والے کپڑوں کی وجہ سے آسانی سے زخمی ہو جاتے ہیں، چاہے اسے کہیں تھوڑا سا خراش بھی آجائے۔ یہ سننے میں بہت تکلیف دہ اور افسوسناک صورتحال ہے، ہے نا؟ بدقسمتی سے، کچھ بچوں اور بالغوں کو اس قسم کی صورتحال کا سامنا کرنا پڑتا ہے۔ آج ہم ایک ایسی کیفیت کے بارے میں بات کرنے جا رہے ہیں جسے 'ایپیڈرمولیسس بلوسا' (EB) کہا جاتا ہے، جس کی وجہ سے ایسی جلد بہت نازک اور حساس ہوتی ہے۔ کچھ لوگ ان بچوں کو پیار سے "تتلی کے بچے" بھی کہتے ہیں کیونکہ ان کی جلد تتلی کے پروں کی طرح نازک ہوتی ہے۔
سیدھے الفاظ میں، Epidermolysis Bullosa (EB) کیا ہے؟
Epidermolysis Bullosa (EB) کوئی ایک بیماری نہیں ہے۔ یہ ایک جینیاتی حالت ہے، یعنی یہ نسل در نسل منتقل ہوتی ہے۔ اس بیماری میں مبتلا شخص کی جلد بہت نازک ہوتی ہے۔ یہاں تک کہ معمولی دباؤ یا رگڑ جو کسی عام آدمی کو نقصان نہیں پہنچاتی، جیسے کہ کپڑوں سے رگڑنا یا کسی کی جلد کو چھونا، بعض اوقات چھالوں اور زخموں کا سبب بن سکتا ہے۔
ہماری جلد کئی اہم تہوں سے بنی ہے۔ یہ پرتیں پروٹین کے ذریعہ ایک ساتھ رکھی جاتی ہیں۔ مختصراً کہا جائے تو اس کے لیے کولیجن نامی پروٹین بہت ضروری ہے۔ یہ ایک 'گم' کی طرح ہے جو جلد کی تہوں سے چپک جاتی ہے۔ ای بی کے مرض میں مبتلا افراد میں جینیاتی خرابی کی وجہ سے یہ پروٹین صحیح طریقے سے پیدا نہیں ہوتی۔ لہذا، چونکہ وہ 'گم' کمزور ہے، اس لیے جلد کی تہہ آسانی سے الگ ہو جاتی ہے، ان میں سیال بھر جاتی ہے اور چھالے بن جاتے ہیں۔ یہ چھالے نہ صرف ہاتھ، پاؤں، کہنیوں اور گھٹنوں جیسی جگہوں پر بن سکتے ہیں بلکہ منہ، گلے اور جسم کے اندر بھی بن سکتے ہیں۔
ای بی بیماری کی بنیادی اقسام کیا ہیں؟
EB کو چار اہم اقسام میں تقسیم کیا گیا ہے، یہ جلد کی پرت کے لحاظ سے جہاں چھالے بنتے ہیں۔ ڈاکٹروں کے لیے علاج کا فیصلہ کرنے کے لیے یہ بہت ضروری ہے۔
| ای بی کی قسم | متاثرہ جلد کی تہہ | ایک سادہ تفصیل |
|---|---|---|
| EB سمپلیکس (EBS) | جلد کی اوپری تہہ (ایپڈرمس) | یہ سب سے عام قسم ہے۔ یہ عام طور پر بہت شدید نہیں ہوتا ہے۔ ایک بار جب چھالے ٹھیک ہو جاتے ہیں تو بہت کم داغ ہوتے ہیں۔ |
| جنکشنل ای بی (جے ای بی) | جہاں جلد کی دو تہیں ملتی ہیں۔ | یہ قدرے نایاب ہے۔ منہ اور ایئر ویز کے اندر چھالے بن سکتے ہیں۔ یہ اعتدال سے لے کر شدید تک ہو سکتا ہے۔ |
| Dystrophic EB (DEB) | جلد کے نیچے کی تہہ (dermis) | اس قسم میں، چھالے ٹھیک ہوتے ہی نشان چھوڑ سکتے ہیں۔ ایسی چیزیں بھی ہوسکتی ہیں جیسے انگلیاں آپس میں چپکی ہوئی ہیں۔ |
| کنڈلر سنڈروم | جلد کی کسی بھی تہہ میں | یہ ایک بہت ہی نایاب قسم ہے۔ جلد کی مختلف تہوں پر چھالے بن سکتے ہیں۔ |
ای بی بیماری کی ممکنہ علامات کیا ہیں؟
EB بیماری کی قسم کے لحاظ سے علامات مختلف ہو سکتی ہیں۔ علامات عام طور پر بچپن میں ہی ظاہر ہونا شروع ہو جاتی ہیں۔
- اہم علامت جلد کا چھالے ہیں، خاص طور پر ہاتھوں، پاؤں، کہنیوں اور گھٹنوں پر۔
- ہتھیلیوں اور تلووں پر جلد کا گاڑھا ہونا، جیسے نچوڑا جا رہا ہو۔
- ناخن بگڑنا، گاڑھا ہونا، یا چھیلنا۔
- جلد پر چھوٹے چھوٹے سفید چھالوں کی طرح ٹکرانے (میلیا) کی ظاہری شکل۔
- منہ اور گلے میں چھالوں کی وجہ سے کھانا نگلنے میں دشواری (dysphagia) ۔
- بار بار چوٹیں جسم سے خون کی کمی کا سبب بن سکتی ہیں، جو خون کی کمی کا باعث بنتی ہیں ۔
- سنگین صورتوں میں، انگلیاں ایک ساتھ چپک جاتی ہیں۔
- دانتوں کے تامچینی کا کمزور ہونا اور دانتوں کا کم ترقی (ہائپوپلاسیا)۔
- بچوں میں نشوونما رک جانا۔
سب سے اہم بات یہ ہے کہ یہ بیماری متعدی نہیں ہے ۔ یہ ایک شخص سے دوسرے میں منتقل نہیں ہوتا ہے، نہ کہ رابطے یا کسی اور ذریعہ سے۔ یہ مکمل طور پر جینیاتی حالت ہے۔
اس بیماری کی تشخیص اور علاج کیسے کیا جاتا ہے؟
اگر آپ کے بچے میں یہ علامات ہیں، تو ڈاکٹر سے ملنا ضروری ہے۔ ایک ڈاکٹر عام طور پر اس حالت کی تشخیص کے لیے کئی ٹیسٹ کرے گا۔
- جلد کی بایپسی: اس میں جلد کا ایک بہت چھوٹا ٹکڑا لینا اور اسے خوردبین کے نیچے جانچنا شامل ہے۔ اس سے یہ معلوم کرنے میں مدد مل سکتی ہے کہ جلد کی کونسی پرت متاثر ہوئی ہے۔
- جینیاتی جانچ:اس سے یہ تعین کرنے میں مدد مل سکتی ہے کہ کون سا جین خراب ہے اور یہ کس قسم کا EB ہے۔
آئیے علاج کے بارے میں بات کرتے ہیں۔
کہنے کی پہلی بات یہ ہے کہ بدقسمتی سے، ابھی تک ای بی کا کوئی علاج نہیں ہے۔ تاہم، علامات کو کنٹرول کیا جا سکتا ہے، پیچیدگیوں کو روکا جا سکتا ہے، اور مریض زیادہ سے زیادہ آرام دہ زندگی گزار سکتا ہے۔ علاج کے اہم مقاصد ہیں:
- جتنا ممکن ہو چھالوں کو کم سے کم کریں۔
- چھالوں اور زخموں کو انفیکشن ہونے سے روکنے کا خیال رکھنا۔
- درد کا انتظام۔
- غذائیت کے مسائل کی روک تھام۔
اس کے لیے ڈاکٹروں کی جانب سے دیے گئے کچھ مشورے یہ ہیں۔
- نرم، ڈھیلے کپڑے پہنیں: آپ کو کپاس جیسے قدرتی ریشوں سے بنے کپڑے پہننے چاہئیں، جو تنگ نہ ہوں، اور جو آپ کے جسم سے نہ لگیں۔
- اپنی جلد کو ٹھنڈا رکھیں: گرمی اور پسینہ چھالوں کو بڑھا سکتا ہے، اس لیے کمرے کو آرام دہ درجہ حرارت پر رکھنا ضروری ہے۔
- خصوصی پٹیوں کا استعمال: زخموں کے لیے خاص پٹیاں اور گوج جو جلد سے چپکی نہ ہوں استعمال کریں۔
- روزانہ زخم کی دیکھ بھال: ڈاکٹر کی طرف سے تجویز کردہ مرہم لگائیں اور زخموں کو صاف رکھیں۔
- خوراک: اگر آپ کو منہ کے چھالے ہیں تو آپ کو گرم، مسالہ دار اور سخت کھانوں سے پرہیز کرنا چاہیے اور نرم غذائیں جیسے سوپ، میشڈ فوڈز اور پڈنگ کھانا چاہیے۔
- سرجری: کچھ شدید صورتوں میں، غذائی نالی کو چوڑا کرنے کے لیے سرجری کی ضرورت پڑ سکتی ہے اگر یہ تنگ ہو جائے یا اگر انگلیاں آپس میں پھنس جائیں تو ان کو الگ کر دیا جائے۔
ای بی والے بچے کی دیکھ بھال کرنے والے والدین کے لیے مشورہ
اس طرح کے بچے کی دیکھ بھال کرنا والدین کے لیے ایک بڑا چیلنج ہے۔ یہ جسمانی اور ذہنی طور پر تھکا دینے والا ہو سکتا ہے۔ لیکن آپ کی محبت اور دیکھ بھال بچے کے لیے بہت بڑی طاقت ہے۔
- اپنے بچے کی جلد کو چھونے سے پہلے ہمیشہ اپنے ہاتھوں کو اچھی طرح دھو لیں ۔
- بچے کو اٹھاتے وقت اسے بغلوں کے نیچے نہ پکڑیں ۔ ایسا کرنے سے جلد کو نقصان پہنچ سکتا ہے۔ اپنے ہاتھ بچے کی کمر اور رانوں کے نیچے رکھیں اور احتیاط سے اٹھائیں
- اگر آپ لنگوٹ استعمال کرتے ہیں، تو چپکنے والی ٹیپ کے بجائے ویلکرو والے استعمال کریں۔ آپ ٹانگوں کے ارد گرد لچکدار بینڈوں کو کاٹ کر رگڑ کو کم کر سکتے ہیں۔
- اپنے بچے کو نہلاتے وقت، جسم کے ہر حصے کو پانی کے بیسن میں ڈبونے کے بجائے آہستہ سے صاف کرنا بہتر ہے۔
- اپنے بچے کی سرگرمیوں کو محدود نہ کریں۔ اگرچہ کھردرا کھیل مناسب نہیں ہے، لیکن تیراکی جیسی ہلکی ورزش آپ کے بچے کے پٹھوں کو مضبوط بنانے میں مدد کر سکتی ہے۔
- اگر آپ بھی ذہنی طور پر تھکاوٹ محسوس کر رہے ہیں، تو اپنے ڈاکٹر، خاندان، یا والدین سے مدد حاصل کرنے میں ہچکچاہٹ نہ کریں جن کے ایسے تجربات ہوئے ہیں۔
آپ کو فوری طور پر ڈاکٹر کب دیکھنا چاہئے؟
EB کا انتظام کرتے وقت، بعض اوقات فوری طبی امداد حاصل کرنا ضروری ہوتا ہے۔ مندرجہ ذیل علامات کی تلاش میں رہیں۔
- اگر آپ کو سانس لینے میں دشواری ہو۔ (ایسے معاملات میں ، فوری طور پر قریبی ہسپتال کے ایمرجنسی ڈیپارٹمنٹ (ETU) میں جائیں۔ )
- اگر آپ کھانا یا مائعات نگل نہیں سکتے ۔
- اگر زخم لگ رہا ہے (یعنی زخم کے ارد گرد کا حصہ سرخ، سوجن، گرم محسوس ہوتا ہے، یا پیپ نکل رہی ہے)۔
- اگر بچے کو بخار ہے۔
- اگر کوئی نئی علامت ظاہر ہوتی ہے جسے آپ سمجھ نہیں سکتے۔
اگرچہ اس حالت کے ساتھ رہنا مشکل ہو سکتا ہے، لیکن مناسب طبی مشورے اور دیکھ بھال کے ساتھ، آپ درد پر قابو پا سکتے ہیں اور نسبتاً اچھی زندگی گزار سکتے ہیں۔ سب سے اہم بات یہ ہے کہ ہمیشہ اپنے ڈاکٹر کے ساتھ مل کر کام کریں اور اکیلے ان چیزوں سے نمٹنے کی کوشش نہ کریں۔
ٹیک ہوم پیغام
- Epidermolysis Bullosa (EB) ایک جینیاتی حالت ہے جو وراثت میں ملتی ہے اور اس کی وجہ سے جلد بہت نازک ہوجاتی ہے۔ یہ متعدی نہیں ہے۔
- اگرچہ اس کا کوئی مکمل علاج نہیں ہے، لیکن آپ علامات کو سنبھال کر اور پیچیدگیوں کو روک کر اس کے ساتھ رہ سکتے ہیں۔
- چھالوں اور زخموں سے بچنے کے لیے جلد کی خصوصی دیکھ بھال بہت ضروری ہے۔ نرم لباس، جلد کو ٹھنڈا رکھنا اور جلد کی دیکھ بھال کے ایسے طریقوں پر عمل کرنا چاہیے جو جلد کو نقصان نہ پہنچائیں۔
- نگلنے میں دشواری، انفیکشن اور درد جیسی چیزوں سے آگاہ ہونا اور ایسے معاملات میں فوری طور پر طبی مشورہ لینا ضروری ہے۔
- یہ مریض اور خاندان دونوں کے لیے ایک مشکل سفر ہے۔ ڈاکٹروں اور دوسرے معاون گروپوں سے مدد حاصل کرنا ضروری ہے۔
💬 Comments (0)
ٹیسٹ چھاتی کا کینسر چھاتی کے کینسر کی اسکریننگ، خود معائنہ اور بیماری سے بچاؤ کا طریقہ۔ چھاتی کے کینسر کی اسکریننگ، خود معائنہ اور اس بیماری سے بچاؤ کے طریقہ کے بارے میں تفصیلات۔ چھاتی کے کینسر کی اسکریننگ، خود معائنہ اور روک تھام کو آسان بنا دیا گیا ہے۔ پھیپھڑوں کا کینسر پھیپھڑوں کے کینسر کی علامات، خطرے کے عوامل اور ابتدائی انتباہات۔ چنبل چنبل کی علامات، علاج اور جلد کی دیکھ بھال۔ غذائیت اور خوراک
سننے میں مشکلات، ہیئرنگ ایڈ کا استعمال اور کان کی حفاظت۔