کیا آپ کی نظر رات کو خراب ہے؟ دونوں طرف سے نہیں دیکھ سکتے؟ آئیے Retinitis Pigmentosa (RP) کے بارے میں جانیں!

کیا آپ یا آپ کا بچہ ایسا محسوس کرتا ہے کہ رات کو آپ کی بینائی تھوڑی دھندلی ہے؟ کیا آپ کبھی کبھی شام کو روشنی کم ہونے پر اپنے گھر کی چیزوں سے ٹکراتے ہیں؟ یا آپ کو سڑک پر چلتے ہوئے اچانک دونوں طرف سے آنے والی گاڑیاں نظر آتی ہیں؟ ہو سکتا ہے آپ نے ان باتوں پر زیادہ توجہ نہ دی ہو۔ لیکن یہ علامات ہوسکتی ہیں جن کے بارے میں آپ کو تھوڑا سا فکر مند ہونا چاہئے۔ آج ہم آنکھوں کی ایک ایسی بیماری کے بارے میں بات کرنے جا رہے ہیں جو ایسی علامات کا باعث بنتی ہے، لیکن جس سے ہمارے ملک میں بہت سے لوگ بالکل واقف نہیں ہیں۔ یہ ہے Retinitis Pigmentosa، یا مختصراً (RP)۔

سادہ لفظوں میں، Retinitis Pigmentosa (RP) کیا ہے؟

Retinitis Pigmentosa (RP) کوئی ایک بیماری نہیں ہے۔ یہ دراصل آنکھوں کی بیماریوں کے ایک گروہ کا ایک عمومی نام ہے جو وراثت میں ملتی ہیں، یعنی جینیاتی طور پر وراثت میں ملتی ہیں۔ اس حالت میں، آپ کی آنکھ کا سب سے حساس حصہ، پچھلے حصے میں، ریٹینا کہلاتا ہے۔

تصور کریں کہ آپ کی آنکھ ایک اچھے کیمرے کی طرح ہے۔ اس کیمرے کے فلم رول کو `(ریٹنا)` کہا جاتا ہے۔ جب باہر سے آنے والی روشنی آنکھ میں داخل ہوتی ہے اور اس (ریٹنا) یعنی فلم سے ٹکراتی ہے تو یہ برقی سگنل بناتی ہے اور دماغ تک جاتی ہے۔ دماغ ان اشاروں کو تصویر سے تعبیر کرتا ہے اور ہمیں 'دیکھنے' کا احساس دلاتا ہے۔ اب سوچیں کہ آپ کا کیمرہ کتنا ہی اچھا کیوں نہ ہو، اگر اس میں موجود فلم خراب ہو جائے تو کیا آپ جو تصویر کھینچتے ہیں وہ صاف نکل آئے گی؟ یہ باہر نہیں آئے گا، ٹھیک ہے؟ آر پی میں ایسا ہی ہوتا ہے۔ `(ریٹنا)` کے خلیات آہستہ آہستہ کمزور ہو جاتے ہیں اور غیر فعال ہو جاتے ہیں۔ پھر ہماری بینائی آہستہ آہستہ ختم ہو جاتی ہے۔

یہ ایک ایسی حالت ہے جس کے ساتھ ہم پیدا ہوئے ہیں۔ لیکن علامات اکثر بچپن یا جوانی کے آخر میں ظاہر ہونا شروع ہو جاتی ہیں۔ سب سے پہلے، رات کی بینائی کم ہونے لگتی ہے۔ پھر، پردیی نقطہ نظر آہستہ آہستہ غائب ہو جاتا ہے. وقت گزرنے کے ساتھ یہ بینائی اور بھی تنگ ہو جاتی ہے اور 40 سال کی عمر تک بہت سے لوگوں کی بینائی میں نمایاں کمی واقع ہو جاتی ہے۔ کچھ قانونی طور پر نابینا بھی ہو سکتے ہیں۔ لیکن تبدیلی اتنی شدید ہے کہ کچھ لوگوں کو یہ سمجھنے میں وقت لگتا ہے کہ یہ ایک بیماری ہے۔

اس نام کا کیا مطلب ہے؟

"Retinitis Pigmentosa" کا نام دراصل تھوڑا گمراہ کن ہے۔ طب میں، اگر کوئی لفظ "-itis" پر ختم ہوتا ہے تو اس کا مطلب ہے 'سوزش' یا 'سوزش'۔ مثال کے طور پر، جیسے `(اپینڈسائٹس)`۔ لیکن RP `(ریٹنا)` کی سوزش نہیں ہے۔ یہاں کیا ہوتا ہے کہ `(ریٹنا)` کے خلیات آہستہ آہستہ کمزور ہو جاتے ہیں اور ایٹروفی۔ اس لیے اس کے لیے زیادہ مناسب نام ہے `(ریٹنا ڈسٹروفی)

تو لفظ "Pigmentosa" کا کیا مطلب ہے؟ اس کا اس شرط سے تعلق ہے۔ جب ہمارے ریٹنا میں فوٹو ریسیپٹر سیلز مر جاتے ہیں، تو وہ ایک روغن خارج کرتے ہیں۔ یہ روغن ریٹینا پر جمع ہوتا ہے۔ جب ایک ڈاکٹر آنکھ کا معائنہ کرتا ہے، تو وہ ان رنگین دھبوں کو دیکھ سکتا ہے۔ اسی لیے نام کے ساتھ "پگمنٹوسا" کا لفظ شامل کیا گیا ہے۔

RP کی علامات کیا ہیں؟

جیسا کہ ہم نے پہلے بات کی ہے، یہ علامات بہت آہستہ ظاہر ہوتی ہیں۔ وہ سالوں میں آہستہ آہستہ ترقی کر سکتے ہیں. اس لیے ابتدائی مراحل میں انہیں پہچاننا مشکل ہو سکتا ہے۔

آئیے دیکھتے ہیں کہ یہ علامات کیا ہیں۔ واضح طور پر سمجھنے کے لیے اسے دو حصوں میں تقسیم کرتے ہیں۔

یہ صورت حال کیوں پیدا ہوتی ہے؟

اس کی بنیادی وجہ جینیاتی تغیرات ہیں۔ سیدھے الفاظ میں، ہمارے جین میں ہدایات کا مکمل مجموعہ ہوتا ہے کہ ہمارے جسم کیسے بنتے ہیں اور وہ کیسے کام کرتے ہیں۔ یہ گھر بنانے کے لیے استعمال ہونے والے بلیو پرنٹ کی طرح ہے۔ اگر اس بلیو پرنٹ میں، یعنی جینز میں کوئی تبدیلی یا نقص ہے، تو اس سے جو کچھ بنتا ہے، یعنی ہمارے جسم کے حصے ٹھیک سے بڑھ نہیں پاتے یا کام نہیں کر پاتے۔

سائنسدانوں نے تقریباً 100 ایسی جینیاتی تبدیلیوں کی نشاندہی کی ہے جو RP کا سبب بن سکتی ہیں۔ آپ کو یہ جینیاتی خرابی اپنی ماں یا باپ سے وراثت میں مل سکتی ہے۔ یا، آپ کے جسم میں ایک نیا جین میوٹیشن اتفاقاً واقع ہو سکتا ہے، آپ کے خاندان میں کسی کے پاس بھی ایسا نہ ہو۔

چونکہ جین کی بہت سی قسمیں ہیں، ہر ایک جین ریٹنا کو مختلف طریقے سے نقصان پہنچاتا ہے۔ یہی وجہ ہے کہ RP فرد سے فرد میں مختلف ہوتا ہے۔ کچھ لوگ بہت جلد اپنی بینائی کھو دیتے ہیں۔ دوسرے بہت آہستہ آہستہ اپنی بینائی کھو دیتے ہیں۔ بعض اوقات RP کے ساتھ بہت سی دوسری علامات بھی ہو سکتی ہیں اور یہ دوسری حالت کے طور پر ظاہر ہو سکتی ہے، جیسے عشر سنڈروم۔

آنکھ کے اندر واقعی کیا ہوتا ہے؟

آئیے ذرا گہرائی میں جائیں اور دیکھتے ہیں کہ آنکھ کے اندر کیا ہوتا ہے۔ ''ریٹنا'' میں جس کے بارے میں ہم نے پہلے بات کی تھی، ایک خاص قسم کا خلیہ ہے جو روشنی کا پتہ لگاتا ہے۔ ہم ان کو ''فوٹوورسیپٹرز'' کہتے ہیں۔ یہ وہ خلیے ہیں جو آنکھ میں داخل ہونے والی روشنی کو لیتے ہیں، اسے برقی سگنل میں تبدیل کرتے ہیں اور دماغ کو بھیجتے ہیں۔

فوٹو ریسیپٹرز کی دو اہم اقسام ہیں:

• چھڑیاں: یہ وہی ہیں جو ہمیں اندھیرے میں، یعنی کم روشنی میں بصارت دیتے ہیں۔ وہ رنگوں میں فرق نہیں کر سکتے، وہ ہمیں صرف سیاہ اور سفید بصارت دیتے ہیں۔ ہمارے `(ریٹنا)` میں ان میں سے لاکھوں `(Rods)` ہیں، خاص طور پر `(ریٹنا)` کے دائرہ میں، یعنی دونوں طرف۔
• کونز: یہ وہ چیزیں ہیں جو ہمیں اچھی روشنی میں، یعنی دن کے وقت رنگوں اور باریک تفصیلات کو واضح طور پر دیکھنے میں مدد کرتی ہیں۔

RP میں ، سلاخوں کو اکثر پہلے نقصان پہنچایا جاتا ہے ۔ یہی وجہ ہے کہ پہلی علامات رات کی بینائی میں کمی اور پردیی بصارت کا نقصان ہیں۔ وقت کے ساتھ ساتھ کونز بھی خراب ہونا شروع ہو جاتے ہیں۔ اس وقت رنگوں کو دیکھنے اور قریب سے کام کرنے جیسی چیزیں متاثر ہوتی ہیں۔

ڈاکٹر اس بیماری کی تشخیص کیسے کرتا ہے؟

اگر آپ میں یہ علامات ہیں، تو آپ کو آنکھوں کے سرجن (آنکھوں کے ماہر) کو دیکھنا چاہیے۔ وہ آپ کی آنکھوں کا معائنہ کرے گا۔ آنکھوں کا معمول کا معائنہ اس حالت کی علامات کا پتہ لگا سکتا ہے۔

اس بیماری کی تصدیق کے لیے عام طور پر کئی ٹیسٹ کیے جاتے ہیں:

• بصری فیلڈ ٹیسٹ: یہ آپ کے پردیی نقطہ نظر کی پیمائش کرتا ہے، جس سے آپ اطراف کو کتنی دور دیکھ سکتے ہیں۔ اس سے اس بات کا تعین کرنے میں مدد مل سکتی ہے کہ آیا آپ کو سرنگ کا وژن ہے۔
• سلٹ لیمپ اور فنڈوسکوپی: آپ کی آنکھ (ریٹنا) کے اندر کا معائنہ کرنے کے لیے ایک خاص آلہ استعمال کیا جاتا ہے۔ یہ RP سے وابستہ روغن کے ذخائر کی جانچ کر سکتا ہے۔
• ریٹنا امیجنگ: ریٹنا کی ہائی ریزولوشن تصاویر اس میں ہونے والی تبدیلیوں کا مطالعہ کرنے کے لیے لی جاتی ہیں۔
• ERG ٹیسٹ (Electroretinogram): یہ ایک قدرے خاص ٹیسٹ ہے۔ یہاں جو کچھ کیا جاتا ہے وہ یہ ہے کہ آپ کے `(ریٹنا)` سے خارج ہونے والے برقی سگنلز کی پیمائش کی جائے تاکہ یہ دیکھا جا سکے کہ یہ روشنی کو کیسے ردعمل دیتا ہے۔ RP میں، یہ سگنل بہت کمزور ہیں۔
• جینیاتی جانچ: یہ ٹیسٹ خون کا نمونہ لے کر کیا جا سکتا ہے اور یہ معلوم کیا جا سکتا ہے کہ بیماری کی وجہ کیا جینیاتی خرابی ہے۔

اس کے علاج کیا ہیں؟

یہ وہ حصہ ہے جو مجھے سننے سے نفرت ہے۔ بدقسمتی سے، Retinitis Pigmentosa کا ابھی تک کوئی علاج نہیں ہے۔ لیکن، امید نہ چھوڑیں۔ اس بیماری کے ساتھ رہنے والوں کی مدد کرنے اور زندگی کو آسان بنانے کے بہت سے طریقے اور ذرائع ہیں۔

آپ کا ڈاکٹر آپ کو بصارت کی بحالی کی خدمات کا حوالہ دے سکتا ہے۔ ان میں شامل ہوسکتا ہے:

• ویژن ایڈز - میگنفائنگ شیشے، خصوصی سافٹ ویئر۔
• پیشہ ورانہ تھراپی - بصری خرابی کے ساتھ روزانہ کے کاموں کو انجام دینے کے بارے میں تربیت۔
• خصوصی تعلیم یا پیشہ ورانہ خدمات۔
• مشاورت یا معاون گروپ۔

اس دوران، سائنسدان اس حالت کے علاج پر تحقیق جاری رکھے ہوئے ہیں۔ فی الحال کئی تجرباتی علاج ہیں جنہوں نے امید افزا نتائج دکھائے ہیں:

• جین تھراپی: یہ سب سے بڑی امید ہے۔ یہاں جو کچھ کیا جا رہا ہے وہ یہ ہے کہ خراب جین کو درست کرنے کی کوشش کی جائے۔ فی الحال، ایک جین کی قسم کے لیے صرف ایک منظور شدہ علاج ہے، ``(RPE65)``۔ لیکن دوسرے جینز کے لیے بھی تحقیق تیزی سے جاری ہے۔
• وٹامن اے سپلیمنٹس: RP کی کچھ اقسام میں، وٹامن اے کی صحیح خوراک لینے سے بیماری کے بڑھنے کی رفتار کم ہوتی ہے۔ لیکن یہ بہت اہم ہے: اپنے ڈاکٹر سے مشورہ کیے بغیر کبھی بھی وٹامن اے نہ لیں۔ کچھ لوگوں کو بہت زیادہ وٹامن اے لینے سے نقصان پہنچ سکتا ہے۔ اس لیے یہ ایک فیصلہ ہے جو صرف آپ کے ڈاکٹر کو کرنا چاہیے۔
• Retinal Prosthesis: یہ ایک الیکٹرانک ڈیوائس ہے جو آنکھ کے اندر لگائی جاتی ہے۔ یہ کچھ نقطہ نظر فراہم کر سکتا ہے. تاہم، نتائج ہر شخص سے مختلف ہوتے ہیں. آپ اپنے ڈاکٹر سے پوچھ سکتے ہیں کہ کیا یہ آپ کے لیے اچھا آپشن ہے۔