Farzandingizda shunday miya o'smasi bormi? (Diffuze ichki pontin glioma - DIPG) Bu haqda gaplashaylikmi?

Kichkintoyingizning sog'lig'i haqida o'ylaganimizda juda ko'p stressni his qilish odatiy holdir. Ba'zan bolalarga ta'sir qiladigan kasalliklar haqida eshitganimizda juda xavotirga tushamiz. Bugun biz biroz jiddiyroq, ammo xabardor bo'lish muhim bo'lgan miya o'smasi haqida gaplashamiz. Bu diffuz ichki pontin glioma yoki qisqacha "DIPG" deb ataladi.

DIPG nima? Bu nom nimani anglatadi?

Bu nom biroz uzun tuyulishi mumkin bo'lsa-da, uning ma'nosini bilish sizga ushbu kasallik haqida bir oz tasavvur berishi mumkin. Keling, uning qismlarining ma'nosini ko'rib chiqaylik.

• Tarqalgan: Bu bir joyda to'planib qolgandek emas. Saraton hujayralari tarqalib, sog'lom hujayralar bilan aralashadi. Bu xuddi bir stakan suvga bir tomchi bo'yoq solganingizda, u stakan bo'ylab tarqaladi. Shuning uchun uni jarrohlik yo'li bilan olib tashlash juda qiyin. Chunki bu tarqalib ketgan hujayralarni sog'lom qismlarga zarar yetkazmasdan olib tashlashning iloji yo'q.
• Ichki: Bu bolaning miya sopi ichida joylashgan. Ya'ni, u unga bog'langan va uning ichiga chuqur kiradi.
• Pontin: Pontin miya sopi qismining ko'prik deb ataladigan qismini anglatadi. Bu ko'prik juda muhim joy. U tanamizdagi qon bosimi, yurak urishi va nafas olish kabi hayot uchun eng muhim narsalarni boshqaradi. Nafaqat bu, balki ko'rish, eshitish, nutq va muvozanat kabi narsalarni ham boshqaradi. Shunday qilib, bu "(DIPG)" o'smalarining shunchalik xavfli bo'lishining sabablaridan biri shu.
• Glioma: Glioma - bu glial hujayralar saratonga aylanganda rivojlanadigan o'sma. Bu glial hujayralar markaziy asab tizimimizdagi (MNS) asab hujayralarini yoki neyronlarni himoya qiluvchi hujayra turidir.

Sodda qilib aytganda, DIPG - bu bolaning miya poyasining bir qismi bo'lgan ko'prikdagi glial hujayralardan kelib chiqadigan xavfli o'sma. U tez o'sadigan, yuqori darajadagi glioma hisoblanadi.

DIPG va DMG (diffuz o'rta chiziqli glioma) o'rtasidagi farq nima?

Siz "(Diffuz o'rta chiziq gliomasi - DMG)" haqida ham eshitgan bo'lishingiz mumkin. Ilgari "(DIPG)" va "(DMG)" atamalari bir-birining o'rnida ishlatilgan. "(DIPG)" ham "(DMG)" toifasiga kiradi. "(DMG)" turi miyaning o'rta qismlarida rivojlanadi. Ya'ni, "(Pons)", "(Talamus)" va "(Orqa miya)" kabi joylarda. Biroq, "(DIPG)" ayniqsa "(Pons)" sohasida rivojlanadi.

Ikkalasi ham yuqori darajadagi gliomalardir. Biroq, ikkalasi o'rtasida ba'zi farqlar mavjud. Farzandingizni davolashda shifokoringiz siz uchun qaysi davolash usuli eng yaxshi ekanligini hal qilish uchun ushbu farqlarni hisobga oladi.

DIPG kimlarda uchraydi? Bu qanchalik keng tarqalgan?

Bu o'smalar jinsidan qat'i nazar, har qanday yoshdagi bolalarda rivojlanishi mumkin. Biroq, ular ko'pincha 5 yoshdan 9 yoshgacha bo'lgan bolalarda tashxislanadi.

Kattalarda ham DIPG rivojlanishi mumkin, ammo bu juda kam uchraydi.

Bu aslida juda kam uchraydigan holat. Hatto Amerika kabi mamlakatda ham har yili atigi 150 dan 300 gacha bolaga ushbu turdagi o'sma tashxisi qo'yiladi. Bolalarda rivojlanadigan gliomalarning aksariyati "past darajadagi", ya'ni ularni davolash va davolash mumkin. Biroq, bolalar miya o'smalarining atigi 10% "DIPG" deb ataladigan xavfli turga kiradi.

DIPG belgilari qanday?

"DIPG" deb nomlangan bu o'sma juda tez o'sgani uchun alomatlar tezda paydo bo'la boshlaydi. Farzandingizdagi quyidagi belgilarga e'tibor bering:

• Ko'z muammolari: xira ko'rish, ikki tomonlama ko'rish, nazoratsiz ko'z harakatlari, osilib turgan ko'z qovoqlari.
• Bosh og'rig'i: Bosh og'rig'i, ayniqsa ertalab. Ba'zan bu og'riq qusishdan keyin pasayadi.
• Yurishdagi qiyinchiliklar: Yurishda qiyinchilik, muvozanatni yo'qotish (ataksiya) va mushaklarning koordinatsiyasining pasayishi. Xuddi oyoqlaringizni yerda ushlab tura olmaslik kabi.
• Yuzning bir tomonida osilib qolish yoki zaiflik .
• Ovqatni chaynash va yutishda qiyinchilik.
• Oyoq-qo'llarda zaiflik hissi. Bu qo'lda to'satdan kuch yo'qotish yoki oyoqni harakatlantirishda qiyinchilik kabi his qilinadi.
• Ko'ngil aynishi va qusish.
• Nutqingiz xiralashgandek his qilish, so'zlaringizni to'g'ri birlashtira olmaslik (noaniq nutq).

Agar ushbu alomatlardan biri yoki bir nechtasi to'satdan paydo bo'lsa va tez o'ssa, darhol shifokorga murojaat qilish juda muhimdir.

DIPGga nima sabab bo'ladi?

Sodda qilib aytganda, DIPGda glial hujayralarga aylanishi kerak bo'lgan hujayralar saraton hujayralariga aylanadi. Keyin bu saraton hujayralari tez va nazoratsiz o'sadi.

Ko'pgina saraton kasalliklaridan farqli o'laroq, "DIPG" deb ataladigan bu holat sigaret tutuni yoki nurlanish kabi atrof-muhit xavf omillari bilan bog'liq ko'rinmaydi. Ya'ni, bu ota-onalarning xatti-harakatlaridanmi yoki atrof-muhitdagi biror narsadanmi kelib chiqqanligi hali aniqlanmagan.

Biroq, agar farzandingizda Li-Fraumeni sindromi kabi noyob holat bo'lsa, xavf biroz yuqoriroq bo'lishi mumkin. Shuningdek, hujayralardagi mutatsiyalar deb ataladigan ma'lum genetik o'zgarishlar DIPGga olib kelishi mumkin. Endi H3K27M deb nomlangan oqsildagi mutatsiya bu glial hujayralarning saraton kasalligiga aylanishiga olib kelishi mumkinligi aniqlandi.

DIPG qanday tashxis qo'yiladi?

Odatda, saraton kasalligini tekshirish uchun olingan to'qima namunasi bo'lgan biopsiya talab qilinadi. Biroq, DIPG holatida bu har doim ham mumkin emas. Buning sababi, o'smaning joylashuvi juda sezgir. Shuning uchun shifokorlar ko'pincha DIPG ni bolaning alomatlarini maxsus tasvirlash tadqiqotlari bilan birga ko'rib chiqish orqali tashxislashadi.

• MRI (Magnit-rezonans tomografiya) tekshiruvi:MRT bolaning o'smasining juda aniq tasvirlarini olishi mumkin. Shuningdek, u o'smaning ko'prikdan tashqariga tarqalganligini ham aniqlashi mumkin. DIPG o'smasi MRTda biroz boshqacha ko'rinadi. Tajribali radiolog uni boshqa miya sopi o'smalaridan ajrata oladi.
• Stereotaktik biopsiya: Ba'zan, agar buni qilish xavfsiz bo'lsa, shifokor tekshirish uchun o'smaning kichik bir qismini olish uchun kichik, ingichka naychaga o'xshash asbobdan foydalanishi mumkin (biopsiya). Biroq, aksariyat hollarda, miya sopi ko'prigidan to'qima bo'lagini olish juda xavflidir, chunki u miya sopi shikastlanishiga olib kelishi mumkin. Agar siz DIPG uchun biopsiya qilsangiz, bu faqat ushbu turdagi muolajani muntazam ravishda amalga oshiradigan va ushbu sohada tajribaga ega bo'lgan shifoxonada amalga oshirilishi kerak.

DIPG qanday davolanadi?

Buni eshitish biroz achinarli, ammo hozirgi davolash usullari "(DIPG)" ni to'liq davolay olmaydi. Biroq, bu davolash usullari bolaning umrini bir muddat uzaytirishi, alomatlarni kamaytirishi va bolaga yengillik berishi mumkin. Miya sopi tanamizdagi juda muhim funktsiyalarni boshqaradigan asab to'qimasidan tashkil topgan joydir. Shuning uchun, agar siz o'smani jarrohlik yo'li bilan olib tashlashga harakat qilsangiz, bu muhim asab tuzilmalari shikastlanishi mumkin.

Shuning uchun shifokorlar jarrohlik bo'lmagan boshqa davolash usullarini tavsiya qiladilar:

• Radiatsiya terapiyasi: Bu (DIPG) ning asosiy davolash usuli hisoblanadi. Bunda apparat saraton hujayralarini yo'q qilish uchun nurlanish nuridan foydalanadi. Shuningdek, u atrofdagi sog'lom to'qimalarga yetkaziladigan zararni minimallashtirishga harakat qiladi. Radiatsiya terapiyasi o'smani kichraytiradi, saraton hujayralarini o'ldiradi va alomatlarni kamaytiradi. Farzandingiz taxminan olti hafta davomida har kuni nurlanish terapiyasini oladi.
• Kortikosteroidlar: Shifokoringiz farzandingizga nur terapiyasidan oldin yoki keyin kortikosteroidlar deb ataladigan dori turini buyurishi mumkin. Ushbu dorilar miyada shishishni kamaytirishga va simptomlarni nazorat qilishga yordam beradi. Ular, shuningdek, nur terapiyasidan keyin shishishni kamaytirishga yordam beradi. Biroq, kortikosteroidlar yon ta'sirga ega bo'lishi mumkin. Bularga ishtahaning oshishi, vazn ortishi va kayfiyat o'zgarishi kiradi . Ushbu dorilarning foydalari va xavflarini tushunish uchun shifokoringiz bilan gaplashing.
• Kimyoterapiya: Keng tarqalgan saraton kasalliklari uchun kimyoterapiya kabi davolash usullari DIPG uchun unchalik samarali emas. Biroq, ba'zida shifokoringiz farzandingizga kimyoterapiya va nur terapiyasini birlashtirgan klinik sinovlarda ishtirok etishni tavsiya qilishi mumkin.
• Palliativ yordam:Palliativ yordam mutaxassislari siz va shifokoringiz bilan birgalikda farzandingizning hayot sifatini maksimal darajada oshiradigan parvarish rejasini tuzishlari mumkin. Ular sizga, farzandingizga va oilangizga DIPG kabi tashxis bilan kurashishda zarur bo'lgan tibbiy, psixologik va ma'naviy yordamni ko'rsatishlari mumkin.

Shifokoringiz farzandingizni klinik sinovga yozilishni ham taklif qilishi mumkin. Klinik sinov - bu yangi davolash usullarining qanchalik xavfsiz va samarali ekanligini tekshiradigan tadqiqot. Tadqiqotchilar (DIPG) saraton hujayralarining ma'lum xususiyatlarini aniqladilar. Ushbu xususiyatlarga qaratilgan yangi davolash usullari - masalan , molekulyar maqsadli terapiya va immunoterapiya - klinik sinov orqali mavjud bo'lishi mumkin.

Masalan, tadqiqotchilar ko'plab saraton hujayralarida "DIPG" genida (H3K27M) deb nomlangan mutatsiya borligini bilishadi. Ushbu mutatsiyaga (va boshqalarga) ega saraton hujayralarini nishonga oladigan yangi, eksperimental terapiyalar allaqachon ishlab chiqilmoqda va klinik sinovlarda sinovdan o'tkazilmoqda.

DIPGni davolash mumkinmi?

Yo'q, diffuz ichki pontin gliomasini (DIPG) davolab bo'lmaydi. Hozirda mavjud bo'lgan eng samarali davolash usuli nur terapiyasi hisoblanadi. DIPG uchun nur terapiyasi bolaning umrini uzaytirishi va simptomlari va hayot sifatini vaqtincha yaxshilashi mumkin. Ushbu jiddiy saraton kasalligining prognozini yaxshilash uchun yangi, samaraliroq davolash usullari zarur.

DIPG bilan kasallangan bola qancha vaqt yashashi mumkin?

Bilaman, buni eshitish qiyin. Davolanishsiz ko'pchilik bolalar tashxis qo'yilgandan keyin taxminan olti oy yashaydi. Radiatsiya terapiyasi odatda bu vaqtni to'qqiz oydan o'n bir oygacha uzaytirishi mumkin. Bolalarning 10% dan kamrog'i ikki yoshdan ortiq umr ko'rishadi. Bu statistikani eshitganingizda xafa bo'lish odatiy hol, lekin har bir bola har xil ekanligini yodda tutish muhimdir.

Shifokorga qanday savollar berishim kerak?

Farzandingizning parvarish rejasini va uning kelajagiga ta'sir qiladigan omillarni tushunish uchun shifokoringiz bilan yaqindan hamkorlik qiling. Har qanday savol berishdan qo'rqmang. Siz berishingiz mumkin bo'lgan ba'zi savollar:

• Qanday davolash usullarini tavsiya qilasiz? Ulardan nimani kutishimiz mumkin?
• Farzandim qanchalik tez-tez davolanishga muhtoj bo'ladi?
• Farzandim saraton kasalligining rivojlanishini kuzatish uchun keyingi uchrashuvlarga qanchalik tez-tez kelishi kerak?
• Saraton kasalligini davolashning yon ta'sirini qanday boshqaramiz?
• Bizni palliativ yordam xizmatlari va qo'llab-quvvatlash guruhlari bilan bog'lay olasizmi?
• Farzandim ishtirok etishi mumkin bo'lgan yangi tadqiqotlar yoki klinik sinovlar bormi?

Nihoyat, esda tutish kerak bo'lgan narsalar (Uyga olib ketish xabari)

Farzandingizda diffuz ichki pontin glioma (DIPG) borligini aniqlash ota-ona sifatida eshitishingiz mumkin bo'lgan eng qiyin narsalardan biri bo'lishi mumkin. Siz his qilayotgan og'riq, qo'rquv va xavotir juda kuchli bo'lishi mumkin. Lekin shuni yodda tutingki, bu vaqtda siz yolg'iz emassiz.

Kelgusi oylarda davolanish to'g'risida qaror qabul qilayotganingizda, sizga taqdim etiladigan barcha yordam va resurslardan foydalaning. Farzandingizning shifokorlari bilan ushbu kasallik bilan nima kutish mumkinligi haqida ochiq gaplashing. Iloji bo'lsa, palliativ yordam ko'rsatadigan mutaxassislarga murojaat qiling. Do'stlaringiz va oilangizdan yordam so'rang. Eng muhimi, farzandingiz bilan aloqada bo'ling. U bilan gaplashing, o'ynang va unga mehr bering. Unga har bir qadamda u bilan birga ekanligingizni bildiring.

Bu qiyin damlarda o'zingiz haqingizda o'ylash va ruhiy salomatligingizga g'amxo'rlik qilish muhimdir. Agar siz kuchli bo'lsangiz, farzandingiz ham kuchli bo'ladi. Siz yolg'iz emassiz, biz hammamiz siz bilanmiz.

Diffuz ichki pontin glioma, DIPG, miya saratoni, bolalar saratoni, ponlar, nur terapiyasi, palliativ yordam