Shifokor sizga kichkintoyingizda orqa miya mushak atrofiyasi (SMA) deb ataladigan kasallik borligini aytganda, siz hayratda qolgan bo'lsangiz kerak. Bu juda nozik mavzu. Ammo hozir tibbiyot fani juda rivojlandi. Bunday kasalliklarni davolashning yangi, juda samarali usullari topildi. Onasemnogene Abeparvovec - bu juda rivojlangan, bir martalik gen terapiyasidan biridir. U Zolgensma savdo belgisi ostida juda mashhur. Shunday qilib, bugun keling, ushbu dori, uning ta'siri, ehtiyot bo'lish kerak bo'lgan narsalar va yon ta'siri haqida siz tushunadigan sodda tarzda gaplashaylik.
Bu qanday dori? Aynan nima bo'lyapti?
Sodda qilib aytganda, Onasemnogene Abeparvovec - bu orqa miya mushak atrofiyasi (SMA) deb ataladigan holatni davolaydigan dori. SMA - bu tanamizdagi mushaklarning asta-sekin zaiflashishiga va holdan toyishiga olib keladigan genetik kasallik. Bu mushaklarni sog'lom saqlash uchun zarur bo'lgan oqsil ishlab chiqaradigan gendagi nuqson tufayli yuzaga keladi.
Bu dori nuqsonli genni o'sha oqsilni to'g'ri ishlab chiqara oladigan genning sog'lom nusxasi bilan almashtirishga xizmat qiladi. Bunga gen terapiyasi deyiladi. Bu sog'lom gen tanaga kirganda, u muhim oqsilni ishlab chiqarishni boshlaydi. Bu mushaklarning yanada zaiflashishiga yo'l qo'ymaydi va alomatlarning yomonlashishi nazorat qilinadi.
Bu bir martalik infuziya. Organizm bir martalik dozada kerakli sog'lom genni olganligi sababli, uni qabul qilishni davom ettirishning hojati yo'q.
Ushbu dori vositasini qabul qilishdan oldin shifokoringizga nimalarni aytishingiz kerak
Bu juda o'ziga xos davolash usuli bo'lgani uchun, tibbiy guruhga farzandingizning sog'lig'i haqida to'liq ma'lumot berish juda muhimdir. Davolashni boshlashdan oldin, shifokorga quyidagilar haqida aytib bering:
- Hozirgi infeksiya: Agar bolada isitma, shamollash yoki yo'tal kabi infeksiya bo'lsa.
- Jigar kasalligi: Agar sizda biron bir jigar kasalligi bo'lsa.
- Suvsizlanish: Agar tanada suv yetishmasa.
- Allergiya: Agar sizda ushbu dori yoki boshqa biron bir dori yoki oziq-ovqatga allergiya bo'lsa.
- Homiladorlik yoki emizish: Ushbu davolash odatda yosh bolalarga beriladi, shuning uchun bu muhim emas, lekin agar u yosh odamga biron bir tarzda berilsa, bundan xabardor bo'lish muhimdir.
Preparat qanday beriladi?
Bu uyda davolanadigan dori vositasi emas. U kasalxonada yoki ixtisoslashgan klinikada, shifokorlar va hamshiralardan iborat tibbiy guruhning to'liq nazorati ostida beriladi.
Bu vena ichiga infuziya. U taxminan bir soat davomida fiziologik eritma kabi vena ichiga yuboriladi. Ushbu davolash usuli hatto yangi tug'ilgan chaqaloqlarga ham berilishi mumkin. Biroq, bu maxsus choralar va doimiy monitoringni talab qiladi.
Agar dozani oshirib yuborsangiz nima qilish kerak?
Bu shifoxonada tibbiy guruh tomonidan amalga oshirilganligi sababli, dozani oshirib yuborish ehtimoli juda kam. Biroq, agar siz biron bir narsa sodir bo'lgan deb gumon qilsangiz, darhol tibbiy guruhga xabar bering. Aks holda, Kolombo milliy kasalxonasidagi Milliy zaharlanish haqida ma'lumot markaziga qo'ng'iroq qiling. Yoki bolani eng yaqin kasalxonaning shoshilinch tibbiy yordam bo'limiga (ETU) olib boring.
Davolash paytida va undan keyin e'tiborga olish kerak bo'lgan narsalar
Ushbu davolanishni olgandan so'ng, ayniqsa ehtiyot bo'lish kerak bo'lgan bir nechta narsalar mavjud.
Doimiy tibbiy nazorat
Davolanishdan so'ng, bolaning ahvoli shifokorlar tomonidan muntazam ravishda kuzatiladi. Jigar faoliyati kabi narsalarni tekshirish uchun qon tahlillari muntazam ravishda o'tkazilishi mumkin .
Infektsiya xavfi
Ushbu dori organizmning immunitet tizimiga ma'lum darajada ta'sir qilishi mumkin, bu esa infektsiya xavfini oshiradi.
- Agar sizda isitma, titroq, yo'tal yoki tomoq og'rig'i kabi alomatlar paydo bo'lsa, darhol shifokoringizga murojaat qiling.
- Xohlaganingizcha dori bermang.
- Farzandingizni kasal odamlardan iloji boricha uzoqroq tuting.
Tana suyuqliklarining boshqalarga tarqalishining oldini olish (juda muhim!)
Bu davolanish paytida e'tibor berishingiz kerak bo'lgan eng muhim narsa. Gen terapiyasi berilgandan so'ng, bolaning tana suyuqliklarida (masalan, so'lak, siydik va najas) taxminan bir oy davomida davolanish izlari qolishi mumkin. Siz ularning tasodifan boshqa birovning tanasiga kirishiga yo'l qo'ymasligingiz kerak.
- Qo'l yuvish: Farzandingizning tana suyuqliklari bilan aloqa qilganda, ayniqsa tagliklarni almashtirgandan keyin qo'llaringizni sovun va suv bilan yaxshilab yuving.
- Qo'lqoplardan foydalaning: Iloji bo'lsa, chaqalog'ingizning tagliklarini almashtirishda bir martalik qo'lqoplardan foydalaning.
- Tagliklar va chiqindilarni yo'q qilish: Chaqaloqning iflos, siydik bilan dog'langan tagliklari va boshqa buyumlarini yaxshilab yopilgan plastik paketga soling va ularni oddiy axlat bilan birga tashlang.
Ushbu ehtiyot choralariga aniq rioya qilish orqali siz oilangizning boshqa a'zolarining tasodifan ushbu gen terapiyasini olishining oldini olishingiz mumkin.
Boshqa fikrlar
- Qon ketish xavfi: Hatto kichik jarohat ham bu vaqtda qon ketishining kuchayishiga olib kelishi mumkin. Shuning uchun tishlaringizni yuvishda juda yumshoq tish cho'tkasidan foydalaning. Agar tish shifokoriga murojaat qilsangiz, ularga farzandingiz ushbu davolanishdan o'tganini aytishni unutmang.
- O'smalar xavfi:Ushbu dori tufayli tanada o'smalar paydo bo'lish xavfi juda kam. Ularning aksariyati saraton kasalligiga olib kelmaydi (benign). Biroq, agar siz farzandingizning tanasida biron bir joyda yangi o'sma yoki shish paydo bo'lganini sezsangiz, darhol shifokoringizga xabar bering.
Yon ta'siri qanday?
Har qanday dori vositasida bo'lgani kabi, bu davolash usuli ham yon ta'sirga ega bo'lishi mumkin. Ba'zilari jiddiy, ba'zilari keng tarqalgan. Bulardan xabardor bo'lish muhimdir.
| Yon ta'siri | Bilishingiz kerak bo'lgan narsalar va alomatlar |
|---|---|
| Shifokorga darhol xabar qilinishi kerak bo'lgan jiddiy yon ta'sirlar | |
| Allergik reaksiyalar | Teri toshmasi, qichishish, yuz, lablar, til yoki tomoqning shishishi. |
| Jigar shikastlanishi | Oshqozonning yuqori o'ng qismida og'riq, ishtahani yo'qotish, ko'ngil aynishi, och rangli najas, to'q sariq yoki jigarrang siydik, teri va ko'zlarning sarg'ayishi va g'ayrioddiy charchoq. |
| G'ayrioddiy ko'karishlar yoki qon ketish | Tananing ayrim qismlarida tushunarsiz ko'karish, milklardan qonash va burundan qon ketish. |
| Infektsiya | Isitma, titroq, yo'tal, tomoq og'rig'i, bitmaydigan yaralar, siyish paytida og'riq. |
| Infuziya reaksiyalari | Ko'krak qafasidagi og'riq, nafas olishda qiyinchilik, bosh aylanishi, hushdan ketish hissi. |
| Buyrak shikastlanishi | Siydik chiqarishning kamayishi, to'piqlar, qo'llar yoki oyoqlarning shishishi. |
| Gemolitik anemiya | G'ayrioddiy charchoq yoki holsizlik, bosh aylanishi, bosh og'rig'i, nafas olishda qiyinchilik, siydikning to'q rangga kirishi, teri yoki ko'zlarning sarg'ayishi. |
| Odatda jiddiy bo'lmagan, ammo davom etsa, shifokorga xabar berish kerak bo'lgan nojo'ya ta'sirlar | |
| Qusish | Bu normal holat, ammo agar u davom etsa yoki og'ir bo'lsa, shifokoringizga xabar bering. |
Ushbu ro'yxat barcha mumkin bo'lgan yon ta'sirlarni o'z ichiga olmaydi. Bundan tashqari, agar siz farzandingizda g'ayrioddiy yoki boshqacha narsani sezsangiz, bu haqda shifokoringiz bilan ham gaplashing.
Uyga olib ketish xabari
- Onasemnogene Abeparvovec (Zolgensma) - bu orqa miya mushak atrofiyasi (SMA) uchun o'ziga xos, bir martalik gen terapiyasi.
- Ushbu davolash shifoxonada, tibbiy guruhning to'liq nazorati ostida amalga oshiriladi.
- Davolashni boshlashdan oldin, shifokorga bolaning sog'lig'i haqida barcha ma'lumotlarni taqdim etish juda muhimdir.
- Davolanishdan keyin bir oy davomida bolaning najas, siydik va so'lak kabi tana suyuqliklarini ehtiyotkorlik bilan va to'g'ri ravishda yo'q qilish juda muhimdir. Bu boshqa oila a'zolarining xavfsizligi uchundir.
- Agar jigar shikastlanishi belgilari (ko'zlar/terining sarg'ayishi, siydikning to'q rangga kirishi), infeksiya belgilari (isitma) yoki og'ir allergik reaktsiyalarni sezsangiz, darhol tibbiy yordamga murojaat qiling.
- Ushbu davolanish bo'yicha har qanday savol yoki tashvishlaringiz haqida shifokoringiz bilan gaplashishdan tortinmang.
💬 Comments (0)
Hozircha hech qanday fikr yozilmagan. Bu yerda birinchi marta fikringizni qo'shing.
Fikringizni qo'shing