האט אייער קינד די סימפטאמען? לאמיר רעדן וועגן פראגייל X סינדראם (FXS)

איר האָט אפשר באַמערקט אַז אייער קליינער דערפאַרט אַנטוויקלונגס-פאַרהאַלטונגען אָדער עטלעכע פון ​​זייערע נאַטור-מוסטערן זענען אַ ביסל מאָדנע. אפשר רעדן זיי שפּעט, אָדער ווילן זיי נישט סאָציאַליזירן מיט אַנדערע קינדער. מאַנטשמאָל, הינטער די זאַכן, קען זיין אַ צושטאַנד גערופן פראַדזשייל X סינדראָם (FXS). זייט נישט דערשראָקן ווען איר הערט דעם נאָמען. לאָמיר רעדן וועגן דעם אַ ביסל מער דעטאַלירט הייַנט, אויף אַ זייער פּשוטן וועג, גוט?

וואָס איז פראַדזשייל X סינדראָם?

פשוט געזאגט, פראדזשעיל X סינדראם איז א גענעטישע צושטאנד וואס ווערט אריבערגעגעבן פון דור צו דור . עס קען פאראורזאכן א קינד צו האבן געוויסע פיזישע ענדערונגען, אויפפירונג פראבלעמען, און פארשידענע אנדערע געזונט פראבלעמען. למשל:

• אַנטוויקלונגס-פאַרהאַלטונגען אין קינד.
• אינטעלעקטועלע דיסאַביליטיז.
• לערן שוועריקייטן.
• אָפטע דייַגעס.
• שוועריקייטן מיט אויפמערקזאמקייט און היפּעראַקטיוויטי, אַ צושטאַנד באַקאַנט ווי אויפמערקזאַמקייט-דעפיציט/היפּעראַקטיוויטי דיסאָרדער (ADHD).
• עס קען אפילו ווייַזן וואונדער פון אַוטיזם ספּעקטרום דיסאָרדער.

מען רופט עס "פראַדזשייל X" ווייל ווען מען קוקט אויף דעם X כראָמאָסאָם אונטער אַ מיקראָסקאָפּ, זעט איין טייל דערפון אויס "צעבראָכן" אָדער "פראַדזשייל". אַן אַנדער נאָמען דערפאַר איז מאַרטין-בעל סינדראָם. דאָס איז איינע פון ​​די מערסט פאַרשפּרייטע ירושה אינטעלעקטועלע און אַנטוויקלונגס שטערונגען (IDDs).

ווי געוויינטלעך איז דאָס צושטאַנד?

פֿאָרשער זענען נישט זיכער פּונקט וויפֿל מענטשן אין דער וועלט האָבן פֿראַדזשייל X סינדראָם, אָבער זיי שאַצן אַז בערך איינס פֿון 11,000 מיידלעך און איינס פֿון 7,000 ייִנגלעך קענען האָבן דעם צושטאַנד.

וואָס זענען די סימפּטאָמען פון פראַדזשייל X סינדראָם?

פראַדזשייל X סינדראָם קען אַפעקטירן דיין קינד'ס אינטעליגענץ, גייַסטיק געזונט, גשמיות אויסזען און נאַטור. לאָמיר נעמען אַ קוק אויף וואָס זענען די געוויינטלעכע סימפּטאָמס אין יעדן געגנט.

אינטעליגענץ-פארבונדענע פראבלעמען

• לערנען שוועריקייטן: עס קען זיין שווער צו לערנען און געדענקען נייע זאכן.
• פֿאַרקלענערטע IQ: ווי מענטשן ווערן עלטער, קען זייערע IQ סקאָרז אַ ביסל פֿאַרקלענערן זיך.
• פארשפעטיקטע אנטוויקלונגס מיילשטיינען אין קינדהייט: למשל, זיי קענען זיין שפּעטער ווי אנדערע קינדער אין אָנהייבן צו גיין, רעדן און עסן זעלבשטענדיק.
• נישט-ווערבאַלע קאָמוניקאַציע פּראָבלעמען: דאָס מיינט אַז עס קען זיין שווער אויסצודריקן געדאַנקען מיט הילף פון געשטן, פּנים אויסדרוקן און אַנדערע נישט-ווערבאַלע קיוז.
• פראבלעמען פארשטיין און רעדן שפראך:אַרום צוויי יאָר אַלט, קענט איר באַמערקן אַז אייער קינד האָט עטלעכע פּראָבלעמען מיטן רעדן און פֿאַרשטיין ווערטער.
• שוועריקייט צו סאָלווען מאַטעמאַטיק פּראָבלעמען.

זייט זיכער צו קאָנטראָלירן אייער קינד'ס אַנטוויקלונג פֿאַר יעדע פון ​​די פֿאַרהאַלטונגען. עס איז וויכטיק צו רעדן מיט אייער דאָקטער וועגן וואָס אַנטוויקלונג מיילשטיינען זענען פּאַסיק פֿאַר יעדן עלטער און ווי צו אָפּשאַצן זיי ריכטיק.

גייסטישע געזונט פראבלעמען

• אָפטע דייַגעס .
• צושטאנדן ווי דעפּרעסיע .
• א שטארקע נויט צו איבערחזרן אדער טראכטן וועגן געוויסע זאכן (אָבסעסיוו-קאָמפּולסיוו נאַטורן).

פיזישע כאַראַקטעריסטיקס

די סימפּטאָמען פּאַסירן נישט ביי יעדן, אָבער עטלעכע פון ​​די מערסט פּראָסט סימפּטאָמען זענען:

• אַ פֿאַרלענגערט, שמאָל פּנים.
• א גרויסע שטערן.
• א גרויסע זאך.
• גרויסע אויערן.
• פֿאַרקרייַצטע אויגן (שטראַביסמוס).
• פינגער זײַנען צו פֿלעקסיבל, צי "דאָפּעלט-געלינקט".
• פלאַכע פֿיס.
• די טעסטיקלען פון ייִנגלעך פֿאַרגרעסערן זיך נאָך פּובערטעט.
• הויך-געבויגענער גומען.
• מאַנגל אין מוסקל שטאַרקייט (היפּאָטאָניאַ), וואָס מיינט אַז דער קערפּער קען זיך פילן אַ ביסל שלאַנק.

וואָס זענען די נאַטור פּראָבלעמען?

פראַדזשייל X סינדראָם קען פאַראורזאַכן אַ פאַרשיידנקייט פון נאַטור פּראָבלעמען אין אַ קינד. למשל:

• שוועריקייטן צו באַצאָלן ופֿמערקזאַמקייט און היפּעראַקטיוויטי (ADHD).
• סאציאלע אנגסט און שעמעוודיגקייט. שטעלט זיך פאר, ווען איר גייט צו א פארטי ביי א קרוב'ס הויז, בלייבט איר אוועק פון אנדערע מענטשן און קוקט אראפ ווען איינער רעדט.
• איבערחזרנדיקע אויפפירונגען ווי הענט קלאַפּן אדער הענט בייַסן.
• א ווידערשטאנד צו מאכן אויגן קאנטאקט.
• סענסאָרישע שטערונגען - דאָס מיינט אַז איר קענט זיין היפּערסענסיטיוו צו זאכן ווי פֿאַרפֿולטע ערטער, עמעצער וואָס רירט אָן אייער קערפּער, גערויש, געוויסע עסנוואַרג און שטאָף. מאַנטשמאָל קענט איר דערשרעקן זיך אפילו פֿון דעם קלענסטן גערויש, אָדער איר קענט זאָגן אַז איר קענט נישט עסן געוויסע עסנוואַרג.
• שוועריקייט צו פֿאַרשטיין אַנדערע מענטשן'ס געפֿילן און סאָציאַלע קיוז.

וואָס איז די סיבה פֿאַר פראַדזשייל X סינדראָם?

דאָס איז צוליב אַ גענעטישע מוטאַציע אין דעם גען `FMR1` וואָס געפינט זיך אויף אונדזער X כראָמאָסאָם. דער `FMR1` גען גיט אינסטרוקציעס צו אונדזער קערפּער צו מאַכן אַ פּראָטעין גערופן `FMRP`. דער `FMRP` פּראָטעין איז זייער וויכטיק פֿאַר דער אַנטוויקלונג פון פֿאַרבינדונגען `(סינאַפּסעס)` צווישן נערוו צעלן. דורך די `סינאַפּסעס` רייזן נערוו אימפּולסן `(נערוו אימפּולסן)`.

צוליב אַ מוטאַציע אין דעם FMR1 גען, ווערט אַ סעקציע פון ​​דנ״א גערופן די CGG טריפּלעט ריפּיט פיל לענגער ווי נאָרמאַל. נאָרמאַלערווייַז, איבערחזרט זיך דער סעקציע בערך 5 ביז 40 מאָל, אָבער ביי מענטשן מיט פראַדזשייל X סינדראָם, איבערחזרט עס זיך מער ווי 200 מאָל .דאָס פאַראורזאַכט אַז דער `FMR1` גען זאָל ווערן "שטילגעשטעלט", דאָס מיינט אַז עס קען נישט ריכטיק פּראָדוצירן דעם `FMRP` פּראָטעין. דאָס אַפעקטירט דעם קינד'ס נערוון סיסטעם און פאַראורזאַכט די סימפּטאָמען פון פראַדזשייל X סינדראָם.

ווי ווערט דאָס איבערגעגעבן פֿון דור צו דור? (ירושה מוסטער)

פראַדזשייל X סינדראָם ווערט געירשנט אין אַן X-פאַרבונדענע דאָמינאַנטע מוסטער. דאָס מיינט אַז די מוטירטע גענע וואָס פאַראורזאַכט עס איז ליגן אויף די X כראָמאָסאָם. עס איז "דאָמינאַנט" ווייַל אפילו האָבן איין קאָפּיע פון ​​די מוטירטע גענע איז גענוג צו פאַראורזאַכן די קראַנקייט.

פראַדזשייל X סינדראָם איז מער געוויינטלעך ביי ייִנגלעך און האט מער ערנסטע סימפּטאָמען ווייל זיי האָבן נאָר איין X כראָמאָסאָם. מיידלעך האָבן צוויי X כראָמאָסאָמען. דעריבער, אפילו אויב איין X כראָמאָסאָם האט אַ מוטאַציע, קען דער אַנדערער געזונטער X כראָמאָסאָם נישט ווייַזן סימפּטאָמען און קען נאָר זיין אַ טרעגער. אָבער, ייִנגלעך מיט פראַדזשייל X אַנטוויקלען שטענדיק סימפּטאָמען.

זענען דא אנדערע געזונט ריזיקעס פאר פראַדזשייל X טרעגער?

יא, עס איז זייער וויכטיג. אויב אייער קינד האט פראַדזשייל X סינדראָם, זאָלט איר זאָגן אייער דאָקטער וועגן דעם. ווייל איר זענט מעגלעך אַ טרעגער, קענט איר האָבן פֿאַרגרעסערטע געזונטהייט ריזיקעס, אַזאַ ווי:

• מענאָפּאַוזע קומט פֿאָר פֿאַרן עלטער פֿון 40 יאָר.
• זכּרון-פֿאַרבונדענע קראַנקייטן ווי דעמענץ.
• הויכער בלוטדרוק.
• דעפּרעסיע.
• דייַגעס.
• מיגרענע.
• פֿאַרמינערטע פונקציע פֿון דער טיירויד דריז (היפּאָטהיראָידיזם).
• כראָנישע ווייטיק.
• שלאף אַפּנעאַ.

וואָס זענען די מעגלעכע קאָמפּליקאַציעס פון פראַדזשייל X סינדראָם?

מאנchmal קענען מענטשן מיט פראַדזשייל X סינדראָם אַנטוויקלען אַנדערע געזונטהייט פּראָבלעמען. אין איין שטודיע, האָבן עלטערן געמאָלדן אַז זייערע קינדער האָבן אויך געהאַט:

• קאָנפֿליקאַציעס.
• שלאף פראבלעמען. אן אנדער שטודיע האט געפונען אז 4 פון 10 קינדער מיט ביידע פראַדזשייל X און אויטיזם ספּעקטרום דיסאָרדער האבן געהאט שלאף פראבלעמען, קעגן 3 פון 10 קינדער מיט פראַדזשייל X אליין.
• אַגרעסיע אָדער יריטאַביליטי. קינדער מיט פראַדזשייל X, ספּעציעל די מיט אַוטיזם ספּעקטרום דיסאָרדער, זענען מער מסתּמא צו זיין אַגרעסיוו.
• זעלבסט-שאָדן ביכייוויערז.
• פעטקייט.

ווי ווערט פראַדזשייל X סינדראָם דיאַגנאָזירט?

צו דיאַגנאָזירן פראַדזשייל X סינדראָם, ווערט גענומען אַ דנאַ מוסטער פון דיין קינד'ס בלוט אָדער אַנדערע געוועבן.דער דאָקטער וועט נעמען דעם מוסטער און שיקן עס צו אַ לאַבאָראַטאָריע. דאָרט וועלן זיי קאָנטראָלירן צי דאָס קינד האָט די מוטאַציע וואָס איז פריער דערמאָנט געוואָרן אין דעם 'FMR1' גען.

אויב איר זענט שוואַנגער און איר כאָשעד אַז אייער קינד קען האָבן פראַדזשייל X סינדראָם, קענט איר זיך טרעפן מיט אַ גענעטישן קאָונסעלאָר און האָבן פּרענאַטאַלע טעסץ ווי:

• אַמניאָסענטעזיס: דאָס באַשטייט פון נעמען אַ מוסטער פון די אַמניאָטישע פליסיקייט אין די רחם און טעסטינג עס.
• כאָריאָנישע ווילוס סאַמפּלינג: דאָס ינוואַלווז נעמען אַ מוסטער פון סעלז פון די פּלאַצענטאַ און טעסטינג זיי.

ביי וועלכע עלטער ווערט די קרענק געווענליך דיאגנאזירט?

רובֿ ייִנגלעך ווערן דיאַגנאָזירט אַרום 35-37 חדשים אַלט . מיידלעך קענען ווערן דיאַגנאָזירט אַ ביסל שפּעטער, אַרום 42 חדשים אַלט . אָבער, איר קענט באַמערקן עטלעכע סימפּטאָמען שוין ביי 12 חדשים אַלט.

וואָסערע פֿראַגעס קען דער דאָקטער פֿרעגן צו העלפֿן דיאַגנאָזירן די קראַנקייט?

איידער אייער קינד'ס דאָקטער אָדער גענעטישע קאָונסעלאָר אָרדערט אַ פראַדזשייל X סינדראָם טעסט, קענען זיי אייך פרעגן פֿראַגעס ווי די:

• וואָס סימפּטאָמען האָט איר באַמערקט אין אייער קינד?
• ווי לערנט זיך אייער קינד נייע זאכן?
• איז אייער קינד שעמעוודיק?
• האט אייער קינד שלאָף פּראָבלעמען?
• איז אייער קינד שטענדיק באַזאָרגט?
• צי אייער קינד פֿאַרמײַדט צו מאַכן אויגן־קאָנטאַקט?
• האט אייער קינד עפעס אומגעווענליך-אויסזעענדע שטריכן אויף זיין קערפער?
• ווי איז אייער קינד'ס רעדן-פעאיקייט?

קען מען דיאַגנאָזירן פראַדזשייל X סינדראָם אין דערוואַקסענע עלטער?

כאָטש פראַדזשייל X סינדראָם ווערט געוויינטלעך דיאַגנאָזירט אין קינדשאַפט, זענען דאָ צוויי אַנדערע סינדראָמען אין דער פראַדזשייל X משפּחה וואָס ווירקן אויף דערוואַקסענע. זיי זענען:

• פראַדזשייל X-פארבונדענע טרעמער/אַטאַקסיאַ סינדראָם (FXTAS): סימפּטאָמס אַרייַננעמען וואָג פּראָבלעמען, שאָקלען הענט, שטימונג אינסטאַביליטעט, זכּרון אָנווער, טראכטן פּראָבלעמען, און נומנאַס אין די גלידער.
• פראַדזשילע X-פארבונדענע ערשטיק אָווועריאַן אינסופפיסיענסי (FXPOI): סימפּטאָמס אַרייַננעמען פאַרקלענערטע גיביקייַט, שוועריקייטן צו באַקומען שוואַנגער, ירעגיאַלער אָדער אַוועק מענסטרואַל פּיריאַדז, און פרי מענאַפּאַוז.

אויב איר האָט סימפּטאָמען ווי די, איז בעסטער צו רעדן מיט אַ דאָקטער.

ווי אזוי ווערט פראַדזשייל X סינדראָם באַהאַנדלט?

עס איז נישטאָ קיין ספּעציפֿישע הייל פֿאַר פראַדזשייל X סינדראָם.אבער, די סימפטאמען פון דעם צושטאנד קענען באהאנדלט ווערן. אייער קינד'ס דאקטאר קען פארשרייבן א פארשיידנקייט פון מעדיקאציעס. דא זענען עטלעכע ביישפילן, קאטעגאריזירט לויט סימפטאמען:

• עפּילעפּסי אָדער שטימונג אינסטאַביליטעט:
• ליטיום קאַרבאָנאַט
• גאַבאַפּענטין (נעוראָנטין®)
• פֿאַר ADHD:
• מעטילפענידאַט (ריטאַלין®, קאָנצערטאַ®) און דעקסטראָאַמפעטאַמין (אַדדעראַל®, דעקסעדרין®)
• ווענלאַפאַקסין (עפעקסאָר®) און נעפֿאַזאָדאָן (סערזאָנע®)
• פֿאַר אָבסעסיוו-קאָמפּולסיוו דיסאָרדער (OCD):
• פלואקסעטין (פראָזאַק®)
• סערטראַלין (זאָלאָפט®) און סיטאַלאָפּראַם (סעלעקסאַ®)
• פֿאַר שלאָף פּראָבלעמען:
• טראַזאָדאָן (דעסירעל®)
• מעלאַטאָנין

דאָס איז נאָר אַ קליינע ליסטע פֿון מעדיקאַמענטן וואָס אײַער דאָקטער קען פֿאַרשרײַבן. זײַט זיכער צו דיסקוטירן די מעגלעכע זײַט־עפֿעקטן און קאָמפּליקאַציעס פֿון יעדער מעדיקאַמענט מיט אײַער דאָקטער.

אין צוגאב צו מעדיקאציע, רעקאמענדירט דער דאקטאר אפט פסיכאטעראפיע , וואס איז א פארעם פון טעראפיע וואס העלפט דעם קינד לעבן מיטן צושטאנד און קאנטראלירן זיין אויפפירונג.

וואָס איז די צוקונפֿט פֿאַר מענטשן מיט פראַדזשייל X סינדראָם?

עטלעכע מענטשן מיט פראַדזשייל X סינדראָם קענען לעבן זעלבשטענדיק. שטודיעס ווייַזן אַז וועגן 4 אין 10 מיידלעך און 1 אין 10 ייִנגלעך מיט פראַדזשייל X וואַקסן אויף צו זיין זייער זעלבשטענדיק. מיידלעך זענען מער מסתּמא ווי ייִנגלעך צו:

• לייענען ביכער מיט נייע געדאנקען און נייע ווערטער.
• רעדן קאָמפּליצירטע זאַצן.
• רעדנדיק אין א נארמאלן טעמפא.

פראַדזשייל X סינדראָם איז געוויינטלעך מער ערנסט ביי ייִנגלעך. בערך 8 פון 20 מיידלעך מיט פראַדזשייל X דאַרפן נישט קיין הילף מיט טעגלעכע אויפגאַבן. אָבער בלויז 1 פון 20 ייִנגלעך יאָ. כאָטש פילע מיידלעך גראַדויִרן פון מיטלשול, די מערהייט פון ייִנגלעך טאָן נישט. בערך העלפט פון פרויען מיט פראַדזשייל X אַרבעטן פול-צייט, אָבער בלויז 2 פון 10 ייִנגלעך יאָ.

קען מיין קינד גיין אין קינדערגארטן/שול?

יא, אבער אייער קינד קען דארפן ספעציעלע אקאמאדאציעס אין קינדערגארטן אדער שולע. געוויסע טיילן פון שולע טאג און קלאסצימער דארפן אפשר צוגעפאסט ווערן צו זייערע באדערפענישן. אייער קינד'ס לערער קען אפשר מאכן געוויסע צוגעפאסטע זאכן צו דער סביבה און לערנפּלאַן.

ענדערונגען פֿאַרבונדן מיט דער סביבה:

• האַלטן ראַש פאַרפּעסטיקונג אויף אַ נידעריקן לעוועל.
• האַלטן נאַטירלעך ליכט בנימצא.
• אויסמיידן פארפולטע ערטער.

ענדערונגען אין די סילאַבאַס:

• ניצן וויזועלע הילף ווי דיאַגראַמען, קאָלירט בלעטער און בילדער.
• העלפֿן קינדער לערנען דורך ניצן מאַטעריאַלן וואָס זיי געפֿינען זייער אינטערעסאַנט .
• אנווייזן דאס קינד צו ארבעטן אין קליינע גרופעס .

זייט זיכער צו לאָזן וויסן די שולע אַז אייער קינד האט פראַדזשייל X סינדראָם. רעדט מיטן לערער וועגן זייערע ספּעציעלע באַדערפענישן. איר קענט אויך וועלן זען אַ שולע פּסיכאָלאָג און/אָדער קאָונסעלאָר. זיי אַרבעטן מיט קינדער איבער די עלטער פון 3. אַנדערע ספּעציאַליסטן וואָס איר קענט וועלן קאָנטאַקטירן זענען:

• באַשעפֿטיקונג טעראַפּיסטן
• נאַטור טעראַפּיסטן
• שפּראַך-רעדע פּאַטאָלאָגן
• סאציאלע ארבעטער

פרעגט אייער לאקאלע שולע און געזונטהייט קעיר פראוויידערס פאר מער אינפארמאציע וועגן דעם.

ווי לאַנג האַלט אָן פראַדזשייל X סינדראָם? וואָס איז די לעבן-ערוואַרטונג?

פראַדזשייל X סינדראָם איז אַ לעבנסלענגלעכער צושטאַנד. עס איז נישטאָ קיין ספּעציפֿישע הייל דערפֿאַר.

אבער, קיין איינע פון ​​די סימפטאמען פון פראַדזשייל X סינדראָם זענען נישט לעבנסגעפערלעך. דעריבער, איז די לעבנס-צייט פון די מענטשן ענלעך צו יענע פון ​​א נארמאלן מענטש.

קען מען פאַרהיטן פראַדזשייל X סינדראָם?

ניין, פראַדזשייל X סינדראָם איז אַ גענעטישע צושטאַנד און קען נישט פאַרהיטן ווערן. אויב איר פּלאַנירט צו ווערן שוואַנגער, אָדער זענט שוין שוואַנגער, איז עס ווערט צו רעדן מיט אַ גענעטישן קאָונסעלאָר וועגן דעם ריזיקאָ אַז אייער קינד זאָל ירשענען דעם צושטאַנד.

ווי איז לעבן מיט פראַדזשייל X סינדראָם?

פראַדזשייל X סינדראָם אַפעקטירט נישט יעדן קינד אויף דעם זעלבן וועג. אייער קינד'ס מעדיצינישער מאַנשאַפֿט קען אייך געבן אַ בעסערע אידעע ווי עס וועט אַפעקטירן אייער קינד און משפּחה. כאָטש עטלעכע אַספּעקטן פון דעם צושטאַנד קענען זיין שווער, זענען דאָ אויך פילע positive פֿעיִקייטן. למשל, פֿאָרשער האָבן געזען מענטשן מיט פראַדזשייל X:

• עס איז נוצלעך.
• גוטהאַרציק.
• טראכטן וועגן אנדערע.
• פרייַנדלעך.
• קען גוט נאכגעמאכט ווערן.
• וויזועלע זכּרון און לאַנג-טערמין זכּרון זענען גוט.
• איך האָב ליב וויצן און איך געפֿין זיי קאָמיש.

ווי קען איך העלפֿן אַ פרייַנד/משפּחה מיטגליד מיט פראַדזשייל X סינדראָם?

זייט אַזוי אינפאָרמירט ווי מעגלעך. זוכט שטיצע גרופּעס און קהילה רעסורסן וואָס קענען העלפֿן אײַך און זיי. לעבן-פֿעיִקייטן פּראָגראַמען קענען זײַן פּאַסיק. עטלעכע געבן הילף וועגן זאַכן ווי:

• סאציאלע אקטיוויטעטן.
• סעקס.
• האָביס.
• בילדונג.
• דזשאבס.

עס איז זייער וויכטיג אז איר זאָלט זיך אײַנשטימען מיט אייער קינד כדי צו זיכער מאַכן אַז זיי באַקומען די זאָרג וואָס זיי דאַרפֿן און האָבן די בעסטע מעגלעכע קוואַליטעט פון לעבן.

ווען זאָל איך נעמען מיין קינד צו אַ דאָקטער?

נעמט אייער קינד צו א פּעדיִאַטריסט אַזוי שנעל ווי איר באַמערקט סימפּטאָמען פון פראַדזשייל X סינדראָם. וואַרט נישט, ווייל פריע אריינמישונג איז זייער וויכטיק.

וואָסערע פֿראַגעס זאָל איך פֿרעגן דעם דאָקטער?

דאָ זענען עטלעכע פֿראַגעס וואָס איר קענט פֿרעגן אייער דאָקטער ווען איר דיסקוטירט אייער דיאַגנאָז:

• זאָל מײַן קינד זען אַ ספּעציאַליסט?
• וואָסערע סאָרט טעראַפּיסטן זאָל מײַן קינד זען?
• ווי ערנסט איז פראַדזשייל X סינדראָם?
• וואָסער מעדיצין איז פּאַסיק פֿאַר מײַן קינד?
• ווי קען איך העלפֿן מײַן קינד?
• וואָס זענען מײַנע אָפּציעס פֿאַר פֿריִער אײַנגרייפֿונג?
• ווי קענען מיר אלס א משפחה העלפן מיין קינד?

א דיאַגנאָז פון פראַדזשייל X סינדראָם קען זיין שווער פֿאַר אײַך און אײַער קינד. דאָס איז דער אָנהייב פֿון אַ סך ענדערונגען און אַדזשאַסטמענץ. זאַכן ווי טעראַפּיע, מעדיקאַציע און שול־אַקאָמאָדאַציעס זענען איצט אַ טייל פֿון אײַער קינדס לעבן. בשעת איר העלפֿט אײַער קינד, פֿאַרגעסט נישט אײַערע אייגענע באַדערפֿנישן. געדענקט, אַז אײַער קינד האָט פראַדזשייל X סינדראָם מיינט אַז איר זײַט אויך אין אַ העכערן ריזיקאָ פֿאַר אַ צאָל אַנדערע געזונט־פּראָבלעמען, ווי דעפּרעסיע און מיגרענע.

צום סוף, זאכן צו געדענקען

אַזוי, מיר האָבן גערעדט אַ סך וועגן פראַדזשייל X סינדראָם הייַנט. דאָ זענען עטלעכע וויכטיקע זאַכן צו געדענקען:

• דאָס איז אַ גענעטישע צושטאַנד , דאָס הייסט, עס איז עפּעס וואָס ווערט איבערגעגעבן פֿון דורות צו דורות.
• דאָס איז אַ לעבנסלאַנג , אָבער סימפּטאָמען קענען זיין באַהאַנדלט.
• פריע דיאַגנאָז, פריע באַהאַנדלונג, און אָנהייב פון נייטיקע טעראַפּעווטישע באַדינונגען זענען זייער וויכטיק פֿאַר דער קינד'ס אַנטוויקלונג.
• פּונקט ווי דאָס קינד, דאַרפֿסטו שטיצע. עס איז שווער זיך צו שטעלן אַנטקעגן די זאַכן אַליין.
• כאָטש עס זענען דאָ שוועריקייטן מיט דער סיטואַציע, האָבן די קינדער אויך אַ סך positive זאַכן און פֿעיִקייטן.

איך האָף אַז די אינפֿאָרמאַציע איז נוצלעך פֿאַר אײַך. אויב איר האָט נאָך פֿראַגעס, ביטע רעדט מיט אײַער דאָקטער.

` פראַגעל עקס סינדראָם, fxs, גענעטישע דיסאָרדער, אַנטוויקלונגס פאַרהאַלטונג, אינטעלעקטועלע דיסאַביליטי, קינד געזונט, לערנען דיסאַביליטי