Ṣé ọmọ rẹ ní àrùn jẹjẹrẹ ọpọlọ bí èyí? (Diffuse Intrinsic Pontine Glioma - DIPG) Ṣé a ó sọ̀rọ̀ nípa èyí?

Ó jẹ́ ohun tó wọ́pọ̀ láti nímọ̀lára àìbalẹ̀ ọkàn nígbà tí a bá ń ronú nípa ìlera ọmọ rẹ. Nígbà míìrán, a máa ń ṣàníyàn gidigidi nígbà tí a bá gbọ́ nípa àwọn àìsàn tó ń kan àwọn ọmọdé. Lónìí, a máa ń sọ̀rọ̀ nípa àrùn ọpọlọ tó le koko jù, ṣùgbọ́n ó ṣe pàtàkì láti mọ̀. A ń pè é ní diffuse intrinsic pontine glioma, tàbí “DIPG” ní kúkúrú.

Kí ni DIPG? Kí ni orúkọ yìí túmọ̀ sí?

Bó tilẹ̀ jẹ́ pé orúkọ yìí lè gùn díẹ̀, mímọ ìtumọ̀ rẹ̀ lè fún ọ ní òye díẹ̀ nípa àrùn yìí. Ẹ jẹ́ ká wo ìtumọ̀ àwọn apá rẹ̀.

• Ìtànkálẹ̀: Èyí kò dà bí ìṣùpọ̀ níbì kan. Àwọn sẹ́ẹ̀lì àrùn jẹjẹrẹ náà ni a máa ń tànkálẹ̀, a sì máa ń dàpọ̀ mọ́ àwọn sẹ́ẹ̀lì tó ní ìlera. Ó dà bíi pé nígbà tí a bá fi ìṣùpọ̀ àwọ̀ kan sínú ago omi, ó máa ń tànkálẹ̀ káàkiri ago náà. Ìdí nìyẹn tí ó fi ṣòro láti yọ kúrò pẹ̀lú iṣẹ́-abẹ. Nítorí pé kò ṣeé ṣe láti yọ àwọn sẹ́ẹ̀lì tó tànkálẹ̀ wọ̀nyí kúrò láì ba àwọn ẹ̀yà ara tó ní ìlera jẹ́.
• Àkójọpọ̀: Èyí wà nínú ọpọlọ ọmọ náà. Ìyẹn ni pé, ó so mọ́ ọn, ó sì wọ inú rẹ̀ lọ jìn.
• Pontine: Pontine tọ́ka sí apá ọpọlọ tí a ń pè ní pons. Pons yìí jẹ́ ibi pàtàkì. Ó ń ṣàkóso àwọn ohun pàtàkì jùlọ nínú ara wa láti gbé, bí ẹ̀jẹ̀ ríru, ìlù ọkàn, àti mímí. Kì í ṣe ìyẹn nìkan, ó tún ń ṣàkóso àwọn nǹkan bí ìran, gbígbọ́, ọ̀rọ̀ sísọ, àti ìwọ́ntúnwọ̀nsì. Nítorí náà, èyí ni ọ̀kan lára ​​àwọn ìdí tí àwọn àrùn `(DIPG)` wọ̀nyí fi léwu tó bẹ́ẹ̀.
• Glioma: Glioma jẹ́ àrùn jẹjẹrẹ tí ó máa ń wáyé nígbà tí àwọn sẹ́ẹ̀lì glial bá di àrùn jẹjẹrẹ. Àwọn sẹ́ẹ̀lì glial wọ̀nyí jẹ́ irú sẹ́ẹ̀lì kan tí ó ń dáàbò bo àwọn sẹ́ẹ̀lì iṣan ara, tàbí àwọn sẹ́ẹ̀lì iṣan ara, nínú ètò iṣan ara wa (CNS).

Ní ṣókí, DIPG jẹ́ àrùn jẹjẹrẹ burúkú kan tí ó ń jáde láti inú àwọn sẹ́ẹ̀lì glial nínú àwọn ẹ̀rọ ìtọ́jú ara, apá kan nínú ọpọlọ ọmọ. A kà á sí àrùn glioma tí ó ń dàgbà kíákíá, tí ó sì ní ìpele gíga .

Kí ni ìyàtọ̀ láàárín DIPG àti DMG (Diffuse Midline Glioma)?

Ó ṣeé ṣe kí o ti gbọ́ nípa `(Diffuse Midline Glioma - DMG)`. Nígbà àtijọ́, àwọn ọ̀rọ̀ `(DIPG)` àti `(DMG)` ni a lò ní ọ̀nà àyípadà. `(DIPG)` tún jẹ́ ti ẹ̀ka `(DMG)`. Irú `(DMG)` máa ń wáyé ní àárín ọpọlọ. Ìyẹn ni pé, ní àwọn ibi bíi `(Pons)`, `(Thalamus)` àti `(Spinal Cord)`. Síbẹ̀síbẹ̀, `(DIPG)` máa ń wáyé ní pàtó ní agbègbè `(Pons)`.

Àwọn méjèèjì jẹ́ gliomas onípele gíga. Síbẹ̀síbẹ̀, àwọn ìyàtọ̀ díẹ̀ wà láàrín àwọn méjèèjì. Nígbà tí ó bá ń tọ́jú ọmọ rẹ, dókítà rẹ yóò gbé àwọn ìyàtọ̀ wọ̀nyí yẹ̀ wò láti pinnu irú ìtọ́jú tí ó dára jùlọ fún ọ.

Ta ló ń gba DIPG? Báwo ló ṣe wọ́pọ̀ tó?

Àwọn àrùn jẹjẹrẹ yìí lè gbilẹ̀ lára ​​àwọn ọmọdé tí ọjọ́ orí wọn kò bá sí, láìka ìbálòpọ̀ wọn sí. Síbẹ̀síbẹ̀, wọ́n sábà máa ń ṣe àyẹ̀wò wọn fún àwọn ọmọdé tí ọjọ́ orí wọn wà láàárín ọdún márùn-ún sí mẹ́sàn-án.

Àwọn àgbàlagbà tún lè ní DIPG, ṣùgbọ́n ó ṣọ̀wọ́n gan-an.

Àìsàn yìí ṣọ̀wọ́n gan-an ni. Kódà ní orílẹ̀-èdè bíi Amẹ́ríkà, àwọn ọmọdé 150 sí 300 péré ni wọ́n ń ṣe àyẹ̀wò irú àrùn yìí lọ́dọọdún. Ọ̀pọ̀lọpọ̀ àwọn àrùn glioma tó máa ń ṣẹlẹ̀ nínú àwọn ọmọdé jẹ́ “àwọn aláìlera”, èyí tó túmọ̀ sí wí pé wọ́n lè tọ́jú wọn kí wọ́n sì wò wọ́n sàn. Síbẹ̀síbẹ̀, nǹkan bí 10% àwọn àrùn ọpọlọ ọmọdé ni irú àrùn yìí tó léwu tí a ń pè ní “DIPG”.

Àwọn àmì àrùn DIPG wo ni?

Nítorí pé àrùn yìí, tí a ń pè ní "DIPG", máa ń dàgbà kíákíá, àwọn àmì àrùn náà máa ń bẹ̀rẹ̀ sí í fara hàn kíákíá. Máa kíyèsí àwọn àmì wọ̀nyí nínú ọmọ rẹ:

• Àwọn ìṣòro ojú: ìran tí kò ríran dáadáa, ìran méjì, ìṣípo ojú tí kò ní ìdarí, ojú ojú tí ó rọ sílẹ̀.
• Orí fífó: Orí fífó, pàápàá jùlọ ní òwúrọ̀. Nígbà míìrán, ìrora yìí máa ń dínkù lẹ́yìn ìgbẹ́.
• Ìṣòro rírìn: Ìṣòro rírìn, àìtó ìwọ̀n ara (ataxia), àti ìṣọ̀kan iṣan ara tó dínkù. Bíi àìlègbé ẹsẹ̀ rẹ dúró nílẹ̀.
• Rírẹ̀ tàbí àìlera ní apá kan ojú .
• Iṣoro lati jẹ ati lati gbe ounjẹ mì.
• Ríro ara tó lágbára ní àwọn ẹ̀gbẹ́ ara . Ó dà bí ìpàdánù agbára lójijì ní apá tàbí ìṣòro láti gbé ẹsẹ̀.
• Ríru àti ìgbẹ́.
• Rírí pé ọ̀rọ̀ rẹ kò dáa , tí o kò lè kó àwọn ọ̀rọ̀ rẹ jọ dáadáa (ọ̀rọ̀ tí kò dáa).

Tí ọ̀kan tàbí jù bẹ́ẹ̀ lọ lára ​​àwọn àmì wọ̀nyí bá fara hàn lójijì tí wọ́n sì ń pọ̀ sí i kíákíá, ó ṣe pàtàkì láti lọ sí ọ̀dọ̀ dókítà lẹ́sẹ̀kẹsẹ̀.

Kí ló ń fa DIPG?

Ní ṣókí, ohun tó ń ṣẹlẹ̀ nínú DIPG ni pé àwọn sẹ́ẹ̀lì tí a gbà pé wọ́n máa di sẹ́ẹ̀lì glial di sẹ́ẹ̀lì àrùn jẹjẹrẹ. Àwọn sẹ́ẹ̀lì àrùn jẹjẹrẹ wọ̀nyí yóò sì dàgbà kíákíá láìsí ìdarí.

Láìdàbí ọ̀pọ̀lọpọ̀ àrùn jẹjẹrẹ, àìsàn yìí tí a ń pè ní “DIPG” kò dà bí ẹni pé ó ní í ṣe pẹ̀lú àwọn ohun tó lè fa ewu àyíká bí èéfín sìgá tàbí ìtànṣán. Ìyẹn ni pé, a kò tí ì mọ̀ bóyá ohun tí àwọn òbí ṣe tàbí ohun kan nínú àyíká ló fà á.

Sibẹsibẹ, ti ọmọ rẹ ba ni aisan to ṣọwọn bii aisan Li-Fraumeni, eewu naa le ga diẹ. Bakannaa, awọn iyipada jiini kan, ti a pe ni awọn iyipada, ninu awọn sẹẹli le fa DIPG. A ti rii bayi pe iyipada ninu amuaradagba ti a pe ni H3K27M le fa awọn sẹẹli glial wọnyi lati di akàn.

Báwo ni a ṣe ń ṣe àyẹ̀wò DIPG?

Lọ́pọ̀ ìgbà, a nílò àyẹ̀wò biopsy, èyí tí í ṣe àyẹ̀wò àsopọ̀ ara tí a mú láti ṣe àyẹ̀wò fún àrùn jẹjẹrẹ. Síbẹ̀síbẹ̀, èyí kì í ṣe gbogbo ìgbà ló ṣeé ṣe ní ọ̀ràn DIPG. Èyí jẹ́ nítorí pé ibi tí àrùn jẹjẹrẹ náà wà jẹ́ èyí tí ó ní ìpalára púpọ̀. Nítorí náà, àwọn dókítà sábà máa ń ṣe àyẹ̀wò DIPG nípa wíwo àwọn àmì àrùn ọmọ náà pẹ̀lú àwọn ìwádìí àwòrán pàtàkì.

• Àwòrán MRI (Àwòrán Ìdáhùn Ojú Omi):MRI le ṣe afihan awọn aworan ti o han gbangba ti akàn ọmọ naa. O tun le pinnu boya akàn naa ti tan kaakiri awọn pons. Arun DIPG kan yatọ diẹ lori MRI. Onimọ-ẹrọ redio ti o ni iriri le ṣe iyatọ rẹ si awọn akàn ọpọlọ miiran.
• Ìwádìí Àyẹ̀wò Ẹlẹ́ẹ̀ta: Nígbà míìrán, tí ó bá ṣeé ṣe láti ṣe bẹ́ẹ̀, dókítà lè lo ohun èlò kékeré kan tí ó dàbí tube láti mú apá kékeré kan lára ​​èèmọ́ náà fún ìdánwò (a biopsy). Síbẹ̀síbẹ̀, ní ọ̀pọ̀lọpọ̀ ìgbà, yíyọ àsopọ láti inú pons nínú ọpọlọ jẹ́ ewu púpọ̀ nítorí pé ó lè ba èèmọ́ ọpọlọ jẹ́. Tí o bá ń ṣe biopsy fún DIPG, ó yẹ kí o ṣe é ní ilé ìwòsàn kan tí ó máa ń ṣe irú iṣẹ́ abẹ yìí déédéé tí ó sì ní ìmọ̀ nípa agbègbè náà.

Báwo ni a ṣe ń tọ́jú DIPG?

Ó bani nínú jẹ́ díẹ̀ láti gbọ́, ṣùgbọ́n àwọn ìtọ́jú tí a ń gbà lọ́wọ́lọ́wọ́ kò le wo `(DIPG)` sàn pátápátá. Síbẹ̀síbẹ̀, àwọn ìtọ́jú wọ̀nyí le fa ẹ̀mí ọmọ náà gùn fún ìgbà díẹ̀, dín àwọn àmì àrùn kù kí ó sì fún ọmọ náà ní ìtura. Igi ọpọlọ jẹ́ ibi tí a fi àsopọ iṣan ara ṣe tí ó ń ṣàkóso àwọn iṣẹ́ pàtàkì nínú ara wa. Nítorí náà, tí o bá gbìyànjú láti yọ àrùn náà kúrò nípasẹ̀ iṣẹ́-abẹ, àwọn ẹ̀yà ara iṣan pàtàkì wọ̀nyí lè bàjẹ́.

Nítorí náà, àwọn dókítà ṣeduro àwọn ìtọ́jú mìíràn tí kìí ṣe iṣẹ́-abẹ:

• Ìtọ́jú ìtànṣán: Èyí ni ìtọ́jú pàtàkì fún (DIPG). Nínú èyí, ẹ̀rọ kan ń lo ìtànṣán ìtànṣán láti pa àwọn sẹ́ẹ̀lì àrùn jẹjẹrẹ run. Ó tún ń gbìyànjú láti dín ìbàjẹ́ sí àsopọ ara tó wà ní àyíká rẹ kù. Ìtọ́jú ìtànṣán máa ń dín àrùn jẹjẹrẹ kù, ó máa ń pa àwọn sẹ́ẹ̀lì àrùn jẹjẹrẹ, ó sì máa ń dín àwọn àmì àrùn náà kù. Ó ṣeé ṣe kí ọmọ rẹ gba ìtọ́jú ìtànṣán ìtànṣán lójoojúmọ́ fún nǹkan bí ọ̀sẹ̀ mẹ́fà.
• Àwọn Corticosteroids: Dókítà rẹ lè fún ọ ní irú oògùn kan tí a ń pè ní corticosteroids kí ó tó di pé ọmọ rẹ lo ìtànṣán tàbí lẹ́yìn ìtọ́jú ìtànṣán. Àwọn oògùn wọ̀nyí lè dín wíwú nínú ọpọlọ kù, kí wọ́n sì ṣàkóso àwọn àmì àrùn náà. Wọ́n tún lè dín wíwú kù lẹ́yìn ìtọ́jú ìtànṣán. Síbẹ̀síbẹ̀, corticosteroids lè ní àwọn àbájáde ẹ̀gbẹ́. Àwọn wọ̀nyí ní nínú oúnjẹ tó pọ̀ sí i, ìwọ̀n ara tó ń pọ̀ sí i, àti ìyípadà inú. Bá dókítà rẹ sọ̀rọ̀ láti mọ àwọn àǹfààní àti ewu tó wà nínú àwọn oògùn wọ̀nyí.
• Ìtọ́jú Kemotherapy: Àwọn ìtọ́jú bíi chemotherapy fún àwọn àrùn jẹjẹrẹ tí ó wọ́pọ̀ kò gbéṣẹ́ fún DIPG. Ṣùgbọ́n, nígbà míìrán, dókítà rẹ lè dámọ̀ràn pé kí ọmọ rẹ kópa nínú àwọn ìdánwò ìṣègùn tí ó parapọ̀ mọ́ chemotherapy àti radiotherapy.
• Ìtọ́jú ìpalára:Àwọn onímọ̀ nípa ìtọ́jú ìrora ọkàn lè bá ìwọ àti dókítà rẹ ṣiṣẹ́ láti ṣẹ̀dá ètò ìtọ́jú kan tí yóò mú kí ìgbésí ayé ọmọ rẹ sunwọ̀n sí i. Wọ́n lè pèsè ìrànlọ́wọ́ ìṣègùn, ti ọpọlọ, àti ti ẹ̀mí tí ìwọ, ọmọ rẹ àti ìdílé rẹ nílò nígbà tí o bá ń kojú àìsàn bíi DIPG.

Dókítà rẹ tún lè dábàá pé kí ọmọ rẹ forúkọ sílẹ̀ fún ìdánwò ìṣègùn . Ìdánwò ìṣègùn jẹ́ ìwádìí kan tí ó ń dán bí àwọn ìtọ́jú tuntun ṣe jẹ́ ààbò àti bí ó ṣe múná dóko tó. Àwọn olùwádìí ti ṣàwárí àwọn ànímọ́ kan pàtó ti àwọn sẹ́ẹ̀lì àrùn jẹjẹrẹ (DIPG). Àwọn ìtọ́jú tuntun tí ó dojúkọ àwọn ànímọ́ wọ̀nyẹn - fún àpẹẹrẹ , ìtọ́jú ìlera tí a fojúsùn mọ́lẹ́kì àti ìtọ́jú ìlera - lè wà nípasẹ̀ ìdánwò ìṣègùn.

Fún àpẹẹrẹ, àwọn olùwádìí mọ̀ pé ọ̀pọ̀lọpọ̀ àwọn sẹ́ẹ̀lì àrùn jẹjẹrẹ ní ìyípadà kan tí a ń pè ní (H3K27M) nínú jínì “DIPG”. Àwọn ìtọ́jú tuntun, tí a fi ń ṣe àyẹ̀wò àwọn sẹ́ẹ̀lì àrùn jẹjẹrẹ pẹ̀lú ìyípadà yìí (àti àwọn mìíràn) ni a ti ń ṣe àgbékalẹ̀ àti ìdánwò wọn nínú àwọn ìdánwò ìṣègùn.

Ṣé a lè wo DIPG sàn?

Rárá o, a kò le wo Diffuse Intrinsic Pontine Glioma (DIPG) sàn. Ìtọ́jú tó gbéṣẹ́ jùlọ tó wà lọ́wọ́lọ́wọ́ ni ìtọ́jú ìtànṣán. Ìtọ́jú ìtànṣán fún DIPG lè mú kí ọmọ pẹ́ sí i, kí ó sì mú kí àwọn àmì àrùn àti ìdàgbàsókè ìgbésí ayé rẹ̀ sunwọ̀n sí i fún ìgbà díẹ̀. Àwọn ìtọ́jú tuntun tó gbéṣẹ́ jù ni a nílò láti mú kí àsọtẹ́lẹ̀ àrùn jẹjẹrẹ tó le koko yìí sunwọ̀n sí i.

Igba melo ni ọmọ ti o ni DIPG le gbe laaye?

Mo mọ̀ pé èyí ṣòro láti gbọ́. Láìsí ìtọ́jú, ọ̀pọ̀lọpọ̀ àwọn ọmọdé máa ń wà láàyè fún oṣù mẹ́fà lẹ́yìn àyẹ̀wò. Ìtọ́jú ìtànṣán lè gùn sí oṣù mẹ́sàn-án sí mọ́kànlá. Kò tó 10% àwọn ọmọdé máa ń wà láàyè ju ọdún méjì lọ. Ó jẹ́ ohun tó wọ́pọ̀ láti nímọ̀lára ìbànújẹ́ nígbà tí a bá gbọ́ àwọn ìṣirò wọ̀nyí, ṣùgbọ́n ó ṣe pàtàkì láti rántí pé gbogbo ọmọdé yàtọ̀ síra.

Àwọn ìbéèrè wo ni mo yẹ kí n béèrè lọ́wọ́ dókítà náà?

Bá dókítà rẹ ṣiṣẹ́ pọ̀ láti lóye ètò ìtọ́jú ọmọ rẹ àti àwọn ohun tó máa nípa lórí ọjọ́ iwájú rẹ̀. Má bẹ̀rù láti béèrè ìbéèrè èyíkéyìí tó o bá ní. Àwọn ìbéèrè díẹ̀ nìyí tó o lè béèrè:

• Àwọn ìtọ́jú wo ni o dámọ̀ràn? Kí ni a lè retí láti ọ̀dọ̀ wọn?
• Igba melo ni ọmọ mi yoo nilo itọju?
• Igba melo ni ọmọ mi yoo nilo lati wa fun awọn ipade atẹle lati ṣe atẹle ilọsiwaju ti akàn naa?
• Báwo la ṣe lè ṣàkóso àwọn ipa ẹ̀gbẹ́ ìtọ́jú àrùn jẹjẹrẹ?
• Ṣe o le so wa pọ mọ awọn iṣẹ itọju palliative ati awọn ẹgbẹ atilẹyin?
• Ǹjẹ́ ìwádìí tuntun tàbí àwọn ìdánwò ìṣègùn kan wà tí ọmọ mi lè kópa nínú rẹ̀?

Níkẹyìn, àwọn nǹkan láti rántí (Ìránṣẹ́ láti ọ̀dọ̀ àwọn ará ilé)

Rírí wípé ọmọ rẹ ní àrùn Diffuse Intrinsic Pontine Glioma (DIPG) lè jẹ́ ọ̀kan lára ​​àwọn ohun tó le jùlọ tí o lè gbọ́ gẹ́gẹ́ bí òbí. Ìrora, ìbẹ̀rù, àti àníyàn tí o ní lè pọ̀ jù. Ṣùgbọ́n rántí pé ìwọ nìkan kọ́ ni o wà ní àkókò yìí.

Bí o ṣe ń ṣe ìpinnu ìtọ́jú ní oṣù tó ń bọ̀, lo àǹfààní gbogbo ìrànlọ́wọ́ àti àwọn ohun èlò tó wà fún ọ. Bá àwọn dókítà ọmọ rẹ sọ̀rọ̀ ní gbangba nípa ohun tó o lè retí pẹ̀lú àrùn yìí. Tí o bá lè ṣe bẹ́ẹ̀, bá àwọn ògbóǹkangí tí wọ́n ń ṣe ìtọ́jú fún àwọn aláìsàn sọ̀rọ̀. Béèrè fún ìrànlọ́wọ́ láti ọ̀dọ̀ àwọn ọ̀rẹ́ àti ìdílé. Ju gbogbo rẹ̀ lọ, máa bá ọmọ rẹ sọ̀rọ̀. Bá a sọ̀rọ̀, máa bá a ṣeré, kí o sì nífẹ̀ẹ́ rẹ̀. Jẹ́ kí ó mọ̀ pé o wà pẹ̀lú rẹ̀ ní gbogbo ìgbésẹ̀.

Ní àkókò líle yìí, ó ṣe pàtàkì láti ronú nípa ara rẹ kí o sì tọ́jú ìlera ọpọlọ rẹ. Tí o bá dúró ṣinṣin, ọmọ rẹ náà yóò lágbára. Ìwọ nìkan kọ́ ni, gbogbo wa wà pẹ̀lú rẹ.

Ìrora inu ọpọlọ, àrùn pontine glioma, DIPG, àrùn jẹjẹrẹ ọpọlọ, àrùn jẹjẹrẹ ìgbà èwe, ìtọ́jú àrùn, ìtọ́jú ìpalára