Skip to main content

Ṣé awọ ara rẹ ń wú, ó sì ń yọ jáde láti inú ìfọwọ́kan díẹ̀? Ṣé ó lè jẹ́ Epidermolysis Bullosa (EB)?

Ṣé awọ ara rẹ ń wú, ó sì ń yọ jáde láti inú ìfọwọ́kan díẹ̀? Ṣé ó lè jẹ́ Epidermolysis Bullosa (EB)?

Nígbà míìrán, awọ ara wa máa ń jẹ́ onírẹ̀lẹ̀ gan-an, àbí bẹ́ẹ̀ kọ́? Kódà bí ohun kékeré kan bá gbá a, tàbí tí aṣọ kan bá ya, àwọn kan máa ń ní ìwúwo ara àti ìpalára awọ ara. Pàápàá jùlọ nítorí pé awọ ara àwọn ọmọ kékeré jẹ́ onírẹ̀lẹ̀ gan-an, ó máa ń bani lẹ́rù gan-an nígbà tí a bá rí irú àwọn nǹkan bẹ́ẹ̀. Nítorí náà lónìí, a máa sọ̀rọ̀ nípa àrùn kan tí ó máa ń ṣẹlẹ̀ nínú irú awọ ara bẹ́ẹ̀, èyí tí ó ṣọ̀wọ́n díẹ̀ ṣùgbọ́n tí ó ṣe pàtàkì láti mọ̀. Ìyẹn ni epidermolysis bullosa, tàbí EB ní kúkúrú.

Kini gangan epidermolysis bullosa (EB)?

Ní ṣókí, àrùn epidermolysis bullosa (EB) jẹ́ àrùn tí a jogún . Ó máa ń mú kí awọ ara rẹ di aláìlera, kí ó sì máa rọ̀, kí ó sì máa bọ́ ní irọ̀rùn. Nígbà míìrán, kódà tí o bá fi aṣọ pa awọ ara rẹ tàbí tí o bá lù ú níbì kan, o lè ní ìrọ̀rùn àti ọgbẹ́. Fún àwọn ènìyàn kan, ó lè jẹ́ díẹ̀, ó sì lè fa ìrọ̀rùn ní ọwọ́, ìgbọ̀nwọ́, orúnkún, àti ẹsẹ̀. Síbẹ̀síbẹ̀, ní àwọn ọ̀ràn líle koko, àwọn ìrọ̀rùn àti ọgbẹ́ wọ̀nyí lè hàn níbikíbi lórí ara. Àwọn àmì àrùn EB lè wà láti kékeré sí líle gan-an .

Rántí pé, nígbà míìrán àwọn ìfọ́ ara wọ̀nyí lè tàn ká inú ẹnu, ọ̀fun (esophagus), ojú, àti àwọn ẹ̀yà ara mìíràn nínú ara. Nígbà tí àwọn ìfọ́ ara wọ̀nyí bá sàn, wọ́n lè fi àwọn àpá tó ń roni lára ​​sílẹ̀. Nínú àwọn ọ̀ràn tó le koko, àwọn ìfọ́ ara àti àpá wọ̀nyí lè ba àwọn ẹ̀yà ara inú ara jẹ́, èyí tó lè léwu fún ẹ̀mí.

Àwọn oríṣi EB pàtàkì wo ni?

Oríṣi àrùn EB mẹ́rin pàtàkì ló wà, èyí tí a fi àwọn awọ ara tí ó ní ipa lórí dá mọ̀.

1. EB Simplex (EBS): Èyí ni irú EB tó wọ́pọ̀ jùlọ . Ó lè bẹ̀rẹ̀ láti kékeré, tí kò ní ìrora púpọ̀, sí ìrora púpọ̀, tó le gan-an, láàárín àwọn ènìyàn kan. Àwọn ìfọ́ ara máa ń ṣẹ̀dá ní orí awọ ara, ìyẹn epidermis . Àbùkù ara sábà máa ń ṣọ̀wọ́n lẹ́yìn tí àwọn ìfọ́ ara wọ̀nyí bá ti sàn.

2. Ìbárapọ̀ EB (JEB): Nínú JEB, àwọn ìfọ́ ara máa ń ṣẹ̀dá sínú ẹnu àti ọ̀nà atẹ́gùn. Èyí ṣọ̀wọ́n díẹ̀ , ó sì lè wà láti díẹ̀ (tí kò dùn mọ́ni, tí ó ní ìrora díẹ̀) sí líle.

3. Dystrophic EB (DEB): Nínú DEB, àwọn ìfọ́ ara máa ń ṣẹ̀dá ní àárín awọ ara, ìyẹn awọ ara . Èyí tún lè yàtọ̀ láti kékeré sí líle.

4. Àrùn Kindler: Nínú àrùn Kindler, àwọn ìfọ́ ara lè ṣẹ̀dá lórí gbogbo àwọn ìpele awọ ara. Èyí ṣọ̀wọ́n gan-an .

Àwọn dókítà máa ń ya EBS, JEB, àti DEB sọ́tọ̀ nípa àwọn ìpele awọ ara tí ó ní ipa lórí. Nínú àrùn Kindler, àwọn ìfọ́ ara lè farahàn ní oríṣiríṣi ìpele awọ ara rẹ.

Ta ni àìsàn yìí ń ṣe jùlọ? Báwo ló ṣe wọ́pọ̀ tó?

EB le kan ẹnikẹni. Awọn eniyan ti eyikeyi ẹya, ẹya, tabi abo le ni EB. Sibẹsibẹ,Tí ọ̀kan lára ​​àwọn òbí rẹ bá ní àrùn náà, ó ṣeé ṣe kí o ní àrùn EB.

Bó tilẹ̀ jẹ́ pé ó wọ́pọ̀, gẹ́gẹ́ bí ìṣirò ṣe sọ ní Orílẹ̀-èdè Amẹ́ríkà, nǹkan bí ẹnì kan ṣoṣo nínú ẹgbẹ̀rún mẹ́ẹ̀ẹ́dọ́gbọ̀n (50,000) ènìyàn ló ń ní àrùn EB. Èyí túmọ̀ sí pé ó ṣọ̀wọ́n.

Àwọn ipa wo ni EB le ni lori ara?

Nínú àwọn ọ̀ràn EB tó le koko, ojú lè máa rọ̀, kí ó sì tún máa fa ìparẹ́ ojú . Nígbà míìrán, àpá àti ìbàjẹ́ awọ ara àti iṣan ara lè ṣẹlẹ̀, èyí tó lè mú kí ó ṣòro láti gbé àwọn ìka ọwọ́, ọwọ́, ẹsẹ̀, àti àwọn oríkèé ara dáadáa. Àwọn ènìyàn kan tí wọ́n ní EB ní ewu tó pọ̀ sí i láti ní irú àrùn jẹjẹrẹ awọ ara tí a ń pè ní squamous cell carcinoma .

Nínú àwọn ọ̀ràn tó le jùlọ, ikú lè ṣẹlẹ̀ nígbà míìrán nígbà ọmọdé . Èyí jẹ́ nítorí àwọn àìsàn bíi àkóràn tó le gan-an (fún àpẹẹrẹ , sepsis ), ìṣòro mímí nítorí ìdínà afẹ́fẹ́, gbígbẹ omi, àti àìjẹun tó dára.

Ṣé EB lè jẹ́ ikú?

Èyí sinmi lórí irú àrùn EB tí o ní gan-an. Àwọn àrùn EB tí kò le koko, tí kò sì le koko, kì í ṣe ikú. Síbẹ̀síbẹ̀, ọjọ́ ayé àwọn ènìyàn tí wọ́n ní àrùn EB líle koko lè wà láti ìgbà ọmọdé sí bí ọmọ ọgbọ̀n ọdún. Nítorí náà, àìsàn yìí nílò àfiyèsí púpọ̀.

Àwọn àmì àrùn EB wo ni?

Àwọn àmì àrùn EB yàtọ̀ síra gẹ́gẹ́ bí irú àrùn náà ṣe rí. Àwọn àmì àrùn wọ̀nyí sábà máa ń hàn nígbà tí o bá wà ní ọmọ ọwọ́ tàbí ọmọdé . Àwọn àmì àrùn kan wọ́pọ̀ láàárín àwọn oríṣiríṣi. Àwọn àmì àrùn EB díẹ̀ nìyí:

  • Àwọn ìfọ́ ara lórí awọ ara (ọwọ́, ẹsẹ̀, ìgbọ̀nwọ́, orúnkún) tàbí nínú ara.
  • Awọ ara tí ó wà ní àtẹ́lẹwọ́ àti ẹsẹ̀ rẹ̀ yóò máa wúwo, èyí tí yóò mú kí ó dà bí ìkọ́kọ́.
  • Idinku ninu awọn sẹẹli ẹjẹ pupa (Ẹjẹ aito).
  • Àwọn ìka ọwọ́ tí wọ́n so pọ̀ (ìka ọwọ́ tàbí ìka ẹsẹ̀ tí a so pọ̀).
  • Àwọn èékánná àti ìka ẹsẹ̀ tí ó ti bàjẹ́ tàbí tí ó ti wúwo.
  • Ìrísí àwọn ìṣùpọ̀ funfun kékeré tí ó dàbí ìbúgbà (milia) lórí awọ ara.
  • Iṣoro lati gbe ounjẹ mì (dysphagia).
  • Àìní ìdàgbàsókè tí a retí nínú ọmọ.
  • Eyín kò dàgbà bí a ṣe retí ( hypoplasia ).

Kí ló ń fa EB?

Ohun tó ń fa àrùn EB ni ìyípadà tàbí àbùkù nínú ọ̀kan lára ​​àwọn jínì mẹ́jọdínlógún . Àwọn ènìyàn tó ní àrùn yìí ní jínì kan tó sọnù tàbí tó ti bàjẹ́ tó ń ran àwọn èròjà bíi collagen lọ́wọ́ láti ṣe èròjà protein. Gẹ́gẹ́ bí ẹ ṣe mọ̀, collagen ni ohun tó ń fún àwọn àsopọ̀ ara bíi awọ wa lágbára àti ìṣètò. Nítorí náà, nítorí àbùkù jínì yìí, àwọn ìpele méjì ti awọ ara, epidermis àti dermis, kì í so pọ̀ déédéé. Nítorí náà, awọ ara náà máa ń di aláìlera, ó máa ń rọra rọ̀, ó sì máa ń fara pa.

Àrùn EB sábà máa ń jẹ́ àrùn tí a jogún , èyí tí ó túmọ̀ sí wípé tí ọ̀kan lára ​​àwọn òbí bá ní i, àwọn ọmọ lè jogún rẹ̀.

Sibẹsibẹ, o ṣọwọn pupọ, EB tun le waye gẹgẹbi aisan autoimmune ti a gba .

Ohun tó ṣe pàtàkì jùlọ ni pé àrùn EB kì í ṣe àrùn tó lè ranni. Ó sábà máa ń jẹ́ àjogúnbá. Nítorí náà, tí o bá ní ìbáṣepọ̀ pẹ̀lú ẹnìkan tó ní àrùn EB, o kò ní ní i.

Báwo lo ṣe lè mọ̀ dájú bóyá o ní àrùn EB? (Àyẹ̀wò àìsàn náà)

Àwọn dókítà lè ṣe àyẹ̀wò àrùn EB nípa ṣíṣe àyẹ̀wò awọ ara , èyí tí ó ní í ṣe pẹ̀lú dókítà láti mú àpẹẹrẹ awọ ara kékeré kan kí ó sì ṣe àyẹ̀wò rẹ̀ lábẹ́ amúrókírókís.

Ní àfikún, ìdánwò ìran lè dá ìran tí kò dára mọ̀, kí ó sì jẹ́rìí irú EB. Àwọn òbí tí wọ́n ń gbèrò láti bí ọmọ lè ṣe ìdánwò ìran tí wọ́n ń ṣe nílé ìbímọ láti mọ̀ bóyá wọ́n wà nínú ewu láti bí ọmọ tí ó ní EB.

Àwọn ìtọ́jú wo ni ó wà fún EB?

Ó ṣeni láàánú pé kò sí ìwòsàn fún EB lọ́wọ́lọ́wọ́ . Síbẹ̀síbẹ̀, àwọn ìtọ́jú lè ran lọ́wọ́:

  • Ṣe iranlọwọ lati dena awọn blisters.
  • Ṣíṣe ìtọ́jú àwọn ìfọ́ ara àti awọ ara dáadáa ń dènà àwọn ìṣòro.
  • Ó ń tọ́jú àwọn ìṣòro oúnjẹ tí ó lè jẹ́ pé ìfọ́ ní ẹnu tàbí ọ̀fun ló fà.
  • Ṣíṣàkóso ìrora.

Láti dènà ìbàjẹ́ awọ ara àti ìṣẹ̀dá àwọn ìfọ́ àti ọgbẹ́ nítorí ìfọ́, àwọn dókítà dámọ̀ràn àwọn nǹkan wọ̀nyí:

  • Wọ aṣọ rirọ, ti o le ba awọ ara mu, ti a fi okùn adayeba ṣe. Wíwọ aṣọ inu ita le ṣe iranlọwọ lati dinku iye awọn asomọ ti o n fi ara pa awọ ara rẹ.
  • Yẹra fún gbígbóná jù; jẹ́ kí àwọn yàrá wà ní ìwọ̀n otútù tó rọrùn, tó sì dúró ṣinṣin.
  • Yẹra fún lílọ síta ní oòrùn, tàbí kí o lo àwọn ohun èlò ìpara oorun nígbà tí o bá ń lo àwọn gíláàsì oòrùn àti fìlà.
  • Lo àwọn irú ìdènà pàtàkì láti dáàbò bo awọ ara - lo àwọn ìdènà tí kò ní ìlẹ̀mọ́ àti téèpù, aṣọ ìbora tí a yípo, àti bẹ́ẹ̀ bẹ́ẹ̀ lọ.

Láti tọ́jú àwọn àrùn jẹjẹrẹ, dókítà rẹ lè dámọ̀ràn àwọn nǹkan bíi:

  • Fi ìpara sí ọgbẹ́ lójoojúmọ́.
  • Lo àwọn ìdènà oògùn láti ran àwọn ìbòrí ara lọ́wọ́ láti wòsàn àti láti dènà àkóràn.
  • Mu oogun lati ṣakoso irora naa.

Láti tọ́jú àrùn náà, dókítà lè dámọ̀ràn àwọn nǹkan wọ̀nyí:

  • Mu awọn oogun aporo inu tabi lo ipara aporo aporo.
  • Lo àwọn ìbòrí pàtàkì fún ọgbẹ́ tí kò lè wòsàn.

Láti dènà àwọn ìṣòro oúnjẹ àti ìṣòro jíjẹun nítorí ìfọ́ ẹnu tàbí ọ̀fun, dókítà rẹ lè dámọ̀ràn àwọn nǹkan wọ̀nyí:

  • Nígbà tí o bá ń fún ọmọ rẹ ní oúnjẹ, lo ìgò ọmọ tí ó ní ọmú pàtàkì kan .
  • Fi ohun èlò ìtọ́jú ojú tàbí abẹ́rẹ́ bọ́ ọmọ náà.
  • Fi omi díẹ̀ sí oúnjẹ tí a ti lọ̀ náà láti fi pò ó kí ó sì fún un ní oúnjẹ. Èyí yóò mú kí ó rọrùn láti gbé mì.
  • Jẹ ounjẹ ti o tutu diẹ sii bi ọbẹ, awọn ounjẹ ti a ti lọ̀, pudding, ati applesauce .
  • A máa ń gbé oúnjẹ kalẹ̀ ní iwọ̀n otútù gbígbóná (kì í ṣe gbígbóná jù).
  • Wo onímọ̀ nípa oúnjẹ láti bá ọ sọ̀rọ̀ nípa àwọn ohun pàtó tí o nílò.

Ní àwọn ọ̀ràn EB tó le gan-an, o lè nílò iṣẹ́ abẹ . Tí ìfun (ọpá tí ó ń gbé oúnjẹ láti ẹnu dé ikùn) bá dí nítorí ìfọ́ àti àpá, a lè ṣe iṣẹ́ abẹ láti fẹ̀ sí i. Àwọn ènìyàn kan lè lè kọjá ọ̀fun pátápátá kí wọ́n sì fi ọ̀pá ìfúnni sínú ikùn láti fi bọ́ oúnjẹ taara sínú ikùn. A tún lè ṣe iṣẹ́ abẹ láti ya àwọn ìka ọwọ́ tí wọ́n so pọ̀ nítorí ìfọ́ náà.

Báwo ni ẹnìkan tí ó ní EB ṣe ń tọ́jú ara rẹ̀?

Tí o bá ní EB, àwọn àmọ̀ràn wọ̀nyí yóò ràn ọ́ lọ́wọ́ láti tọ́jú ara rẹ:

  • Máa sùn lórí àwọn aṣọ ìbora àti àwọn ìrọ̀rí tí a fi okùn onírẹ̀lẹ̀ àti àdánidá ṣe, bíi sílíkì tàbí sátínì.
  • Wọ bàtà tó rọrùn tí kò ní dí ara rẹ lọ́wọ́.
  • Yẹra fún dídúró tàbí rírìn fún ìgbà pípẹ́.
  • Yẹra fún fífọ tàbí fífọ awọ ara. Lo àwọn oògùn tí ó lè dènà ìyọ́ ara láti dín ìyọ́ ara kù.
  • Máa kíyèsí àyíká rẹ kí o sì yẹra fún fífi ọwọ́ kan tàbí fífọ awọ ara rẹ láìmọ̀ọ́mọ̀.
  • Máa fi omi wẹ̀ awọ ara rẹ nígbà gbogbo láti dín ìfọ́ ara kù.
  • Tí àwọn ìfọ́ ara bá dì, fi abẹ́rẹ́ tí a ti fọ̀ tàbí síkà tí a ti fọ̀ wọ́n kíákíá.
  • Lo ìdènà tí kò ní ìlẹ̀mọ́. Tàbí kí o fi epo petroleum jelly (Vaseline™) tàbí ìpara tí ó rọrùn fún awọ ara (bíi Aquaphor™) sí ìdènà náà kí ó má ​​baà lẹ̀ mọ́ awọ ara.

Báwo ni a ṣe lè tọ́jú ọmọ tí ó ní EB? Àwọn àmọ̀ràn díẹ̀ fún àwọn òbí

Tí ọmọ rẹ bá ní àrùn EB, àìní wọn yàtọ̀ sí àwọn mìíràn. Ó ṣeé ṣe kí wọn má lè sọ àìbalẹ̀ ọkàn wọn. Àwọn àmọ̀ràn wọ̀nyí lè ran ọmọ rẹ lọ́wọ́ láti ní ìtùnú bí ó ti ṣeé ṣe tó:

  • Fọ ọwọ́ rẹ dáadáa kí o tó fi ọwọ́ kan awọ ara ọmọ rẹ.
  • Yẹra fún lílo àwọn ibọ̀wọ́ latex, nítorí wọ́n lè mú kí ìfọ́pọ̀ pọ̀ sí i.
  • Nígbà tí o bá ń wẹ̀ ọmọ rẹ, dípò kí o fi gbogbo ara rẹ sínú agbada tí ó kún fún omi lẹ́sẹ̀kẹsẹ̀, wẹ gbogbo ara rẹ ní ọ̀kọ̀ọ̀kan.
  • Dípò kí o fi aṣọ ìbòrí ọmọ tuntun rẹ sí i, ronú nípa fífi àwọn pádì ìfàmọ́ra sí i.
  • Lo àwọn aṣọ ìbora pẹ̀lú okùn Velcro®. Okùn/téèpù tí a fi ń gbá ara lè lẹ̀ mọ́ awọ ọmọ rẹ láìmọ̀ọ́mọ̀.
  • Gé kí o sì yọ àwọn ẹsẹ̀ ìrọ̀rùn kúrò níbi tí a so mọ́ aṣọ ìbora náà.
  • Fi ohun kan bi silikoni jeli si inu aṣọ naa ki awọ ara naa ma ba le fara mọ awọn awọ ara ti o ti di.
  • Ṣọ́ra gidigidi nígbà tí o bá ń gbé ọmọ náà.Yẹra fún gbígbé sókè nípa fífi ọwọ́ rẹ sí abẹ́ apá (àsílà). Tí ọmọ rẹ bá ní ìfọ́ tàbí ọgbẹ́ ní itan àti ẹ̀yìn rẹ̀, gbé e sókè pẹ̀lú ọwọ́ kan yí itan rẹ̀ ká àti ọwọ́ kejì tí ó gbé ẹ̀yìn rẹ̀ ró.
  • Gba ọmọ rẹ níyànjú láti máa ṣiṣẹ́ dáadáa bí ipò EB rẹ̀ bá ṣe gbà á láàyè. Jíjókòó jẹ́ kí ó lè fa àwọn ìṣòro mìíràn, bíi ìgbẹ́ gbuuru àti ìfàsẹ́yìn iṣan ara. Wíwẹ̀ jẹ́ eré ìdárayá tó dára, tí kò ní ipa púpọ̀.
  • Má ṣe gba àwọn eré ìdárayá líle tàbí eré tí yóò mú kí ọmọ rẹ lárùn tàbí kí ó gbóná.

Lílo àwọn àmì àrùn ọmọ rẹ lè ṣòro nígbà míì. O lè nímọ̀lára pé o ti rẹ̀wẹ̀sì àti pé o ti rẹ̀wẹ̀sì. Beere lọ́wọ́ dókítà rẹ fún àwọn àmọ̀ràn míì láti jẹ́ kí ọmọ rẹ – àti ìwọ – wà ní ìtùnú bí ó ti ṣeé ṣe tó. Bákan náà, nípa dídara pọ̀ mọ́ àwọn ẹgbẹ́ ìrànlọ́wọ́ òbí , o lè pín àwọn ìrírí rẹ kí o sì kọ́ àwọn ọ̀nà tuntun láti ṣàkóso àìsàn EB ọmọ ​​rẹ.

Ṣé a lè dènà EB?

Nítorí pé àrùn EB jẹ́ àrùn ìran, a kò le dènà rẹ̀ . Àwọn ènìyàn tí wọ́n ní ìtàn ìdílé ti EB tí wọ́n sì ń gbèrò láti bímọ lè rí i pé ìmọ̀ràn nípa ìran jẹ́ ohun tó wúlò gan-an ní ṣíṣe ìpinnu nípa bí wọ́n ṣe lè ṣètò ìdílé wọn.

Ni afikun, awọn amoye ko mọ ohun ti o fa iru EB ti a gba. Nitorinaa, awọn dokita ko mọ bi wọn ṣe le ṣe idiwọ rẹ.

Irú ọjọ́ iwájú wo ni ẹnìkan tí ó ní EB lè retí?

Ọjọ́ iwájú àwọn ènìyàn tó ní EB sinmi lórí irú EB tí wọ́n ní àti bí ó ṣe le tó. Àwọn irú àrùn líle koko lè fa ìrora líle, àbùkù ara, àléébù ara, ọgbẹ́ tí kì í wo sàn, àti ikú kékeré pàápàá .

Sibẹsibẹ, awọn dokita le ṣe iranlọwọ fun ọ lati ṣakoso awọn aami aisan rẹ. Eyi le ṣee ṣe pẹlu itọju to dara ati, ti o ba jẹ dandan, oogun irora. Mimu awọ ara bo daradara pẹlu awọn aṣọ aabo ti ko ni didi, awọn aṣọ aabo ni gbogbo ọjọ meji, wiwẹ nigbagbogbo, ati itọju ọgbẹ́ le ṣe iranlọwọ lati dinku ipa ti EB lori igbesi aye rẹ.

Tí o bá ní àrùn EB, ìgbà wo ló yẹ kí o lọ rí dókítà?

Rii daju lati kan si dokita rẹ ni awọn ọran wọnyi:

  • Tí o bá ní ìṣòro símí.
  • Tí ó bá ṣòro fún ọ láti gbé oúnjẹ mì.
  • Tí ọgbẹ́ rẹ bá rí bí ẹni pé ó ní àkóràn (awọ ara rẹ̀ yípadà sí pupa, elése àlùkò, ewé, tàbí funfun; ó wú tàbí ó wú).
  • Tí àwọn àmì àrùn tuntun bá farahàn.

Àwọn ìbéèrè pàtàkì wo ló yẹ kí a bi dókítà?

Nígbà tí o bá lọ rí dókítà, ó dára láti béèrè àwọn ìbéèrè bí ìwọ̀nyí:

  • Báwo lo ṣe lè mọ̀ bóyá mo ní EB?
  • Tí mi ò bá ní àrùn EB, àrùn awọ ara mìíràn wo ni mo lè ní?
  • Báwo ni mo ṣe lè ṣàkóso àwọn àmì àrùn mi?
  • Àwọn oògùn wo ni o gbà nímọ̀ràn? Ṣé wọ́n ní àwọn àbájáde búburú?
  • Àwọn ìtọ́jú wo ni o ṣeduro nílé?
  • Kí ni mo tún lè ṣe láti mú kí àwọn àmì àrùn mi sunwọ̀n sí i?
  • Ṣé ìpara tàbí ìpara kan wà tí o lè kọ sílẹ̀ fún?
  • Ṣé kí n lọ rí onímọ̀ nípa awọ ara tàbí onímọ̀ nípa àrùn mìíràn?

Kini iyato laarin epidermolysis bullosa (EB) ati bullous pemphigoid?

Àrùn awọ ara tó ṣọ̀wọ́n ni Bullous pemphigoid . Ó lè fa ìwúwo bíi ti ààrùn ààrùn tàbí ìwúwo tó kún fún omi. Bullous pemphigoid sábà máa ń kan àwọn ènìyàn tó ju ọmọ ọdún 60 lọ , ó sì sábà máa ń parẹ́ láàrín ọdún márùn-ún. Síbẹ̀síbẹ̀, ní àwọn ọ̀ràn tó le koko, ìwúwo àti àpá ara lè ba àwọn ẹ̀yà ara inú jẹ́, kí ó sì lè pa wọ́n.

Bó tilẹ̀ jẹ́ pé EB lè jẹ́ àrùn ara tí ó lè fa àrùn ara nígbà míì, ìyípadà nínú ìṣẹ̀dá ara ló sábà máa ń fà á. EB sábà máa ń fara hàn nígbà ọmọdé tàbí ní ìbẹ̀rẹ̀ ìgbà èwe . Nítorí pé kò sí ìwòsàn fún EB, o lè ní láti máa ní àwọn àmì àrùn náà títí ayé rẹ.

Níkẹyìn, àwọn nǹkan láti rántí (Ìránṣẹ́ láti ọ̀dọ̀ àwọn ará ilé)

Àrùn Epidermolysis bullosa (EB) máa ń nira nígbà míì. Àmọ́, pẹ̀lú ìmọ̀ràn tó péye nípa ìtọ́jú, ìtọ́jú àti ìtọ́jú onífẹ̀ẹ́, o lè ṣàkóso àwọn àmì àrùn náà kí o sì wà láàyè dáadáa bí ó ti ṣeé ṣe tó. Rántí pé, o kò dá nìkan wà. Àwọn dókítà, ìdílé, àti àwọn ẹgbẹ́ ìrànlọ́wọ́ gbogbo wa láti ràn ọ́ lọ́wọ́. Nítorí náà, má bẹ̀rù, dúró ṣinṣin, kí o sì dojúkọ ipò yìí.

Tí o bá ní ìbéèrè míì nípa EB, rí i dájú pé o bá onímọ̀ nípa àrùn awọ ara sọ̀rọ̀.


` Epidermolysis bullosa, EB, arun awọ ara, awọn roro, arun jiini, arun awọ ara ọmọde, rirẹ awọ ara

⚠️ Important: The medical articles and information on Nirogi Lanka are for general awareness only, and are by no means a substitute for professional medical advice, diagnosis, or treatment. For any medical problem you have, consult a qualified physician immediately.

💬 Comments (0)

Ko si awọn asọye ti a firanṣẹ sibẹsibẹ. Fi ọrọ rẹ kun nibi fun igba akọkọ.

Fi ọrọ rẹ kun

Jọwọ ṣe iṣiro: 6 + 9 =
Ṣé awọ ara rẹ ń wú, ó sì ń yọ jáde láti inú ìfọwọ́kan díẹ̀? Ṣé ó lè jẹ́ Epidermolysis Bullosa (EB)?
Àwọn Àrùn àti Àwọn Ìpò16 Oṣù Agẹmọ 2026

Ṣé awọ ara rẹ ń wú, ó sì ń yọ jáde láti inú ìfọwọ́kan díẹ̀? Ṣé ó lè jẹ́ Epidermolysis Bullosa (EB)?

Nígbà míìrán, awọ ara wa máa ń jẹ́ onírẹ̀lẹ̀ gan-an, àbí bẹ́ẹ̀ kọ́? Kódà bí ohun kékeré kan bá gbá a, tàbí tí aṣọ kan bá ya, àwọn kan máa ń ní ìwúwo ara àti ìpalára awọ ara. Pàápàá jùlọ nítorí pé awọ ara àwọn ọmọ kékeré jẹ́ onírẹ̀lẹ̀ gan-an, ó máa ń bani lẹ́rù gan-an nígbà tí a bá rí irú àwọn nǹkan bẹ́ẹ̀. Nítorí náà lónìí, a máa sọ̀rọ̀ nípa àrùn kan tí ó máa ń ṣẹlẹ̀ nínú irú awọ ara bẹ́ẹ̀, èyí tí ó ṣọ̀wọ́n díẹ̀ ṣùgbọ́n tí ó ṣe pàtàkì láti mọ̀. Ìyẹn ni epidermolysis bullosa, tàbí EB ní kúkúrú.

Kini gangan epidermolysis bullosa (EB)?

Ní ṣókí, àrùn epidermolysis bullosa (EB) jẹ́ àrùn tí a jogún . Ó máa ń mú kí awọ ara rẹ di aláìlera, kí ó sì máa rọ̀, kí ó sì máa bọ́ ní irọ̀rùn. Nígbà míìrán, kódà tí o bá fi aṣọ pa awọ ara rẹ tàbí tí o bá lù ú níbì kan, o lè ní ìrọ̀rùn àti ọgbẹ́. Fún àwọn ènìyàn kan, ó lè jẹ́ díẹ̀, ó sì lè fa ìrọ̀rùn ní ọwọ́, ìgbọ̀nwọ́, orúnkún, àti ẹsẹ̀. Síbẹ̀síbẹ̀, ní àwọn ọ̀ràn líle koko, àwọn ìrọ̀rùn àti ọgbẹ́ wọ̀nyí lè hàn níbikíbi lórí ara. Àwọn àmì àrùn EB lè wà láti kékeré sí líle gan-an .

Rántí pé, nígbà míìrán àwọn ìfọ́ ara wọ̀nyí lè tàn ká inú ẹnu, ọ̀fun (esophagus), ojú, àti àwọn ẹ̀yà ara mìíràn nínú ara. Nígbà tí àwọn ìfọ́ ara wọ̀nyí bá sàn, wọ́n lè fi àwọn àpá tó ń roni lára ​​sílẹ̀. Nínú àwọn ọ̀ràn tó le koko, àwọn ìfọ́ ara àti àpá wọ̀nyí lè ba àwọn ẹ̀yà ara inú ara jẹ́, èyí tó lè léwu fún ẹ̀mí.

Àwọn oríṣi EB pàtàkì wo ni?

Oríṣi àrùn EB mẹ́rin pàtàkì ló wà, èyí tí a fi àwọn awọ ara tí ó ní ipa lórí dá mọ̀.

1. EB Simplex (EBS): Èyí ni irú EB tó wọ́pọ̀ jùlọ . Ó lè bẹ̀rẹ̀ láti kékeré, tí kò ní ìrora púpọ̀, sí ìrora púpọ̀, tó le gan-an, láàárín àwọn ènìyàn kan. Àwọn ìfọ́ ara máa ń ṣẹ̀dá ní orí awọ ara, ìyẹn epidermis . Àbùkù ara sábà máa ń ṣọ̀wọ́n lẹ́yìn tí àwọn ìfọ́ ara wọ̀nyí bá ti sàn.

2. Ìbárapọ̀ EB (JEB): Nínú JEB, àwọn ìfọ́ ara máa ń ṣẹ̀dá sínú ẹnu àti ọ̀nà atẹ́gùn. Èyí ṣọ̀wọ́n díẹ̀ , ó sì lè wà láti díẹ̀ (tí kò dùn mọ́ni, tí ó ní ìrora díẹ̀) sí líle.

3. Dystrophic EB (DEB): Nínú DEB, àwọn ìfọ́ ara máa ń ṣẹ̀dá ní àárín awọ ara, ìyẹn awọ ara . Èyí tún lè yàtọ̀ láti kékeré sí líle.

4. Àrùn Kindler: Nínú àrùn Kindler, àwọn ìfọ́ ara lè ṣẹ̀dá lórí gbogbo àwọn ìpele awọ ara. Èyí ṣọ̀wọ́n gan-an .

Àwọn dókítà máa ń ya EBS, JEB, àti DEB sọ́tọ̀ nípa àwọn ìpele awọ ara tí ó ní ipa lórí. Nínú àrùn Kindler, àwọn ìfọ́ ara lè farahàn ní oríṣiríṣi ìpele awọ ara rẹ.

Ta ni àìsàn yìí ń ṣe jùlọ? Báwo ló ṣe wọ́pọ̀ tó?

EB le kan ẹnikẹni. Awọn eniyan ti eyikeyi ẹya, ẹya, tabi abo le ni EB. Sibẹsibẹ,Tí ọ̀kan lára ​​àwọn òbí rẹ bá ní àrùn náà, ó ṣeé ṣe kí o ní àrùn EB.

Bó tilẹ̀ jẹ́ pé ó wọ́pọ̀, gẹ́gẹ́ bí ìṣirò ṣe sọ ní Orílẹ̀-èdè Amẹ́ríkà, nǹkan bí ẹnì kan ṣoṣo nínú ẹgbẹ̀rún mẹ́ẹ̀ẹ́dọ́gbọ̀n (50,000) ènìyàn ló ń ní àrùn EB. Èyí túmọ̀ sí pé ó ṣọ̀wọ́n.

Àwọn ipa wo ni EB le ni lori ara?

Nínú àwọn ọ̀ràn EB tó le koko, ojú lè máa rọ̀, kí ó sì tún máa fa ìparẹ́ ojú . Nígbà míìrán, àpá àti ìbàjẹ́ awọ ara àti iṣan ara lè ṣẹlẹ̀, èyí tó lè mú kí ó ṣòro láti gbé àwọn ìka ọwọ́, ọwọ́, ẹsẹ̀, àti àwọn oríkèé ara dáadáa. Àwọn ènìyàn kan tí wọ́n ní EB ní ewu tó pọ̀ sí i láti ní irú àrùn jẹjẹrẹ awọ ara tí a ń pè ní squamous cell carcinoma .

Nínú àwọn ọ̀ràn tó le jùlọ, ikú lè ṣẹlẹ̀ nígbà míìrán nígbà ọmọdé . Èyí jẹ́ nítorí àwọn àìsàn bíi àkóràn tó le gan-an (fún àpẹẹrẹ , sepsis ), ìṣòro mímí nítorí ìdínà afẹ́fẹ́, gbígbẹ omi, àti àìjẹun tó dára.

Ṣé EB lè jẹ́ ikú?

Èyí sinmi lórí irú àrùn EB tí o ní gan-an. Àwọn àrùn EB tí kò le koko, tí kò sì le koko, kì í ṣe ikú. Síbẹ̀síbẹ̀, ọjọ́ ayé àwọn ènìyàn tí wọ́n ní àrùn EB líle koko lè wà láti ìgbà ọmọdé sí bí ọmọ ọgbọ̀n ọdún. Nítorí náà, àìsàn yìí nílò àfiyèsí púpọ̀.

Àwọn àmì àrùn EB wo ni?

Àwọn àmì àrùn EB yàtọ̀ síra gẹ́gẹ́ bí irú àrùn náà ṣe rí. Àwọn àmì àrùn wọ̀nyí sábà máa ń hàn nígbà tí o bá wà ní ọmọ ọwọ́ tàbí ọmọdé . Àwọn àmì àrùn kan wọ́pọ̀ láàárín àwọn oríṣiríṣi. Àwọn àmì àrùn EB díẹ̀ nìyí:

  • Àwọn ìfọ́ ara lórí awọ ara (ọwọ́, ẹsẹ̀, ìgbọ̀nwọ́, orúnkún) tàbí nínú ara.
  • Awọ ara tí ó wà ní àtẹ́lẹwọ́ àti ẹsẹ̀ rẹ̀ yóò máa wúwo, èyí tí yóò mú kí ó dà bí ìkọ́kọ́.
  • Idinku ninu awọn sẹẹli ẹjẹ pupa (Ẹjẹ aito).
  • Àwọn ìka ọwọ́ tí wọ́n so pọ̀ (ìka ọwọ́ tàbí ìka ẹsẹ̀ tí a so pọ̀).
  • Àwọn èékánná àti ìka ẹsẹ̀ tí ó ti bàjẹ́ tàbí tí ó ti wúwo.
  • Ìrísí àwọn ìṣùpọ̀ funfun kékeré tí ó dàbí ìbúgbà (milia) lórí awọ ara.
  • Iṣoro lati gbe ounjẹ mì (dysphagia).
  • Àìní ìdàgbàsókè tí a retí nínú ọmọ.
  • Eyín kò dàgbà bí a ṣe retí ( hypoplasia ).

Kí ló ń fa EB?

Ohun tó ń fa àrùn EB ni ìyípadà tàbí àbùkù nínú ọ̀kan lára ​​àwọn jínì mẹ́jọdínlógún . Àwọn ènìyàn tó ní àrùn yìí ní jínì kan tó sọnù tàbí tó ti bàjẹ́ tó ń ran àwọn èròjà bíi collagen lọ́wọ́ láti ṣe èròjà protein. Gẹ́gẹ́ bí ẹ ṣe mọ̀, collagen ni ohun tó ń fún àwọn àsopọ̀ ara bíi awọ wa lágbára àti ìṣètò. Nítorí náà, nítorí àbùkù jínì yìí, àwọn ìpele méjì ti awọ ara, epidermis àti dermis, kì í so pọ̀ déédéé. Nítorí náà, awọ ara náà máa ń di aláìlera, ó máa ń rọra rọ̀, ó sì máa ń fara pa.

Àrùn EB sábà máa ń jẹ́ àrùn tí a jogún , èyí tí ó túmọ̀ sí wípé tí ọ̀kan lára ​​àwọn òbí bá ní i, àwọn ọmọ lè jogún rẹ̀.

Sibẹsibẹ, o ṣọwọn pupọ, EB tun le waye gẹgẹbi aisan autoimmune ti a gba .

Ohun tó ṣe pàtàkì jùlọ ni pé àrùn EB kì í ṣe àrùn tó lè ranni. Ó sábà máa ń jẹ́ àjogúnbá. Nítorí náà, tí o bá ní ìbáṣepọ̀ pẹ̀lú ẹnìkan tó ní àrùn EB, o kò ní ní i.

Báwo lo ṣe lè mọ̀ dájú bóyá o ní àrùn EB? (Àyẹ̀wò àìsàn náà)

Àwọn dókítà lè ṣe àyẹ̀wò àrùn EB nípa ṣíṣe àyẹ̀wò awọ ara , èyí tí ó ní í ṣe pẹ̀lú dókítà láti mú àpẹẹrẹ awọ ara kékeré kan kí ó sì ṣe àyẹ̀wò rẹ̀ lábẹ́ amúrókírókís.

Ní àfikún, ìdánwò ìran lè dá ìran tí kò dára mọ̀, kí ó sì jẹ́rìí irú EB. Àwọn òbí tí wọ́n ń gbèrò láti bí ọmọ lè ṣe ìdánwò ìran tí wọ́n ń ṣe nílé ìbímọ láti mọ̀ bóyá wọ́n wà nínú ewu láti bí ọmọ tí ó ní EB.

Àwọn ìtọ́jú wo ni ó wà fún EB?

Ó ṣeni láàánú pé kò sí ìwòsàn fún EB lọ́wọ́lọ́wọ́ . Síbẹ̀síbẹ̀, àwọn ìtọ́jú lè ran lọ́wọ́:

  • Ṣe iranlọwọ lati dena awọn blisters.
  • Ṣíṣe ìtọ́jú àwọn ìfọ́ ara àti awọ ara dáadáa ń dènà àwọn ìṣòro.
  • Ó ń tọ́jú àwọn ìṣòro oúnjẹ tí ó lè jẹ́ pé ìfọ́ ní ẹnu tàbí ọ̀fun ló fà.
  • Ṣíṣàkóso ìrora.

Láti dènà ìbàjẹ́ awọ ara àti ìṣẹ̀dá àwọn ìfọ́ àti ọgbẹ́ nítorí ìfọ́, àwọn dókítà dámọ̀ràn àwọn nǹkan wọ̀nyí:

  • Wọ aṣọ rirọ, ti o le ba awọ ara mu, ti a fi okùn adayeba ṣe. Wíwọ aṣọ inu ita le ṣe iranlọwọ lati dinku iye awọn asomọ ti o n fi ara pa awọ ara rẹ.
  • Yẹra fún gbígbóná jù; jẹ́ kí àwọn yàrá wà ní ìwọ̀n otútù tó rọrùn, tó sì dúró ṣinṣin.
  • Yẹra fún lílọ síta ní oòrùn, tàbí kí o lo àwọn ohun èlò ìpara oorun nígbà tí o bá ń lo àwọn gíláàsì oòrùn àti fìlà.
  • Lo àwọn irú ìdènà pàtàkì láti dáàbò bo awọ ara - lo àwọn ìdènà tí kò ní ìlẹ̀mọ́ àti téèpù, aṣọ ìbora tí a yípo, àti bẹ́ẹ̀ bẹ́ẹ̀ lọ.

Láti tọ́jú àwọn àrùn jẹjẹrẹ, dókítà rẹ lè dámọ̀ràn àwọn nǹkan bíi:

  • Fi ìpara sí ọgbẹ́ lójoojúmọ́.
  • Lo àwọn ìdènà oògùn láti ran àwọn ìbòrí ara lọ́wọ́ láti wòsàn àti láti dènà àkóràn.
  • Mu oogun lati ṣakoso irora naa.

Láti tọ́jú àrùn náà, dókítà lè dámọ̀ràn àwọn nǹkan wọ̀nyí:

  • Mu awọn oogun aporo inu tabi lo ipara aporo aporo.
  • Lo àwọn ìbòrí pàtàkì fún ọgbẹ́ tí kò lè wòsàn.

Láti dènà àwọn ìṣòro oúnjẹ àti ìṣòro jíjẹun nítorí ìfọ́ ẹnu tàbí ọ̀fun, dókítà rẹ lè dámọ̀ràn àwọn nǹkan wọ̀nyí:

  • Nígbà tí o bá ń fún ọmọ rẹ ní oúnjẹ, lo ìgò ọmọ tí ó ní ọmú pàtàkì kan .
  • Fi ohun èlò ìtọ́jú ojú tàbí abẹ́rẹ́ bọ́ ọmọ náà.
  • Fi omi díẹ̀ sí oúnjẹ tí a ti lọ̀ náà láti fi pò ó kí ó sì fún un ní oúnjẹ. Èyí yóò mú kí ó rọrùn láti gbé mì.
  • Jẹ ounjẹ ti o tutu diẹ sii bi ọbẹ, awọn ounjẹ ti a ti lọ̀, pudding, ati applesauce .
  • A máa ń gbé oúnjẹ kalẹ̀ ní iwọ̀n otútù gbígbóná (kì í ṣe gbígbóná jù).
  • Wo onímọ̀ nípa oúnjẹ láti bá ọ sọ̀rọ̀ nípa àwọn ohun pàtó tí o nílò.

Ní àwọn ọ̀ràn EB tó le gan-an, o lè nílò iṣẹ́ abẹ . Tí ìfun (ọpá tí ó ń gbé oúnjẹ láti ẹnu dé ikùn) bá dí nítorí ìfọ́ àti àpá, a lè ṣe iṣẹ́ abẹ láti fẹ̀ sí i. Àwọn ènìyàn kan lè lè kọjá ọ̀fun pátápátá kí wọ́n sì fi ọ̀pá ìfúnni sínú ikùn láti fi bọ́ oúnjẹ taara sínú ikùn. A tún lè ṣe iṣẹ́ abẹ láti ya àwọn ìka ọwọ́ tí wọ́n so pọ̀ nítorí ìfọ́ náà.

Báwo ni ẹnìkan tí ó ní EB ṣe ń tọ́jú ara rẹ̀?

Tí o bá ní EB, àwọn àmọ̀ràn wọ̀nyí yóò ràn ọ́ lọ́wọ́ láti tọ́jú ara rẹ:

  • Máa sùn lórí àwọn aṣọ ìbora àti àwọn ìrọ̀rí tí a fi okùn onírẹ̀lẹ̀ àti àdánidá ṣe, bíi sílíkì tàbí sátínì.
  • Wọ bàtà tó rọrùn tí kò ní dí ara rẹ lọ́wọ́.
  • Yẹra fún dídúró tàbí rírìn fún ìgbà pípẹ́.
  • Yẹra fún fífọ tàbí fífọ awọ ara. Lo àwọn oògùn tí ó lè dènà ìyọ́ ara láti dín ìyọ́ ara kù.
  • Máa kíyèsí àyíká rẹ kí o sì yẹra fún fífi ọwọ́ kan tàbí fífọ awọ ara rẹ láìmọ̀ọ́mọ̀.
  • Máa fi omi wẹ̀ awọ ara rẹ nígbà gbogbo láti dín ìfọ́ ara kù.
  • Tí àwọn ìfọ́ ara bá dì, fi abẹ́rẹ́ tí a ti fọ̀ tàbí síkà tí a ti fọ̀ wọ́n kíákíá.
  • Lo ìdènà tí kò ní ìlẹ̀mọ́. Tàbí kí o fi epo petroleum jelly (Vaseline™) tàbí ìpara tí ó rọrùn fún awọ ara (bíi Aquaphor™) sí ìdènà náà kí ó má ​​baà lẹ̀ mọ́ awọ ara.

Báwo ni a ṣe lè tọ́jú ọmọ tí ó ní EB? Àwọn àmọ̀ràn díẹ̀ fún àwọn òbí

Tí ọmọ rẹ bá ní àrùn EB, àìní wọn yàtọ̀ sí àwọn mìíràn. Ó ṣeé ṣe kí wọn má lè sọ àìbalẹ̀ ọkàn wọn. Àwọn àmọ̀ràn wọ̀nyí lè ran ọmọ rẹ lọ́wọ́ láti ní ìtùnú bí ó ti ṣeé ṣe tó:

  • Fọ ọwọ́ rẹ dáadáa kí o tó fi ọwọ́ kan awọ ara ọmọ rẹ.
  • Yẹra fún lílo àwọn ibọ̀wọ́ latex, nítorí wọ́n lè mú kí ìfọ́pọ̀ pọ̀ sí i.
  • Nígbà tí o bá ń wẹ̀ ọmọ rẹ, dípò kí o fi gbogbo ara rẹ sínú agbada tí ó kún fún omi lẹ́sẹ̀kẹsẹ̀, wẹ gbogbo ara rẹ ní ọ̀kọ̀ọ̀kan.
  • Dípò kí o fi aṣọ ìbòrí ọmọ tuntun rẹ sí i, ronú nípa fífi àwọn pádì ìfàmọ́ra sí i.
  • Lo àwọn aṣọ ìbora pẹ̀lú okùn Velcro®. Okùn/téèpù tí a fi ń gbá ara lè lẹ̀ mọ́ awọ ọmọ rẹ láìmọ̀ọ́mọ̀.
  • Gé kí o sì yọ àwọn ẹsẹ̀ ìrọ̀rùn kúrò níbi tí a so mọ́ aṣọ ìbora náà.
  • Fi ohun kan bi silikoni jeli si inu aṣọ naa ki awọ ara naa ma ba le fara mọ awọn awọ ara ti o ti di.
  • Ṣọ́ra gidigidi nígbà tí o bá ń gbé ọmọ náà.Yẹra fún gbígbé sókè nípa fífi ọwọ́ rẹ sí abẹ́ apá (àsílà). Tí ọmọ rẹ bá ní ìfọ́ tàbí ọgbẹ́ ní itan àti ẹ̀yìn rẹ̀, gbé e sókè pẹ̀lú ọwọ́ kan yí itan rẹ̀ ká àti ọwọ́ kejì tí ó gbé ẹ̀yìn rẹ̀ ró.
  • Gba ọmọ rẹ níyànjú láti máa ṣiṣẹ́ dáadáa bí ipò EB rẹ̀ bá ṣe gbà á láàyè. Jíjókòó jẹ́ kí ó lè fa àwọn ìṣòro mìíràn, bíi ìgbẹ́ gbuuru àti ìfàsẹ́yìn iṣan ara. Wíwẹ̀ jẹ́ eré ìdárayá tó dára, tí kò ní ipa púpọ̀.
  • Má ṣe gba àwọn eré ìdárayá líle tàbí eré tí yóò mú kí ọmọ rẹ lárùn tàbí kí ó gbóná.

Lílo àwọn àmì àrùn ọmọ rẹ lè ṣòro nígbà míì. O lè nímọ̀lára pé o ti rẹ̀wẹ̀sì àti pé o ti rẹ̀wẹ̀sì. Beere lọ́wọ́ dókítà rẹ fún àwọn àmọ̀ràn míì láti jẹ́ kí ọmọ rẹ – àti ìwọ – wà ní ìtùnú bí ó ti ṣeé ṣe tó. Bákan náà, nípa dídara pọ̀ mọ́ àwọn ẹgbẹ́ ìrànlọ́wọ́ òbí , o lè pín àwọn ìrírí rẹ kí o sì kọ́ àwọn ọ̀nà tuntun láti ṣàkóso àìsàn EB ọmọ ​​rẹ.

Ṣé a lè dènà EB?

Nítorí pé àrùn EB jẹ́ àrùn ìran, a kò le dènà rẹ̀ . Àwọn ènìyàn tí wọ́n ní ìtàn ìdílé ti EB tí wọ́n sì ń gbèrò láti bímọ lè rí i pé ìmọ̀ràn nípa ìran jẹ́ ohun tó wúlò gan-an ní ṣíṣe ìpinnu nípa bí wọ́n ṣe lè ṣètò ìdílé wọn.

Ni afikun, awọn amoye ko mọ ohun ti o fa iru EB ti a gba. Nitorinaa, awọn dokita ko mọ bi wọn ṣe le ṣe idiwọ rẹ.

Irú ọjọ́ iwájú wo ni ẹnìkan tí ó ní EB lè retí?

Ọjọ́ iwájú àwọn ènìyàn tó ní EB sinmi lórí irú EB tí wọ́n ní àti bí ó ṣe le tó. Àwọn irú àrùn líle koko lè fa ìrora líle, àbùkù ara, àléébù ara, ọgbẹ́ tí kì í wo sàn, àti ikú kékeré pàápàá .

Sibẹsibẹ, awọn dokita le ṣe iranlọwọ fun ọ lati ṣakoso awọn aami aisan rẹ. Eyi le ṣee ṣe pẹlu itọju to dara ati, ti o ba jẹ dandan, oogun irora. Mimu awọ ara bo daradara pẹlu awọn aṣọ aabo ti ko ni didi, awọn aṣọ aabo ni gbogbo ọjọ meji, wiwẹ nigbagbogbo, ati itọju ọgbẹ́ le ṣe iranlọwọ lati dinku ipa ti EB lori igbesi aye rẹ.

Tí o bá ní àrùn EB, ìgbà wo ló yẹ kí o lọ rí dókítà?

Rii daju lati kan si dokita rẹ ni awọn ọran wọnyi:

  • Tí o bá ní ìṣòro símí.
  • Tí ó bá ṣòro fún ọ láti gbé oúnjẹ mì.
  • Tí ọgbẹ́ rẹ bá rí bí ẹni pé ó ní àkóràn (awọ ara rẹ̀ yípadà sí pupa, elése àlùkò, ewé, tàbí funfun; ó wú tàbí ó wú).
  • Tí àwọn àmì àrùn tuntun bá farahàn.

Àwọn ìbéèrè pàtàkì wo ló yẹ kí a bi dókítà?

Nígbà tí o bá lọ rí dókítà, ó dára láti béèrè àwọn ìbéèrè bí ìwọ̀nyí:

  • Báwo lo ṣe lè mọ̀ bóyá mo ní EB?
  • Tí mi ò bá ní àrùn EB, àrùn awọ ara mìíràn wo ni mo lè ní?
  • Báwo ni mo ṣe lè ṣàkóso àwọn àmì àrùn mi?
  • Àwọn oògùn wo ni o gbà nímọ̀ràn? Ṣé wọ́n ní àwọn àbájáde búburú?
  • Àwọn ìtọ́jú wo ni o ṣeduro nílé?
  • Kí ni mo tún lè ṣe láti mú kí àwọn àmì àrùn mi sunwọ̀n sí i?
  • Ṣé ìpara tàbí ìpara kan wà tí o lè kọ sílẹ̀ fún?
  • Ṣé kí n lọ rí onímọ̀ nípa awọ ara tàbí onímọ̀ nípa àrùn mìíràn?

Kini iyato laarin epidermolysis bullosa (EB) ati bullous pemphigoid?

Àrùn awọ ara tó ṣọ̀wọ́n ni Bullous pemphigoid . Ó lè fa ìwúwo bíi ti ààrùn ààrùn tàbí ìwúwo tó kún fún omi. Bullous pemphigoid sábà máa ń kan àwọn ènìyàn tó ju ọmọ ọdún 60 lọ , ó sì sábà máa ń parẹ́ láàrín ọdún márùn-ún. Síbẹ̀síbẹ̀, ní àwọn ọ̀ràn tó le koko, ìwúwo àti àpá ara lè ba àwọn ẹ̀yà ara inú jẹ́, kí ó sì lè pa wọ́n.

Bó tilẹ̀ jẹ́ pé EB lè jẹ́ àrùn ara tí ó lè fa àrùn ara nígbà míì, ìyípadà nínú ìṣẹ̀dá ara ló sábà máa ń fà á. EB sábà máa ń fara hàn nígbà ọmọdé tàbí ní ìbẹ̀rẹ̀ ìgbà èwe . Nítorí pé kò sí ìwòsàn fún EB, o lè ní láti máa ní àwọn àmì àrùn náà títí ayé rẹ.

Níkẹyìn, àwọn nǹkan láti rántí (Ìránṣẹ́ láti ọ̀dọ̀ àwọn ará ilé)

Àrùn Epidermolysis bullosa (EB) máa ń nira nígbà míì. Àmọ́, pẹ̀lú ìmọ̀ràn tó péye nípa ìtọ́jú, ìtọ́jú àti ìtọ́jú onífẹ̀ẹ́, o lè ṣàkóso àwọn àmì àrùn náà kí o sì wà láàyè dáadáa bí ó ti ṣeé ṣe tó. Rántí pé, o kò dá nìkan wà. Àwọn dókítà, ìdílé, àti àwọn ẹgbẹ́ ìrànlọ́wọ́ gbogbo wa láti ràn ọ́ lọ́wọ́. Nítorí náà, má bẹ̀rù, dúró ṣinṣin, kí o sì dojúkọ ipò yìí.

Tí o bá ní ìbéèrè míì nípa EB, rí i dájú pé o bá onímọ̀ nípa àrùn awọ ara sọ̀rọ̀.


` Epidermolysis bullosa, EB, arun awọ ara, awọn roro, arun jiini, arun awọ ara ọmọde, rirẹ awọ ara

⚠️ Important: The medical articles and information on Nirogi Lanka are for general awareness only, and are by no means a substitute for professional medical advice, diagnosis, or treatment. For any medical problem you have, consult a qualified physician immediately.

💬 Comments (0)

Ko si awọn asọye ti a firanṣẹ sibẹsibẹ. Fi ọrọ rẹ kun nibi fun igba akọkọ.

Fi ọrọ rẹ kun

Jọwọ ṣe iṣiro: 6 + 9 =