Àjẹ́sára Viltolarsen: Ẹ jẹ́ ká kọ́ nípa oògùn tí a ń fún àwọn ọmọdé tí wọ́n ní àrùn Duchenne muscular dystrophy (DMD).

Tí ọmọ rẹ bá ní Duchenne Muscular Dystrophy (DMD), àwọn dókítà lè ti sọ̀rọ̀ nípa àjẹsára kan tí a ń pè ní Viltolarsen (orúkọ ilé iṣẹ́: Viltepso). Ó jẹ́ ohun tó wọ́pọ̀ kí ẹgbẹ̀rún ìbéèrè máa wá sí ọkàn ní àkókò bí èyí. Irú oògùn wo ni èyí? Kí ni ó ń ṣe gan-an? Kí ló yẹ kí a máa ṣàníyàn nípa rẹ̀? Lónìí, a ó máa sọ̀rọ̀ nípa gbogbo èyí ní èdè tó rọrùn, tó sì rọrùn láti lóye.

Kí ló ń ṣẹlẹ̀ gan-an pẹ̀lú oògùn yìí?

Ní ṣókí, àwọn ọmọdé tí wọ́n ní Duchenne (DMD) ní ìṣòro ìṣẹ̀dá nínú ìṣẹ̀dá amuaradagba kan tí a ń pè ní 'Dystrophin', èyí tí ó ṣe pàtàkì fún mímú kí iṣan ara lágbára. Oògùn yìí, tí a ń pè ní Viltolarsen, ń ran ara lọ́wọ́ láti rọ́pò díẹ̀ nínú àwọn amuaradagba tí ó sọnù. Ní ọ̀rọ̀ mìíràn, oògùn yìí ń ran ara lọ́wọ́ láti máa ṣiṣẹ́ díẹ̀ nínú iṣan.

Àwọn nǹkan tó yẹ kí o sọ fún dókítà kí o tó fún ọmọ rẹ ní oògùn

Kí ọmọ rẹ tó bẹ̀rẹ̀ ìtọ́jú yìí, ó yẹ kí o bá dókítà rẹ jíròrò àwọn ọ̀ràn wọ̀nyí. Má ṣe fi ohunkóhun pamọ́, nítorí pé ààbò ọmọ náà ni ohun pàtàkì jùlọ.

• Sọ fún ọmọ rẹ bí ó bá ní àrùn kíndìnrín kankan .
• Tí o bá ti ní àléjì sí Viltolarsen tàbí oògùn mìíràn, oúnjẹ, tàbí àwọ̀ rí, jọ̀wọ́ sọ èyí ní kedere.
• Ó tún ṣe pàtàkì láti sọ fún dókítà tí ẹni tí ó ń gba ìtọ́jú yìí bá jẹ́ ọ̀dọ́, tí ó ń gbìyànjú láti lóyún, lóyún, tàbí tí ó ń fún ọmọ ní ọmú .

Láti inú ìwífún yìí, dókítà náà yóò ṣọ́ra jù nígbà tí ó bá ń tọ́jú ọmọ náà.

Báwo ni a ṣe lè fún ọmọ ní oògùn?

Kì í ṣe oògùn tí a máa ń lò tàbí oògùn ilé ni èyí. Abẹ́rẹ́ sí iṣan ẹ̀jẹ̀ ni èyí, tàbí kí ó jẹ́ pé abẹ́rẹ́ sí iṣan ẹ̀jẹ̀ ni . Gẹ́gẹ́ bí a ṣe máa ń fún ni ní iyọ̀, àwọn ajẹ́jẹ̀ẹ́ máa ń fún ara ní oògùn yìí.

A ṣe ìtọ́jú yìí ní ilé ìwòsàn tàbí ilé ìwòsàn pátápátá, lábẹ́ àbójútó àwọn òṣìṣẹ́ ìṣègùn tí a ti kọ́ lẹ́kọ̀ọ́, nítorí náà o kò ní láti ṣàníyàn nípa rẹ̀.

Kí ni o yẹ kí o ṣe tí o bá pàdánù ìpàdé oògùn kan?

Kí ìtọ́jú yìí lè yọrí sí rere, ó ṣe pàtàkì láti mú ọmọ náà kí o sì fún un ní ìwọ̀n náà ní ọjọ́ àti àkókò tí dókítà bá fún un.Má ṣe pàdánù ìwọ̀n oògùn èyíkéyìí. Tí o kò bá lè lọ ní ọjọ́ tí o ṣètò fún ọ nítorí ìṣẹ̀lẹ̀ pàjáwìrì, pe dókítà rẹ lẹ́sẹ̀kẹsẹ̀ láti jẹ́ kí wọ́n mọ̀ kí o sì gba ìmọ̀ràn lórí ohun tí o lè ṣe lẹ́yìn náà.

Kí ló máa ṣẹlẹ̀ tí mo bá mu oògùn jù?

Èyí ni a máa ń sọ ní ilé ìwòsàn, nítorí náà àǹfààní èyí kéré gan-an. Ṣùgbọ́n, tí o bá rò pé o ti mu oògùn púpọ̀ jù, lọ sí Ẹ̀ka Ìtọ́jú Pajawiri ti ilé ìwòsàn (ETU) lẹ́sẹ̀kẹsẹ̀. Tàbí kí o pe Ilé Ìròyìn Àwọn Èèyàn Orílẹ̀-èdè ní Ilé Ìwòsàn Orílẹ̀-èdè Colombo fún ìmọ̀ràn.

Àwọn àbájáde ẹ̀gbẹ́ tó ṣeéṣe

Gẹ́gẹ́ bí oògùn èyíkéyìí, Viltolarsen lè fa àwọn àbájáde díẹ̀. Àwọn kan lára ​​wọn lè burú, nítorí náà ó ṣe pàtàkì láti mọ̀ nípa wọn.

Àkójọ yìí ní díẹ̀ lára ​​àwọn ìyọrísí búburú tó wọ́pọ̀ jùlọ nínú rẹ̀. Tí o bá kíyèsí ohunkóhun tó ṣàjèjì nínú ọmọ rẹ, má ṣe fi àkókò díẹ̀ sọ̀rọ̀ nípa rẹ̀ pẹ̀lú dókítà rẹ.

Ǹjẹ́ ìbáṣepọ̀ kankan wà pẹ̀lú àwọn oògùn mìíràn?

Gẹ́gẹ́ bí ìwádìí lọ́wọ́lọ́wọ́, kò sí ìròyìn kankan nípa àwọn oògùn mìíràn tó ń bá àjẹsára Viltolarsen lò.

Sibẹsibẹ, o dara julọ lati fun dokita rẹ ni atokọ pipe ti gbogbo awọn oogun miiran ti ọmọ rẹ n mu (awọn oogun fun awọn aisan miiran, awọn vitamin, awọn oogun ibile, awọn afikun ounjẹ). Eyi yoo ṣe iranlọwọ lati dena awọn iṣoro ti ko wulo lati ṣẹlẹ.