Ìtọ́jú tuntun tó ń mú ojú padà bọ̀ sípò! Ẹ jẹ́ ká kọ́ nípa Voretigene Neparvovec

Ǹjẹ́ ẹnikẹ́ni nínú ìdílé rẹ, tàbí ẹnìkan tí o mọ̀, ní ìṣòro ìríran tí a bí mọ́ ọn? Nígbà míìrán, àwọn wọ̀nyí máa ń jẹ́ nítorí àwọn àrùn ìbílẹ̀ tí a ń tà láti ìran dé ìran. Ojoojúmọ́, ìran lè dínkù, kí ó sì di èyí tí a kò lè rí rárá. Nítorí náà, lónìí a ó sọ̀rọ̀ nípa ìtọ́jú tuntun, tí ó ga jùlọ nínú ìmọ̀ ìṣègùn tí ó ń tọ́jú irú àrùn ojú tí ó ṣọ̀wọ́n bẹ́ẹ̀. Orúkọ rẹ̀ ni Voretigene Neparvovec.

Ní ṣókí, kí ni Voretigene Neparvovec?

Kì í ṣe oògùn bíi àwọn ìṣẹ́gùn, kápsùlù, tàbí ìpara tí a sábà máa ń lò. Èyí ni a ń pè ní Gene Therapy . Orúkọ ìtajà yìí ni LUXTURNA .

A lo itọju yii lati tọju ailera iran ti a jogun ti o ni ipa lori oju wa. Ni pataki, o n tọju iṣoro iran ti o jẹyọ nipasẹ abawọn ninu jiini RPE65 ninu ara wa.

Nítorí náà, kí ni ìtọ́jú ìran yìí?

Fojú inú wò ó pé ìwé ńlá kan wà pẹ̀lú ìtọ́ni lórí bí ohun gbogbo nínú ara wa ṣe yẹ kí ó ṣiṣẹ́. Ìwé yìí ni àwọn ìran wa. Nígbà míìrán, lórí ojú ìwé kan nínú ìwé yìí, ìyẹn ni pé, nínú ìran kan, àṣìṣe kan lè wà. Àṣìṣe nínú ìran tí a ń pè ní RPE65 jẹ́ ọ̀kan lára ​​irú nǹkan bẹ́ẹ̀.

Ìtọ́jú yìí, tí a ń pè ní Voretigene Neparvovec, ń lo kòkòrò àrùn tí kò léwu gẹ́gẹ́ bí olùgbékalẹ̀ láti fi àwòkọ jínì tó tọ́ sínú àwọn sẹ́ẹ̀lì tí ó ní jínì tó ní àbùkù. Ó dà bíi pé a fi ojú ìwé tuntun rọ́pò ojú ìwé pẹ̀lú àwọn ìtọ́ni tó tọ́. Lẹ́yìn èyí, àwọn sẹ́ẹ̀lì ojú lè ṣiṣẹ́ dáadáa, nípasẹ̀ èyí, a lè mú ìran tó sọnù padà dé àyè kan tàbí kí a tilẹ̀ dá ìpàdánù ìran dúró.

Awọn nkan ti o nilo lati sọ fun dokita rẹ ṣaaju ṣiṣe itọju yii

Nítorí pé ìtọ́jú pàtó ni èyí, ó ṣe pàtàkì kí dókítà rẹ mọ̀ nípa ìtàn ìlera rẹ pátápátá. Rí i dájú pé o sọ fún un nípa àwọn nǹkan wọ̀nyí:

• Àwọn àrùn ojú míràn: Èyíkéyìí àrùn ojú tàbí ìṣòro ojú mìíràn tí o ti ní tẹ́lẹ̀ (fún àpẹẹrẹ cataracts, glaucoma).
• Àléjì: Jọ̀wọ́ sọ fún wa tí o bá ní àléjì sí oògùn yìí (voretigene neparvovec), oògùn mìíràn, oúnjẹ, àwọ̀, tàbí àwọn ohun ìpamọ́.
• Oyun ati fifun ọmọ ni ọmu:Tí o bá lóyún, tí o ń gbìyànjú láti lóyún, tàbí tí o ń fún ọmọ ní ọmú, rí i dájú pé o sọ fún dókítà rẹ.

Báwo lo ṣe ń lo oògùn yìí?

Èyí kì í ṣe oògùn ilé. Abẹ́rẹ́ sí ojú ni èyí. Oníṣẹ́ abẹ ojú tí a kọ́ ní pàtó ló ń ṣe èyí ní àyíká tí ó mọ́ tónítóní, tí a sì ń ṣàkóso rẹ̀ dáadáa, bí yàrá iṣẹ́ abẹ ilé ìwòsàn. Nítorí náà, kò sí ohun tí a lè dààmú nípa rẹ̀, ààbò rẹ dájú dé ibi tí ó bá ṣeé ṣe.

Ṣe a le fun awọn ọmọde kekere ni eyi?

Bẹ́ẹ̀ni. A le fún àwọn ọmọdé tí wọ́n kéré sí ọmọ ọdún kan ní ìtọ́jú yìí, lábẹ́ àwọn ipò tó yẹ. Síbẹ̀síbẹ̀, dókítà ọmọdé àti oníṣẹ́ abẹ ojú tí ó ń ṣe àyẹ̀wò ọmọ rẹ ló máa ṣe ìpinnu ìkẹyìn nípa rẹ̀. Tí o bá ń fún ọmọ ní ìtọ́jú yìí, ó ṣe pàtàkì láti bá àwọn oníṣègùn sọ̀rọ̀ nípa rẹ̀ dáadáa kí o sì ṣàlàyé gbogbo nǹkan.

Kí ló máa ṣẹlẹ̀ tí o bá mu oògùn jù?

Nítorí pé wọ́n ń ṣe èyí ní ilé ìwòsàn, lábẹ́ àbójútó gbogbo dókítà, àǹfààní pé kí a lo oògùn tó pọ̀ jù kò pọ̀ rárá. Àmọ́, tí a bá fura sí i pé irú nǹkan bẹ́ẹ̀ ti ṣẹlẹ̀, àwọn òṣìṣẹ́ ilé ìwòsàn yóò gbé ìgbésẹ̀ lẹ́sẹ̀kẹsẹ̀. Lọ́pọ̀ ìgbà, ní irú ọ̀ràn bẹ́ẹ̀ , wọ́n á sọ fún Ilé Ìròyìn Àwọn Ohun Èlò Tó Wà Nínú Ibùdó Ìtọ́jú Àjálù ti Orílẹ̀-èdè ní Colombo National Hospital tàbí Ẹ̀ka Ìtọ́jú Pàjáwìrì tó sún mọ́ ọn jùlọ (ETU).

Awọn nkan ti o yẹ ki a ro lakoko ati lẹhin itọju naa

Nígbà ìtọ́jú àti lẹ́yìn ìtọ́jú, àwọn dókítà yóò máa ṣọ́ ọ dáadáa. O tún ní ẹrù iṣẹ́ ńlá.

Àwọn àbájáde wo ló ṣeé ṣe?

Gẹ́gẹ́ bí ó ti rí pẹ̀lú ìtọ́jú ìṣègùn, àwọn àbájáde kan wà tí ó ṣeé ṣe kí ó ṣẹlẹ̀. Máa kíyèsí àwọn nǹkan wọ̀nyí dáadáa.

Àkójọ yìí lè má ní gbogbo àwọn ìyọrísí ẹ̀gbẹ́. Tí o bá ní àwọn àmì àrùn tí kò wọ́pọ̀, bá dókítà rẹ sọ̀rọ̀ nípa wọn.