我理解作为父母,得知孩子患有罕见疾病 CDKL5 引起的癫痫时,您该有多么担忧。在这样的时刻,如果能了解到一种可以控制孩子病情的治疗方法,该是多么令人振奋!今天,我们要介绍一种名为 Ganaxolone 的液体药物,它带来了希望,并且是专门针对这种疾病推荐使用的。
Ganaxolone是什么?
简而言之,加那索隆是一种口服液体药物,也以商品名Zytalmy销售。它主要用于控制患有罕见遗传性疾病——细胞周期蛋白依赖性激酶样5 (CDKL5) 缺乏症 (CDD) 的患者的癫痫发作。
这种名为 CDKL5 的疾病通常会导致幼儿频繁癫痫发作。因此,这种药物可以极大地缓解他们的症状。然而,有时医生也可能将此药用于治疗其他疾病。所以,如果您有任何疑问,最好咨询您的医生并进行澄清。
开始服药前需要告诉医生的事项
在开始服用此药之前,务必向医生完整描述您或您孩子的健康史。如果您患有下表所列的任何疾病,请务必告知医生。
| 你的状况或习惯 | 为什么要告诉医生? |
|---|---|
| 抑郁或自杀念头 | 这种药物有时会改变精神状态,所以你的医生应该格外谨慎。 |
| 肝病 | 肝脏有助于将这种药物从体内清除。如果您有肝脏问题,可能需要调整剂量。 |
| 药物或酒精成瘾 | 酒精和某些药物会影响这种药物的疗效,并可能加剧嗜睡。 |
| 对加纳索隆或其他药物、食物或染料过敏 | 这将帮助你提前知道自己是否可能对某种物质过敏。 |
| 怀孕或正在备孕 | 你应该和医生讨论怀孕期间服用这种药物的安全性。 |
| 母乳喂养婴儿 | 你应该咨询医生,了解这种药物是否会通过母乳传递给婴儿以及会产生什么影响。 |
这种药具体应该怎么用?
正确服用这种药物非常重要。以下是一些服用方法的提示。
- 随餐服用:务必随餐服用此药。
- 按时服药:养成每天同一时间服药的习惯。这有助于维持体内药物浓度的稳定。
- 服用前请摇匀:服用药物前,请务必摇匀药瓶。
- 使用正确的量具:请使用药品随附的口服注射器或量杯进行量取。请勿使用家用茶匙,因为它们的刻度可能不准确,会导致剂量不准。
- 不要突然停药:除非医生指示,否则不要停止服用药物。突然停药可能会引起严重反应。
此药将附带一份特殊说明书(用药指南)。请每次使用前仔细阅读。您还将收到一份关于如何使用此药的“使用说明”说明书。如有任何疑问,请咨询您的医生。
送给孩子时
经医生建议,这种药物可以给2岁及以上的儿童服用,但服用时需要特别的护理和监督。
如果我漏服了一次药,结果服用了过量怎么办?
如果你错过了一顿饭……
如果您忘记服药,请在想起时立即服用。但是,如果快到下次服药时间,请跳过漏服的剂量,并在预定时间服用下次剂量。切勿服用双倍剂量。
如果服用过量(过量服用)……
如果您认为自己服用了过量的药物,请立即前往最近的医院急诊科 (ETU)。或者,您可以致电科伦坡国家医院的国家中毒信息中心寻求建议。
可能与此药物发生相互作用的其他物质(相互作用)
加尼索隆可能会与您正在服用的其他一些药物发生相互作用。因此,请告知您的医生您正在服用的所有药物、维生素和草药。
| 药物或物质的类型 | 示例和注释 |
|---|---|
| 酒精 | 避免饮酒。饮酒会加剧药物引起的困倦和眩晕。 |
| 治疗焦虑或睡眠的药物 | 这些因素会进一步加剧困倦感。 |
| 一些治疗抑郁症的药物 | 例如:阿米替林、氟西汀、舍曲林 |
| 其他抗惊厥药 | 例如:卡马西平、苯巴比妥、苯妥英钠 |
| 全身麻醉 | 手术前请告知医生您正在服用此药。 |
| 利福平,一种抗生素 | 这可能会降低加纳索隆的疗效。 |
可能有哪些副作用?
像任何药物一样,加纳索隆也可能引起副作用。有些副作用很严重,有些则很常见。了解这些副作用非常重要。
| 副作用 | 描述 |
|---|---|
| 出现以下副作用应立即告知医生: | |
| 过敏反应 | 皮肤出现皮疹、瘙痒、面部、嘴唇、舌头或喉咙肿胀。 |
| 白天工作时睡着了 | 因极度困倦而不知不觉睡着。 |
| 心理变化 | 突然出现愤怒、烦躁、抑郁加重或自杀念头。 |
| 如果症状持续或令人困扰,应该告诉医生这些事项 | |
| 睡意 | 这种情况在开始服药的初期最为常见。 |
| 从嘴里吐出唾液 | 唾液分泌增加。 |
| 发烧 | 体温升高。 |
| 类似感冒的症状 | 流鼻涕或鼻塞。 |
如何安全储存和处置药品?
贮存
请将此药放在儿童和宠物接触不到的地方。最好在室温(20-25摄氏度)下保存。开瓶30天后或超过有效期后,请丢弃剩余药物。
移动
这种药物如果被其他成人、儿童或宠物误食,可能非常危险甚至致命。因此,妥善处理未使用的或过期的药物至关重要。
如果可以,请将这些药物送到药品回收计划点。您可以咨询药房或当地政府部门了解详情。如果不行,请查看药品标签,确认是否可以丢弃。如果可以,请将液体药物与猫砂、土壤或咖啡渣等混合,装入密封袋或容器中,然后丢弃。如果您不确定,请咨询医生。
要点
- 加那索隆是一种用于控制由一种称为 CDKL5 的特定疾病引起的癫痫发作的药物。
- 务必随餐服用此药,并使用医生提供的专用量具。
- 未经医生指导,请勿突然停止服用药物。
- 服用此药期间,请注意观察精神状态是否发生变化,是否出现抑郁或自杀念头。如果出现这种情况,请立即告知医生。
- 请安全地处理未使用的或过期的药品,并将其放在儿童和宠物接触不到的地方。











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