如果您的孩子患有进行性家族性肝内胆汁淤积症 (PFIC)，您一定注意到他会不停地抓挠身体。有时他甚至无法入睡，抓挠到皮肤脱落。这对孩子和您作为父母来说都是一种非常痛苦和令人焦虑的经历。医生推荐使用一种名为奥德维西巴（商品名：拜尔维）的特殊药物来控制这种难以忍受的皮肤瘙痒。今天，我们将讨论这种药物，如何给孩子服用，以及需要注意的事项。
Odevixibat 是一种什么类型的药物？
简而言之，奥德维西巴是一种属于回肠胆汁酸转运体（IBAT）抑制剂类药物。可以这样理解：胆汁酸是由肝脏产生的一种液体，有助于消化食物，它会被肠道重新吸收。在进行性家族性湿疹样皮炎（PFIC）等疾病中，胆汁会在体内积聚，引起难以忍受的瘙痒。
这种名为奥德维西巴特（Odevixibat）的药物的作用是阻止胆汁从肠道被重新吸收。然后，体内多余的胆汁会随粪便排出体外。由于这一过程，PFIC（进行性家族性肝内胆汁淤积症）引起的难以忍受的皮肤瘙痒（瘙痒症）会大大减轻，从而极大地缓解患儿的痛苦。
开始服药前，务必告知医生的最重要的事情
在给孩子服用奥德维西巴特之前，务必将此信息告知医生。这对于孩子的安全至关重要。
| 您需要提供的信息 | 为什么这很重要？ |
|---|---|
| 如果已报告维生素 A、D、E 或 K 含量偏低。 | 这种药物可能会在一定程度上降低脂溶性维生素的吸收。因此，如果您本身就缺乏维生素，应该告知您的医生。 |
| 如果您对 Odevixibat 或任何其他药物或食物过敏。 | 这对于评估药物过敏反应的风险以及安全治疗至关重要。 |
| 如果您怀孕、正在备孕或正在哺乳。 | 在这种情况下，与医生讨论药物的安全性并根据他的建议做出决定非常重要。 |
如何给孩子服用这种药？
这是非常重要的一步。务必确切地了解如何给药。
- 这种药是胶囊形式的，但不能整粒吞服。
- 请记住每天在同一时间服用药物，遵医嘱。通常建议早上随餐服用。
- 第一步：小心打开胶囊。将里面的颗粒放入一两汤匙软质食物中。例如，您可以使用酸奶、香蕉泥或苹果酱。
- 第二步：将药物和食物混合后，让孩子吞服。切勿让孩子咀嚼药片或与药片混合的食物。
- 步骤 3：无论出于何种原因，都不要将此药与水、牛奶或饮料等液体混合。
- 重要提示：如果您的孩子正在服用其他药物（胆汁酸结合树脂），例如考来烯胺或考来维仑，则应在服用这些药物前 4 小时或后 4 小时服用奥德维西巴。请咨询您的医生以获取具体指导。
- 请勿在医生指示前停止服用此药。此药仅供您本人使用，请勿与他人分享。
如果您漏服了一次，请不要担心。一旦想起，立即补服。但是，如果快到下次服药时间，请跳过漏服的剂量，并在预定时间服用下次剂量。切勿服用双倍剂量。
服用药物时需要注意的事项
- 定期就医：您应该按计划日期带孩子去看医生，检查孩子的病情以及药物是否有效。
- 血液检查：服用此药期间，您的孩子需要进行血液检查，以检查肝功能和维生素水平。
- 维生素和营养：确保孩子摄入足够的维生素（尤其是维生素A、D、E和K）非常重要。请与孩子的医生讨论孩子的饮食以及是否需要补充其他维生素。
如果服药过量该怎么办？（药物过量）
如果您怀疑孩子服用的药物剂量超过您的预期，请立即拨打科伦坡国家医院国家中毒信息中心的电话。或者，带孩子前往最近的医院急诊治疗中心（ETU） 。
可能有哪些副作用？
和其他药物一样，这种药也可能产生副作用。并非每个人都会出现副作用，但了解这些副作用很重要。
| 副作用 | 描述 |
|---|---|
| 您应立即向医生报告的副作用 | |
| 过敏反应 | 皮肤出现皮疹、瘙痒、嘴唇、面部或舌头肿胀、呼吸困难。 |
| 肝损伤的症状 | 眼睛或皮肤发黄，尿液呈深黄色/棕色，右上腹疼痛，食欲不振，极度疲劳。 |
| 严重腹泻 | 频繁腹泻。 |
| 如果症状持续或令人困扰，请告知医生。 | |
| 胃痛 | 普通的胃痛。 |
| 呕吐 | 呕吐。 |
要点
- Odevixibat 是一种用于控制由 PFIC 疾病引起的严重皮肤瘙痒的特殊药物。
- 请勿吞服、咀嚼或压碎此药。打开胶囊，将里面的药片与软质食物混合，直接吞服，无需咀嚼。
- 如果您的孩子患有其他疾病、过敏症或正在服用其他药物，请务必告知医生。
- 如果出现肝损伤的迹象（眼睛/皮肤发黄、尿色深）、严重腹泻或过敏反应，请立即就医。
- 如果您对药物有任何疑问，请不要犹豫，咨询您的医生。不要凭猜测进行治疗。
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