赋能自己，迎接特殊儿童的到来：让我们来谈谈父母赋能

您家中是否有一位特殊儿童，例如患有某种身体、智力或学习障碍的孩子？只有您自己才知道养育这样的孩子有多么艰难，以及这是一段多么充满爱的旅程。有时，当您带孩子去看医生、去学校、面对社会时，您会感到无助，不知所措。正因如此，我们今天才要探讨这个重要的话题，希望能给您带来力量，让您变得更加坚强。

简单来说，什么是家长赋权？

虽然“家长赋能”这个词听起来可能很复杂，但它的含义其实很简单。家长赋能是指帮助特殊儿童的家长或监护人建立信心、积累知识和技能，以便更好地照顾孩子、维护孩子的权益，并就孩子的相关事宜做出明智的决定。

想象一下，你是一艘船的船长，你的孩子就是这艘船。医生、老师、治疗师和其他人都是船员，他们在这段旅程中帮助你。但真正知道该把船开往何方、哪条路才是最佳路线的船长，是你。当你足够强大时，你就能获得所有人的支持，安全而成功地驾驭孩子的人生之船。

我们在这里讨论的另一个重要概念是“以家庭为中心的照护”。也就是说，我们关注的是整个家庭，而不仅仅是孩子。因为在这个过程中，整个家庭会共同面对挑战和喜悦。这种方法的主要目标包括：

• 帮助您与其他有类似经历的家庭建立联系。
• 建立医生、教师和家长之间的良好合作关系。
• 做出与孩子发展相关的决定，赋予您作为孩子照护者的控制权和信任。
• 帮助您更好地了解孩子的能力。

作为父母，坚强有什么好处？

当你成为一位知识渊博、充满自信的优秀家长时，不仅你的孩子会受益，你自身、其他家庭成员、医生和老师也会受益。让我们来看看这些益处是什么。

好吧，那我怎样才能成为更强大的父母呢？

这并非一朝一夕就能完成的事情，需要循序渐进、付出努力才能实现。以下是一些简单的入门步骤。

1. 用知识武装自己

未知是我们最大的恐惧，所以要尽可能多地了解孩子的病情。

• 下次去看医生时，请把问题写在纸上。不要害怕问一些问题，例如：“这是什么病？”、“这会对宝宝有什么影响？”、“我该如何在家照顾我的宝宝？”
• 阅读可靠来源：不要轻信网络上的所有信息。阅读经过医学验证的网站和书籍。

2. 开诚布公地说话

你最了解孩子，所以你的观察非常有价值。

• 与老师交谈：你可以告诉学校老师一些情况，比如“老师，我儿子很喜欢在家涂色”或者“我女儿有点害怕嘈杂的地方”。这样老师就可以在课堂上根据孩子的实际情况给予相应的照顾。
• 告诉医生：如果您发现孩子服药后行为发生变化，或者开始做一些新的事情，请将所有这些情况告诉医生。

3. 尊重你的意见和感受。

即使专业人士给出建议，有时你的直觉也是正确的。

• 想象一下，医生建议了一种治疗方案，但你觉得这种方案不适合你的孩子。不妨坦诚地和医生谈谈你的担忧或疑虑。“医生，我有点担心，我们能不能考虑一下其他方案？” 你的意见也很重要。

4. 寻求帮助，不要独自承受！

这是最重要的一点。不要试图独自踏上这段旅程。

• 向家人寻求帮助：向你的丈夫、妻子、父母、兄弟姐妹寻求帮助。无论是请他们帮忙照看一会儿宝宝，还是找人倾诉心事，这都是莫大的力量源泉。
• 寻找志同道合的家长：在孩子的诊所、学校或社区中心，找到其他有特殊需要孩子的家长。分享彼此的经历。知道“我不是唯一经历这一切的人”会让你感到莫大的安慰。

我们也要了解一下我们国家采用的方法。

像美国这样的国家有专门的法律来保护特殊需要儿童的受教育权（例如《残疾人教育法》——IDEA）。这些法律明确规定家长必须参与决策过程。虽然斯里兰卡没有类似的法律，但您仍需了解在我国现行体制下您可以采取的行动以及您享有的权利。

• 受教育权：斯里兰卡的每个孩子都享有受教育的权利。您的孩子也享有同样的权利。
• 特殊教育单元：许多公立学校现在都设有特殊教育单元。您可以向当地教育局了解更多信息。
• 与学校沟通：请与校长和相关班主任沟通，说明您孩子的特殊需求。如有必要，请提交一份医生出具的信函，描述孩子的病情。这将有助于孩子获得所需的特殊护理。

记住，你越积极地为你的孩子争取权益，你和你的孩子就会从体制中获得越多的支持。