我理解身為父母,得知孩子患有罕見疾病 CDKL5 引起的癲癇時,您該有多麼擔憂。在這樣的時刻,如果能了解到一種可以控制孩子病情的治療方法,該是多麼令人振奮!今天,我們要介紹一種名為 Ganaxolone 的液體藥物,它帶來了希望,並且是專門針對這種疾病推薦使用的。
Ganaxolone是什麼?
簡而言之,加那索隆是一種口服液體藥物,也以商品名Zytalmy銷售。它主要用於控制患有罕見遺傳性疾病——細胞週期蛋白依賴性激酶樣5 (CDKL5) 缺乏症 (CDD) 的患者的癲癇發作。
這種名為 CDKL5 的疾病通常會導致幼兒頻繁癲癇發作。因此,這種藥物可以極大地緩解他們的症狀。然而,有時醫生也可能將此藥用於治療其他疾病。所以,如果您有任何疑問,最好諮詢您的醫生並進行澄清。
開始服藥前需要告訴醫師的事項
在開始服用此藥物之前,請務必向醫生完整描述您或您孩子的健康史。如果您患有下表所列的任何疾病,請務必告知醫生。
| 你的狀況或習慣 | 為什麼要告訴醫生? |
|---|---|
| 憂鬱或自殺念頭 | 這種藥物有時會改變精神狀態,所以你的醫生應該格外謹慎。 |
| 肝病 | 肝臟有助於將這種藥物從體內清除。如果您有肝臟問題,可能需要調整劑量。 |
| 藥物或酒精成癮 | 酒精和某些藥物會影響這種藥物的療效,並可能加劇嗜睡。 |
| 對加納索隆或其他藥物、食物或染料過敏 | 這將幫助你事先知道自己是否可能對某種物質過敏。 |
| 懷孕或正在備孕 | 你應該和醫生討論懷孕期間服用這種藥物的安全性。 |
| 母乳哺育嬰兒 | 你應該諮詢醫生,了解這種藥物是否會透過母乳傳遞給嬰兒以及會產生什麼影響。 |
這種藥具體該怎麼用?
正確服用這種藥物非常重要。以下是一些服用方法的提示。
- 隨餐服用:務必隨餐服用此藥。
- 按時服藥:養成每天同一時間服藥的習慣。這有助於維持體內藥物濃度的穩定。
- 服用前請先搖勻:服用藥物前,請務必搖勻藥瓶。
- 使用正確的量具:請使用藥品隨附的口服注射器或量杯進行量取。請勿使用家用茶匙,因為它們的刻度可能不準確,會導致劑量不準。
- 不要突然停藥:除非醫生指示,否則不要停止服藥。突然停藥可能會引起嚴重反應。
此藥將附帶一份特殊說明書(用藥指南)。請每次使用前先仔細閱讀。您還將收到一份關於如何使用此藥的「使用說明」說明書。如有任何疑問,請諮詢您的醫生。
送孩子時
經醫生建議,這種藥物可以給2歲及以上的兒童服用,但服用時需要特別的照顧和監督。
如果我漏服了一次藥,結果服用了過量怎麼辦?
如果你錯過了一餐…
如果您忘記服藥,請在想起時立即服用。但是,如果快到下次服藥時間,請跳過漏服的劑量,並在預定時間服用下次劑量。切勿服用雙倍劑量。
如果服用過量(過量服用)…
如果您認為自己服用了過量的藥物,請立即前往最近的醫院急診室 (ETU)。或者,您可以致電科倫坡國家醫院的國家中毒資訊中心尋求建議。
可能與此藥物產生交互作用的其他物質(交互作用)
加尼索隆可能會與您正在服用的其他一些藥物產生交互作用。因此,請告知您的醫生您正在服用的所有藥物、維生素和草藥。
| 藥物或物質的類型 | 範例和註釋 |
|---|---|
| 酒精 | 避免飲酒。飲酒會加劇藥物引起的困倦和眩暈。 |
| 治療焦慮或睡眠的藥物 | 這些因素會進一步加劇困倦感。 |
| 一些治療憂鬱症的藥物 | 例如:阿米替林、氟西汀、舍曲林 |
| 其他抗驚厥藥 | 例如:卡馬西平、苯巴比妥、苯妥英鈉 |
| 全身麻醉 | 手術前請告知醫師您正在服用此藥。 |
| 利福平,一種抗生素 | 這可能會降低加納索隆的療效。 |
可能有哪些副作用?
像任何藥物一樣,加納索隆也可能引起副作用。有些副作用很嚴重,有些則很常見。了解這些副作用非常重要。
| 副作用 | 描述 |
|---|---|
| 出現以下副作用應立即告知醫師: | |
| 過敏反應 | 皮膚出現皮疹、搔癢、臉部、嘴唇、舌頭或喉嚨腫脹。 |
| 白天工作時睡著了 | 因極度困倦而不知不覺睡著。 |
| 心理變化 | 突然出現憤怒、煩躁、憂鬱加重或自殺念頭。 |
| 如果症狀持續或令人困擾,應該告訴醫生這些事項 | |
| 睡意 | 這種情況在開始服藥的初期最常見。 |
| 從嘴裡吐出唾液 | 唾液分泌增加。 |
| 發燒 | 體溫升高。 |
| 類似感冒的症狀 | 流鼻水或鼻塞。 |
如何安全儲存和處置藥品?
貯存
請將此藥放在兒童和寵物接觸不到的地方。最好在室溫(攝氏20-25度)下保存。開瓶30天後或超過有效期限後,請丟棄剩餘藥物。
移動
這種藥物如果被其他成人、兒童或寵物誤食,可能非常危險甚至致命。因此,妥善處理未使用的或過期的藥物至關重要。
如果可以,請將這些藥物送到藥品回收計畫點。您可以諮詢藥局或當地政府部門以了解詳情。如果不行,請查看藥品標籤,確認是否可以丟棄。如果可以,請將液體藥物與貓砂、土壤或咖啡渣等混合,裝入密封袋或容器中,然後丟棄。如果您不確定,請諮詢醫生。
重點
- 加那索隆是一種用於控制由一種稱為 CDKL5 的特定疾病引起的癲癇發作的藥物。
- 務必隨餐服用此藥,並使用醫師提供的專用量具。
- 未經醫師指導,請勿突然停止服藥。
- 服用此藥期間,請注意觀察精神狀態是否有變化,是否出現憂鬱或自殺念頭。如果發生這種情況,請立即告知醫生。
- 請安全地處理未使用的或過期的藥品,並將其放在兒童和寵物接觸不到的地方。











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